Cup-Syndrom

[schnuffelteddy]

Hallo Annette,

herzlich willkommen hier im Forum ! Na, da hast Du ja auch einen Untersuchungsmarathon hinter Dir....

Leider kenne ich mich mit Interferonbehandlung nicht aus und z.Zt. sind hier auch nicht wirklich viele Betroffene bzw. Angehörige unterwegs ;-)

Ich wünsche Dir natürlich alles Gute für die Behandlung und viel Kraft und Zuversicht!

Ich hatte gerade "Bergfest"; d.h. 14 von 28 Bestrahlungen liegen hinter mir. Nebenwirkungen hierdurch sind Gott sei Dank immer noch nicht aufgetreten

Die wöchentliche Chemo läuft bis 05. Juni weiter und auch hier halten sich die NW sehr in Grenzen (Geschmacksveränderungen, Aufstoßen, Schlafstörungen durch Kortison).

Eigentlich ging ich davon aus, dass nach Abschluss der Bestrahlungen und des 2. und 3. Chemozyklus ein Kontroll-CT gemacht wird. Nun meinte mein Onkologe, dass nach Bestrahlungen erst mal 4-6 Wochen mit dem CT gewartet wird, sonst wäre es durch Gewebeveränderungen verfälscht. Und er möchte diese Zeit dazu nutzen, um 2 weitere Zyklen Chemo zu verabreichen. Naja, wenn dadurch auch die letzten Reste der Metas verschwinden, soll es mir nur recht sein

Liebe Grüße an alle !

Martin

[Mamabär01]

Hallo Martin,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich habe mich schon, als ich noch "nur Gast" war, schon in Deine Geschichte eingelesen und freue mich ehrlich für Dich, das Du nun mit Deiner Therapie schon so weit gekommen bist und die Nebenwirkungen sich so in Grenzen halten.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen das es nun auch so bleibt.
Ich habe/hatte in meinem Bekanntenkreis einige liebe Menschen, die an verschiedenen Krebsarten leiden / litten und hier habe ich wirklich die gesamte Bandbreite der NW von Chemo und Strahlentherapie mitbekommen.
So freut es mich immer, wenn ich mal das Gegenteil mitbekomme.

Leider hatte ich bislang niemanden dabei, der eine Interferonbehandlung mitgemacht hat. Zumindest nicht als Einzelbehandlung. So ist dieses Forum doppelt interessant für mich, mal Erfahrungsberichte zu lesen.
Schade das hier momentan nicht soviel los ist, aber ich habe mich parallel auch noch in den Rubriken Interferon-& Hautkrebs eingelesen.
Werde mich hier auch mal vorstellen.

In knapp zweieinhalb Stunden habe ich nun meinen Termin bei meinen Onkologen zur Besprechung meiner Interferontherapie usw.
Die Derma-Klinik hatte ja auch noch ein Schädel MRT vorgeschlagen ( so ziemlich das Einzige was noch nicht gemacht wurde ). Mal schauen, ob sie das heute auch noch vor Therapiebeginn einleiten.

Dir und allen anderen hier wünsche ich einen schönen Tag,
Liebe Grüße
Annette

[J.F.]

Hallo Annette,

herzlich willkommen bei uns im KKF. Ich komme aus dem Hautkrebsbereich und finde es gut, dass Du bei uns schon mal im Interferonthread gelesen hast. Er ist zwar lang, aber voller Infos, denn das Interferon ist das einzigste (zugelassene) Mittel für die vorbeugende Therapie (adjuvant). Es kommen immer wieder mal UserInnen zu uns, die ebenfalls wie Du eine Melanommetastase ihr Eigen nennen durften, der Primärius aber nicht gefunden wurde. Leider haben sie sich nicht (offen) im KKF in einem Thread ausgetauscht, sondern eher hinter den Kulissen. Nun, bei mir war der Primärius ein unscheinbares Ding, das erstmal keiner rausnehmen wollte und dann Riesenspirenzen gemacht hat, weil er sich als bösartig nicht zu erkennen lassen wollte. Zwei namhaften Professoren der herangezogenen Referenzzentren waren der Meinung gutartig, nur die hiesige Uniklinik war der Meinung bösartig, aber alle waren der Meinung, dass sie das Ding von sich aus nicht entfernt hätten. Die Metastase in einem der Wächter hat die Vermutung malig bestätigt. Wäre der Wächter übersprungen worden, au backe. Dann wäre ich in Eure Reihen. Daher lese ich immer mal wieder hier. Deswegen, schau mal nach Dingen in / an der Haut, die unscheinbar aussehen und "neu" sind. Im allgemeinen, wie schon geschrieben, schreiben bzw lesen eher die Betroffenen und ihre Angehörigen bei uns mit.

