Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Vany,

mir geht es trotz Chemo weiterhin sehr gut - nur sind die Haare auf einmal innerhalb von 3 Tagen zur Hälfte ausgefallen. Jetzt hab' ich mir 'nen schicken 3mm-Schnitt gegönnt....grins

Diese Woche habe ich Chemo-Pause und Dienstag nach Ostern geht es dann mit dem 2. Zyklus weiter.

Wünsche Dir ein schönes Osterfest im Kreise Deiner Familie !

LG Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

wollte mal einen Zwischenbericht geben ;-)

Die ersten beiden Chemos hatte ich ja sehr gut vertragen - außer Haarausfall keine Nebenwirkungen.

Nehme nun noch als Ergänzung Orthomol immun, Vitamin D, Omega 3-6-9-Kapseln und "Abwehr direkt" (Selen, Zink & Histidin) von Doppelherz und das Ganze bekommt mir sehr gut. Fühlte mich körperlich besser als vor der CUP-Diagnose, da ich auch meine Ernährung komplett umgestellt habe. (Kaum Zucker, viel Eiweiß und Fett, vor allem Leinöl und Leinsamen).

Seit letzter Woche nehme ich auch noch ABM- und Reishi-Pilz-Kapseln.

Die 3. Chemo hat mich dann mehr mitgenommen und seitdem fühle ich mich ständig völlig schwach und habe wacklige Knie. Bin ein paar Tage arbeiten gegangen, weil mir zuhause die Decke auf den Kopf fiel, aber heute mittag bin ich nach 3 Stunden nach Hause gegangen, weil ich so schlapp war. Da habe ich mich wohl überschätzt. Werde jetzt zu Hause bleiben, solange die Behandlung dauert. Evtl. hauen mich ja auch die Pilze so um ? Oder doch die Chemo ?

Die Schwellung am Hals und die Knoten darunter sind deutlich kleiner geworden. Also denke ich, dass die Chemo gut anschlägt. Morgen bekomme ich die 4. Chemo und nächsten Montag wird das Kontroll-CT gemacht. Falls
sich bestätigen sollte, dass die Metas kleiner geworden sind, wird wohl dann mit der Bestrahlungsserie angefangen - zeitgleich mit Chemo. Das wird dann wohl ein bisschen härter werden ;-)

Schade, dass hier im Moment so wenig los ist (natürlich schön für die, die nicht mehr hier sein müssen...). Würde mich gerne mehr mit Betroffenen austauschen - habe gemerkt, wie gut das tut :-)))

Lieben Gruß und allen viel Kraft !

Martin

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben (auch wenn keiner da ist....grins)

war gestern beim CT Hals/Thorax. Die große Anzahl an Metastasen ist gleich geblieben, aber das Volumen hat durch die Chemo um über 50 % abgenommen ! (Primärtumor übrigens immer noch nicht auffindbar - war ja fast klar...)

Heute hatte ich dann den Termin beim Onkologen. Er war begeistert und hat mir gleich für Donnerstag einen Termin beim Strahlentherapeuten besorgt. Der entscheidet dann, ob die Metastasenherde schon klein genug sind, um mit der Bestrahlung zu beginnen oder ob wir erst mal nur mit Chemo weiter machen, um die Metas noch kleiner zu bekommen. Bin natürlich sehr gespannt.....

Werde immer mal wieder einen kleinen Zwischenbericht schreiben - auch wenn's keiner liest zur Zeit...

Lieben Gruß an alle !

Martin

[Schlumpfine69]

Lieber Martin,
ich wünsche Dir viel Kraft für die Zeit Deiner Behandlung.
Aus Erfahrung kann ich Dir nur empfehlen,bevor Du mit der Bestrahlung beginnst,
Dich mit Deinen behandelnden Ärzten über die Anlage eines Port unterhälst.
Ich kann zwar nur aus der Erfahrung meines vor 2Jahren erkrankten Mannes berichten, aber ich glaube, dass wir die Sache ohne Port nicht hin bekommen hätten.
Es ist wichtig, dass Du Dir einen regelmäßigen Nahrung- und Flüssigkeitsplan erstellst. Du mußt am besten im 2 Stundentakt in kleinen Portionen viel Eiweißund viel Flüssigkeit zu dir nehmen. Wenn Du Interesse hast mehr über uns zu erfahren, bitte ich Dich mit mir in Verbindung zu setzen über pn. Leider kann ich jetzt nicht so viel schreiben,da ich seit 5Tagen ununterbrochen bei meiner Tante bin und sie begleite in der letzten Phase ihres Lebens( Pankreaskarzinom im Endstadium).
Liebe Grüsse
Claudine

