Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo Alexaa,

Was die Entwicklung meiner Tumorreste angeht, siehe vorheriges Post.

Warum mußte Deine Mutter denn 2 PET SCANs machen? Hab das in Jülich auch einmal im Rahmen einer Studie gemacht, weil sie die Ergebnisse eines "normalen" FET PETs mit denen eines neuen MRT-PET SCAN Gerätes vergleichen wollten... Bei mir dauert es auch immer einige Tage, bis ich die Ergebnisse bekomme, da die erst ausgerechnet werden müssen.

Ich hatte auch eine deutliche Verschlechterung der Motorik während und in den Monaten nach der 2. Radiotherapie. Bei mir hat es einige Monate gebraucht, bis es anfing besser zu gehen.

Viel Glück für Deine Mutter und sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

So, jetzt war ich bei dem mal wieder sehr interessanten aber auch anstrengenden Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe. Bericht folgt.

Ich habe auch mit der Neuochirurgin Astrid Weyerbrock über meinen Fall sprechen können. Sie meinte, daß es recht einfach wäre, die 3 seit Januar größer gewordenen und störenden Zysten rauszuoperieren und man könne den selben Zugang wie bei der OP benutzen. Man könne auch gucken, ob man von der kleinen Kontastmittelaufnahme was rausnehmen könne. Sie hat immerhin 20 Jahre OP Erfahrung und an der Uniklinik Freiburg werden jedes Jahr etwa 600 Hirn OPs durchgeführt.

Ich hoffe, daß das mein Neurochirurg ähnlich sieht, der mir gesagt hat, daß eine Neue OP oder Radiotherapie risikoreich wäre. Da mich aber die insgesamt doch recht voluminös erscheinenden Zysten zu stören anfangen, möchte ich wenigstens die raushaben und hoffe, daß ich dafür nicht nach Freiburg gehen muß. Freiburg ist zwar eine schöne Stadt, würde aber für mich mehr Papierkram bedeuten... Denn dies hab ich in meiner Situation absolut nicht nötig. Drückt mir die Daumen, daß das klappt...

Ansonsten klappt Vieles sehr gut... Bin ohne Probleme mit 2 Mitfahrern nach Frankfurt gefahren und derjenige, der nur noch die Hälfte der Kostenbeteiligung dabei hatte, hat mir wie versprochen den Rest am nächsten Tag in den Hörsaal gebracht, da er sowieso an der Uni war. Ich war mir nicht sicher, ob er sein Versprechen halten würde. Dann habe ich kurzfristig noch ein günstiges Hotel im Zentrum gefunden und es war an dem Samstag für mich unvorhergesehener Weise auch noch die Frankfurter Lange Nacht der Museen. Deshalb ist es sehr spät geworden und ich war am nächsten Tag ziemlich kaputt aber zufrieden. Ich könnte die Liste noch weiter fortsetzen und hoffe, daß die Uniklinik Köln bereit sein wird, mir schnellst möglich zumindest die Zysten entfernt... Freitag habe ich einen Termin an der Uniklinik um darüber zu sprechen.

Und danach fahre ich nach Hamburg, um mir den Hafengeburtstag anzusehen. Hab auch da ein Hotel mit Aussicht auf die Auslaufparade gefunden. Sicher, nicht ganz billig, aber auch nicht teurer als viele andere einfachere Hotels. Man lebt ja nur einmal und ich weiß nicht, wie lange ich noch habe...

Nen schönen Himmelfahrtsag,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

beruhigend erstmal zu hören, dass nun die besseren Nachrichten wieder anfangen und ich drücke dir die Daumen, dass noch viele weitere kommen und du noch viel Zeit hast um dir teure Hotels zu leisten ;-)

[Alexaa]

Hallo Kai-Hoger,

schön, dass du am Informationstag wieder reichlich Erfahrungen sammeln konntest. Das ist doch gut, wenn man die Zysten evtl. rausoperieren könnte. Ich drück dir feste Daumen!!!
Wir haben heut den Brief von der PET-Untersuchung bekommen, leider gibt es deutlich erhöhte Methionin-Speicherherde, passend zu einem ausgedehnten Rezidiv Von unserer Seite also leider schlechte Neuigkeiten...
Ach ja, Kai-Hoger, du hast doch gefragt wieso 2 mal PET-Untersuchung...Das eine war dann doch wohl nur ein MRT, das andere dann PET-CT.

wünsche dir alles Gute,
Alexandra

[KHK]

Hallo,

Bin jetzt 2 WEs hintereinander in Deutschland gewesen weil mir das Sekretariat der ambulanten Neurochirurgie am Freitag vor dem Hirntumorinformationstag keinen Termin geben wollten, wohl um frühzeitig nach Hause gehen zu können, wie der Prof. mutmaßte, da er an dem Tag Sprechstunde hatte. Das hätte es mir erspart, 2x nach Deutschland fahren zu müssen, was sowohl körperlich wie auch finanziell anstrengend ist. Er hat mit gesagt, daß ich ihm ne Mail schreiben solle, falls sowas wieder vorkommen sollte. Er würde dann einen Termin zusätzlich machen.

Allerdings bin ich dieses Mal den Sekretärinnen nicht besonders böse, denn ich wäre sonst nicht nach Hamburg zum Hafengeburtstag gefahren und das wäre schade gewesen, denn es wurde ein schönes WE. Der Wind war so, daß die Segelschiffe einige Segel setzen konnten und ich hatte einen schönen Fensterplatz in meinem Hotelzimmer auf die Auslaufparade der Schiffe nachdem morgens, um 5.50 als ich zufällig ein Auge aufgemacht hatte, sich der riesige Bug der Queen Mary 2 langsam vor mein Hotelzimmerfenster geschoben hatte. Ich dachte ich träume, was jetzt manchmal vorkommt. Aber ich habe nicht geträumt, war aber um die Zeit nicht schnell genug, um das spektakuläre Bild (nur Bug vor Fenster) fotografisch festhalten zu können...

Werde nächstes WE zum 3. Mal in einem Monat nach Deutschland fahren müssen. Denn ich habe gestern Anruf von der Uniklinik Köln erhalten, daß ich am Dienstag 28.5.13 an meinen Zysten operiert werde. Hoffe, daß sie alle 3 Zysten entleeren können... Was die kleine Kontrastmittelaufnahme angeht, sehe ich später. Eine OP möchten sie nicht machen, da das Risiko groß wäre, daß ich hinterher irreversibel linksseitig gelähmt sein könnte. Da ist dann ein Versuch mit Temodal plus Chloroquin vielleicht das kleinere Übel...

Dürft mir die Daumen drücken! Die Beschwerden im linken Bein und vor allem Fuß haben nämlich proportional zur Größe der Zysten zugenommen und stören doch mittlerweile ziemlich.

Alles Gute und schöne Pfingsttage,

Kai-Hoger

[lion]

hallo kai!

ich bin aus österreich weiss aber durch zufall eine neue methode für speziell inoperiable hirntumoredas wäre in klagenfurt
der aufenthalt in der klinik würde nur 2 tage dauern
da kommst du in eine röghre es wird eine infusion dir gegeben und soll sofort wirken war ein bericht von der klinik im fernsehen.
vielleicht wäre das was für dich
liebe grüsse bettina
l

[Der_Chris87]

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt