Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[virgil]

Hallo ihr Lieben,

Tag 2 nach der ersten Paclitaxel....uff, die Allergien haben mich wieder im Griff.
Keine Luft geht in die Lungen, das Gesicht von Quasimodo ist auch wieder da (man vermisst es ja schon richtig im Spiegel). Heute morgen gleich mit Allergietbl. und Wassertbl. dagegen gekämpft...mal abwarten wie es wird.

@Kayar
das glaube ich, dass der Herr das glänzen in den Augen hatte. Und mache nicht zuviel...ich denke, Ruhe schadet dir im Moment auch ganz gut!!

Allen anderen wünsche ich einen schönen Karfreitag...nachher gibt es lecker Lachsfilet mit Kartoffelsalat...mmhhh.

euch mal

Heike

[Kaddi70]

Hallo,

da ich nun schon lange hier mitlese, habe ich mich heute entschlossen, mich ebenfalls zu registrieren um Euch mal zu erzählen, wie es bei mir so verläuft.
Mein Name ist Kaddi und ich bin gerade 43 Jahre alt geworden.

Seit Anfang Januar weiss ich, dass ich an Brustkrebs erkrankt bin.

Mein Befund:
Mäßig differenziertes Mammakarzinom möglicherweise vom duktal-lobulären Mischtyp. Nachbericht: Östrogenrezeptor: schwach positiv, Progesteronrezeptor: positiv, Proliferationsindex: ca 30%, HER2-neu-Status: positiv. In der E-Cadherin-Immunhistochemie zeigt sich teilweise ein E-Cadherin-Verlust als Ausdruck einer teilweise lobulären Differenzierung. Die meisten Tumorzellen erweisen sich jedoch als E-Cadherin-positiv.

Von zehn entnommenen Lymphknoten waren zwei befallen.
Tumorgröße: 3,4 x 4,2 cm
Skelettzintigraphie sowie Röntgen Thorax unauffällig.
Mir wurde ein Port gelegt.

Ich bin in die GeparSepto Studie III aufgenommen worden und werde in einem Brustzentrum betreut.

Insgesamt erhalte ich neoadjuvant 16 Chemos:
12 x Nab-Paclitaxel wöchentlich und im Anschluss noch 4 EC dreiwöchentlich.
Außerdem Trastuzumab danach Pertuzumab.

Am Dienstag habe ich meine 6. Chemo hinter mich gebracht.

Am Tag der Chemo selber geht es mir eigentlich immer recht gut. Die ein oder andere Nebenwirkung tritt bei mir meist von Mittwoch bis Freitag auf. Meine Hauptnebenwirkung ist sehr starker Durchfall. Bekomme ich leider auch trotz Medikamente nicht in den Griff. Meine Schleimhäute sind ebenfalls angegriffen. Ich habe häufig Nasenbluten und ständig große blutige Krusten in der Nase. Ich versuche dies mit einer Nasensalbe im Gleichgewicht zu halten. Seit letzter Woche habe ich Probleme mit der Blase evtl. auch mit der Scheide. Ich kann das leider nicht so richtig orten. Es brennt mir beim Wasserlassen, habe Missempfindungen und das Gefühl, ständig auf die Toilette zu müssen. In meinem Urin wurde nichts auffälliges gefunden, von daher gehe ich nun davon aus, dass die Schleimhaut der Scheide angegriffen ist. Ich versuche sehr viel zu trinken.
Seit dieser Woche ist meine Haut leider auch sehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Sie ist in ganz extremer Form trocken. Mein Gesicht hingegen ist rot und fühlt sich an, wie bei einem Sonnenbrand. Gerade im Gesicht spannt die Haut sehr und es fühlt sich eng an.
Nach der dritten Chemo haben sich meine schulterlangen Haare bereits verabschiedet.

Das hört sich jetzt ganz schön viel an Nebenwirkungen an, aber so alles in allem beurteilt, ist es definitiv auszuhalten.
Ich habe es mir im Vorfeld schlimmer vorgestellt und bin von daher positiv überrascht.

Mein Tumor hat sich übrigens bereits nach der dritten Chemogabe um 40 Prozent verkleinert. Ein schönes Gefühl.

Im August soll ich dann operiert werden und im Anschluss sollen noch 33 Bestrahlungen folgen.

