Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
da es mir im Moment sehr schlecht geht, kann ich leider nicht alles "durchwühlen". Ich war heute beim Zahnarzt, wahrscheinlich eine Kiefernekrose. Na toll ! Hat jemand einen Tip, wo ich hier schnell Infos finde ?
Danke !
Liebe Grüße Tatjana

[Karin55]

Hallo Kirsten,

ich schreibe zwar nicht so oft, lese aber regelmäßig hier. Ich kann mir auch vorstellen, wie beschissen es dir jetzt geht. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft ...

Hallo Calypso, auch an deinem Beispiel sieht man wieder einmal, wie wichtig für alle, nicht nur für uns im fortgeschrittenem Stadium, ist, das Leben jetzt zu leben und es sich so lange schön zu machen und für sich zu sorgen, wie es geht.

Karin

[Didla]

Hallo Tatjana,

ich denke auch immer wieder an dich. Ich hoffe für dich, dass du auch mal eine gute Phase bekommst um dich etwas erholen zu können.

Ich bin nicht unbedingt der Fachmann, was Kiefernekrosen betrifft.
Ich habe beim Zahnarzt gearbeitet und habe mich dadurch mit Nekrosen auseinandergesetzt und natürlich auch deshalb weil ich seit der Ersterkrankung Zometa bekomme.

Eine Kiefernekrose bekommt man nicht so schnell. Risiko besteht, bei der Entfernung eines Zahnes oder auch wenn man eine starke Tascheninfektion hat oder eine Druckstelle durch Zahnersatz. In meiner Ecke gibt es extra eine Abteilung in einem KH die Patienten mit Nekrosen behandelt. Das kann man nicht dem Zahnarzt überlassen.
Nekrosen werden mit hochwirksamen Antibiotika behandelt.

Liebe Grüße und
Tina

[Calypso]

Hallo Tatjana,
auch ich denke oft an dich!
Mein Onkologe bzw. Zahnarzt hat mir bezüglich Kiefernekrose dringend empfohlen, in die Uni-Klinik zu gehen, und das aus zwei Gründen:
1. Sie haben dort Erfahrung, sich sogar auf das Thema spezialisiert.
2. Sie müssen nicht so stark auf Wirtschaftlichkeit achten (Originatton!!!)
Ich gehe deshalb regelmäßig zur Vorsorge dorthin, auch wenn die Fahrt nervt. Die Zahntaschen werden unter Antibiotikum gereinigt um möglichst Entzündungen zu verhindern. Ein Zahnarzt ist normalerweise überfordert und sollte das auch zugeben, wenn überhaupt nur einen Kieferchirurgen dranlassen! Aber, wie gesagt, eine Klinik die sich mit dem Thema auskennt ist sicher erste Wahl. Ich weiß, dass es dir im Moment nicht so gut geht, aber ich würde auf jeden Fall auch eine längere Anfahrt in Kauf nehmen. Zu all dem Scheiß auch noch Zahnschmerzen und Zahnbehandlungen .. ich wünsche dir auf jeden Fall Fehlalarm!
(Nur so angemerkt: Ein niedergelasener Kieferchirurg wollte mir vor Beginn der Zometa- Infusionen 5 Zähne prophylaktisch entfernen, da diese sowieso in absehbarer Zeit "abgängig" seien. Sie sind alle noch drin )

Zu mir: Befunde der letzten Untersuchungen sind alle negativ
Mein Doc hatte also Recht, als er meinte, er könne sich nicht vorstellen, dass da was ist, weil alle Werte und mein Allgemeinbefinden so top seien. Heute waren sogar meine Leukos auf über 5000 und der Hb ist schon seit drei Monaten im "grünen Bereich".

Liebe Grüße
Calypso

[susaloh]

Als erstes liebe Grüße an dich, Tatjana, und alles, alles Gute in deiner schwierigen Situation. Kiefernekrose muss doch wirklich nicht auch noch sein.

