Papa hat schlecht differenziertes Adeno-Ca der Lunge mit Fernmetastasen :((

[JessyHH]

Hallo ihr lieben,
ich war eine eeeewigkeit nicht mehr hier aktiv und muss sagen dass es mir jetzt irgendwie gerade fehlte und ich nun beschlossen habe den Thread doch weiterzuführen.

Auch wenn die meisten von euch ja schon wissen wie es mitlerweile aussieht gibt es nun ein kleines zusammengefasstes Update:

Die letzten Ergebnisse waren leider überhaupt nicht gut. Mitlerweile ist auch die Leber durchzogen und die Lymphknoten sind nun auch reichlich befallen.... der LDH-Wert steigt auch stetig
Mein Paps bekommt nun alle 3Wo Taxotere für die Lymphknoten und hat von dieser Chemo gott sei Dank so gut wie keine Nebenwirkungen.
Trotzdem baut er immer weiter ab... wird obwohl er mitlerweile wieder gut essen kann immer dünner... Wahrscheinlich essen einfach schon zu viele mit
Die Tage die vor ein paar Monaten noch die "schlechten" waren sind heute die "guten"... ohne Rollstuhl geht's mitlerweile überhaupt nicht mehr aus dem Haus... dazu ist nun noch eine Stuhlinkontinenz gekommen...
Das belsatet ihn und natürlich auch uns alles sehr, doch wir versuchen die "guten" Tage so gut es geht zu nutzen und zu genießen.

Die Pflegestufe ist mitlerweile gott sei Dank durch und wir haben sogar schon ein Pflegebettrahmen mit einer Weichlagerungsmatraze bekommen. Seit dem hat Papa schon wesentlich weniger schmerzen und schläft viel besser durch.
Auch vom Palliativnetz haben wir mitlerweile unterstützung und letzten Montag hatten wir auch den ersten Termin mit dem Palliativarzt.. - ein sehr netter Mann.

Ich hoffe ihr genießt alle die Sonne und es geht euch so weit "gut"!

[Mirilena]

Meine liebe Jessy,

schön, mal wieder von dir zu lesen, auch wenn das keine guten Nachrichten sind... Um so bewunderswerter finde ich es, dass du immer versuchst, das vermeintlich Schöne zu sehen und den Kopf für deinen Papa oben zu behalten. Das kostet unglaublich viel Kraft, oder?

Es tut mir so unsagbar leid, dass der Zustand deines Papas sich so verschlimmert hat. Aber ich bin froh, dass ihr so gut organisiert seid und auch Anschluss an das Palliativnetzwerk habt. Und es ist schön, dass euch der Palli-Arzt so sympathisch ist... Hätte mich auch gewundert, wenn nicht

Ich würde dir so gern etwas Schönes, Erheiterndes und Aufbauendes schreiben... Ich denke ganz viel an dich und auch an deine Eltern...


Knutsch, Miri

[JessyHH]

Heute ist der 27.07.2012... heute ist genau ein Jahr vergangen seit wir wissen dass mein über alles geliebter Papa an Krebs sterben wird.
Es ist ein furchtbarer Tag. Das mich dieser Tag derart überrennt habe ich nicht gedacht.
Papa spricht seit gestern Abend vom Sensenmann der auf der Terasse vor dem Schlafzimmer steht und sagt ihm immerzu dass er JETZT noch nicht mitkommen kann. Er meint er sieht ihn die ganze Zeit... er schaut immer wieder um die Ecke und wir könnten ihn nicht sehen weil er ja nich UNS haben will. Nun verkriecht er sich schon den ganzen Tag bei verschlossener Tür im Schlafzimmer. Es ist furchtbar!!!!
Ich heule seit Stunden und krieg mich nicht wieder ein.... ich habe Angst!
Was ist wenn Papa tatsächlich recht hat und ihm icht nur sein Unterbewusstsein einen Streich spielt....!? Der Gedanke daran wie er sich nun fühlen muss zerreisst mir das Herz......

Am liebsten würde ich den heutigen Tag aus dem Kalender streichen.... Es hat mich lange nicht mehr derart eingeholt und hier zu Hause bekomme ich leider auch eher weniger Verständinis.... Stattdessen gibt es eher Vorwürfe dass der Haushalt nicht läuft... Wie soll man das alles schaffen? Ich habe das Gefühl es zerreisst mich und ich halte es nicht länger aus.... dabei muss ich doch weiter stark für meinen Papa sein..... Am liebsten würde ich weglaufen... ganz weit weg... mich in eine Höhle verkriechen, weinen, schreien alles und jeden verfluchen und mit Steinen werfen. Meine Kräfte lassen mich gerade in stich... Ich habe langsam das Gefühl dass ich eigentlich in eine Klapsmühle gehöre....

Sorry für dieses Wirrwarr aber ich bin irgendwie gerade völlig aufgelöst...

Drück euch alle!

[Mirilena]

Jessy, wenn du magst, dann ruf mich an! Ich bin zuhaus! Und wenn du reden möchtest, dann bin ich sehr gern für dich da...

