Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

[a.72]

hallo blüte,

mein papa hat von mai2011-nov2011,folfirinox bekommen...ließ mal hier was ich immer so geschrieben habe....

mein papa fand diese chemo nicht sooo krass, wie gesagt wird bzw ihm gesagt wurde....er hat sie gut gemeistert , und es gab nie grund abzubrechen...am ersten tag war ihm übel..und dann gings wieder....2 tage nach chemoeinlauf , war dann immer wieder"grüner bereich" wie er sagte...

zur zeit ist mein papa zur kur, und da wurde heute sono gemacht...noch immer nix zu sehen , nur narben..jjuuhhuuhh!!!

es lohnt sich...folfirinox...ließ einfach mal meine alten beiträge...oder frag, wenn du magst...

toi, toi , toi.....

lg

[Karina*]

Hallo Blüte!

Meine Mama hat Gemzar und Cisplatin bekommen. Durch Falschinterpretation bei der Auswertung des CT's bzw. falsche Vergleichswerte Ende Juni hieß es, dass sich die Tumoren vergrößert haben und der Onko hat ihr von weiteren Chemos abgeraten. Ok! Sie hat sich dann trotz Zweitmeinungen und weiterer Chemovorschläge nichts mehr geben lassen. Der Radiologe gab die Fehlinterpretation zu, sagte aber auch, es hätte sich nichts wesentlich verkleinert jedoch auch nichts vergrößert.

Tatsachen während der Chemo:
Meine Mutter hatte so gut wie keine Nebenwirkungen bei der Chemo und sie hatte während der Chemozeit keinerlei Schmerzen. Öfter mal war sie müde das war alles. Ihre Blutwerte haben sich trotz Chemo immer wieder gut erholt. Es wurden von sämtlichen Ärzten als nahezu Wunder gedeutet, dass sie keine Nebenwirkungen hatte. Haarausfall gab es schon aber sie hatte so dicke Haare, dass sich das im Rahmen hielt und sie keine Perücke brauchte. Sie bekam Tabletten um auftretende Übelkeit zu bekämpfen. Die hat sie weggelassen weil sie diese nur im Bedarfsfall nehmen wollte. Es gab keinen Bedarfsfall....

Tatsachen dann nach Chemoabbruch:
Es ging rapide abwärts. Drei Wochen nach Chemoabbruch ging es los mit Ödemen. Zuerst in den Beinen. Mitte Juli kam es dann zu Schmerzen. Es dauerte eine Weile bis wir diese im Griff hatten. Letztendlich dann mit Fentanypflaster 25 Mikrogramm und Novalgintropfen. Mit Übelkeit und Durchfall hatte sie dann ständig zu kämpfen.

Jeder Mensch muss für sich selbst entscheiden und so habe ich nahezu schweigend ihre Entscheidung hingenommen. Ich habe viele Optionen angeboten von denen ich hier im Forum hörte (darunter auch Folfirinox) und mit den unterschiedlichen Onkos darüber diskutiert. Alle Onkos dachten unterschiedlich und alle haben Unterschiedliches empfohlen, sie gingen ja noch von einem Fortschritt der Krankheit aus und das Gemzar und Cisplatin vollendends versagt hätte.

Aber mach dir einfach selbst zu unseren Erfahrungen deine Gedanken. Chemo abbrechen kann man immer und jederzeit.

Lieben Gruß
Karina

[Blüte]

Vielen Dank euch Allen. Ich bin so froh, dass es euch und dieses Forum gibt!!!!
Ich werde meiner Mama morgen - nach hoffentlich erfolgreicher Portsetzung - von euren positiven Berichten erzählen und ihr klar machen, dass sie nicht diese ganz schrecklichen Nebenwirkungen (bis hin zur Sepsis) haben muss.
Meine Ma hat heute ihr Schmerzpflaster bekommen. Es ist ein Fentanypflaster (25 Mikrogramm) und zusätzlich soll sie regelmäßig Novalgintropfen nehmen. Ich habe gerade mit ihr gesprochen und sie sagte, dass es ihr nun ein wenig besser ginge, sie kaum Schmerzen hätte und vor allen Dingen auch nicht mehr so erledigt wäre. Schön, dass das Pflaster seine Wirkung zeigt. Euch Allen eine gute Nacht, liebe Grüße, blüte

[Karina*]

Liebe Blüte!

