Verzweifelung, Trauer und große Angst

[katja118]

Hallo zusammen,
das gute an den Schmerzpflastern ist eben, dass der Magen/Darm-Trakt nicht belastet wird. Das Fetanyl (ist ja auch Opiat/Morphin) wirkt bei meinem Mann fast ohne Nebenwirkungen, die Schmerzen sind gut im Griff, nur das Schwitzen in der Nacht, jetzt auch ohne Novalgin, ist manchmal sehr stark.. Kennt das jemand?
Ansonsten wiegt mein man bei 1,82 m noch 63 kilos, also über 20 kg seit Okt. 2011, mit den vielen Komplikationen abgenommen, das Gewicht ist jetzt aber seit einigen Monaten konstant, obwohl er eigentlich nichts isst.
Er hat einen Port. Hier schließen wir jede nacht NaCl und Olimel 4,4% an, je nach Sorte ca. 2000 kcal. Da Wasser in der Lunge, wird die Nahrung jetzt speziell für ihn gemixt. An-/Abschließen, Zusätze eingeben können wir selbst machen, die Diakonie lernt einen da gut ein.

Wenn die künstliche Ernährung nicht wäre, wäre alles verloren. Der Port war bisher auch nur einmal entzündet.

Durch die Chemo mit Gemcitabin und Tarceva (er hatte ja ein Adeno-Ca, Bauchspeicheldrüsenkrebs), opieriert (mit 1000 komplikationen) sind nun alle Metastasen weg, bislang auch kein Lokalrezidiv. wir hoffen, das hält noch lange an.

Wünsche Euch auch ganz viel Kraft, es ist wie ein böser Traum. Ich habe manchmal das Gefühl seit der Diagnose hat unser Leben aufgehört, obwohl wir versuchen, das beste draus zu machen. Aber immer diese Angst vor dem was sicher kommen wird... und dann ist man ganz allein..

Seid lieb gegrüsst
Katja

[ravenna3]

Guten Morgen,

oh - ich habe lange nicht geschrieben ...

Unsere Situation hat sich ein wenig gebessert. Morphin brauchte mein Mann nicht, Nachts ist er jetzt fast immer schmerzfrei, über Tag kann er sich mit Novalgin retten.
Er ist sehr schlapp, schläft allerdings nicht mehr soo viel.

Der Husten ist wieder da - wenn wir Pech haben, ist das eine allergische Reaktion auf das Gemcitabin, das er am Freitag zum dritten Mal bekommen hat. Weiter beobachten heißt es ... aber, was dann statt dessen?

Katja, wie lange bekommt dein Mann schon Gemcitabin und Traceva. Bekommt er das zusammen? Und wie ist das mit der Haut?

Heute Morgen hat er wieder Kopfschmerzen, gerade schläft er noch, nach seinen Tropfen. Hoffe, das es danach besser ist.

Irgendwie kommt man nicht zur Ruhe, ich fühle mich oftmals wie auf einem Pulverfass - euch geht es ja genauso.
Das Leben hat aufgehört, ja so ähnlich ... zumindest ist es ein ganz anderes geworden, leider auch sehr isoliert.
Welch' eine tückische Krankheit!

LG Sylke

[katja118]

Hallo liebe Sylke,
ist so wahr was du schreibst.. Ich denke, es geht uns da gleich..
Immer dieses unerträgliche Auf und Ab, die Angst

Ja, mein Mann bekommt Tarceva täglich und parallel Gemcitabin nach Schema. Er hatte nur vereinzelt Pickelchen, der Prof. aus Heidelberg meint aber, dass er, auch wenn der Rash ausbleibt, Tarceva weiter empfiehlt.
Irgendwie kommt aber derzeit Fieber dazu, so immer für ein paar Stunden ca. 39 Grad, dann wieder weg. Weiss nicht, von was das kommt. Heute wird mal abgeklärt, ob evtl. ein Infekt.

Wie meinst du das mit "isoliert"? Gibt es keine Freunde, Familie, die Dir zu Seite stehen? Ich von mir kann nur sagen, dass man in dieser Situation die wahren Freunde erkennt. Aber leider lässt das Interesse mit der Zeit schon stark nach..

Wünsch Euch, dass es ein Stück bergauf geht....
VLG

[ravenna3]

Hallo Katja,

Fieber kann durchaus von dem Gemcitabin kommen, so wurde uns das gesagt. Bei der ersten Gabe hatte mein Mann abends leichten Schüttelfrost. Allerdings "grippeähnliche" Symptome nur am selben, bzw. darauf folgenden Tag.

