Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Ich war heute zur CT Befundbesprechung....

Alle Metastasen sind gewachsen!!!
TDM1 schlägt überhaupt nicht an. Alle Antikörper haben bisher nicht gewirkt, so dass meine Onkologin nun auf eine wöchentliche Chemokombination umstellen will.
Namen habe ich vergessen....Nebenwirkungen sollen sich in Grenzen halten: vor allem Müdigkeit und leichter Haarausfall...Naja, waren ja nur gerade alle so schön nachgewachsen...War so geschockt, obwohl ich das schon geahnt habe. Habe nur mein Baby im Arm gehalten und versucht positive Gedanken zu haben...
Als Alternativ würde ich Xeloda (?) + einen älteren Antikörper in Tablettenform erhalten, aber meine Onkologin hat Bedenken wegen meiner Darmentzündung.
Die sollte erstmal ausheilen.

Die alte Angst sitzt mir heute wieder auf der Schulter. Ich hoffe, ich kann die schnell runter schubsen. Es muss ja weiter gehen!
Am Montag werden wir noch mal über die Theraphi reden, meine Entzündungswerte etc überprüft und dann geht's vielleicht schon Ende der Woche los...

@ Tanja: ich kann so gut verstehen wie Du dich fühlst!!

Ich wünsche euch Kämpferinnen allen eine gute Nacht! Ich bin so fertig und hoffe mein Kopfkino lässt sich abstellen...

Von lauen Sommernächten sind wir ja weit entfernt...

Liebe Grüße,
Anja

[Christiane1609]

So ein Mist - diese schlechten Nachrichten; bleibt stark!!!

Tanja, ich habe es schon wieder vergessen: hattest du schon Navelbine (Vinorelbin)? Das wäre vielleicht auch noch eine Alternative. Bist du BRCA positiv? In den USA sind wieder neue Studien gestartet. Meine Onkologin recherchiert gerade, ob und wer in Deutschland da mitmacht - es geht um sogenannte PARP Hemmer. Meine Mutter hatte Caelyx - allerdings gegen Eierstockkrebs. In dem Forum wirst du sicher einige Erfahrungen finden.

Anja - Xeloda wäre recht gut verträglich und scheint bei mir auch zu wirken. Ich nehme es seit über einem Jahr, allerdings in reduzierter Dosis wg starkem Hand-Fuß Syndrom. Und ja - für den Darm ist es leider nicht ohne.

Ich drücke Euch und allen anderen die Daumen, dass unsere Medikamente wirken.

Gruß, Christiane

[Maja57]

Liebe Anja!
Mann spürt die ganze Verzweiflung in Deinen Zeilen.
Ach manno,immer diese schlechten Nachrichten.
Die muß mann erst mal verdauen.Aber irgendwie gehts immer weiter,es muß.
Gib nicht auf,Du wirst doch so gebraucht.
Versuch positiv an die Sache ran zu gehen,so ist es leichter zu ertragen und es geht einem besser damit.
Ich drücke Dich
LG.Marion

[Tanja28]

Hallo Christiane,

bin triple negativ. Navelbine hatte ich noch nicht.

@ Anja Kopf hoch. Die nächste Chemo wird alles vernichten so wie bei mir. Komm wir drücken uns mal gegenseitig:-)

LG Tanja

[Jule66]

Hallo Nora,

herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag.

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Laß Dich schön feiern!

Liebe Grüße, Jule

[jenin_hh]

Ihr Lieben!

Ganz lieben Dank für euren Zuspruch!!
Momentan schwanke ich zwischen Hoffnung und Verzweiflung.
Morgen sprechen wir ja noch mal mit den Onkologen wie es nun genau weiter geht.
Mein Mann und ich haben uns eigentlich entschieden spontan am Dienstag für eine Woche weg zu fahren und mit der neuen Chemo eine Woche später zu starten. Von einer Woche wird mein Überleben nicht abhängen. Wir haben schon letztes Jahr im September unseren geplanten Urlaub nach der Diagnose "Krebs" abgesagt...und wer weiß wie es mir mit der neuen wöchentlichen Chemo geht?
Zusätzlich wollen wir im August in unsere neue Wohnung umziehen....

