Jetzt Hirnmetastasen - so ein scheiß

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

vielen lieben Dank für die netten Worte eurerseits. Sobald ich Energie habe, versuche ich hier ein bisschen zu schreiben, damit ihr euch keine Sorgen um mich macht.

Das Ohrensausen ist weg; ich war auf der HNO-Abteilung im Krankenhaus und habe mir das mal anschauen lassen. Wir haben das Problem sehr praktisch gelöst, mit Spülen und einer Pinzette . Und wir dachten, dass es vom Ödem kommt .

Habe ich euch schon erzählt, dass ich bereits eine Kortisondiabetes bekommen habe und nun Metformin 1000 mg am Tag einnehme. Der HbAc1 Wert sei bei 7 % und sollte unter 6,5 % sein glaube ich. Mit diesem Wert würde man den Langzeitblutzucker messen. Der Internist hat bereits jetzt schon verordnet, dass wir diesen Wert jetzt schon unter 7 % halten, damit er für später keine Probleme macht. Ich muss auch jeden Abend meinen Blutzucker ca. 3 h nach dem Essen regelmäßig messen (die letzten 2 Wochen war er immer fast immer über 300, davor über 200; er sollte eigentlich höchstens ca. 150 sein). Aber Gott sei Dank spüre ich nichts von der Diabetes.

Liebe Ortrud,

es freut mich, dass du nicht bestrahlt worden bist. Ich leide schon unter der Bestrahlung. Es ist doch alles anders. Meine Konzentration, mein Denken, mein Wesen, meine Art. Aber ich bin Gott so dankbar, dass ich gerade am PC sitzen kann und schreiben kann. Ich denke mir, dass es immer schlimmer kommen kann und bin dankbar, dass ich diese Tage noch erleben darf. Seit dem Kortison erbreche ich nicht mehr, was für mich wirklich eine große Steigerung der Lebensqualität ist. Ich war letzte Woche jeden Tag draußen und bin gegangen, habe Freunde getroffen, auch wenn ein bisschen mühsam, habe ich es geschafft und bin stolz auf mich und dass alles weil meine Liebenden um mich und ihr mir doch diese positiven Energien sendet

Aber ich bin froh, dass du Everolismus bekommst (meine Metastasen sind absolut hormonnegativ) und Carboplatin als Monotherapie solltest du hoffentlich halbwegs gu vertragen; ich hatte damals Carboplatin/Gemzar/Herceptin und auch sie war für die ersten 4 Zyklen erträglich .

Ahja, was ich noch schreiben wollte. Falls mir doch was zustoßen sollte und mein Wunder sich doch in Richtung Regenbogenland machen sollte, wird euch eine liebe Freundin von mir informieren. Ich finde dies nämlich doch sehr wichtig, da man in diesem Forum doch zu einer Familie zusammenwächst. Also keine Panik, ich werde euch auch danach auf dem Laufenden halten Aber noch ist es nicht so weit

Ich werde nun versuchen am Donnerstag mit meinen Eltern auf Urlaub zu fliegen So Gott hilft! Ich möchte meine Oma und die restlichen Verwandten besuchen. Rückflugtickets gibts noch keine, je nachdem wie es mir geht, werden wir dann wieder nach Wien zurückkommen. 2 Wochen sind einmal geplant. Ich hoffe, dass es klappt, drückt mir die Daumen

Ich wünsche euch allen alles Gute und einen schönen sonnigen Sonntag.

Ganz liebe Grüße

Squirrel

[Aninda]

Liebe Squirrel,

schön, dass du dich wieder gemeldet hast! Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass es mit dem Urlaub klappt und wünsche dir schöne und erholsame Tage!

Liebe Grüße
Aninda

[Katzenmama6]

Hallo liebe Squirrel,

ich bin ziemlich neu hier in diesem Forum und kenne dich nicht.
Darf ich dir trotzdem meine besten Wünsche und Gedanken senden und dir alles, alles Gute wünschen . Es ist bewundernswert welchen Lebensmut du besitzt.
Zu deiner Familie und deinen Freunden beglückwünsche ich dich.

Ich denke an dich und sende dir die positive Kraft meiner Gedanken.

Ganz liebe Grüße
Katzenmama6

[Saschue]

Liebe Squirrel,

ich habe in letzter Zeit viel an Dich gedacht. Hut ab, wie Du die Situation
meisterst. Das (Sowas) nötigt mir Respekt ab, gerade in diesen Zeiten! Und daß
Du uns nicht nachrichtenlos zurücklassen willst, finde ich ganz toll, obwohl ich
immer noch hoffe, daß Du hier im Forum eines Tages das Licht ausmachst....

Ich wünsche Dir einfach nur schöne Urlaubstage.

Lieber Gruß
Saschue

[Ortrud]

Hallo Squirrel,

meine Metas sind auch Hormonneg. ggf. ist der Stand bei 10. das wurde aber nicht berücksichtigt. Ich bekomme Everol. im Rahmen einer Studie zusammen mit Carboplatin. dabei ist es egal, ob die Metas hormonabhängig sind oder nicht.

Bisher habe ich alles gut vertragen. Lediglich die letzte Chemo am Dienstag musste ausfallen, weil die Plutplättchen in den Keller gesunken waren.

Bei der bildgebenden Untersuchung war alles wie gehabt, keine Progression. Ich hoffe, das bleibt noch lange so. Mal sehen, was die Werte an nächsten Dienstag sagen.

Du machst es genau richtig. Genieße Dein Leben jetzt und heute. Das sollten auch Gesunde machen. Niemand weiß, was morgen ist.

Sqirrel ich wünsche Dir, dass Du alles so hinbekommst, wie Du es haben möchtest. Sei lieb umarmt.

[elaine70]

Ach Squirrel, liebe Squirrel,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll, es geht mir sehr nahe, ich glaube, ich habe selten einen Menschen kennengelernt,der einen derartigen Optimismus und Lebensmut versprüht wie du.
Du bist für mich und sicher für viele viele andere hier der Stern am Himmel, der Wärme und Zuversicht gibt.
Danke, danke für all das...
Geniesse deinen Urlaub...inclusive Rückflug!!!
Lg Elaine

[Heidelbeer]

jetzt Hirnmetastasen - so ein Sch... - da muss sich jetzt meine Schwester leider auch einreihen. am Mittwoch wurde ein MR gemacht, am Freitag die diagnose: große Metastase im Gehirn. Heute die Besprechung in der Onko-Ambulanz: es muss operiert werden, anschließend bestrahlung und chemo. die metastase ist 3 x 6 cm groß. die leber hat leider auch wieder ein paar mitbewohner - aber darüber haben sie gar nicht gesprochen. Am Do ist Termin bei Neurochirurgie-Ambulanz. Verzweiflung pur! wenn jemand was sagen kann, zu operation und so, sind für alle antworten sehr dankbar.

heidelbeer

[Heidelbeer]

Neurochirurgie sagt, lässt sich gut operieren. Wenigstens ein Hoffnungsschimmer. Am Dienstag gehts in die Klinik.