Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[livvy]

Liebe Ortrud,
ich lese hier schon fast 2 Jahre mit aber schreibe selten.Da ich auch befallene Lymphknoten habe und Lungenmetas habe ich schon einige Chemos hinter mir.Ich bin TN .Nachdem nach Doxetaxel meine Metas gewachsen sind bekomme ich jetzt Halaven.Habe 2 Zyklen durch und mir gehts gut.Nur der Geschmackssinn ist so 2 Tage ein bisschen getrübt.Sonst hab ich nichts an Nebenwirkungen.Nach dem 3 Zyklus dann Kontroll CT.Hoffe so das es hilft.Wünsche dir auch keine Nebenwirkungen und das die Biester weg gehen.Du bist so tapfer.Alles Liebe Livvy

[szabo regina]

Liebe Livvy! darf ich fragen wie lange hast du die diagnose lungenmetas? ich habe seit september leber und lungenmetas jetzt habe ich Taxol chemo jede woche. habe noch meinen profil nicht geändert also das steht noch nicht dort. schreib bitte mehr über dich würde gerne mit dir austauschen. LG. Regina

[Karin55]

Ach, so schlechte Nachrichten ...

Mia und Ortrud, es tut mir so leid. Aber ihr lasst euch nicht unterkriegen, so wie wir alle das nicht tun.

Seid alle lieb gegrüßt, auch die anderen, denen es nicht so gut geht.

Karin

[Ortrud]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss Euch enttäuschen. Mir geht es nicht schlecht. Irgendwie denke ich, dass das was auf dem Paper steht, ist alles ein Irrtum (sagt mein Bauch).

Mein Kopf ist aber schlauer, er weiß, dass es seine Richtigkeit hat. (Soviel Ärzte können nicht irren).

Vielleicht habe ich auch Glück, dass das Halaven auch bei mir keine Großen Nebenwirkungen hat.

Unter Taxol war ich fast beschwerdefrei. Ich hatte und habe nur Schwierigkeiten mit den Nägeln, aber das wächst schon wieder raus.

Ich gehe am Donnerstag zur Chemo und harre der Dinge, die da passieren.

Vielleicht passiert noch ein Wunder. Ich weiß zwar nicht was für eines, aber man kann ja nie wisssen.

Ich warne nur vor, mein Optimismus stirbt zuletzt.

[anatevka]

Liebe Ortrud,

gut,dass Du Dir Deinen Optimismus nicht nehmen lässt...

Ich denke eine positive Einstellung, die Du ja definitiv hast, kann sich nur positiv auswirken!!

Ich drücke die Daumen für HALAVEN..... hatte noch nichts davon gehört,aber Google sagt ERIBULIN und HALAVEN sind identisch...
Eribulin war bei mir erst im Gespräch, aber ich wollte es erst noch mit XELODA versuchen, hoffentlich wirkt es bei mir besser und länger als bei Dir.

Mir geht es unter einer Therapie (Chemo) komischerweise von meiner inneren Einstellung her besser, als nur mit Faslodex was ich vorher hatte.... hat ja auch nichts gebracht, aber das konnte ich ja nicht wissen, hatte aber kein gutes Gefühl irgendwie, fühlte mich so passiv.... Hoffentlich kannst Du mir folgen????

Drücke die Daumen für die erste Chemo, hoffentlich ohne NW!!!!!!

Ganz liebe Grüße an alle, auch an Mia natürlich( habe Dir in dem anderen Thread ja schon geschrieben)

Anatevka

[Didla]

Hallo Ortrud,

eine Mitpatientin bei meiner Onkologin bekommt Halaven (Eribulin). Sie hat seit 2007 BK+Knochenmetas und hat eine Chemoresistenz gegen Taxol entwickelt. Der TM stieg trotz Taxol an. Das Halaven wirkt bei ihr ganz gut und sie verträgt es ganz gut. Sie muss nur auf ihren Blutzuckerspiegel achten. Der sinkt direkt nach der Chemo ordentlich ab. Sie ist aber keine Diabetikerin, sonst wäre es wohl kritischer. Ob es von Anfang an so war, weiß ich allerdings nicht. Mich interssiert es immer sehr, welche Chemo so die anderen bei BK bekommen.
Ich wünsche dir, dass es auch bei dir so gut anschlägt und du es gut verträgst.