Lieber Gruß
Miri

[JessyHH]

Hallo ihr Lieben,
bei uns sieht es leider immer noch nicht viel rosiger aus... Papa hustet seit neustem Blut und auf dem Rücken ist ihm von Freitag auf Samstag eine Wallnussgroße Metastase gewachsen. Er selbst kann sie da ja nicht sehen und merkt sie zum Glück auch nicht und dementsprechend haben Mama und ich nix gesagt.... es ging irgendwie einfach nicht.
Morgen kommt der Palliativarzt und wird ihn sicher datauf ansprechen... weiss nun garnicht was wir machen sollen.... ob wir es ihm vorher vielleicht doch nochmal sagen sollen!?
Ansosnten... weint er viel und hat Angst. Wir alle haben Angst....
Die Palliativlotsin war auch am Samstag da und hat mit Papa gesprochen und ihm gesagt er solle sich genau überlegen ob er die Chemo wirklich noch machen will da es nun so viele Baustellen gibt dass der Kampf einfach verloren ist und diese Chemo nun in dieser Phase nicht mehr Lebensverlängernd wirkt sondern eher das Gegenteil bezweckt...
Er wollte sich darüber Gedanken machen. Nun beginnt die Zeit uns davon zu laufen ....

Ich hoffe euch geht es allen gut!?

[carla44]

Liebe Jessy,

Erst mal möchte ich Dich einfach nur in dem Arm nehmen und Dich festhalten.

Es ist schwierig, Dir das Richtige zu sagen. Aber ich finde es gut, dass die Palliativbetreuerin so offen über die Vor- und Nachteile der Chemo spricht. Eine Entscheidung kann sicher nur Dein Papa alleine treffen. Aber es ist gut, wenn er die Auswirkungen kennt. Wenn der Preis für ein paar Tage oder evtl Wochen mehr dann ist, nur noch dahin zu siechen, niemanden mehr zu erkennen ... Was ist das dann noch für eine Lebensqualität? Auf der anderen Seite möchte Ihr ihn auch so lange, wie möglich bei Euch haben.

Ach Mensch, ich kann Deine Angst so gut verstehen. Es ist schlimm, nicht helfen zu können und den geliebten Menschen so krank zu sehen.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket.
Carla

[JessyHH]

Danke Carla, das ist wirklich lieb von dir

Heute war nun also der Palliativarzt da und wir hatten Papa zum Glück voher schon erzählt dass er auf dem Rücken "eine kleine Beule" hat die wir dem Doc lieber gleich einmal zeigen sollten. Der hat zum Glück auch gleich geschaltet und nachdem wir es ihm gezeigt haben nicht weiter darüber gesprochen. Sagte hinterher nur zu uns dass DAS sicher "was ist".
Da Papa heut morgen wieder so schlimme Schmerzen hatte, hat er die Schmerzmedikamente nun einmal umgestellt und wir hoffen dass das etwas Besserung bringt.
Er hätte Papa gerne eine Schmerzpumpe besorgt aber da Papa keinen Port hat gestaltet sich das leider schwierig.
Auch das wir Papa Tavor gegen seine Angstzustände geben fand er zum Glück völlig OK. "Alles was ihm gut tut soll er haben" hat er gesagt "auch wenn es die Werte beeinträchtigt... uns interessiert jetzt nur das Wohlbefinden". Das fanden wir alle total super.... endlich mal einer der sich nicht an Werte klammert sondern nur bemüht ist dass es Pap endlich etwas besser geht.
Papa hat auch offen mit ihm über den Sensenmann gesprochen den er sieht und der Doc hat ruhig zugehört und auch immer wieder nachgefragt was der denn macht, ob der ihn bedroht usw.... Das tat Papa richtig gut, mit ihm offen darüber zu sprechen und nicht als verrückt abgestempelt zu werden.
Auch dafür bekommt er nun ein neues Medikament.
Auch hat er wirklich alles genau erklärt, z.B. warum Opiate häufig Übelkeit auslösen und was man dagegen machen kann, welche Medikamente und vor allem wie diese auf das Gehirn wirken. Das fand ich auch wirklich gut... so konnten wir endlich mal ein wenig verstehen was in Papa's Körper überhaupt gerade vor sich geht.
Hinterher ging es Papa nachdem der Tag ja so bescheiden angefangen hatte (mit den Schmerzattacken) erstaunlich gut und wir sind sogar noch eine Runde mit dem Rollstuhl um den Block gefahren. Also war es trotz alledem irgendwie ein "guter Tag". Den haben wir auch mal wieder gebraucht.

So, nun husche ich aber in's Bett.
Wünsche euch allen eine gute Nacht!

