Ich habe solche Angst

[tochtervonhoffnung0904]

Liebe Jäcky
mit Tränen in den Augen habe ich wieder Deinen Beitrag gelesen. Es geht mir sehr nahe...
Ich denke sehr oft an Dich und wünsche Dir ganz viel Kraft in der kommenden Zeit.
Alles Liebe

[carla44]

Liebe Jäcky,
Ich habe Deine Zeilen gelesen und mir stehen die Tränen in den Augen. Ich nehme Dich ganz fest in den Arm.

Es ist gut, wenn Deine Mama weiter zu Hause bleibt. Dein Papa sollte nicht mehr alleine sein.
Ich kann auch Deine Gedanken und Gefühle gut verstehen. Mir ging es vor fast genau einem Jahr genauso. Es ist erschreckend, wie schnell ein Mensch abbaut, wie sehr die Veränderungen jeden Tag deutlicher werden.

Ich sende Dir ein großes Kraftpaket.
Liebe Jäcky, ich halte Dich fest.
Liebe Grüße
Carla

[Mirilena]

Liebe Jäcky,

auch mich macht es sehr traurig, deinen Eintrag zu lesen. Ich weiß, wie auch Carla, nur zu gut, was du meinst und wie sich das anfühlt. Es ist unglaublich schwer zu ertragen und mit anzusehen. Und du bist so hilflos und ohnmächtig. Ist dein Papa denn so eingestellt, dass er wenigstens keine Schmerzen hat? Ach Mensch, das ist alles so traurig...

Es ist schön, dass deine Mama jetzt bei deinem Papa sein kann und das rund um die Uhr. Das wird ihm gut tun und gibt ein Stück Sicherheit. Wenn du kannst, dann verbringe so viel Zeit wie möglich bei deinem geliebten Papa. Auch wenn er vielleicht oft abwesend wirkt, spürt er doch, dass er von eurer Liebe umgeben und umhüllt wird. Und das ist das Schönste, was ihr jetzt für ihn tun könnt. Zugleich ist es unheimlich schwer, denn es tut so weh... Aber Jäcky, du schaffst das! Du machst das alles so großartig und gemeinsam steht ihr diese schwere Zeit durch. Und du weißt, wir sind im Hintergrund und halten deine Hand, okay?

Eine feste Umarmung und wie Sylvie schon einmal schrieb, ein riesengroßes Eilpaket mit Hoffnung, Mut und Zuversicht
Miriam

[Billchen]

liebste Jäcky,....

habe gleich nachdem ich heim gekommen bin nach "euch" gesehen.....

Oh je

was kann ich nur tun um dich ein wenig zu stärken????
Es liest sich alles nicht gut was du über deinen Papa schreibst....

in vielen Worte finde ich mich wieder ...deine Angst ...ich kann sie fühlen....ebenso deine Ohnmacht nicht helfen zu können....es schnürt einem die Luft ab....die Tränen laufen und man kann keinen klaren Gedanken mehr fassen....das Wort Tod schwebt über Allem was man tut und denkt....
Ich wollte ich könnte dich trösten und dir Worte nahe bringen die dir helfen die kommende Zeit leichter Leben zu können....:

Ich möchte dich sanft in meine Arme nehmen und dich einfach nur still halten....dir Kraft und Zuversicht schenken um deinen Papa begleiten zu können auf seinem Weg den er letztendlich irgendwann ( wann kann dir keiner sagen) gehen wird

In Gedanken ganz nah bei dir
Alles Liebe für euch Alle
Sybille

[molüfunidami]

liebe jaecky!

meine ma ist vor 17 tagen eingeschlafen, ich weiss, wie weh das alles tut!

ich wünsche euch von ganzem herzen kein grosses leid mehr, dass ihr euren papa bis zum ende begleiten dürft, oh mann...., man wünscht einfach dieses leid niemandem!!!

kann deine verzweiflung und deine angst so verstehen...,
einen ganz lieben gruss, ganz viel kraft, dani

[Jaecky]

Heute nachmittag hab ich mir stundenlang den Arztbericht von Papa durchgelesen im Internet recherchiert usw. Mama hatte mir ihn heute gebracht, da Papa eine Kopie haben wollte und der HA das Original. Hab mir dann eine Kopie mit gemacht. Oh man was da alles steht. Ich verstehe zwar immernoch nur die Hälfte aber ich fass mal zusammen, vielleicht könnt ihr mir ein wenig auf die Sprünge helfen.

- Multiples Myelom und myelodyslastisches Syndrom (weiss ich ja bereits)
- transfusionspflichtiger Anämie und sekundärer Thrombozytopenie und prolongierter Neutropenie ???
- akutes Nierenversagen RIFLE R
- V.a. bilaterale Pneumonie (Lungenentzündung)
- Harnwegsinfekt (Staph. Aureus??)
- Bakteriämie (Blutvergiftung)
- Anasarka
- Stauungsekzem
- prurigo simplex chronica

So einiges hab ich ja von den Diagnosen letzter Woche schon raus, aber alles hab ich nicht gefunden.

Außerdem ist einige Male von belastungsdyspnoeisch die Rede. Sein HB war bei 3,7g/dl und seine Thrombos bei 5 Gpt/l wie niedrig ist das? und bei einer Röntgenaufnahme "bipulmonale interstitielle Zeichnungsvermehrung im rechten Mittelfeld, sogar angedeutet konfluierend somit dringender V.a. bipulmonal interstitielle Infiltrate im Sinne einer bds. Pneumonie" Was bedeutet das - Metastasen?