Ich wünsche Euch allen, dass Ihr die Chemo gut übersteht.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut.

Liebe Grüße von Kaddi

[Maura]

Hallo Kaddy,

erst mal herzlich Willkommen hier. Ich habe auch lange still mitgelesen bis ich mich registriert habe.

Deine Behandlung klingt ähnlich wie meine, ich bin in der DAFNE Studie. Meine Diagnose bekam ich auch Anfang Januar, aber ich wurde erst 6 Wochen nur mit Herceptin und Afatinib behandelt. Afatinib macht auch Durchfall, sowie Hautprobleme, hauptsächlich Akne. Das mit der Nase kenne ich auch, war teils ganz schlimm. Dank Bep. aber in den Griff bekommen. Zur Zeit habe ich an drei Fußzehen eine Nagelbettentzündung, kommt auch von den Antikörpern.

Ich habe am Dienstag meine zweite Paclitaxel erhalten und ich muss dir zustimmen es ist auszuhalten. Bis jetzt. Haare habe ich noch, na ja bin ja erst am Anfang.

Bin also 4 Wochen hinter dir, meine OP wird wahrscheinlich Ende September folgen. Bei der letzten US-Kontrolle (14.3.) konnten die Ärzte den Tumor nicht mehr finden! Allerdings war er laut US auch nur 1,3 cm. Das MRT hatte eine Angabe von 3,4 cm! Das wird wahrscheinlich demnächst wiederholt, bzw. ganz sicher vor der OP. Darauf bin ich gespannt.

Übrigens bin ich auch aus Hessen.

Also alles Gute weiter für dich und viele Grüße an alle

Maura

[Kayar]

Hi Kaddi,

auch von mir ein Willkommen, ich bin mit Maura in der DAFNE Studie, und ihr ein wenig voraus, habe gestern meine 5te Paclitaxel hinter mich gebracht.

Ich habe die selben Nebenwirkungen wie Du und vor allem der krasse Durchfall hätte beinahe zum Abbruch der Behandlung geführt. Vor genau einer Woche bekam ich Tinktura Opia verschrieben. Und nach 11 Tropfen war der Spuk unter Kontrolle! Statt gefühlt alle 5 Minuten zu rennen, ist es jetzt bei regelmässiger Einnahme von Loperamid alle 3-4 Stunden bei 2 Mal am Tag..und damit kann ich (und meine Blutwerte) leben. Mir hat Elotrans geholfen, ein Elektrolythpulver, was mir unglaublich gut bekommen ist.

Gegen das Nasenbluten verwende ich auch Bepanthen und neuerdings mit etwas Erfolg eine Zinksalbe.

Was Dein Nab-Paclitaxel genau von unserem unterscheidet gucke ich gleich mal nach :-)

@Maura: Du hast auch Nagelbett Probleme? Ich hatte das garnicht in Zusammenhang mit der Chemo gebracht, mich nur arg geärgert. Am Finger hatte ich eine die so schlimm wurde, dass sie operativ geöffnet werden musste und ewig- sprich über 3 Wochen- zum Abheilen dann brauchte. Was tust du denn dagegen? Abwarten? Ich kann ja nicht dauernd die Zehen in Kamillenzeug baden.. Hier wäre ich für einen hilfreichen Tipp mehr als dankbar!

Ansonsten geht es mir auch so. Gefühlt finde ich es absolut auszuhalten, auch wenn ich wahnsinnig viel schlafe und im Moment dauernd müde bin. Aber wenn man genau aufschreibt, was alles weh tut und nervt, kommt eine Menge zusammen. Aber die Relation passt. Erwartet hatte ich es viel schlimmer (Vorsicht, Kayar, was Du schreibst, der Wunsch kann erfüllt werden! *hör ich grad ein Stimmchen in meinem Ohr*). Es ist gut auszuhalten und vor allem- ich hatte nach den ersten 6 Wochen Afatinib/Herzeptin 40 - 80% Verkleinerung meiner 3 Tumore. Laut Ultraschall. Wobei Ultraschall wohl sehr häufig die Größen unterschätzt..aber moralisch vielleicht besser so :-)

Dann wünsch ich Euch allen eine gute, ruhige Nacht und viel Sonne über Ostern!