[kleine-fee]

Meine liebe Jessy, nun bin ich auch mal hier gelandet.War es Intuition? Ach Mensch Jessy ich würde jetzt gern bei Dir sein und Dich ein wenig auffangen.Lass HaushaltHaushalt sein das hab ich auch damals sein lassen und mich nur um Ma gekümmert und lass Dich bitte Krankschreiben endlich damit Du die letzte Zeit nutzen kannst. Es ist wirklich auch eine hilfe für hinterher um auch mit der Trauer besser umzugehen. Auch Deine Ma braucht Dich jetzt.
Dein Männe ist alt genug um sich auch mal selbst zu versorgen und Dir arbeit abzunehmen und Kinder habt Ihr ja noch keine.Also denk an Dich,an Deine Ma und natürlich an Deinen Pa.Ich hab Dich ganz dolle lieb meine Maus ganz viel Kraft

[carla44]

Liebe Jessy,

Ich finde es wirklich sehr gut, wie der Arzt damit umgeht, dass er das genau erklärt und auch mit Deinem Papa so offen spricht. Solch ein Arzt ist wichtig, denn das hilft doch ungemein, wenn man das versteht. Und vor allem, dass er Erfahrungen auf diesem Gebiet hat und den Patienten ernst nimmt.

Ich hoffe sehr, dass die neu eingestellten Medikamente Deinem Papa die Schmerzen lindern. Das ist so wichtig.

Und Kleine Fee hat recht. Lass Dich krank schreiben. Das wäre wirklich besser.
Im Moment ist nur Deine Familie wichtig, alles andere kann warten.

Ich umarme Dich ganz lieb.
Carla

[Carlotta76]

Liebe Jessy,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass es Deinem Papa nicht gut geht. Das sind so schwere Zeiten! Wie Du schreibst, habt ihr einen wirklich einen einfühlsamen Palliativ-Mediziner an der Hand.

Liebe Jessy, ich wünsche Dir und Deinem Papa viele, viele gute und schmerzfreie Momente zusammen.

Wenn Du möchtest, kannst Du Dich sehr gerne immer bei mir melden.

Alles Liebe

Carlotta

[Mirilena]

Liebe Jessy, bin ich aber froh, dass das Gespräch so gut verlaufen ist! Das habt ihr wunderbar hinbekommen! Und wie schön, dass dein Papa sich auch so öffnen konnte. Das hat ihm ganz bestimmt gut getan.

Ansonsten...wenn du etwas loswerden musst, weil's dir schlecht geht, dann kannst du immer gerne anrufen. Rund um die uhr, auch nachts, okay?!

Wenn du bei deinen Eltern bist, dann bestellte ganz liebe Grüße (an deinen Papa unbekannterweise) und auch ich wünsche euch unzählige gute Momente und deinem Papa, dass er keine solchen schrecklichen Schmerzen ertragen muss...

Ich knuddel dich
Miri

[JessyHH]

Hallo ihr Lieben,
ich danke euch für eure lieben Worte. Heute war ein "guter" Tag. Papa's schmerzen waren lange nicht so doll wie die letzten Tage und Wochen (scheinbar wirken die neuen Medikamente besser) und wir waren heute sogar mit Papa im Miniaturwunderland Er wollte dort sooo gerne mal hin und bei einem so guten Tag haben wir sofort die Chance ergriffen. Er hat zwar nicht so lange durchgehalten da es ihm zu kalt, laut und voll war aber WIR WAREN DA und das zählt Das hat mich richtig gefreut, dass wir das nun doch noch mal geschafft haben. Wer weiss wie viele von solch "guten" Tagen es noch geben wird....

Ich drück euch alle ganz feste und danke euch für eure wirklich lieben Zeilen. Jetzt weiss ich auch wieder warum mir der KK doch gefehlt hat!

Drück euch!

[carla44]

Liebe Jessy,

Das hört sich doch richtig gut an. Wie schön, dass Ihr alle zusammen so einen guten Tag hattetet.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie noch viele so gute Tage und Stunden. Das ist so wichtig, weil dann nicht immer nur die Krankheit im Vordergrund steht. Diese kleinen Momente, daraus kann man dann wieder Kraft schöpfen.

Und wenn die neuen Medikamente besser wirken, ist es für Deinen Papa sicher einfacher, weil er nicht so viele Schmerzen hat.

Gut, dass Ihr so einen erfahrenen Arzt an der Seite habt.
Ganz liebe Grüße und eine liebe Umarmung.
Carla

[Mirilena]

Hallo Jessy,

mensch, wer hätte das gedacht?! Das ist doch großartig! Da konntet ihr deinem Papa diesen Wunsch erfüllen. Ganz egal, wie lange oder kurz ihr euch dort aufgehalten habt, ihr seid dort gewesen und allein das zählt.

Ich drücke dich
Miri

[Tiina]

Liebe Jessy,
das ist toll, dass ihr Deinem Papa diesen Wunsch erfüllen konntet und ihr so einen guten Tag zusammen hattet.
Das ist so eine schwere Zeit und da hilft jede gute Minute... Gut, dass ihr wenigstens gute Unterstützung duch das Palliativ-Team habt.

Ich würde Dir auch dazu raten, Dich krank schreiben zu lassen - ich habe es nicht getan (aus vielen Gründen: Kann doch meine Kollegen nicht im Stich lassen, damit würde ich ja sagen, dass uns nur noch wenig Zeit bleibt...) und habe immer noch zu kämpfen damit, dass ich meine Mami doch zu viel alleine gelassen habe...

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen noch viele gute Tage!
Alles Liebe,
Anja