Die Niedrigdosis Interferon ist eine gute Chance dem Mistviecherl an den Kragen zu gehen. Da Du aber geschrieben hast, dass Du insulinpflichtige Diabetikerin bist, meine Empfehlung: Nimm Deinen Diabetologen mit ins Boot. Denn das Interferon ist ein Teufelszeug mit Wirkung. Sowohl guter als auch schlechter in Form von Nebenwirkungen. Wie Du es verträgst kann Dir keiner im Vorfeld sagen. Du kannst, so wie einige von uns, mich eingeschlossen, Dein Leben weiterleben mit Arbeiten, Hobbyausüben etc - klar angepasst an die körperliche Leistungsfähigkeit, die durch das Interferon runtergesetzter ist -, aber auch bis hin zur Arbeitsunfähigkeit. Das möchte ich nicht unterschlagen ... sonst bekomme ich wieder von ein paar Ex-Interferonlern einen auf den Deckel (denn sie sind in der Anzahl höher als die weniger Probleme haben). Das Interferon sucht und findet den jeweiligen Schwachpunkt des Interferonspritzers und wird sich darin austoben. Dein Diabetis ist ein solcher Schwachpunkt. Aus eigener Erfahrung mit einer anderen - meiner - Autoimmunkrankheit und dem Interferon kann ich aber sagen, dass mit dem entsprechenden Facharzt an Deiner Seite hast Du sehr gute Chancen diesen Schwachpunkt zu einem Pluspunkt zu machen

Vergiss Deinen Fragezettel mit den Fragen nicht für den Onkologen


Dir, Martin, wünsche ich weiterhin alles Gute bei der Bewältigung der Bestrahlung und der Chemo mit weiterhin so tollen Ergebnissen. Schmeiss die Dinger (Metas) raus! Und weiterhin Annahmeverweigerung bei den Nebenwirkungen! Und viel Spaß beim Spanisch lernen. Gute Idee. Hab ich auch vor , mal schaun.

[schnuffelteddy]

Hallo Annette, hallo JF,

dankeschön für die guten Wünsche und jetzt schon mal ein schönes Wochenende !

LG Martin

[heka]

Hallo Martin,
bin mal hier rübergerutscht - damit ihr nicht so alleine seid!
Vielen Dank für Dein herzliches Willkommen und Deinen Zuspruch.
Daß das alles so lange dauert zieht mich schon runter. Habe mit meinem Hausarzt, der das im Moment alles für mich koordiniert, öfters darüber gesprochen, er ist auch schon dauernd am schieben, versucht Termine für Untersuchungen zu beschleunigen und hängt sich wirklich rein.
Es ist , denke ich , auch ein Problem unseres Gesundheitssystems. z.B. wollten sie mich im Krankenhaus zu einer Untersuchung schicken, die im selben Haus 2 Wochen vorher schon gemacht wurde, aber andere Abteilung und die rechte Hand weiss nicht was die linke macht.
Mein Hausarzt hat jetzt eine Ärztin im Krankenhaus dazu verdonnert meine feste Ansprechpartnerin zu sein , bis klar ist wo ich lande - seitdem geht's ein bischen zügiger.
Ich habe Deine Beiträge auch gelesen und halte Dir ganz fest die Daumen !!!!!!!
Bis bald mal wieder
Barbara

[schnuffelteddy]

Hallo Barbara,

schön, dass Du "rübergerutscht" bist !

Ich bin ja sofort nach dem Hausarztbesuch zu einem niedergelassenen Onkologen gewechselt - das sind halt Spezialisten. Dort wird auch die ambulante Chemo durchgeführt. Ich fühle mich sehr wohl dort (wenn ich auch lieber gesund wäre). Im Krankenhaus war ich nur zur Entnahme des Lymphknotens - alles andere war und ist ambulant. War heute morgen schon zur Bestrahlung und muss heute abend um 19 Uhr 20 (!) nochmal hin, damit durch die Feiertage nicht so lange Pausen entstehen.

Na, dann bin ich ja mal gespannt, wie und wann es bei Dir mit der Therapie losgeht.