Bei mir ist die Laune mäßig, da nun schon wieder der dritte ätzende Tag ist (die Begeisterung darüber, dass es nicht der 5.te ist, nutzt sich langsam ab...). Habe so eine Art "Nervenkater" in Handgelenken, Knien, Hüfte und sogar Kiefergelenk, die sich einfach grottig anfühlen. Gegen die gelegentlichen plötzlichen "schießenden" Schmerzen (vor allem in der Hüfte sehr unangenehm) hilft zum Glück Paracetamol, schon eine Tablette. Aber insgesamt fühle ich mich einfach immer noch elend, elend, elend.

Ich weiß ja, dass man diese unangenehmen Sachen schnell wieder vergisst, aber mein Bauchgefühl sagt mir auch diesmal wieder, mehr von dieser Chemo willst du nicht, zumindest SO nicht. Zumindest werde ich sehr energisch nach dem konkreten Nutzen weiterer Chemos fragen, falls diese mir nächste Woche beim Gespräch mit dem Onkologen empfohlen werden sollten (was ich ja befürchte). Einfach so pauschal, ohne Evaluation meiner individuellen Situation, einfach weil´s so üblich ist, mache ich das nicht mit.

LG sus

[Vampirin]

Hallo ihr alle,

ich hoffe, euch geht es mittlerweile allen etwas besser, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich bin heute auch nicht so auf der Höhe. Irgendein Infekt scheint sich bei mir einzuschleichen - schon wieder. Fühle mich matt, schlapp und habe irgendwie ein kribbeln am ganzen Körper. Kennt das jemand? Habe manchmal das Gefühl nicht stillhalten zu können, weil mein ganzer Körper sich so komisch anfühlt.

Physiotherapeutin hat mich heute ganz schön platt gemacht, wieder einmal. Beim letzten Mal konnte ich schon kaum mehr laufen, nachdem sie da war. Heute hat mir auch wieder jeder Muskel im Körper weh getan. Mal sehen, ob das so weiter geht und ich wieder mit unendlichem Muskelkater zu kämpfen habe.

Sende allen, die sich heute nicht so gut fühlen eine dicke Umarmung und viel Kraft. Es kommen immer wieder bessere Zeiten, für uns alle.

[Maja57]

Hallo Ihr alle!
War im Sanihaus,meine Toiloettensitzerhöhung hab ich schon zu Hause.
Badewannenlift dauert etwas länger,das müßen die wohl auch noch ausmeßen.
Freu mich auf den Wannenlift,dann brauch ich keine Angst mehr haben,daß irgendwas bricht oder ich vor Schmerzen nicht mehr raus komme.
Vielleicht hätte ich das schon viel früher machen sollen.
Nun zum Thema Zahnarzt,hab auch seit paar Tagen am Gaumen eine
wunde Stelle,habe Zahnersatz.Irgedwie heilt das auch nicht,habe es mit
kamistadgel gerade eingerieben.Werde wohl morgen auch lieber mal zum
Zahnarzt gehen,sicher ist sicher.
Seid alle ganz lieb geknuddelt
LG.Marion

[Didla]

Hallo Calypso,
freu mich sehr für dich, dass deine Untersuchungen negativ sind.


Hallo sus,
wenn es einem so schlecht geht, kann auch nichts trösten. Auch nicht der Gedanke, dass es bald besser wird. Möchte dich mal


Hallo Maja,
gehe auf jeden Fall zum Zahnarzt. Wenn eine Druckst. entsteht, hat es in der Regel mit der Veränderung des Kiefers zu tun. Ein ganz normaler Prozeß. Wenn man aber Bisphosphonate bekommt oder bekommen hat, dann ist damit nicht zu spaßen.


Hallo an Alle,
mir geht es heute wieder besser. Hatte heute vorm. Chemo und danach waren wir Chinesisch esse. Mein lieber Bruder hat uns eingeladen, meine Ma war auch dabei. War schön und ich hatte wenigstens mal wieder richtig Hunger.
Nächste Woche nochmal Chemo und dann ein Päuschen von drei Wochen. Dann entscheidet der TM wie es weitergeht. Hört sich doch gut an, nicht wahr.