Liebe Grüße
Tina

[susaloh]

Liebe Ortrud, schlimme Nachrichten, davon gibt es hier viele und die Situation ist nun mal so, dass die schlechten Nachrichten zu unserem Tagesgeschäft gehören. Aber was mir wirklich weiterhilft, ist, wie du damit umgehst! Davon will ich was lernen, wie schaffst du das?!?! Bitte gib mir ein bischen von deiner Gelassenheit und deiner Haltung ab!

Liebe Mia, wobei ich das größte Verständnis dafür habe, dass dies je nach Verlauf und nach Lebenssituation oft gar nicht möglich sein kann, wie bei dir, mit deinen jungen Kindern (wenn ich mich recht erinnere) und wenn eine Katastrophe die andere jagt. Da ist es schon eine tolle Leistung nicht komplett zusammenzubrechen und zu verzweifeln.

Das sind schon irre starke Frauen hier....

Ich selbst hoffe auch nur, dass es mir gelingen wird, stark zu sein, mit meiner Situation zu reifen und im richtigen Moment Entscheidungen zu treffen, zu denen ich stehen kann, was immer es auch sein wird. Letztendlich ist es realistischer, euch auch genau das zu wünschen, denn an Wunder kann ich leider nicht glauben....

LG Sus

[Vampirin]

Ach herrje, hier gibt es ja mal wieder schlechte Nachrichten Ich wünsche allen, die sich im Moment nicht gut fühlen oder die eine schlechte Nachricht bekommen haben alles Gute und dass schnelle Besserung eintritt.

Mir geht es körperlich relativ gut momentan, meine KG scheint ganz gut anzuschlagen. Aber nun habe ich Sorgen wegen einer Reha Maßnahme oder einem Rentenantrag, den mir meine Krankenkasse aufdrücken will. Ich bin doch erst 29 und will noch nicht als Erwerbsunfähig abgestempelt werden

[Mia40]

Guten Morgen Mädel´s,
Danke für die anteilnahme und das viele Mitgefühl.
Ich kann Ortrud nur Recht bzw. Zustimmen, bei mir ist der Gedanke ähnlich bzw. gleich, mein Bauch sagt mir anderes als die Ärzte, ich bin zwar dann geschockt, aber ich glaube nicht an das Ende jetzt schon. Ich habe sehr grosse Hoffnung und bin immer noch der Meinung und der Hoffnung, das diese Biester verschwinden. Ich weine dann zwar und bin schwach, versuche aber allsbald wieder aufzustehn. Vielleicht ist es falsch??? keine Ahnung, ein Arzt sagte mal zu mir....der Wahrheit ins Auge blicken....ja, meine Wahrheit ist irgendwie anders. Ich halte daran fest. Die Angst ist das schlimme was einen von nun auf Jetzt runterzieht, die Wellen die von hinten ungeplant kommen, da bin ich dann immer ein wenig DOWN. Heute wird nun geschaut das ich fit bin im Kopf um bereit zu sein für den Kampf!....Ach ihr lieben, bin so froh Euch alle zu haben, hier im Threat und auch auf den anderen Seiten...DANKESCHÖN, bis später mal.....Lg Mia

[Regina_Beate]

@Anke 72:

Mensch Anke, Dich hier wieder zu finden, gefällt mir gar nicht. Ich weiss noch, wir haben uns damals 2005 und 2007 ausgetauscht. Und jetzt muss ich wieder von Dir lesen. Mir tut das so leid für Dich!! Irgendwie lässt uns das Schalentier nicht los, oder?
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Stärke, und dass Du es auch dieses Mal schaffst.
LG
Regina Beate


@all: Allen anderen "Fortgeschrittenen" sende ich ebenfalls ein dickes Kraftpaket.