Murmelkayar (die gleich schlafen geht und nur den Wecker stellt um um 10 ihre Drogendosis zu nehmen: Afatinib, Omeprazol, L-Carnithin, Loperamid, Lefax)

[Funnycat]

Hallo zusammen!

Dann mach ich auch mal wieder ein Piep in die Runde! So viele neue hier. Hab direkt den Überblick verloren, aber auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn's sicher nettere Anlässe gäbe ...

Ich hab am Dienstag meine zweite EC bekommen. Der Abend war echt übel, meine Porzellanschüssel war mein bester Freund ... Aber die Nacht ging es dann. Mittwoch war mir etwas schwummerig, da ging es in der waagerechten besser als senkrecht, und ich hatte heftig mit Sodbrennen zu tun. Aber dank dem Tipp, einfach fünf Haselnüsse gleichzeitig solange zu kauen, bis sie nur noch Brei sind und dann zu schlucken, scheints besser zu gehen. Soll beruhigend für den Magen sein. Heute hab ich gar keine NWs. Am schlimmsten war es gestern für mich, als ich mich zum ersten mal mit meiner Glatze auseinandersetzen musste. Ich hab den halben Tag nur geheult, ja ich weiß, sie kommen wieder, aber ich fühle mich so gebrandmarkt, so gar nicht ich selbst. Mit Tüchern hab ich's nicht so, komm mir vor wie beim Fasching ... Wird ne Weile dauern, bis ich mich daran gewöhnt habe ...

Ich wünsche euch allen ein schönes Osterfest mit euren Lieben und möglichst wenige NWs. Hoffen wir mal, dass der Schnee sich bald verkrümelt und dem Frühling endlich Platz macht.



Viele liebe Grüße! Jana

[Neelix1979]

Ich bekomme ja auch das nab- paclitaxel. Ist ein an albumin gekoppeltes taxan und deutlich besser verträglich als das in lösungsmittel gelöste taxan. Ich kriege parallel dazu herzeptin und pertuzumab. Auch meine erste chemo hat gleich super gewirkt. Meine nw sind nach 4 tagen meist rum. Habe hauptsächlich knochenschmerzen und hautprobleme. Meine verdauung habe ich durch sesam gut im griff.

Lg ulrike

[brynja82]

Hallo Mädels,

ich will nur kurz ganz liebe Oster Wünsche da lassen.

Ich hoffe ihr habt alle NW freie Tage und könnt die Tage mit euren Lieben genießen.

Virgil, ich hoffe du deine NW schnell wieder los und der Lachs hat hoffentlich noch nach Lachs geschmeckt.

Kayar, toll das deine Bluwert so gut sind. Schreibst du wirklich alles auf, NW und Medis? Da hätte ich an den schlechten Tag glaub ich keine nerven für.

Funnycat, ich kann dich so gut verstehen, ich habe auch richtih geweint als die Haare ausgingen. Man ist nicht mehr die alte, es guckt einen andere Frau im Spiegel an.
Ich fühle mich mit meinem Mop nicht wohl, obwohl er genau wie meine Frisur vorher aussieht. An die Tücher konnte ich mich besser gewöhnen.

Kaddi, auch von mir Herzlich Wilkommen.

Xibala, drück dich und hoffe du kannst die Feiertage genießen.

So ihr lieben, macht es gut,

liebe Grüße
Anne

[Pansy]

Hallo Kaddi, herzlich willkommen hier. Ich bin auch noch nicht so lange da und finde die virtuelle Stütze dieses Forums echt enorm. Ohne dass wir uns hier kennen, ziehe ich viel Kraft einfach aus dem Lesen.

Allen Mitstreitern, die gerade unter NW leiden wünsche ich, dass diese schnell verschwinden und die Kraft flott wieder zurück kommt.

Jetzt noch schöne Ostern, vieleicht haben wir ja eine Chance auf ein paar Sonnenstrahlen.

Pansy

[Kaddi70]

Hallo,

ich möchte mich von Herzen für den freundlichen Empfang bedanken.
Ich habe mich sehr über Eure Willkommensgrüße gefreut.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Osterfest ohne Nebenwirkungen.
Vielleicht kommt ja auch der ein oder andere Sonnenstrahl, den man genießen kann.

Ich sehne mich wirklich enorm nach dem Frühling.......