Liebe Grüße
Tina

[Annedore]

Liebe Tatjana,

wegen der Kiefernekrose wende Dich unbedingt an die Uniklinik, dort sind die Spezialisten! Ich hatte das gleiche Problem, habe seinerzeit unter dem Titel Zometa Kiefernekrose darüber berichtet. Bei mir ist es zum Stillstand gekommen. (Ich drücke mich aber auch vor den Nachsorgeterminen). Nun, behandeln lassen solltest Du das natürlich, aber vorrangig sind Deine anderen Probleme zu sehen.

Ich wünsche Dir ganz viel Mut, Kraft und Geduld auf Deinem Weg.
Liebe Grüße
Annedore

[sen]

Zum Wochenende mal eine gute Nachricht!
Hab gestern meine Ergebnisse vom PETscan bekommen. Nach der dem zweiten Chemozyklus gibt es bein Primaertumor eine Reduktion von 62%, die Metas in der Leber sind kaum noch darstellbar und die Meta in der Wirbelsaeule ist auch kaum noch aktiv und bei ihr stand im Bericht sogar das Wort "heilung"!!!

Ausserdem kam mein Gentest negativ zurueck! Ich bin so erleichtert, dass meine Kinder, zumindest nach jetzigem Wissensstand, kein groesseres Risiko haben!

Ich hoffe, dass dieser Trend anhaelt! Der naechste PET scan ist nach dem 4. Zyklus.

Ich schicke Euch allen ganz ganz viel von meiner positiven Energie!!!

[Didla]

Hallo Sen,

das sind ja wirklich tolle Nachrichten. Lese ich immer wieder sehr gern.
Kann deine Freude gut nachempfinden.
Und das deine Sorge wegen deiner Kinder auch weg ist, freut mich ungemein.

Habe deine positive Energie empfangen! Bin mal gespannt auf meinen TM in nächster Zeit.

Liebe Grüße
Tina

[Ortrud]

Hallo sen,

das sind ja Supernachrichten. Das muntert sicher auch die anderen auf.

Warum sollte es für die eine oder andere nicht auch mal gute Nachrichten geben. Mich hat es richtig aufgebaut.

Weiter so.

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Na das sind doch mal tolle Nachrichten von sen,sowas brauchen wir hier.
Ich war ja nun doch sicherheitshalber beim Zahnarzt.Bekomme ja Zometa schon 4,5 Jahre,hatte doch Bedenken.Es ist eine Druckstelle vom Zahnersatz,konnte
schnell behoben werden.Ja mann sollte doch sofort gehen,hinterher ist mann immer schlauer.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.
LG.Marion

[Didla]

Hallo Marion,

freue mich, dass du zum Zahnarzt gegangen bist.
Ich habe am 5.12. auch einen Vorsorge-Termin. Meine (ex)Chefin wird sich freuen.

Liebe Grüße
Tina

[mami64]

Guten Tag alle zusammen.
Ich habe mich hier neu angemeldet, weil ich finde, dass so viel positive Unterstützung von ebenfalls Betroffenen "Gold wert ist"!
Ich bin 47J. alt und lebe in der Schweiz. MitteJuni wurde bei mir BK festgestellt. Leider war der Tumor etwas gross für eine brustergaltende OP. Da habe ich zuerst 4 Zyklen Doxorubicin und Endoxin bekommen. Anfangs September konnte dann operiert werden. Zwischendrin hat man noch zwei Lebermetas und eine Meta auf dem Brustbein gefunden. Das obwohl die entfernten Lymphen sauber waren.
Im Moment werde ich nur mit Zometa und Taxomifen und alle drei Monate mit einer Spritze die dei Eierstöcke ausschaltet behandelt. Hoffe das wirkt alles.
Ich hoffe, ihrnehmt mich in euere Gruppe auf, so viele Mitbetroffene machen mir einen riesen Mut alles durchzustehen!
Liebe Grüsse Brigitta