Oh mann, ich bin deprimiert, dass ich mich jetzt schon wieder auf eine neue Chemo mit unbekannten Nebenwirkungen ( die 5. seid September ) einstellen muss. Auf der anderen Seite schreit meine positive Seite: jaaaa, auf in die neue Chance!!! Ich will wieder gesund werde ( ja, ja, ich weiß, schulmedizinisch betrachtet bin ich auf der paliativen Schiene, aber ich habe den festen Willen sehr alt zu werden!!!!

Seid alle umarmt!!!

Ganz liebe Grüße,
Anja

[Didla]

Liebe Nora,

ich wünsche dir noch gaaaanz viele schöne Lebensjahre. Drück dich ganz fest.

@Liebe Anja,

möchte dich auch ganz fest drücken. Das letzte halbe Jahr hat mir viel Tumorwachstum gebracht und es oft genug war mir zum heulen. Die Therapie jetzt scheint schon nach dem ersten mal etwas zu bringen. Die Leberschmerzen sind fast weg. Obwohl ich mächtig Angst vor einer neuen Therapie hatte. Angst wie sind da die Nebenwirkungen, wird es was bringen.
Es ist immer ein Versuch wert, eine neue Therapie zu machen. Und die Freude wenn es was bringt ist dann umso größer.
Ich wünsche dir viel Erfolg für deine neue Therapie.


@Hallo Tanja,

wieviele Metas ich gerade habe weiß ich gar nicht so genau. Die SIRT hat im rechten großen Leberlappen gut gewirkt. Als ich im Krankenhaus war, hat die Ärztin beim Ultraschall in dem Bereich keine Abgrenzungen sehen können. Nur im linken Leberlappen ist die Meta die mir solche Probleme macht. Knochenmetas sind wohl nicht zu zählen. Fast das gesamte Skellett ist bei mir metastesiert. Aber ich habe noch keine nennenswerten Schmerzen, außer ich liege zuviel. Und das Pet-CT kürzlich hat gezeigt, dass ich nichts in den Spinalkanal wächst und noch kein Risiko für Brüche da ist. Da kann ich dann noch damit leben. Ich hoffe, dass die neue Therapie für dich was bringt.


viele Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Tanja28]

Hallo meine lieben.

Habe die Chemo soweit gut vertragen. Hatte die erste Gabe Donnerstag. Am Freitag habe ich dann fast nur geschlafen ab 18.00 - 11.30 Uhr morgens :-))) Mit kurzer Unterbrechung. Nur leider habe ich überhaupt keinen Hunger. Haben gerade gegrillt. Da habe ich mir mit Mühe und Not eine Bratwurst reingezwungen. Und schlapp bin ich auch total. Glaube mein Zumba schaffe ich nicht mehr. Heul. Aber habe Hoffnung das ich ab nächste Woche wieder fit wie ein Turnschuh bin.:-)

Schmerzen im Rücken habe ich immer noch und beim Lachen. Ich weiß echt nicht wo das herkommt. Ist zwar schon besser aber normal ist es nicht. Denke das beim Lachen kommt von der Leber. Kein Wunder wenn das Ding 7 cm ist und direkt neben der Niere.

@ Anja

Nicht aufgeben. Es kann nur besser werden. Ich weiß wie Du Dich fühlst. Mir geht es genauso. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Das mit dem Urlaub sei Dir gegönnt. Mein Onkologe unterstützt das auch.
Wir fliegen im August 10 Tage in die Türkei und meine Chemo fällt genau in den Zeitraum. Er meinte dann bekomme ich die Chemo einfach eine Woche später. Das gehört ja auch zur Lebensqualität wie mein Onkologe immer so schön sagt.


@Christiane

Ja ich bin triple negativ leider. Habe das mit den PARP Hemmer gerade gelesen. Hoffe das kommt bald auf den Markt Denn sonst wird es bei mir leider eng mit Therapien.

An den Rest der Bande
Hoffe es geht Euch allen gut.

LG Tanja