Noch eine Anmerkung zum Fentanylpflaster. Das es alle drei Tage gewechselt werden muss wisst ihr sicherlich (kann bei euren ja auch anders sein), ABER was viele nicht wissen ist, dass das Pflaster erst nach ein paar Tagen seine vollständige Wirkung zeigt. Also falls es jetzt noch nicht 100% hilft noch ein wenig Geduld zeigen.

Viel Glück!
Karina

[Blüte]

Hallo Karina, vielen Dank für die Information. Meiner Ma wurde heute Morgen der Port gesetzt und: Es hat geklappt! Ich bin so froh! Aber Schmerzen (sowohl in der Bauchregion als auch an der Port-OP-Stelle) hat sie noch, trotz Fentanypflaster und Novalgintropfen. Aber wenn das so ist, wie du schreibst, sollte es ihr doch bald besser gehen, oder? Liebe Grüße, blüte

[Karina*]

Hallo Blüte!

Unser Onko meinte drei Tage bis eine Woche dann wäre die vollständige Wirkung da. Bei den Novalgintropfen wird es wohl auch auf die Höhe der Dosierung ankommen. Jedenfalls wirken die zwei Schmerzmittel unterschiedlich und helfen auch für eine unterschiedliche Art von Schmerzen. Ich drück das jetzt mal so laienhaft aus weil ich das nicht besser weiß. Der Onko meinte seinerzeit, dass die beiden Schmerzmittel sich ergänzen und unterschiedlich im Körper andocken. Daher soll/muss man Beides nehmen. Meine Mama nahm zusätzlich noch Ibuprofen. Wegen dem Ibuprofen musste sie aber auch noch so Magenschonertabletten nehmen, Pantropazol...oder so ähnlich

Das mit der verspätet einsetzenden Wirkung hat nicht mal unser Hausarzt gewußt und hat daher meine Mama von 12,5 Mikrogramm auf 25 Mikrogramm hochdosiert. Ob es tatsächlich nötig gewesen wäre ..keine Ahnung...

Jedenfalls hat dies super geholfen und meine Mama hatte dementsprechend keine Schmerzen mehr. Daher war ich auch immer voll dahinter, dass das Pflaster auch wirklich alle drei Tage gewechselt wurde. Habe es meiner Mama in die TV-Zeitschrift geschrieben wann Pflastertag ist

Hoffe bei euch reicht die Dosis aus und die Wirkung tritt bald ein.

Liebe Grüße
Karina

[KonnyG]

Hallo Blüte,

wie schon mal geschrieben bekommt mein Mann nun auch Folfirinox. Er ist heute zur 3. Chemo ins Krankenhaus gefahren.

Unsere Erfahrungen bisher mit der Chemo:
Nach der 1.: zwei Tage Übelkeit (hatte aber vom Arzt keine Medikamente dafür, bzw. dagegen, bekommen)+ mehrere Tage Schluckauf
Nach der 2.: ging ihm total gut. Etwas später hatte er manchmal leichte Übelkeit, aber nicht so schlimm. Und wieder mehrere Tage Schluckauf.

Mein Mann hat viele Krabben in der Zeit gegessen und dadurch in 10 Tagen 3- bis 6 Kg zugenommen. Seit seiner letzten Chemo bekommt er nun Enzyme zum Essen und durch die hat er allerdings dieses mal in der Pause 1 kg abgenommen. Bei der Chemophase nimmt er derzeit immer ca. 3 kg im KH ab. Eine Freundin hat ihm zu Weihnachten "Stutenmilch" geschenkt. Das ist die erste Milch, bevor das Fohlen dran kommt. Es ist zur Stärkung und das man die Chemo besser verträgt. Zusätzlich nimmt er auch immer noch die Mistel-Therapie in Anspruch.

Also wir denken auch, dass man die Chemo probieren sollte da ja doch jeder sie anders verträgt. Mein Mann bekam diese Chemo nur, weil er noch jünger ist und es ihm noch recht gut ging. Vor der 4. Chemo wird dann ein CT gemacht. Haben jetzt schon ganz schön Angst davor.