Liebe Grüße, Kaddi

[Lotte210]

Guten Morgen Mädels :-)

Da meld ich mich mal eben um zu berichten, auch wenn cih schon mit meiner Chemo durch bin.
Kann nicht ohne Euch

Habe gute Nachrichten am Donnerstag beim US erhalten.
Beide Tumore sind wech - mit ch

Bin total happy und freu mich wie ein kleines Kind.
Hatte zwar kurz ein Tief, weil meine beiden Nägel an den Zeigefingern
halb kaputt sind. Zum Glück wächst aber schon gesund nach.
Jetzt habe ich sie ganz ganz kurz gefeilt und desinfiziere sie 3 mal täglich, damit da nix passiert.
Hoffe, die bleiben dran.
Zu keine Haare fand ich das echt besch...
Aber Schatz hat mich schnell wieder nach oben geholt.
Habe ich ja schon oft geschrieben, aber er geht mit der ganzen Situation echt klasse um.

Ansonsten gehts ganz gut.
Bin zwar noch schnell müde und schlapp. Herzrasen habe ich auch ab und an noch.
Aber sind ja auch erst 2 Wochen nach der letzten Chemo.

Wir gehen heute zu Freunden, Schatz hat gekocht und wir schauen Fussball.
Hatte mich die letzte Zeit wegen Angst weil alle ja erkältet waren und noch mehr zurück gehalten mit meinen gesellschaftlichen Terminen.
Freu mich deshalb wohl so sehr, weil es wieder etwas Normalität zurück bringt.

Am 8. geh ich ins KH und am 9. werde ich dann operiert.
Nach den guten Ergebnissen wird es wohl eine kleine OP geben.
Sieht der Dok aber auch erst, wenn er operiert.
Aber ich bin da wie immer positiv gestimmt.


Herzlich wilkommen den Neuen @ Kaddi :-)
Auch wenn der Anlaß ein anderer sein könnte.
Mir haben das Forum und die Mädels hier während meiner Chemo Zeit viel gegeben.
So viel, dass ich auch weiter hier rein schaue.

So - ich genieße meinen Kaffee gerade mit Schatz
wünsche Euch allen ein schönes Osterfest mit wenig bis keine NW

Habe Euch alle gelesen und schicke denen, die ein kleines Tief haben ganz viel Energie.

Ach ja
@ MurmelKayar
Geh mal nach you tube und suche nach sleepwalking von Avastasia oder so
Die haben ein Lied für Dich geschrieben * zwinker
Musste schmunzeln, als ich die Werbung gesehen habe.
@ virgil
Drücke die Daumen für die NW wegen Deiner Allergie :-)

@ all
brynja, Funny, xibala, Maura, Neelix, Andrea, joanajo, Pansy, Christine, lohmo, heimi, Nancy, Alex , wolpertiger, inka, rosa...
Boah, hoffe, ich habe keinen vergessen
wenn- keine böse Absicht
für Euch alle

bis die Tage
lg Lotte

[Gitti1311]

Guten Morgen meine Lieben!
Brauche mal wieder eure Hilfe. Hatte am Dienstag meine erste Paclitaxel . Erster Tag war Super. Aber am zweiten Tag abends ging's los. Wahnsinnige Knochenschmerzen und Durchfall. Die knochenschmerzen hab ich immer noch. Was kann ich dagegen tun? Habe schon einige Ibu 800 eingenommen. Helfen nicht so gut. Hat irgendwer noch einen Tip?

So,genug gejammert. Wünsche euch allen frohe Ostern und wenig oder keine NW. Und allen denen es nicht so gut geht...Güte Besserung. Eure Gitti

[Daniela1977]

Hallo ihr Lieben

Ich hatte am 7. Februar 2013 meine letzte Chemo. Hatte 4 x Epirubicin & Endoxan und 4 x Taxotere und Herceptin.

Während der ganzen Zeit hatte ich kein Durchfall (ich habe 6 Kg zugenommen!). Ich hatte eine Nasenschleimhautentzündung. Hatte auch dicke Krusten in der Nase und habe ständig geblutet. Meine Nase sah aus, als hätte ich einen stundenlangen Boxkampf gehabt. Ich ging zum HNO-Arzt und der hat mir Antibiotika verschrieben. Dann ging es nach ca. 10 Tage besser.