[mike78]

Hallo,

kann Claudine nur zustimmen....ohne Port ist es m.E. kaum machbar, denn durch die Bestrahlung im Hals/Kopfbereich in Kombination mit Chemo wird über dem oralen Weg kaum bis keine Nahrung bzw. Flüssigkeit mehr aufgenommen werden können. Ich persönlich habe das Legen einer Perkutane endoskopische Gastrostomie (PEG) als sehr hilfreich empfunden....Aber auch die Nahrungs- und Flüssigkeitsversorgung so wie der Umgang mit der PEG will vorher geübt sein.... Ein Plan Für Essens- und Trinkzeiten hilft ungemein.

Gruß und alles Gute!


mike

[schnuffelteddy]

Hallo Claudine, hallo Mike,

dankeschön für die Tipps ! Habe mich ja richtig erschreckt - zuerst gar keine Antworten und dann gleich zwei auf einmal

Mike, schön, dass ich auch mal wieder von jemandem lesen kann, der die Therapie und den Verlauf von CUP gut überstanden hat. Da gibt es ja nur einige, wie z.B. Raipa, Dich und einige andere. Was genau hattest Du denn für eine Form des CUP's ?

Ich bin nämlich dabei, alle(!) Beiträge hier im Forum zu durchforsten - bis jetzt bin ich von der letzten Seite 254 bis zur Seite 88 vorgedrungen. Und wenn man die ganzen Geschichten so mitliest, kommt es einem vor, als würde man jeden hier persönlich kennen und nimmt an seinem Schicksal teil.

War gestern zum Gespräch beim Strahlentherapeuten. Die Ärztin hält die Meta-Herde noch für ziemlich groß und scheut momentan, (glaube ich) vor einer Bestrahlung noch zurück. Mein Onkologe möchte mir aber "die volle Ladung" verpassen, also Radio/Chemo, da ich die Chemo super vertrage und ansonsten "topfit" bin (wenn der wüsste....grins). Heute wird das Vorbereitungs-CT zur Radio gemacht (obwohl am Montag erst ein "normales" CT gemacht wurde!) und am Montag wird in der Tumorkonferenz entschieden, ob wir gleich nächste Woche mit 28 Bestrahlungen starten oder nochmal 6 Wochen Chemo abwarten. Ich werde nur auf der rechten Halsseite sowie auf dem rechten Brustkorb bestrahlt. Bin mal gespannt, ob die Nebenwirkungen trotzdem so gravierend sein werden.

Das mit der PEG oder dem Port habe ich schon des öfteren gehört. Aber ich denke, ich kann ja erst mal abwarten, wie es mit dem Essen bzw. Schlucken klappt. Dann könnte man ja immer noch eine PEG legen. Und das mit dem Plan Essen/Trinken werde ich gerne auch machen.

Claudine, natürlich habe ich viele Fragen an Dich - werde Dir eine PN schicken.

So, jetzt muss ich los zum CT. Liebe Grüße an alle ! Martin

[Schlumpfine69]

Hallo Martin,
Ich hoffe das gefahrene CT war in der Aussage für Dich mit gutem Ergebnis. Ich habe in Deinen threads gelesen, das Du viel auf Naturmittel wie z.B. (Pilze) achtest. Wichtig ist auf jeden Fall Deinen Arzt onkologen/hausarzt über Deine besonderen Vitamine in Kenntnis zu setzen.Bei meinem Mann war folgendes: Hausarzt wollte meinen Mann mit hochdosierten Vitamin C per i.v. Infusion immunstärkend versorgen. Als Onkologe dieses hörte riet Er davon ab, da Vitamin C in Verbindung mit der Chemo Cisplatin contraindiziert ist, die Wirkung reduzieren würde. Zwei Ärzte, zwei Meinungen. Internet gab mir persönlich den Einblick durch eine Studie in den USA, dass ich dem Onkologen mehr Glauben schenken konnte. Hausarzt erhielt von mir den Ausschnitt der Studie, damit Er nicht meint, wir würden seine Vorschläge nicht annehmen wollen, da dieses von den Krankenkassen in der Regel nicht bezahlt wird. Ich möchte dir gerne auf Deine Fragen antworten geben nicht als petsönlich selbst erkrankter, sondern als kämpfender Angehöriger, da mein Mann die Kraft für sich und sein CUP benötigte. Es ist wichtig, dass Du einen Antrag auf Schwerbehinderung stellst, falls dieses noch nicht geschehen ist, unabhängig wie gut es Dir geht.
Liebe Grüße
Claudine
P.S. Jetzt habe ich wieder mehr Zeit, da meine Tante gestern Abend erlöst wurde von ihrem Leiden