Viele Grüße
Konny

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14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
->1ster Chemozyklus mit Folfirinox (14.12-17.12.'11; 28.12-31.12.'11; 11.01.-14.01.'12)

[Blüte]

@Konny, schön, dass dein Mann die Folfirinox-Chemo relativ gut verträgt und hoffentlich schlägt sie auch an und zeigt ihre Wirkung wie beim Papa von a.72.
Dasselbe hoffe ich natürlich für meine Mama. Sie ist zu Allem bereit. Natürlich hat sie Angst vor nächsten Mittwoch (MI-FR bekommt sie ihre 1. Folfirinox Chemo) ... aber sie will es versuchen. Die Ärzte, die meine Ma gesehen haben sagten, dass Folfirinox für sie ideal wäre, sie sei noch relativ fit und nicht zu alt. Fit ist etwas anderes, würde ich sagen, aber sie ist sehr stark! Manchmal kommt sie mir jedoch willenlos vor. So als ob es ihr ganz egal wäre, was mit ihr gemacht wird. Als meine Tochter sie am Wochenende fragte:"Omi, wenn du jetzt einen Wunsch frei hättest, was würdest du jetzt machen wollen? Würdest du gerne verreisen? Wenn ja, wohin?" Meine Mama ist "früher" (bis vor 1 Jahr!) immer gerne verreist und nun antwortete sie: "Ich möchte eigentlich gar nichts machen. Am wohlsten fühle ich mich, wenn ich Zuhause bin."
Ich dachte immer, wenn man sehr krank ist, dann möchte man am liebsten überall dort hin, wo man schon immer mal hin wollte. Ich dachte, dass jede Minute, dann ganz besonders wichtig werden würde. Man die Zeit besser nützen würde und für jeden Tag, den man erlebt dankbar ist. Das ist natürlich dumm und naiv gedacht!!!! Wenn es Einem nicht gut geht, dann hat man keine Zeit für Träume ... .
Mein Papa sprach gestern das Thema Bestattung an. Ich sagte ihm, dass wir nun nicht vom schlimmsten Fall ausgehen sollten. Da wurde er ganz böse und sagte:"Man muss aber darüber sprechen! Ich bin schon 83 jahre alt und Mama geht es auch nicht gut! Man kann dieses Thema nicht verschweigen!" Da wurde mir klar, dass er recht hat. Es ist sogar wichtig das Thema vorher anzuschneiden. Ich habe bei uns in der Gemeinde angerufen und mich über die verschiedenen Möglichkeiten erkundigt. Urnenerdgräber, Baumgräber, anonyme Gräber ... . Als ich meinen Pa dan anrief und ihm Bericht erstattete, war er sichtlich erleichtert. Er möchte alles geklärt haben ... Er war schon immer ein Organisationstalent ... . Diese Dinge zu klären, bdeutet ja auch nicht, dass man die Hoffnung aufgibt. Nein, das tue ich bestimmt nicht!!! Und meine Mama hoffentlich auch nicht!!!

[Cee]

Hallo Blüte,

wir haben seinerzeit auf Wunsch meines schwer an Lungenkrebs erkrankten Onkels einen Termin mit einem Bestatter gemacht; seine Tochter, seine Schwester er und ich waren dabei, weil es ebenfalls von ihm gewünscht wurde. Er konnte sagen, was er wollte. Er konnte alles fragen. Und er hatte das Gefühl, dass er mitbestimmen konnte. Das Gespräch war emotional, aber wichtig für uns alle. Und letztendlich wurde alles so umgesetzt, wie er sich das wünschte.

Wenn Dein Vater so offen damit umgehen möchte, gebt ihm und Euch ruhig die Möglichkeit, eine gute und wichtige Erfahrung zu machen.

