Ewing Sarkom in der Schulter

[Ari81]

Hallo,

habe mich lange nicht gemeldet. Lese aber immer im stillen mit.
Bei uns hat sich auch einiges geta. 5 Chemo Blöcke sind um und jetzt fängt das kümmern um die OP an.

Ich bräuchte hier dringend mal Hilfe von euch und würde mich wirklich sehr über Antworten freuen.

Leider war/ist der Tumor größer als bisher erwartet/bekannt. Wir waren heute in Heidelberg und es muss wohl sehr viel von der Schulter entfernt werden inkl. Gelenk. Das wurde bisher immer anders behauptet bzw. mehr runtergespielt.

Hat einer von euch schon Erfahugen mit Schulter OPs gesammelt? Habt ihr vielleicht was ähnliches durchgemacht. Wie wurdet ihr behandelt /operiert?

Mir würde wirklich weiterhelfen wenn sich jemand melden würde.

Danke vorab

Grüße
Ari

[Nina1995]

Hallo,

Das ist ja nicht so schön, dass er größer ist als erwartet.
Leider kenne ich micht nicht mit einer Schulter OP aus, sondern nur an der Hüfte.

Ich wünsche euch trotzdem alles Gute und Viel Kraft.

Liebe Grüße,

Nina

[Ari81]

Vielen Dank!!!! Nina.

Hoffe dir geht es auch soweit gut.

Es ist irgendwie wirklich schwierig vernünftige und nachvollziehbare Informationen zu bekommen. Hätte ich nicht gedacht! Und man will sich ja dann auch nicht damit zufrieden geben und hinnehmen was der Arzt einem hinknallt.

Ich war bei dem Gespräch nicht dabei aber es muss wohl ein ziemlich arrogantes A.... gewesen sein.

Verstehe ich gar nicht. Der Onkologe in Heidelberg war wirklich sehr freundlich. Unterscheidet sich wohl eben stark nach Arzt und Fachbereich

Lg
Ari

[Danny67]

Hallo Ari,

auf der Krebsstation meines Sohnes war ein Junge der ist mit einem Osteosarkom in der Schulter nach Münster gegangen.

Die haben wohl auch einen sehr guten Ruf.

Alles Gute für Dich.

[simi1]

Hallo Ari,

ich kenne mich zwar mit Kochentumoren nicht aus, aber für Ewing-Sarkome hat die Uni Münster die Studienleitung in Deutschland. Da laufen die Fäden und das Wissen also zusammen.
Aus diesem Grund wäre dies sicherlich eine sinnvolle Möglichkeit.

Alles Gute
Simi

[Ari81]

Hallo Zusammen,

danke für eure Antworten. Am Donnerstag ist Termin in Münster. Mal schauen was die da sagen.

Mit dem Sicherheitsabstand hast du natürlich recht Nina. Habe ich auch gelesen. Ich glaube in dem Ewing Protokoll steht 5cm. Das ist natürlich nicht wenig wenn man das zu allen Seiten hin rausnehmen muss.

Ich berichte dann was wir in Münster erfahren haben.

Lg
Ari

[Kathrin1988]

Hallo Ari,

wow, Mensch, ich weiß nicht was ich sagen soll... ist alles sehr viel für euch im Moment.
Also, puh wo fang ich an...
Im Mai 2011 wurde bei mir im Schlüsselbein (ist das bei ihm auch so) ein Ewing Sarkom entdeckt. Daraufhin wurde ich innerhalb der Ewing 2008 behandelt. 6 VIDE, OP (Resektion der Klavicula) und nochmal 8 VAC + Bestrahlung mit 45Gy. War alles ziemlich viel, aber seit 3 Monaten bin ich fertig und erhole mich auch super.
Ich habe mich damals (11.Oktober 2011) in Berlin operieren lassen und bin sehr glücklich darüber. Ich kann auch ohne Schlüsselbein meine Schulter bewegen, wieder richtig gut muss ich sagen, hätte ich selber nie damit gerechnet.

Also was ich sagen wollte, ist, wenn du Fragen hast, stehe ich gern für Antworten zur Verfügung!
Ich wünsche euch alles Glück der Welt, viel Kraft und nur das Beste.
Kathrin