[Mamabär01]

Hallo!
Ich lese hier schon eine ganze Weile mit und habe mich heute entschlossen, mich auch anzumelden.
Kurz meine Geschichte (Ich hoffe ich schaffe es so kurz wie möglich zu halten):
Ende Januar bemerkte ich morgens beim Aufstehen eine derbe Schwellung unter meinem rechten Arm (Achsel). Am Vorabend war noch nix davon zu spüren oder sehen.
Nachdem ich dieses "Riesen Ei" in den nächsten zwei Wochen meiner Hausärztin und Gynäkologin gezeigt hatte ( hatte bei Beiden ohnehin Termine) und sie es sich auch nicht wirklich erklären konnte, begann eine "Reise" durch weitere Ärzte und Untersuchungen:
- Mammografie, (denn es könnte sich hierbei 100 % nur um Brustkrebs handeln), NEGATIV !
- Chirurg, ( unklarer Abzess ) NEGATIV !
- 2 X komplettes großes Blutbild ! TUMORMARKER leicht erhöht !
Also schickte mich der Chirurg vorsichtshalber zum Onkologen. D.h. er brachte mich dort gleich persönlich vorbei ( 1. Etage darunter).
Der nahm sofort eine Stanzbiobsie direkt an dem "Ei" vor. Ergebnis eine Woche später - Negativ !
Wieder komplettes Blutbild. Tumormarker fast Normal. Nur das Ei wurde nicht kleiner und schmerzte inzwischen tierisch wegen der großen Raumforderung.
Es wurde komplettes CT vom Hals,Thorax und Abdomen gemacht. Laut Bericht: Keine weiteren Auffälligkeiten außer unspezifisch vergrößerte Lymphknoten am Hals. ( nicht sicht oder tastbar).
Daraufhin wurde beschlossen das "Ding", von dem jeder einbezogene Arzt bis dahin meinte er hätte eine solche Größe noch nie gesehen, rauszuholen.
Laut Bericht: Faustgroßer Tumor, der mit der Umgebung komplett verwachsen war, mit einer Lymphknotenmetastase. Die immunhistopathologische Untersuchung ergab die Diagnose : Melanommetastase mit unbekanntem Primärtumor. Am 5. April folgte eine komplette Dermathologische Untersuchung in einer Hautklinik. Es wurden zwei verdächtige Male gefunden und am kurz darauf entfernt. Befund dauerte fast 3 Wochen und war NEGATIV !
Am 8. Mai wurden unter den rechten Achsel die restlichen Lymphknoten entfernt und weiter nach dem Primärtumor gesucht. Ohne Erfolg! Der Arzt erklärte mir das Cup Syndrom ! Gestern wurde ich aus der Klinik entlassen. Befund: Keine weiteren Metastasen !

Kommenden Donnerstag (23.05.) haben ich wieder einen Termin in der Onkologischen Ambulanz und soll dort auf Interferon alpha eingestellt werden.
Empfehlung 3 X 3 Mio Einheiten wöchentlich, 18 Monate.

Ihr glaubt gar nicht wie froh ich war, in den letzten Wochen, der Ungewissheit, die Möglichkeit gehabt zu haben, mich hier in diesem Forum schlau zu machen und auch schon mal vorab einiges über die Interferonbehandlung lesen zu können.

Da ich insulinpflichtige Diabetikerin bin, habe ich zwar keine Angst vor dem spritzen, aber natürlich schon vor dem was da auf mich zu kommt. Nebenwirkungen usw.

Darum habe ich mich heute entschlossen, mich hier anzumelden, um Euch meine Geschichte schreiben zu können und auch Eure Meinungen und vielleicht dann auch Eure Unterstützung zu erhalten.

Ich hoffe, mein Entrag war jetzt nicht gleich zu "erschlagend" lang, sorry kürzer gingen die Infos leider nicht.

Ich freue mich auf Eure Infos und Tipps,
Liebe Grüße Annette