[a.72]

hallo blüte,

ich finde es auch gut , dass dein papa sich jetzt schon gedanken über seine bestattung macht...auch wenn das thema nicht gerade toll ist , und man es erst recht nicht mit den eigenen eltern bereden möchte, da die ja immer da waren , und jetzt soll man die beerdigung planen??....aber wenn man genau darüber nachdenkt, ist es dann , wenn es soweit ist , schon leichter für die die zurückbleiben müssen , da schon alles vorbereitet ist , und man sich nicht darüber gedanken machen muß, was würde mama oder papa gefallen... aber trotzdem...sch...thema

...und weißt du , wenn deine mama als wunsch angibt, wenn sie einen wunsch frei hätte, sie würde zu hause sein wollen...dann ist es so , wie sie es mag...denn wenn man krank ist , und oft ins khs muß, dann ist es zuhause am schönsten...ich kanns verstehen...sie ist gerne zu hause...zumal es ihr wahrscheinlich auch momentan nicht so gut geht , dass sie ne reise planen mag....siehs einfach so...

..und wenn der arzt sagt, sie schafft gut folfirinox, wegen gutem Az...na das ist doch gut...dann schafft sie diese chemo auch , weil der arzt sie ihr nicht geben würde , wenn der zustand es nicht erlaubt....mach dir da keine gedanken...sie schafft dass!!!

lg

[Blüte]

Liebe Cee, liebe a.72, ja ihr habt recht. Es hat mir auch gut getan darüber zu sprechen. Ich weiß noch genau, wie ich am 1.3.11 (dem Tag der großen OP) auf unserem Friedhof rumgelaufen bin und mir weinend und unendlich traurig einen schönen Grabplatz ausgesucht habe. Falls etwas schief gegangen wäre, wollte ich sie gerne in meiner Nähe haben ... . Aber eigentlich war der Wunsch meines Vaters immer in Österreich bestattet zu werden - in der Nähe seiner Eltern, nur anonym. Meine Ma wollte folglicherweise dann auch dort begaben werden. Seit Kurzem sagt sie aber, dass es ihr egal seie, was wir mit ihr machen - und ich glaube auch mein Vater ist einverstanden, wenn sie in meine Nähe "ziehen werden" ... .
Ich habe mich nie getraut das Thema anzuschneiden - bin aber nun sehr froh, dass mein Pa das Thema zur Sprache gebracht hat.
Alles Gute für euch und eure Angehörigen,
liebe Grüße & gute Nacht, blüte

[claudia31]

Guten Morgen Andrea,
war länger nicht online, habe viel zu tun. Nun endlich mal wieder alles hier durchlesen können und es wirft mich schon wieder um Monate zurück - als Mama noch lebte.
Ich wünsche euch so sehr eine noch schöne Zeit...hoffentlich verträgt deine Ma die neue Chemo, denn sie ist ja körperlich nun doch schon arg geschwächt. Sag mir bitte Bescheid, ich muss viel an sie denken.
gestern hatte Mama Geburtstag, mir geht es heute noch schlecht, weil ich es einfach nicht "glauben" will, dabei ist es (schon)fast 5 Monate her....
Melde dich, wenn es die Zeit erlaubt. Ich drücke euch so sehr die Daumen.

Claudia

[Blüte]

Liebe Claudia, schön mal wieder etwas von dir zu hören. Auch ich muss sehr oft an dich denken!
Ich habe meine Mama heute aus der Klinik abgeholt. Sie war dort 3 Tage stationär, um Folfirinox zu bekommen. Die erste Nacht ging es ihr gar nicht gut, sie musste sich ständig übergeben. Dann hieß es gestern, dass der linke Harnleiter nur noch schlecht durchgängig sei, weil Metastasen dagegen drücken und schon einen Nierenstau produziert haben. Die Urologen wollten ihr einen Stent legen. Dies sei eine kleine Sache, die man innerhalb von einer 1/2 Stunde erledigen könne, sagten sie. Meine Mama war dann aber über 2 Stunden im OP. Den Ärzten gelang es nicht, ihr das Röhrchen von unten über die Blase einzusetzen. Daraufhin wurde die Niere von außen punktiert, sie bekam 2 Katheter gesetzt: einen für die Blase und den anderen für die Niere.
Und prophylaktisch haben sie das Röhrchen dann auch noch auf der rechten Seite gelegt. Der Blasenkatheter konnte heute morgen entfernt werden. Mit dem Nierenkatheter muss sie wohl leben lernen.
Die Ärzte haben uns schon vorgewarnt, dass es meiner Ma wohl am Sonntag und Montag weniger gut gehen wird. Dann nimmt sie nämlich nicht mehr die EMEND-Tablette/Cortison gegen die Übelkeit. Ich hoffe so sehr, dass es ihr nicht allzu schlecht gehen wird und die Chemo bald ihre Wirkung (Erfolg) zeigen wird ... .
Euch allen ein schönes Wochenende, ohne bösen Überraschungen :-),
LG. blüte

[KonnyG]

Hallo ihr Lieben,

nun mal wieder eine Nachricht von mir.

