Synovialsarkom bei einer Siebenjährigen

[susa212]

Liebe Mersi,

zuerst einmal Glückwunsch, dass ihr die Chemo überstanden habt!

Bezüglich der weiteren Behandlung schließe ich mich Lisa-Gabi an, ich würde auch den Sarkom-Experten vertrauen.

Vielleicht helfen euch beim Thema Bestrahlung und Bewegungseinschränkung einige eigene Erfahrungen:
Ich habe nach Bestrahlung und Nerven-Amputation Bewegungseinschränkungen und eine starke Gehbehinderung (das Sarkom saß im Oberschenkel, bzw. retroperitoneal). Die Bestrahlung war nötig, um Tumorzellen-Reste zu zerstören - die Nerven-Amputation, um den Tumor überhaupt in Gänze entfernen zu können. Das alles habe ich in Kauf genommen, um die Chance zu bekommen, wieder gesund zu werden. Ich bereue diese Entscheidung nicht, auch wenn es mir nicht immer leicht fällt, mit den Folgen klar zu kommen. Aber alles in allem bin ich froh, so wie ich jetzt bin - ohne Rezidiv seit fast 4 Jahren, aber mit Gehbehinderung.

Dass die Entscheidung nochmal schwieriger zu treffen ist, wenn es nicht um einen selbst geht, sondern um das Kind, kann ich nachvollziehen. Bei meinen Terminen in der technischen Orthopädie einer großen Uni-Klinik, in der ich wegen meiner Orthese in Behandlung bin, habe ich viele Kinder gesehen, die nicht "normal" gehen können oder anderweitig eingeschränkt sind. Sie strahlen eine ungeheure Stärke und Lebensfreude aus und geben mir das Gefühl, dass es für sie so gut ist, wie es ist. Sie selber kompensieren viel und mit den heute möglichen Unterstützungen kann auch viel getan werden.

Ganz liebe Grüße
Susanne