Chemo mit Topotecan

[XsunnyX]

Liebes Sannchen,

ich drücke dir für morgen die Daumen, dass du wieder nach Hause darfst! Da ist es doch irgendwie immer noch am schönsten
und ich hoffe sehr die Chemo hält deinen Krebs im Zaum

Alles Liebe
Hanna

[Sannchen]

Hi Sunny,
Ja es hat geklappt, ich bin wieder zu Hause!
Du hast recht, am schönsten ist es im eigenen Bett und bei der Familie.

Am Dienstag werde ich klären wie es nun weiter gehen soll.

Ich wünsche dir noch viel Spass auf dem Berg, hoffentlich habt ihr dieses Jahr auch ein paar trockene Bergtage, ohne Regen und mit warmen Temperaturen.
Und dann viel Spass auf deiner "Rundreise", grüß mir NY(ist echt ne tolle Stadt, auch zum arbeiten, obwohl mir hat es arbeitsmäßig in San Francisco besser gefallen)und viel Spass in Kanada. In Kanada war ich vor Jahrzehnten, Toronto ist toll, aber am schönsten ist es im Norden mit den vielen Seen.
Viel Spass auch in Australien und deinen weiteren Reisezielen.
Ich wünsch dir eine tolle Zeit und viele schöne Eindrücke.
Liebe Grüße Sanne


Ich wünsche euch allen morgen noch einen schönen freien Tag, möglichst mit viel Sonne und ohne Regen.
Liebe Grüße Sanne

[Conny]

Hallo Sanne,
oh ich freue mich sehr dass Du wieder zu Hause bist.
Ich habe meine Nachsorge am 4.6.-Danke für die lieben Wünsche.
Ich hoffe Dir geht es wieder besser und Du kannst Dich zu Hause erstmal wieder erholen und bekommst nicht nochmals Probleme mit der Harnleiterschiene.
Ich drück Dir fest die Daumen dass Deine Chemo noch lange lange wirkt

Lieben gruß Conny

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

ist alles o.k. bei Dir? Kannst Du Dich in Ruhe zuhause erholen?
Bleibt der TM schön da, wo er sein soll: UNTEN???
Ich wünsche es Dir sehr. Dann kannst auch da endlich mal den Sommer ein wenig genießen. Du musst nach der langen Chemo-Zeit auch endlich mal aufatmen, dich erholen, zur Ruhe kommen.
Ich hoffe wirklich sehr, dass das auch so ist.

Noch eine Frage: hast du Treosulfan (Ovastat) eigentlich im Rahmen einer Studie bekommen oder über deinen Onkologen?
Eine Freundin von mir würde das nämlich auch gerne bekommen.

Ein kleines aus berlin von
Birgit

[Sannchen]

Hi Birgit, sorry hab dein Post gerade gefunden,
hier ein paar Antworten für dich: ja der TM ist noch weiter runter gegangen! Er war am 13. 5. bei 36 und im CT sah man die Metastasen sind unter Treosulfan endlich wirklich wieder am schrumpfen!!! Und das richtig, nicht nur um 2-3 mm, nein es waren über 1cm!!!
Eigentlich wäre nun wenn 6 Zyklen "normal" laufen sollen am 26.6. die letzte Chemo dran. Aber nachdem ich mit dieser Chemo keine schlimmen Nebenwirkungen habe ( nur die, die ja sowieso schon da waren: Polyneuropathien sind ertragbar; der Magen rebelliert selten; ich bin nach wie vor oft total müde, liegt aber wohl eher damit zusammen, dass ich massive Einschlafprobleme habe. Da ich beruflich schon 2009 ausgestuft wurde ist das aber kein grösßeres Problem,Schlaf ich halt morgens wenn die anderen zur Arbeit gehen. Und die Haare sind auch wieder am sprießen!) werden wir weitermachen.
Nein in einer Studie bin ich nicht, die Kriterien dafür erfülle ich nicht mehr, dafür kamen die Rezidive zu schnell hintereinander und zwischendurch waren wir ja auch schon in der Palliativschiene, behandlunsmäßig.
Aber mit Treosulfan haben wir es ja gut in den Griff bekommen und ich hoffe es klappt noch ganz lange so gut wie jetzt.
Ich bin in einem zertifiziertem Zentrum für Unterleibskrebs, dort wurden auch die ganzen OP's (4) wegen des EK's durchgeführt! Und auch die ganzen Therapien werden hier durchgeführt!
Das Tumorboard ( die meisten Ärzte kennen mich auch persönlich) wird immer eingeschaltet und daher kam auch im Februar dieTherapieempfehlung: Treosulfan.
Ich fühle mich gut mit der jetzigen Therapie und glaube die Therapie wird noch lange richtig wirken und so kann ich mich jetzt erstmal in aller Ruhe um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen.
Im Moment genießen wir beide die viele Zeit, die wir haben und eigentlich graust es mir schon vor dem Tag an dem sie wieder arbeiten geht.
Welchen Krebs hat denn deine Freundin und welche Therapien wurden schon gemacht?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute für deine Therapie und dann eine ganz lange Tumorfreie Zeit!!!!!
Schönen Abend und eine gute Nacht!
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Liebe Sanne,