[Calypso]

Hallo Ihr,
lese im Moment nur still mit ... alles so traurig und doch ... für die Situation, in der wir uns alles befinden, toll dass sich wirklich keine unterkriegen lässt!

Schreibe nur schnell @ Vampirin: Lass dich von der Krankenkasse nicht drängen! Ist klar - die wollen sparen, aber es nützt ihnen nichts, du hast Anspruch auf das Krankengeld! Mir haben sie auch gleich einen persönlichen Fallmanager zugeteilt, der mich regelmäßig anrief. O. k., der war sehr nett und hat mir teilweise auch ganz gute Infos gegeben. Aber dahinter stand immer das Gefühl, er will von mir hören "kann nicht mehr arbeiten". Na, da hat er sich aber vertan!!!
Falls du selber nicht genug Kraft hast, dich damit rumzuärgern, geh zum VdK, die beraten dich gut, helfen auch beim Papierkrieg.

Reha solltest du aber auf jeden Fall machen, sonst könnte dir irgendwann unterstellt werden, nicht alles getan zu haben, um wieder arbeitsfähig zu werden. Mal davon abgesehen, dass eine Reha in der richtigen Klinik sehr viel bringen kann, grade auch hinsichtlich Bewegungsfähigkeit, Krankengymnastik etc. Bei mir hat die Reha- Ärztin eine Arbeitsfähigkeit bis zu 6 Stunden täglich festgestellt - und das mache ich auch.

Wichtig ist, dass deine Ärzte hinter dir stehen, denn da fragt die Kasse möglicherweise nach, ob du absehbar wieder arbeitsfähig sein wirst.

So, und jetzt schalt ich hier wieder aus, und wünsche Euch einen schönen ersten Advent!

Calypso

[Maja57]

Hey Ihr Lieben!
Wünsche einen schönen !.Advent.
Na Kirsten dann viel Spaß beim Christkindelmarkt in Salzburg
mit Deinen Lieben.
Hier ist richtiger Herbststurm,da muß ich beim Gassie gehen aufpaßen
das meine Lissi nicht abhebt.
Also nochmals schönen Advent.
LG.Marion

[szabo regina]

Hallo zusammen! ich wünsche euch allen einen schönen Advent!!! bei uns ist sehr kalt und ganze tag gibt nebel. bin mit meinem 2 kleine töchter so macht mir die kälte nicht hauptsache sind wir zusammen!!! Liebe Grüsse aus der kalte Schweiz! Regina

[Calypso]

Hallo Kirsten,

meine BWK- Meta war sogar noch etwas größer, aber bei der nachuntersuchung 6 Monate nach der Bestrahlung war sie fertig-alle-aus. Man sah nur noch die aufgefüllte Läsion im MRT. Keine Schmerzen mehr seither! Dass sie nicht an der Außenwand sitzen ist auch gut, denn dann besteht nicht so sehr die Gefahr, dass die Wirbelkörper einbrechen! Das Loch, das die Meta hinterlässt, wird dann wieder "aufgefüllt", so wurde es mir erklärt.

R1 irritiert mich auch etwas, dnn eigentlich müsste dann nachoperiert werden. Ich hatte drei mal kein R 0 und jedes mal wurde nochmal nachgeschnitten. Könte es mit deinem cup zusammenhängen?

So, ich werde jetzt Sonne pur auf meinem Rennrad gnießen - kann mich nicht erinnern, schon mal an einem ersten Advent damit unterwegs gewesen zu sein!

Calypso

[Vampirin]

Heute geht's mir richtig gut!! Ich war heute wieder im Krankenhaus und habe mir meine Blutwerte von der letzten Abnahme geben lassen. Der Tumormarker 15-3 ist nun auf 98 runtergefallen von 178 vor 8 Wochen !! Ich habe mich so gefreut. Auch alle anderen Werte sind normwertig und nichts auffällig. Ich war so froh. Körperlich geht's mir auch recht gut, am 09.12. habe ich meinen CT Termin, der erste seit der Bestrahlung und ich bin gespannt was dabei heraus kommt.