Entschuldigt, das ich mit dem ganzen Fachchinesisch hier ankomme und eigentlich hilft es ja auch nicht wirklich aber ich will diesen Bericht verstehen. Wahrscheinlich dreh ich auch langsam durch, das ich Stunden damit zubringe, anzumakern, Begriffe zu suchen und Notizen zu machen, wenn ich nicht bei ihm sein kann.

Es tut nur so weh und ich versuche zu verstehen, was bei meinem lieben Papa passiert. Aber kann man das verstehen, sicher man versteht wahrscheinlich diese Begriffe einigermaßen aber es will mir einfach nicht in den Kopf, warum nur???? Ich weiß, ich benehme mich wie ein Kind, das etwas nicht will, ich sollte es doch einfach nur annehmen und akzeptieren. Aber es geht nicht, ich kann einfach nicht.

Bitte entschuldigt, sollte ich einige Begriffe nicht richtig geschrieben haben.

Liebe Grüße
Jäcky

[Jaecky]

Liebste Bille,

ich dank dir. Ich hoffe, du hattest einen ruhigen Urlaub und konntest ein wenig zur Ruhe kommen. Ich denk oft an dich und hoffe, das es dir einigermaßen geht. Drück dich

Liebe Dani,

es tut mir sehr leid, dass du deine Mama verloren hast. Ich möcht dich auch in den Arm nehmen, denn Worte die dich trösten können gibt es leider nicht aber eine Umarmung sagt mehr als tausend Worte.

Liebe Grüße
Jäcky

[molüfunidami]

liebe jaecky!

danke!
Ich kenne das mit dem fach-chinesisch!
leider konnten wir alles erst aufarbeiten, als es schon zu spät war. aber man WILL einfach alles verstehen, oder?

jetzt, nachdem alles vorbei ist, habe ich zeit, alles zu googeln, alles zu verstehen. brauche es aber auch...

ich hoffe für dich, dass du noch ganz viele antworten findest, dass du für dich frieden finden kannst, antworten, die so wichtig sind.
aber wichtiger ist die zeit mit deinem papa.

ich merke jetzt auch, dass die zeit zum googeln sooo lang ist, die zeit zu begreifen...

aber die zeit mit deinem papa, die ist jetzt wichtig!

alles andere kann warten.

ganz liebe grüsse, dani

[mai-regen]

Liebe Jäcky,
wenn ich deine Zeilen lese,fühle ich mich in der Zeit zurückgedreht. Jetzt ist meine Mum schon fast zwei Monate nicht mehr da,und trotzdem sind da sofort alle Gefühle abrufbar.Die Angst,die Auflehnung,das Gedankenkarussel,das wenn man mal zuhause ist und lockerlassen könnte,sich unablässig weiterdreht. Und es ist eine Situation,die fremden Trost ( fast) nicht zulassen kann.
Trotzdem möchte ich dir mein Mitgefühl ausdrücken,es tut mir so leid für euch alle.Es scheint,als läuft euch jetzt die Zeit davon.Da standzuhalten,das fordert eine Kraft,von der man vorher nicht mal ahnt,dass man sie hat....Ach,Süsse!
Zu deinen medizinischen Fragen,alles weiss ich auch nicht,bin ja im OP,und dieses internistische Fachgedöns verstehe ich auch nicht immer....
Also,transfusionspflichtige Anämie bedeutet,dass die Blutwerte,die du auch weiter unten nennst,soweit im Keller sind,das dein Papa Blutkonserven braucht.
Belastungsdyspnoe bedeutet,dass er bei körperlicher Bewegung Luftnot hat.
Die Beschreibung der Befunde in der Lunge sagt,dass es beidseits eine Lungenentzündung hat,kein Wort von Metastasen!
Liebe Jäcky,alles zusammen bedeutet,das dein Papa nun an vielen Stellen des Körpers krank ist,aber das weisst du ja alleine. Es gehört zu deiner Verarbeitung,zum Begreifen des Unabwendbaren,wenn du dich immer und immer wieder damit beschäftigst.
Aber bitte,sobald du kannst,leg alle Papiere beiseite,dein Papa ist dein Papa,keine Ansammlung von Werten,versagenen Systemen,Krankheiten.Versteh mich bitte nicht falsch,nur bitte vergeude nicht zu viel Zeit damit.Je mehr man liest,desto schlimmer wird es.Speicher seine Stimme,seine Herzenswärme,eine Umarmung,ein Lächeln,seinen ureigenen Papa-Duft,seine Liebe,seinen Stolz....das ist alles,was zählt!
Alles Gute,Liebes!!!

[katja118]

Liebe Jacky,
mach es Dir nicht noch schwerer und übersetze dir die ganzen Berichte.
Vielleicht reicht es grob Bescheid zu wissen, man wird sonst verrückt.
Bei einem HB von 3,7, das ist so grob gesagt die Blutmenge, normal ist einer zw. 13-17, ist man schon extrem schwach und kann ohne Transfusion (Fremdblut) nicht durchhalten. Auch die Thrombos sind nicht wirklich gut.
Dass dann auch noch eine Lungenentzündung kommt. Ach mann, das ist doch alles wie verhext.

Denk an Dich und mach Dich nicht verrückt, versuchs zumindest.
Ich hab das gleiche erlebt, alles gelesen, jeden gefragt, das Ergebnis war damals bei meinem Vater, dass es eigentlich nichts gebracht hat, ich immer Bescheid wusste und somit die Hoffnung verlor, gelitten hab, Angst gehabt habe, die anderen, die keine Ahnung von den Details hatten, waren die ganze Zeit über viel besser dran, bis sie dann die Wahrheit sahen. Aber das ist der leichtere Weg.

Viel Kraft