Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[Tatjana74]

Liebe Bärbel,

ich gebe schon lange nichts auf Prognosen von Ärzten, finde es total daneben. Jeder Krebs und jede Person ist anders !!!! Ich habe die Metas im Hirn jetzt seit Januar 11. Mal geht's mir gut, mal nicht. Aber ich will doch keine Prognose - meiner Meinung nach völlig daneben.

Ich habe 15 Ganzkopfbestrahlungen bekommen. Danach waren die Metas fast weg. Unter Xeloda / Tyverb wieder gewachsen, aber wie gesagt, jeder ist anders. Habe eine Mitpatientin, bei der es immer noch wirkt.

Gestern hatte ich Besprechung. Mein TM sinkt, die Kopfschmerzen und Sehstörungen sind z.Zt. weg. Ich bekomme nächste Woche die 6. Chemo Cisplatin / Gemcetabine. Ob die wirkt, weiss ich erst nach dem MRT am 17.11. Falls nicht, eventuell noch andere Chemo oder Bestrahlung mit dem Cyberknife. Bis dahin genieße ich und versuche nicht nachzudenken und jeden Tag zu genießen. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich schon so viele positive Meldungen bekommen habe, aber auch negative. Bisher ging es immer weiter.

Heute bekomme ich 2 Blutkonserven, weil mein HB-Wert so niedrig ist und ich vor Müdigkeit fast umkippe. Habe ich schon mal bekommen, danach ging es mir viel besser.

Ich wünsch Euch und besonders Deiner Mutter viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße Tatjana

[brabbel]

Liebe Tatjana,

vielen Dank für deine mutmachenden Zeilen. Auch ich habe meiner Mutti gesagt, dass Prognosen nur Statistik sind, aber wenn dir ein Arzt so was an den Kopf schmeißt mit dem tollen Hinweis "machen sie sich noch eine schöne Zeit" dann haut einen das erst mal aus den Latschen und das zu verarbeiten, vor allem wenn es einem nicht gut geht, fällt schwer.
Als meine Mutti ihre Erstdiagnose 1999 mit Lymphnkotenbefall hatte wussten wir nicht wie schlecht eigentlich ihre Chancen waren, Internet und so gab es in der Form noch nicht. Erst als ihr der Onkologe 9 Jahre später sagte, laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben, hatten wir eine Ahnung, wie viel Zeit ihr geschenkt wurden war. Diese Statistik, die meine Mutti um Längen geschlagen hat, habe ich ihr zum Mut machen vorgehalten und auch ihr Onkologe sagte am Dienstag, Statistik sind nur Zahlen und er hat Patientinnen, bei denen auch 3 Jahre nach Ganzhirnbestrahlung nichts wieder gekommen ist.
Daran bauen wir uns auf und das gilt auch für euch. Will noch lange eure Beiträge verfolgen und Positives selbst mitteilen können.
In diesem Sinne ein schönes, schmerzfreies Wochenende und Daumen gedrückt, das deine neue Chemo gewirkt hat und weiter wirkt.

LG
Bärbel

[Ilse Racek]

......laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben....


@brabbel

Jede/r die/der mich persönlich oder aus dem Forum kennt weiß, dass ich großen Respekt vor der Schulmedizin habe, aber Sprüche von Ärzten wie "laut Statistik dürfte es sie schon lange nicht mehr geben" halte ich für völlig daneben

Natürlich sollten Ärzte - wenn beispielsweise PatientInnen eine umfassende Therapie ablehnen - durchaus deutlich machen, dass ihren Erkenntnissen gemäß sehr wirksam vorgegangen werden müsste, aber irgendwelche detaillierten Prognosen halte ich für grob fahrlässig
Ich weiß wovon ich rede: Es geht diesbezüglich u.a. auch um Männer und Frauen aus meinem betroffenen Bekanntenkreis und um mich selbst


@Tatjana

Viel Erfolg mit den Blutkonserven :


Allen alles erdenklich Gute

wünscht

mit herzlichen Grüßen

[anatevka]

Liebe Tatjana,

habe deine besch... Entwicklung immer als stille Mitleserin verfolgt...

Lass' mal wieder ein kurzes PIEP los, damit wir wissen, wie es dir nach den Blutkonserven ergeht.
Hast du die 6. Chemo schon erhalten??? Wie geht es dir???

Habe besonderes Interesse an deiner Geschichte, da bei mir im Oktober auch Hanzhirnbestrahlung gemacht wurde und ich noch nicht weiss, ob es was gebracht hat und wie es weitergeht

Bin momentan im 2.Zyklus Xeloda und bekomme morgen meine 2.Xgeva-Spritze.

Ob das alles was bringt, weiss ich noch nicht, bin aber guter Dinge, da es mir ganz gut geht.


Wenn es dir einigermaßen geht, lass doch mal kurz von dir hören!!!
Ich drücke dir die Daumen, dass diese blöde Chemo jetzt endlich mal ihre Wirkung zeigt!!!!


Ganz liebe Grüße

Anatevka

[Tatjana74]

Liebe Anatevka,
leider geht es mir im Moment nicht so toll, deshalb antworte ich jetzt erst - sorry !
Ich habe letzten Donnerstag meine vorerst letzte Chemo bekommen. Es hat mich ganz schön umgehauen. Aber die Blutkonserve davor hatte mich etwas fitter gemacht. Im Moment ist allerdings jeder Schritt zu viel. Bei Anstrengung wird mir schwindelig. Die Ganzkopfbestrahlung war ziemlich schlimm, hat aber kurzfristig geholfen. Leider sind unter Xeloda/ Tyverb die Hirnmetas gewachsen. Ich habe ja jetzt 6x Chemo und hoffe, dass sie anschlägt. Am 18.11. wird ein Kopf-MRT gemacht und ich hoffe, dass die Chemo gewirkt hat. Leider habe ich immer noch Schwindel und Kopfschmerzen. Ohne Schmerztabletten geht im Moment leider nicht. Ich hoffe, das hat nichts zu heißen. Hab ganz schön Angst.
Morgen bekomme ich allerdings erst mal das Ergebnis vom CT-Torax/Abdomen. Davor habe ich natürlich auch Angst. Aber das war bisher war dort alles o.k.

Wie geht es Dir im Moment ? Liebe Grüße Tatjana

[brabbel]

Liebe Tatjana,

drücke dir ganz fest die Daumen für deine Untersuchungen
Meiner Mutti geht es ähnlich- total kaputt, Schwindel, Kopfschmerzen und ich hoffe auch, dass es mal wieder besser wird, denn sie liegt fast nur und kommt kaum eine Treppe hoch. Sie hat jetzt erst mal eine Woche Xelodapause und nächste Woche gehts wieder zum Onkologen.
Also nochmals: Die Daumen sind gedrückt.

LG
Bärbel

[Ortrud]

Hallo Tatjana,

auch ich denke an Dich, drücke alle Daumen und Pfoten und wünsche Dir, dass sich deine Qualen gelohnt haben.