Traceva: unser Onkologe rät da leider von ab ... würde "nur ein paar Monate" retten, der Hautausschlag wäre sehr schlimm.
Tja, und mein Mann macht was Onkoprof sagt ...
Dabei habe ich hier im Forum durchaus andere Berichte über Traceva gelesen.
Wie lange bekommt dein Mann das schon?

Und "nur" ein paar Monate ... für uns ist das einfach Zeit, ich versteh' nicht, wie er sowas sagen kann!
Vielleicht ist bis dahin Afatinib zugelassen (Antrag auf Zulassung wurde gestellt); zwar hat mein Mann nicht die EGFR - Mutation, aber man hofft ja auf jedes "Neue" Mittel ...

Überhaupt: Erhaltung der Lebensqualität: NICHTBETROFFENE definieren den Begriff ja ganz anders ... wir sind ja schon über gemeinsame, schmerzfreie Zeit zufrieden!!

Es geht ja alles irgendwie etwas langsamer - und doch hat man das Gefühl, es läuft einem die Zeit davon

Isolation: meine Mutter ist jeden Tag für mich da; dann sind da noch unsere Töchter. Mein Vater ist vor 9 Jahren ebenfalls an Krebs gestorben; meine Mutter, zu der ich ein sehr inniges Verhältniss habe, kann noch am Besten verstehen, was an guten und schlechten Tagen in mir/uns vorgeht.

Ansonsten ist der Freundes/Bekanntenkreis sehr überschaubar.

LG Sylke

[katja118]

Hallo Sylke,
er bekommt seit 12.4. Tarceva 100 mg täglich und dazu Gemcitabin, also die ganze Zeit parallel.
Heidelberg rät zu Tarceva.. Obwohl ich auch schon oft gehört habe, dass laut Studien die mittlere Überlebenszeit nur um Monate verlängert wird.
Aber "Monate", ich sehe das wie Du, sind ja kein unerheblicher Zeitraum, in welchem evtl. ja wirklich ein neuer Wirkstoff die Zulassung erlangt. Natürlich ist das unwahrscheinlich, dass auf einmal die Wunderwaffe auf den Markt kommt, aber die Hoffnung darauf kann uns ja keiner nehmen... Der Onkoprof. meines Mannes sagt, dass Tarceva und Gemcitabin weiterhin gegeben werden soll, never chance a winning team, meinte er und der Erfolg derzeit ist ja sehr messbar. Hoffe, das hält noch eine Weile an..
Die Schmerzen sind jetzt seit ca. 1 Woche ganz weg, das Schmerzpflaster wird ausgeschlichen, kein Novalgin mehr seit ca. 6 Wochen.
Der Onko meint, das ist eben der Erfolg der Chemo. Dafür ist die allgemeine Schlappheit schon erdrückend und das mit dem Essen eine Katasprophe, bis heute erfolgt die Ernährung nur über den Port.

Schön, dass Du deine Mutter und deine Kinder an Deiner Seite hast..

Halt uns auf dem Laufenden.

Sei gedrückt

[Rachel]

liebe sylke, wollte nur einen gruß dalassen und sagen das ich an euch denke.
lg gitti

[ravenna3]

Hallo,

das freut mich Gitti! Ich hoffe es geht euch soweit gut?!

Freitags bekommt mein Mann nun immer sein Gemcitabin, danach hat er immer Schüttelfrost und ist völlig fertig. Bis zum Samstag quält ihn dann auch Übelkeit, aber ansonsten geht es ihm einigermaßen gut, bzw. ist die Situation momentan stabil.
Früh morgens hat er fast immer Kopfschmerzen, nimmt dann sein Novalgin und wenn er gegen 9/10 Uhr aufsteht, ist meistens alles wieder gut.

Schlapp ist er und das Essen (müssen) macht ihm eher Probleme. Leider will er partout keinen Port, so ist die Ernährung über Nacht für ihn kein Thema. Schade - wovon soll er denn auf die Beine kommen, bei niedrigem HB und einer Ernährung um höchsten 1000 kcal??
Aber solange sie immer noch irgendwo ein Venchen finden, lässt er sich keinen legen, dafür kenn' ich ihn...


Euch ALLEN einen lieben Gruß
Sylke