Lieben Gruß und bis bald !

Martin

[Mamabär01]

Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine lieben Worte und Wünsche.
Aber auch für die vielen Tipps. Das das Interferon nicht ganz ohne ist, war mir schon bekannt, da mein Lebensgefährte seit vielen Jahren Leukämie ( CML) hat und er vor Jahren auch schon Interferon alpha zu einer Chemo erhielt. Leider ging das immer nur eine Weile gut, dann mußten wir wieder abbrechen, weil die Nebenwirkungen von beidem einfach nicht gingen.

Ich habe gestern auch ein sehr langes Gespräch mit meinem Onkologen gehabt,
und bin hier auch nochmal sehr umfangreich und ausführlich informiert worden.
Deckte sich ziemlich alles mit dem was ich schon wußte und auch hier immer wieder gelesen habe. Und ich muss gestehen, ich war sehr überrascht, als ich ihm sagte, das ich mich im Internet Forum schlau gemacht habe, nicht die Reaktion vieler Ärzte kam = Ablehnung, sondern er meinte, das sei eine gute Sache und er freue sich immer über aufgeklärte Patienten, die schon vorinformiert sind, weil er dann auch viel weniger Streß damit hätte, alles ausführlich zu erklären, weil schon ein Grundwissen da wäre. Außerdem findet er es gut, wenn sich Betroffene auf diese Weise austauschen können, denn wer außer den Betroffenen kann aus Erfahrungen heraus Tipps geben?

Den Tipp mit meiner Diabetologin hat er mir ebenfalls gegeben. Da nun aufgrund neuer Erkenntnisse ( 2 kleine Schatten auf der Lunge) sowieso am kommenden Montag ein neues CT gemacht werden und das Ergebnis ausgewertet werden muss, können wir nun auch erst übernächste Woche mit der Therapie beginnen. Da bleibt mir auch noch Zeit genug, meine Diabetologin mit ins Boot zu holen.

Ansonsten wurde die Therapie nun wie folgt festgelegt: 3 X Woche 3 Mill. Einheiten Roferon. Aufgrund meiner Diabetes usw. wird am Anfang auch sehr engmaschig kontrolliert. 2wöchig, wenn keine Probleme auftreten, die noch engere Überwachung wichtig machen.

Ja und das mit den unscheinbaren Dingern ( das die am Ende meist die Bösen sind) habe ich auch schon gehört und hat mir auch mein Dermatologe erzählt. Haben ja auch schon 2 entfernt, die zwar unscheinbar aber ihm dann doch auffällig erschienen. Beide Negativ. Aber auch hier werden wir am Ball bleiben.
Werde meine "Fleckis" genau beobachten die nächste Zeit. Auch hier DANKE für den Tipp.

Bei Dir klingt ja alles sonst ziemlich entspannt momentan. Das freut mich. Wünsche mir auch nichts sehnlicher, als das ich neben der Therapie - wenigstens Stundenweise - arbeiten kann und auch das Privatleben einigermaßen in normalen Bahnen laufen kann. Natürlich schon an die Krankheit und Therapie angepaßt, aber das kenne ich - durch meinen Partner - ja seit Jahren nicht anders.

Wünsche Dir noch ein schönes Wochenende
nochmal DANKE
Annette

@Martin : Dir ebenfalls Danke für die lieben Wünsche und auch ein wunderschönes Wochenende. Klingt ja heftig zwei Bestrahlungen so schnell hintereinander.

[heka]

