das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Hallo,

habe lange nicht geschrieben, aber lese täglich...bin so langsam echt am Ende....4Monate warte ich nun fast auf das Ergebnis des Gentests meiner Mutter....und es kann bis zu ein Jahr dauern..ich weiss echt nicht weiter...ich habe aktuell wieder ziemlich Schmerzen in der Brust...ich werd noch verrückt vor lauter Angst....ich seh aus..schneeweiss, schwarze Augenränder...kann man die Brustdrüsenentfernung wirklich nicht anders durch bekommen? ich befürchte echt, dass ich schon was habe...die ständigen Schmerzen können ja nicht normal sein....hab ein paar Zysten...das doch schon kein gutes Zeichen?! Bin echt verzweifelt...versteh nicht, dass man mich so hinhält....meine mutter hatte ja 2x BK und das triple negativ....der Gendefekt ist doch sowas von klar :-( und ich hatte schon solche Probleme mit der Brust (2x Fibrome und nun Zysten, Schmerzen,...) ist doch auch ohne Testergebnis alles klar?!!

Liebe Grüße und sorry, ich musste mal alles wieder rauslassen...

[juli 11]

Hallo Butterblume,
ärgerlich das sich die Bearbeitung so lang hinauszögert. Hast du schon mal dort angerufen, warum das so dauert. Hatte meinen Test vor 2 Wochen und werde das Ergebnis in ca. 8-12 Wochen erhalten...
Mach dir doch nicht das Leben so schwer... Wie lenkst du dich denn ab?
Mir fällt das auch nicht leicht...diese Angst...., aber wenn ich andere Berichte lese, wie bei Dir Tante Emma.....müssen wir das Beste daraus machen, und ich bewundere bei vielen den Mut, die Courage und Freude trotz allem.
Ganz doofe Frage...Wie kann ich mein Profil einstellen? Habe leider null Ahnung von solchen Sachen...Ist mir auch ein bisschen peinlich
Mich würde interessieren, ob ihr an meiner Stelle eine Mastektomie und Adnektomie durchführen lassen würdet? Wünsch Euch ein schönes Wochenende Bis später

[Butterblume99]

Hallo Juli,

die Untersuchung der Gene ist wohl sehr komplex....das dauert wohl leider so lang....ich versuch wenigstens ab und an was zu unternehmen, aber viel war ich die letzte Zeit nicht weg....häng die meiste Zeit vor dem PC und les und les...grundverkehrt, ich weiss...was meinst du denn für Einstellungen?

Lieben Gruß

[nixe77]

Hallo Butterblume,

das Warten ist mies. Ich hab auch fast 6 Monate auf mein Testergebnis gewartet...

An deiner Stelle würde ich aber wirklich das Ergebnis abwarten, da du ja immerhin die Möglichkeit hast, entlastet zu werden (in der Konstellation: Mutter BRCA+, du BRCA-). Stell dir vor, du machst JETZT die PM und stellst dann in ein paar Monaten fest, du hast gar kein erhöhtes Risiko

Wenn deine Mama auch negativ ist, hast du natürlich trotzdem ein erhöhtes Risiko allein aufgrund deiner Familiengeschichte. Dann gibt es die Möglichkeit schon, trotz negtivem Gentests die PM zu machen.

Also, auch wenns schwer fällt - abwarten! Vielleicht hilft dir der Gedanke: Wenn du einen Gendefekt hast, hast du den schon dein ganzes Leben - du bist nicht jetzt plötzlich gefährdet.

Ach ja, habs nicht mehr im Kopf, ob du das schon machst - aber in das Vorsorgeprogramm kann man auch schon vor dem Testergebnis aufgenommen werden - vielleicht beruhigt dich ein MRT erstmal, damit du die Zeit besser rumbekommst...