danke für deine Post - ich antworte Dir mal hier, weil mein Postfach schon wieder überquillt.... und nachdem ich heute 2 Kinderzimmer grund-aufgeräumt habe, bin ich zu faul, mich um mein Postfach zu kümmern.

Es klingt gut, was Du schreibst und zwar zweifach.
Zum einen freue ich mich sehr mit Dir, dass Du mit Treosulfan noch solche Behandlungserfolge erzielen kannst. Das ist einfach super. Ein Geschenk.
Ich denke, ich würde an Deiner Stelle auch damit weiter machen.

Schön auch, dass die AHB schon genehmigt ist - wohin fährst Du denn eigentlich??? Und wo warst Du schon?? Ich überlege nämlich gerade herum, was das Beste für mich wäre.

zum zweiten ist es eine beruhigende Info für mich, dass auch Du - ausgesteuert - schon AHBs bekommen hast. Das macht mir Mut.
Bin gespannt, was der Rententräger sagt. Ich hatte ja eher den Eindruck, die Dame im Krankenhaus hat nicht sonderlich Interesse, sich darum zu kümmern.
Mal sehen.
Ich kann ganz schön ekelig werden wenn ich etwas will. Zumal von der KK oder dem Rententräger.

Sag mal, ich hab irgendwas nicht mitbekommen:
"um meine Süße kümmern und ihr bei ihrer 2. OP richtig zur Seite stehen"

Wieso zweite OP? Ist sie denn auch krank? Das ist komplett an mir vorbeigegangen,,, sorry, mein Chemohirn vermute ich ...
Was ist da los? Doppel-Sorgen für Euch? Das ist doch Mist ....

So, der Rasen schreit: MÄH MÄH MÄH mich. Ich muss los. Bin zwar auch ausgesteuert, habe aber ja das ganze Haus, den Garten und die Kids "an mir kleben", so dass ich immer gut strukturiert arbeiten muss.
Aber das hat auch so seine Vorteile. Trotzdem bin ich echt neidisch: habe nämlich auch diese Einschlafprobleme, aber das interessiert die Kleinen so gar nicht, wenn sie morgens ins Bett zu mir kommen

so, ich wünsche Dir, dass die Chemo weiterhin so gut anschlägt.
Das ist ganz ganz toll. Und dann folgt die AHB - das sind schöne Aussichten


Direkt-Export für Dich
LG
Birgit

[Sannchen]