Hallo Annette, hallo Martin !
Es ist so ruhig ! Geht es euch ( den Umständen entsprechend) gut ?
Muss mal wieder meine Sorgen loswerden.
Am Montag war ich beim MRT - ist ja echt was für Presslufthammer- und Tecno-Fans - und gestern dann bei der Befundbesprechung. Wieder nix zu sehen.
Die Ärztin von der HNO hat mich dann sofort in die onkologische Tagesklinik zum Vorstellen geschickt . Bin voller Hoffnung " jetzt erfährst du was mit Hand und Fuss" hingegangen. Fehlanzeige. Da sie mir ja anscheinend wirklich meinen einzigen Hinweis rausgeschnitten haben, kratzt sich der Onkologe auch nur am Kopf. Er meint es gäbe 3 Möglichkeiten : 1.: Chemotherapie ( spricht von 4 Kursen mit ????), 2.: Chemo und Bestrahlung der Region aus der sie den Lymphknoten entfernt haben, und 3.: Aussitzen und Abwarten. Wobei er für die 3. Alternative ist, das ganze aber nächsten !!!!Mittwoch in der Tumorkonferenz vorstellen will - wieder eine Woche
Jetzt haben sie mir 2 Monate lang gesagt: "da muss man was machen - sofort ". Aussitzen und Abwarten zählt in meinem Verständnis nicht unbedingt zu "was machen".
Ich bin absolut nicht scharf auf eine Chemo oder Betrahlung, habe aber irgndwie verstanden (oder zu verstehen geglaubt), daß der Primarius auch so klein sein kann, daß er nicht zu erkennen ist, aber einfach da ist und jederzeit aktiv werden kann.
Bin einfach ratlos was ich machen soll
Sorry daß ich Euch so mit meinen Sorgen zumülle, es musste nach einer schlaflosen Nacht einfach raus.
Macht's erstmal gut , haltet die Ohren steiff
lG
Barbara

[schnuffelteddy]

Hallo Barbara und hallo Ihr Lieben,

ich hatte nun doch die erste Woche seit Chemobeginn, in der es mir richtig schlecht ging. Bin total schwach, die Beine tun mir sehr weh und beim Bücken oder kleiner Anstrengung wird es mir schwindelig. Bin dann am Mittwoch zur Chemo und die ist abgesagt worden, weil die Thrombozyten-Anzahl von ursprünglich 194 auf 29 abgesackt war. Freitag dann zur Kontrolle: Nochmal gesunken auf 19 ! Bestrahlung abgesagt und dann ins Krankenhaus. Patientenaufnahme, EKG, Fieber messen, Bett bekommen - und das für 10 Minuten Infusion eines Thrombozyten-Konzentrats. Habe noch nicht mal das Bett benutzt und mir die Infusion im Sitzen geben lasse....grins Danach durfte ich dann gehen. Seit gestern geht es mir etwas besser und morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle. Danach wird entschieden, ob ich zur Bestrahlung gehe und wann mit der Chemo weiter gemacht wird. Naja - ich konnte ja auch nicht damit rechnen, dass ich auf ewig von nennenswerten Nebenwirkungen verschont bleibe Hauptsache, die Metas gehen weiter zurück....

@Barbara: Das tut mir leid, dass bei Dir alles so unklar ist und vor allem, dass Dein Onkologe wohl nicht recht entscheidungsfreudig ist.

Natürlich ist es aber auch nicht leicht, da eine Entscheidung zu treffen. Da musst Du natürlich ein Wörtchen mitreden, das kann Dir keiner abnehmen. Manchmal gibt es dieses "wait and watch", aber da beobachtet man meistens, ob sich etwas weiter- oder zurückentwickelt und bei Dir kann man das ja gar nicht sagen. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mich für die Chemo entscheiden, da ja beim CUP keine Zeit verloren gehen soll. Und die Chemo wirkt ja systemisch - das heißt, auf alle Metastasen im ganzen Körper und den evtl. noch vorhandenen Primärtumor. Aber das ist nur für mich persönlich gesprochen und Du müsstest natürlich die evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.

Aber eine Bestrahlung einer Region, von der man gar nicht genau weiß, ob da noch etwas ist ? Hört sich für mich unlogisch an, da Bestrahlungen ja immer punktgenau geplant werden.

Wünsche Dir ein gutes Näschen bei Deiner Entscheidung und viel Durchhaltevermögen !

Allen anderen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße !

Martin

[J.F.]

Hallo Martin,

ups, hört sich nicht so gut an . Ja, leider, irgendwann kommen die Nebenwirkungen zu Tage . Hoffen wir mal, dass sie auch wieder verschwinden (und wegbleiben ), zumindest aber so wenig werden, dass Du die Therapien wieder aufnehmen kannst. Jetzt aber erst nochmal Erholung angesagt


Hallo Barbara,

wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Hier im Thread wurde häufig die CUP-Sprechstunde in Heidelberg empfohlen. Insbesondere für eine Zweitmeinung.
Hier mal der Link zum Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php


Hallo Annette,

meld Dich mal .
Da Du bereits Interferon und seine Wirkung, insbesondere seine Nebenwirkungen kennst, schau das Du nach der ersten Spritze nicht allein bleibst. Für alle Fälle, denn die erste Nacht ist immer die heftigste . Dann wird´s besser