Nach ein paar Wochen bekam ich eine Kehlkopfentzündung. Brachte keinen Ton raus. Ich ging wieder zum HNO-Arzt und musste wieder Antibiotika nehmen. Es ging nach ca. 7-10 wieder besser.

Probleme mit den Nägeln habe ich auch. Sie sind violett verfärbt, habe wie Blutergüsse unter den Nägeln. Einige sind einfach 'nur' gelblich verfärbt. Dies hat bei mir erst am Ende der Chemo angefangen. 1 Nagel ist mir schon rausgefallen, 2 weitere wackeln.
Der Onkologe hat gemeint, dass man Nägel gelen darf, aber keine Kunstnägel verwenden darf. So habe ich den Nagel (mithilfe einer Schablone) mit Gel verlängert. Das hebt gut und schmerzt auch nicht.

Ich wünsche euch allen frohe und erholsame Ostertage

Liebe Grüsse,
Daniela

[joanajo]

Hallo Gitti,

ich creme mich mit Pferdesalbe ein, das hilft ein bisschen gegen die Muskel- und Knochenschmerzen.
Durchfall hatte ich GSD nicht, eher das Gegenteil vom Granisetron.

Lotte - super, das Ergebnis des Ulrtraschalls!!

Mir geht es soweit gut, aber die blutige, krustige Nase kann ich auch vorweisen. Und ich hatte am Donnerstag - zwei Tage nach Paclitaxel einen fiesen Geschmack im Mund.
Noch fünf Stück, dann bin ich durch, lange 25 Wochen!

Virgil- so viel bin ich doch gar nicht im Vorsprung, du packst das so gut, besser als ich Heulsuse.

wünsch euch allen ein schönes Osterfest mit wenig Nebenwirkungen!

joanajo

[brynja82]

Hallo Gitti,

ich weiß leider was du meinst. Bei meiner ersten DOC habe ich von Freitag bis Sonntag gelegen vor schmerzen, es hat kein Schmerzmittel geholfen, hätte nur noch heulen können.
Habe dann vom Onko ein Schmerzmittel mit Morphin bekommen mit dem Resultat, das mir übel würde und ich brechen musste. Also habe ich das wieder gelassen. Ich habe aber das Gefühl die Schmerzen werden von DOC zu DOC weniger oder ich kann es besser aushalten.
Mir hatte man der Rat gegeben, mich viel zu bewegen. Das versuche ich jetzt auch, ist zwar schwierig weil ich an den Tagen auch so wenig Luft habe aber für die Knochenschmerzen hilft es.
Viel geschriben aber auch keine richtige Lösung. Ich hoffe es wwird bei dir auch von mal zu mal besser.

Liebe Grüße
Aanne

[virgil]

Hallo ihr Kinder

zuerst auch von mir ein herzliches Willkommen an die neuen Damen !
Ja es tut gut, sich hier mal auszuheulen und sich gegenseitig mit Ratschlägen zu helfen!

@Kayar
schön, dass es dir besser geht! Murmel ruhig weiter, tut dir ja offensichtlich gut!!!

@brynja
oohhh ja der Lachs war lecker, ich habe keine Probleme mit dem Geschmack, Gott sei Dank!!

@Lottes
schön, dass du uns erhalten bleibst !!
Und super toll deine Nachrichten mit deinen Mitbewohnern!!!! super hinbekommen!!!!
Geniesse deine Normalität in vollen Zügen, das tut doch einfach mal gut!!

@gitti
leider kann ich dir keinen Tip geben. Hatte zwar auch gerade meine erste Paclitaxel, doch habe ich keinerlei Knochenschmerzen....
Durchfall hatte ich auch, habe dann schön warmen Haferbrei gegessen und heute geht es auch wieder gut.

@joanjo
du bist doch keine Heulsuse !!!
Ja Pferdesalbe habe ich eigentlich immer im Haus. Die finde ich sehr gut!!

Bei mir geht es heute wieder mit den Allergien, dank Antiallergikum hab ich es wieder im Griff. Durchfall mit Haferbrei auch im Griff. Also will ich mich nicht beschweren, die Müdigkeit ist ja auszuhalten....wir haben doch Zeit und es läuft uns nichts weg.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Osterfest ohne Nebenwirkungen und mit viel Sonne. Bei uns spitzt sie den ganzen Tag schon raus .

Heike