Hallo Birgit,
sorry das ich mich erst jetzt hier melde. Habe gestern in deinem Thread auch schon für dich gepostet.
Ja, die Chemo ist "toll"; sie wirkt immer noch sehr gut, inzwischen ist der TM auf 33 unten. Und da der TM bei mir ja sehr aussagekräftig ist wissen wir sehr genau es ist gut, die Chemo arbeitet genau da wo sie soll!!!
Die "normalen" Nebenwirkungen kann ich verkraften, mein Tagesrhythmus ist halt anders als bei gesunden Leuten. Aber das macht nichts, wozu gibt's Oropax? Nur mit den etwas spezielleren NW, das hätte ich echt nicht gebraucht.
Wie du weißt habe ich seit Juni 2012 ja zwei Harnleiterschienen liegen. Am Anfang klappte es auch ganz Lehrbuchmäßig, Schienenwechsel während der Chemo alle 12-14 Wochen. Inzwischen waren die Wechselabstände auf 6 Wo Chemo bedingt geschrumpft. und nun habe ich seit 28.6. permanent Ärger mit den Schienen. Am 28.6 landete ich mal wieder als Notfallpatientin hier, li Niere gestaut. Nachts wurde vom Oberarzt die li Schiene getauscht, sie war aber dieses mal nicht verstopft, nein sie hatte sich selbständig gemacht und war aus der Niere in den Harnleiter abgerutscht. Ist egal, die Schmerzen waren genauso heftig wie bei einer verstopften Schiene. Normalerweise läuft es so: Schienenwechsel Dauerkatheder für 1-2 Tage, DK ziehen und wenn dann alles gut geht darf ich wieder nach Hause.Diesmal ging's rund. Ein paar Std nach dem DK ziehen tat die li Niere wieder weh, Sono: leicht gestaut =} also neuen DK legen und schauen das es sich gibt. Mi kam unser "Tochter" aus Berlin zu Besuch zu Julia und eigentlich wollte ich mit den Mädels einiges unternehmen.
Also bekam ich nachdem es ohne DK keine Probleme mehr gab am Do ein paar Std "Ausgang" und bin mit den Mädels in die Stadt. Nach 4 Std wieder Nierenprobleme, diesmal re. =} Sono: nun re gestaut. Also Freitagfrüh tausch der re Harnleiterschiene und wieder DK Versorgung. Wir haben dann die ganze Wo über geübt ohne DK, ich kann mir jetzt perfekt einen "einmalkatheder" legen. Half aber alles nichts, am 12.7. wurde ich nach 14 Tagen endlich entlassen, allerdings mit einem neuen diesmal wirklich unliebsamen Freund
Und so ein blöder Dauerkatheder ist für uns Frauen leider nun mal eine Infektionsquelle hoch 10. Am 16.7. stellte sich dann raus: bakterielle Blasenentzündung, also Antibiotikum ab 19.7. am Mo 22.7. gab's dann einen neuen DK und seit Sonacht liege ich wieder als Notfall im Klinikum, neue Blasenentzündung und Hefepilzbefall der Scheide. Der Pilz ist trotz Gegenmaßnahmen immer das Anhängsel der Antibiotikertherapie. Kein Wunder nach 2Jahren durchgehender Chemo ist das Immunsystem trotz Gegensteuerung im Keller. Seit Frabend läuft nun das für diesen Keim richtige Antibiotikum und die Antipilztherapie ist fast abgeschlossen. Wenn ich dann "Bakterienfrei und die Überproduktion des Candidas los bin dann wird ein neuer Versuch gestartet ohne den Dauerkatheder Niere und Blase in Griff zu bekommen!?! Ich hoffe es klappt??? Denn sonst müßte ich mit mit dem Thema beschäftigen, mit dem ich eigentlich nie etwas zu tuen haben wollte. Es reicht doch eigentlich schon voll und ganz das Ileostoma und die Probleme, ein Urostoma wollte ich ganz bestimmt NIE haben. Also halt mir die Daumen das es nächste Woche klappt und Niere und Blase sich anständig benehmen!?
Das ich aus diesem Grund eine Reha oder AHB ( Chemo hätte in der Bavaria Klinik in Freyung ohne weiteres stattfinden können) erstmal ganz nach hinten schiebe kannst du bestimmt verstehen.
Nein Jule ist nicht krank, Gott sei Dank!!! bei ihr wurde nur als Mutationsträgerin der erste Schritt der prophylaktischen Möglichkeiten gemacht.
So nun hoffe ich all deine Fragen beantwortet zu haben.
Frag doch deine Docs mal ob Treosulfan nicht in deinen Blumenstrauß passt, eigentlich hat man damit sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade in der Rezidivtherapie. Und die Nierenprobleme sind bei mir halt durch die Nierenvor geschichte so groß. Bei anderen Patientinnen gibt's solche Probleme bei uns nicht.
Ich weiß du findest wieder eine Blume, die für dich die richtige ist!
Ich drück dich
💋Sanne