malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Wie sieht es aus . Läuft alles nach Plan mit deiner Therapie ?

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!! Muss am ostermontag nach magdeburg und die zweite MRT machen lassen.Die letzte im Februar war ganz ok,keine neuen herde und sind alle kleiner geworden.Habe jetzt aber noch eine neue operations methode gefunden .in Regensburg sitzt ein Prof. der hat eine ganz neue op. methode entwickelt.der macht eine op und trennt gesunde leber von der kranken alles verbleibt in dir,nach zehn tagen ist das getrennte stück aufs doppelte gewachsen und in einer zweiten op nimmt er dir dann die befallene leber raus und schließt die gesunde an.So wird man den krebs los ,und nur so!!Denn alle behandlungen die man bekommt ist ja nur ein stillstand des krebses,werde dort hinfahren und mit dem Prof. sprechen,bin zu allen bereit!!ach so meine leberwerte sind nach wie vor alle top!!werde dich auf den laufenden halten.Gruß vom kajott

[kajott]

hallo jörg und alle ehe kranken!!Ich war gestern in regensburg bei prof.Schlit,es wurden eingehende untersuchungen gemacht.Unteranderen ein sono mit kontrastmittel,dabei stellte sich raus das die SIRt alle meine tumore in der leber zerstört hat,es ist kein leben mehr in meinen tumoren!!!!Bin total happy,es wurden alle wichtigen organe untersucht ,alles sauber.Somit kann ich sagen das die sirt eine super behandlung ist bei unseren krebs.kann nur allen raten das zu machen ,wenn es möglich ist!!Muss in einem halben Jahr wieder nach regensburg zu kontrolle,ist doch super.!!! Unser krebs schlägt super auf die sirt an,wünsche allen einen guten tag und gesundheit!! der kajott

[franzenpferd]

hallo kajott, habe deinen beitrag gelesen und möchte dir sagen das ich auch hatte auch eine op an der leber hatte, ein g3 sarkom im letzten september, ich gratuliere dir zu dem super erfolg mit der behandlung und drück dir alle daumen das alles gut bleibt,freu mich sehr für dich,
vlg
heidi

[Jörg von Thun]

Das ist ja Super !!!!!!!
Wollen wir mal hoffen das der Erfolg auch von dauer ist !
Zu meiner Zeit war die Sirt noch ziemlich experimentell .
Ich wünsche dir alles gute.

Bis dann

Jörg

[Matu1969]

Hallo,
meine Schwester wird seit August 2011 wegen einem Hämangioendotheliom therapiert. Sie hat 6 harte Zyklen Chemo hinter sich, die Herde sind in der Leber, vor der Chemo ging man auch davon aus, dass die Lymphknoten im Bauchraum befallen sind und unklare Lungenherde waren da. Nach der Chemo sind sich die Onkologen sicher, die Lungenherde sind keine Metastasen und die Tumore sind auf die Leber begrenzt. Man hat sich für eine LTX entschieden, nun sagen aber die Hepatologen, dass die Lungenherde ja vielleicht doch Metas sind.
In 8 Wochen soll jetzt nochmal ein PET- CT und eine Lungenbiopsie gemacht werden- wieder 8 Wochen warten!!!
Falls Jörg von Thun das liest: wie hast du es geschafft, dass du trotz unklarer Lungenherde transplantiert wurdest? Du hast mal was von Fallbeispielen geschrieben, wo hattest du die denn her?
Liebe Grüße,
Ute

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon Erfahrungen mit dieser Krankheit gesammelt und deshalb einer LTX zugestimmt .

Wenn ihr Informationen aus dem Internet sammeln wollt müßt ihr immer die englische Bezeichnung Haemangioendothelioma Liver verwenden . Auf deutsch findet man so gut wie gar nichts . Auf Pubmed.com kann man auch einiges finden .

Gruß

Jörg

[Matu1969]

Lieber Jörg!
Vielen Dank für den tollen Tip mit Pubmed! Hat uns sehr geholfen! Ich finde es soooo super, dass du immer so präsent hier bist!
LG Ute

[Jörg von Thun]

War am Mittwoch zur Kontroll CT . Alles gut, Lunge stabil , Leber sauber .
So kann das weiter gehen. Nächster Termin erst wieder im Dezember zur 4. Jahreskontrolle !

[Jutta62]

Hallo Jörg
bin die Schwester von Ute die EHE hat.Dank deinem Tip habe ich inzwischen viele Informationen sammeln können die belegen dass Matastasen bei EHE keine Kontraindikation für eine LTX sind.Werde dies in zwei Wochen meinem Arzt vorlegen.Für dich freut es mich sehr das deine Befunde so gut sind.
Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

Hallo Jörg
habe alle Seiten in diesem Forum nochmal gelesen.Du schreibst dort das Metastasen über einen längeren Zeitraum (z.B. 1 Jahr) keine Gefahr darstellen dürfen um zu einer Transplantation zugelassen zu werden.Wurden deine Herde in der Lunge bildgebend diagnostiziert oder histologisch.Bei mir möchte der Hepatologe eine Histologie wovon ich natürlich nicht begeistert bin.ich möchte keine Thorakoskopie !
Liebe Grüße Jutta