malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Das ist genau die richtige Einstellung . Wird schon alles gut gehen . Währe schön wenn die Therapie bei dir Erfolg hat dann kannst du dir eine Transplantation sparen . Für eine Lebendspende suche dir bitte eine möglichst nahestehende Person aus . Es kann nämlich vor und nach der TX ein ziemlicher Kampf um die Erstattung der Kosten geben .
Ich hatte das Problem mit meiner Kasse und konnte mir ein halbes Jahr von meinem Spender anhören das er seine Fahrtkosten und den Verdienstausfall nicht erstattet bekommen hatt . Ich hab zum Glück eine Leichenspende bekommen das hat weiteren Ärger erspart !

Aber wie gesagt die Behandlung wird schon helfen .
Alles gute !

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Die lebendspende würde von einen meiner Geschwister kommen,wäre allso kein Problem,hoffe natürlich das die Therapie anschlägt dann spar ich mir den op marathon!!Außerdem bin ich Privat versichert und habe mit der versicherung schon gesprochen, würden die kosten übernehmen.Danke für deine aufmunteren worte,ICH SCHAFF DAS!!!!!! Gruß vom kajott

[fietinio]

Hi,

wir waren Feitag auch wieder bei Mama's Onkologin. Erfreulicher weise wird sie jetzt auch Revilimid bekommen! Wollen denn mal sehen ob die EHE ihrer relativ guten Konstanz folgt und ihre Metastasen auch zum stehen kommen;-)

Grüße

Fiete

[kajott]

Hallo an alle !! Habe heute eine ultraschall untersuchung gehabt,und was soll ich sagen meine Feinde sind kleiner geworden!!Scheinbar schlägt das avastin gut bei mir an,bekomme jetzt noch zwei infusionen und habe dann ende september ct untersuchung!!Bin fest davon überzeugt das ich als SIEGER aus diesen kampf gehen werde!!An alle gute gesundheit ubd alles gute,melde mich dann wieder im september!! dER kAJOTT

[estar78]

Hallo alle,

mein letztes CT ist nun gut einen Monat her, es wurde wieder eine Lässion in der Leber festgestellt. 1,3 cm groß. Beim letzten CT im April war angeblich noch nichts zu sehen. Bin gerade ein bisschen down, weil die in Heidelberg schon wieder operieren wollen. Wenn ich hier aber die anderen Berichte lese, dann scheint es ja wohl auch Medikamente zu geben, die wirken. Und zumindest das Wachstum verlangsamen, bzw. stoppen und den Tumor verkleinern. Ich werde mich nicht noch mal operieren lassen, ohne vorher noch was anderes probiert zu haben. Auch wenn das bedeutet, dass ich mich mal an einer anderen Uniklink vorstellen muss. Aber irgendwie sind mir die Heidelberg so gar nicht auf dem neusten Stand, was Medikamente angeht. Das nervt mich gerade ziemlich.

Bitte gebt mir doch noch mal einen Tipp, in welcher Uniklinik Mediakmente verabreicht werden. Danke
Liebe Grüße
Esther

[Jörg von Thun]

Hallo , es tut mir furchtbar leid das du schon wieder einen Tumor hast . Muss man denn deshalb wieder eine große Operation machen ? Es gibt doch auch das verfahren LITT bei dem der Tumor verkocht wird . Das gleiche gibt es auch mit Kälte oder Alkohol .
Es gibt leider keine zugelassenen Medikamente bei EHE !. Meistens wird damit auch keine komplette Tumorfreiheit erreicht . Im besten Falle bleiben die Tumore im Wachstum stehen oder schrumpfen ein wenig bevor die stehen bleiben . Dies bedeutet dann aber das du dein Leben lang Medikamente nehmen müstest . Die Nebenwirkungen von Avastin, Interferon, Revlimid u.s.w sind auf Dauer auch nicht zu unterschätzen ! Ich persönlich würde eine erneute Operation deshalb vorziehen . Ich würde mich aber auf jeden Fall erkundigen ob nicht auch endoskopische Methoden in Frage kommen .

Bis dann


Jörg

[kajott]

Hallo ester! Habe auch gerade eine ct hinter mir,war auf der einen seite gut und auf der anderen seite nicht so ok.Es wurde festgestellt das meine Lunge tumor frei ist das war ok,doch in der leber zeigen sich neue flecken ob das tumore werden konnte mir der arzt nicht sagen,abwarten!Wurde bisher mit avastin behandelt,habe damit überhaupt kein problem,null nebenwirkungen!!Nehme im moment ibu 800 weil ich so starke schmerzen habe,meine op narbe ist kaputt gegangen werde am 17.10 in der MHH Hannover operiert ,bekomme ein netz gelegt und soll dann schnerzfrei sein.Desweiteren habe ich mich in der MHH mit einer Frau Dr.Ringe besprochen Sie verkocht die tumore und wenn das bei mir geht soll es gleich bei der op mitgemacht werden,wenn die lage der tumore es zulassen.Sie dürfen nicht an großen Blutgefässen liegen dann geht es nicht.Aber wie Jörg schon sagt ,dann gibt es noch andere methoden!!Meine momentanen 4 tumore sind durch das avastin nicht gewachsen ist doch auch schon mal was!!!Natürlich wollen wir alle tumor frei sein und dafür heißt es immer wieder sich überall schlau machen!! Denn ich habe gemerkt hilf dir selbst und warte nicht auf andere auch nicht auf die götter in weiß!!kopf hoch alles wird gut man muss es nur wollen,und wir wollen!! Lieben Gruß vom kajott!!!! PS:Wenn du kontakt nummern brauchst melde dich!!!

[estar78]

Hallo Jörg,

erst einmal herzlichen Dank für deine Antwort! Du kennst dich mindestens genau so gut aus, wie meine Ärzte. Auf deine Ratschläge kann man sich verlassen. Ich habe bei meinem Arzt noch mal nachgefragt, ob es alternative Operationsmethoden gibt. Und es gibt sie! :-) Es wird nun nur ein "kleiner" Eingriff sein, mit einer "heißen Nadel" wird durch die Bauchdecke direkt in den Leber-Tumor gestochen und das Ding dann "verkocht". Es gibt sogar einen Spezialisten in Heidelberg. Das hört sich natürlich besser an, als große Operation. Nach dem Eingriff, der unter Vollnarkose stattfinden wird, muss ich noch 2-3 Tage zur Beobachtung im Krankenhaus bleiben. Habe auch noch mal wegen der medikament. Behandlung nachgefragt. Mein Arzt hat das gleiche gesagt, wie du! ;-) Medikamente sind nicht kurativ, eine Operation hingegen schon eher... Also bin nun wieder besser gelaunt, werde den Kampf nicht aufgeben und natürlich wieder berichten sobald der Eingriff überstanden ist. Am 26.10. ist die OP geplant. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen! Ich bin sehr froh, dass ich hier immer wieder aufgebaut werde und hoffe, dass ich mit meinen Beiträgen auch anderen Betroffenen helfen kann.
Liebe Grüße
Esther