Mein Mann ist heute zur 4. Chemositzung in die Klinik gefahren. Vorher wurde aber noch ein CT gemacht. Und~ Hurra, der Krebs ist 0,9 cm kleiner geworden! Wir sind so froh darüber, dass es sich lohnt, die Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen (auch wenn sie (bisher & zum Glück!)nicht so schwer sind).

Wir waren gestern auch noch einmal bei der Ärztin für Naturheilkunde. Die ist echt prima. Sie nimmt sich viel Zeit und berät einen gut. Sie fragt auch immer nach, ob sie meinem Mann noch etwas gutes tun kann. So einen Arzt kann man nur empfehlen. Sie hat uns auch gleich eine Liste mitgegeben, was mein Mann bzgl. seines gereizten Halses tun kann, z.B. Isla Moos Lutschtabletten, Panthenol Lutschtabletten, Emser Salz Lutschtabletten. Er bekam auch den Tipp "Nux vomica D12" zu kaufen, hilft bei Brechreiz und gegen die Schlaflosigkeit.

Meinem Mann wurde in der Klinik auch Kreon verordnet. Damit hatten wir aber nun "Ärger", da seine Hausärztin ihm dieses nur Privat verschreiben wollte. Da wurde mir wieder klar wie, wichtig dieses Forum ist, denn dadurch wusste ich ja, das die Krankenkassen dieses Medikament ja zahlt (wenn bestimmte Indikatoren zutreffen). Wir mussten aber nun trotzdem einen Antrag stellen und dieser wurde genehmigt.

Schönen Abend
Konny

@ Blüte: Wie geht es deiner Mama?

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14.10.2011: Mein Mann lässt sich nach Wochen mit Schmerzen untersuchen, CT
18.10.2011: Diagnose:BSDK,5 cm Größe, keine Metastasen erkennbar
19.10.2011: Zweitdiagnose bestätigt BSDK
02.11.2011: OP mit Entfernung der BSD -> Abbruch. Entfernung der Galle, da der Krebs bereits mit Gefäßen verwachsen ist / inoperabel.
08.11.2011: Legung des Portzuganges
10.11.2011: Ärzte genehmigen Misteltherapie
25.11.2011: Zweitmeinung bestätigt "Gemzar-Chemo" (Monotherapie)
12.12.2011: stationäre Aufnahme zur 1sten Chemo
13.12.2011: Sonografie & Belastungs-EKG -> Neue Ärztekonferenz/ Tumorkonferenz geplant, da möglicherweise "Gemzar-Chemo" das Herz zu stark belastet.
13.12.2011: Änderung der Chemotherapie zu Folfirinox
->1ster Chemozyklus mit Folfirinox (14.12-17.12.'11; 28.12-31.12.'11; 11.01.-14.01.'12; 25.01-28.01.'12)
25.01.2012: Kontroll-CT zeigt, dass Chemo anschlägt. Verkleinerung des Tumors um 0,9 cm

[Elisabethh.1900]

Liebe KonnyG!

Es freut mich ganz toll, dass Du Dich mit guten Nachrichten bei uns gemeldet hast.
Die niedergelassenen Ärzte sind mit dem Rezeptieren vorsichtig geworden, sie haben Angst vor Regressen und lassen es lieber erstmal den Patienten selbst regeln.
Der gemeinsame Bundesausschuß hat Pankreasenzyme in die Liste der Medikamente aufgenommen, für die die Kassen die Kosten übernehmen müssen. Den Link habe ich einmal herausgesucht:http://www.g-ba.de/downloads/83-691-...2011-06-09.pdf
Siehe Punkt 36.

Tschüß!
Elisabethh.