LG, Nixe (letztes MRT im April und ich werd auch schon wieder nervös )

[Butterblume99]

Hallo Nixe,

laut Ärzte hier bekomm ich kein MRT....mach nun alle 3 Monate Ultraschall....Die Ärzte verharmlosen alles...so wie ich verstanden hab, kann ich die PM bei negativen Testergebnis wohl nicht machen.....

Lieben Gruß

[nixe77]

Huhu Butterblume,

doch, kannst du. Beides.

Ich gehe davon aus, du bist in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Wenn nicht, würde ich schleunigst dorthin wechseln. Nur dort bekommst du die Kosten für die intensive Früherkennung inkl. MRT von der Krankenkasse gezahlt. Dann würde ich Druck machen wegen der Vorsorge. Wäre ich damals nicht schwanger gewesen und hätte ich nicht gestillt, hätte ich sofort nach der ersten Beratung mit den Untersuchungen (MRT, US, Mammo) loslegen können (bin in MUC). Dein Risiko wurde schliesslich berechnet und wenn es für den Test reicht, reicht es auf alle Fälle auch fürs MRT.

Die PM wird bei einem negativen Testergebnis nicht von den Ärzten empfohlen. Ich habe inzwischen aber gelernt, dass es gar nicht selten ist, dass "nicht informativ negativ" getestete Frauen trotzdem eine PM wählen. Und auch, dass die meisten Ärzte es richtig finden - oder zumindest nicht total überzogen -, auch wenn sie es nicht empfehlen (dürfen). Zumindest die meisten, mit denen ich zu tun hatte. Ein Kampf wirds wahrscheinlich mit der Krankenkasse, aber auch das ist nicht aussichtslos.

Verharmlosen sollten die Ärzte nicht - allerdings ist es auch kein Notfall, wo man in wenigen Tagen eine Entscheidung treffen muss.

LG, Nixe

[eriboeh]

hallo,
auch ich habe diese BRCa 2 Mutation-unklassifiziert-.., mir wurde Ende Juli die linke Brust abgenommen. Ich konnte mich allerdings nicht dazu entschliessen auch die andere - für mich gesunde- Seite abnehmen zu lassen.
aber ich kann nur eins nach dem anderen entscheiden..., die linke Brust konnte man nach vorheriger Bestrahlung nicht mehr so einfach aufbauen, ich trauere schon nach...., man entscheidet, weil man es muß..
ab Montag bekommen ich Chemo.......

[Butterblume99]

Hallo eriboeh,

letztendlich muss sowas jeder selber entscheiden....so eine OP muss gut überlegt sein....natürlich kann ich mir auch besseres vorstellen, aber ich kann mit der Angst nicht leben...ich seh ja, wie es mir die letzten Monate geht, seit ich von BRCA erfahren hab und auf den Gentest warten muss...Es ist Samstag abend, da war ich fast immer unterwegs....die letzten Monate war ich kaum weg...von daher steht für mich die OP halt fest...dann hab ich für mich alles getan, was ich konnte...versteh aber auch, wenn man es nicht möchte...es ist ja kein einfacher Eingriff und doch ein bedeutender Einschnitt....

Alles Gute für die Chemo und gaaaanz viel Kraft für die nächste Zeit wünsch ich dir!!!

LG

[Butterblume99]

Ja, ich hab schonmal geschaut und mich auch mit dem Brustzentrum Hannover, dass ist eines von den 12 Zentren per Mail in Verbindung gesetzt...Das ist wohl das dichteste und so drei Stunden entfernt....

Ja, also ich hab ja schonmal nach nem Gentest gefragt, vor 6Jahren...damals wäre ich noch ruhiger gewesen...bin jetzt auch 33...ist ja auch nicht gesagt, dass man es kriegt und wenn muss es ja nicht im selben Alter sein, aber die Angst ist halt riesig...vor 6Jahren hätt ich es vom Kopf her ruhiger angehen können...

DANKE ABER FÜR DIE HILFE!! TUT GUT...:-) Ich fühl mich immer so unverstanden von allen....