Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Luca1106]

Hallo, lieber Jörg87,

um Deine Frage zu beantworten:
auch wir kannten die Diagnose NET (Neuro Endokrine Tumoren) bisher nicht.
Auf die Frage an unseren Spezialisten für diese Art von Tumoren, warum die
Diagnose nicht bereits in 01/2012 erkannt wurde, erhielten wir folgende
Antwort:
1. Wenn ein Pathologe eine Gewebeprobe von einer "Lungenstation" erhält,
und der Tumor als "NSLC" identifiziert wird, dann wird, anhand des Zelltyps,
ein Adeno-K. oder ein Plattenepithel-K. oder ein Mesotheliom angenommen.
Der Pathologe sieht n u r die Zellprobe, n i c h t die Krankheitsgeschichte des
Patienten.
2. Auch Pathologen sind nur Menschen und können sich irren, in Anbetracht der Tatsache, dass diese Erkrankung sehr selten ist.
Wir haben zur Selbsthilfegruppe "NET e.V." Kontakt aufgenommen und erhielten
dazu gleichlautende Informationen von dort.
Das Fazit daraus: NET lassen sich (je nach TYP) gut bis sehr gut behandeln,
obgleich sie eher selten sind.
Mittlerweile haben wir uns natürlich kundig gemacht. Diese Art von Tumorerkrankung lässt sich wirklich vielfältig behandeln (je nach Typ).
Da die endgültigen Untersuchungsergebnisse erst beim nächsten Termin,
am 13.08. vorliegen werden, können wir bis dahin auch nichts neues berichten.
Wir werden uns auf jeden Fall mit "NEWS" nach diesem Termin melden.

Liebe Grüße an alle Krimi

[Luca1106]

Ergänzend zu meinen vorherigen Angaben:
früher war die Bezeichnung für NET " K a r z i n o i d".
Dies ist aber heute nicht mehr gebräuchlich.

LG Krimi

[LSN]

Hallo allerseits,

wollte mich nur kurz melden.
Alimta lief am Donnerstag, seit gestern liegt Papa um mit Übelkeit, Schwäche etc. Er sieht heut ganz schrecklich aus. Dabei hatte ich so gehofft, dass es nicht so zuschlägt wie die Platinchemo...

Ein traurige Luisa.

[San Dra]

Hallo Zusammen!

Liebe Luisa, zunächst einmal.... Es tut mir sehr leid, zu lesen, dass die Chemo Deinem Papa so zusetzt. Es ging ihm so gut.... :-(
Bleibt zu hoffen, dass er sich schnell von den Strapazen erholt und wieder eine "gute" Zeit hat!! Ich wünsche es Euch und Drücke die Daumen!

Gleichzeitig macht mir dein Bericht auch wieder ein wenig Angst, denn auch bei uns wird bald ein Umbruch stattfinden! Die heutigen Nachrichten haben mich und meinen Lebensgefährten echt geschockt!

Mein Freund nimmt sein 4 Wochen etwa Tarceva 150 als Erstlinientherapie, da er EGFR positiv getestet wurde. Hautausschlag, Durchfall haben sich eingestellt... "Ach, macht ja nichts, bekommen wir in den Griff, Hauptsache es wirkt und das tut es ja bei den Nebenwirkungen offenbar..."

Nun haben sich ein paar Ereignisse überschlagen (Luftnot, Fieber) und sind zwecks Abklärung im Krankenhaus Merheim gelandet. Die Untersuchungen haben nun ergeben, dass sowohl Tumor als auch Metastasen in den vergangenen drei Wochen (letztes CT von den metastasierten Nebennieren) deutlich gewachsen sind!

Ein Schock für uns, das Tarceva versagt! Die vielen positiven Berichte über Tarceva hier im KK haben uns viel Mut gemacht und nun ist alles für'n Arsch und ich möchte es einfach nicht glauben!

Meinem Freund geht es im Moment nicht so gut. Fieber und ein Infekt haben ihm ganz schön zugesetzt. Er hat sehr wenig Appetit und fühlt sich auch sonst sehr schlapp und schläft viel. Wie soll er nur die anstrengende Infusionsvariante wegstecken? Andere Möglichkeiten wird es ja kam geben!?
Was passiert nun??? Gibt es hier ähnliche Fälle die Berichten können??

Sorry für den langen Text, wollte mich eigentlich kurz fassen.

Liebe Grüsse in die Runde,

Sandra

[lilly59]

Hallo meine lieben, war wegen Schmerzen u Notfall für 10 zage imkrankenhaus haben mir jetzt schmerzpumpe verpasst,welche eine ganz gute Sache ist, muss man nur aufpassen und nicht vergessen wenn man aufsteht und am Port hängt so ein Ding. So sie haben mich jetzt auf trofosfamid 3x50mg chemo tabletten umgestellt hat schon jemand damit Erfahrung und kann mir dazu was sagen?????
Hoffe sonst geht es euch im großen und ganzen gut, da es jetzt bisschen Kühler ist leidet man , bzw leide ich nicht Ehr unter dieser Luftraums. Vielleicht bekommt man ja al von Versicherung bitter gestellt der einen Luftgerate, schmerzpumpe und was noch so anfällt trägt. Hi hi,ich schicke euch liebe Grüße und wuerde mich freuen von euch was zu hören.


Lieben Gruss Angelika

[lilly59]

Hallo ich nochmal


Hatte vorher 5 Monate Tarceva genommen hat nicht geholfen, so manchmal verliere ich den Mut und positives Denken was ich noch alles versuchen soll! Es waren schon so viele Medikationen die nichts geholfen haben, wann hört man auf wie lange macht man weiter das ist immer die frage die ich mir sicher nie alleine stelle! Also dann vielleicht antwortet mir jemand würde mich freuen.

Lilly

[Signora Barbara]

Ich bin eine Neue im Forum - Hallo und guten Tag!
Am 04.05. d. J. habe ich erfahren, dass ich einen Lungentumor linksseitig habe mit Metastasen in den Rippen. Aufgrund der Histologie wurde mir das Medikament IRESSA verabreicht. Die Nebenwirkungen wie Durchfall und Hautprobleme blieben nicht aus. Das Hautproblem - offene Wunden im ganzen Brustbereich - war für mich das schlimmste. Nun wurde nach 2-wöchiger Pause umgestellt auf Tarceva. Heute morgen um 10:00Uhr habe ich dann die erste Tablette geschluckt und ich schlucke immer noch bei dem Gedanken der vielen Nebenwirkungen. Der einzige Vorteil bei Travesa ist wohl der, dass der begleitende Onkologe besser dosieren kann.

Ich bin eine sehr positiv denkende und gestandene Frau, habe bisher immer alles allein in die Hand genommen... Nun ist mir aber bewußt geworden, dass es ein großer Beistand sein kann, wenn man sich mit ebenfalls Betroffenen austauschen und Mut zusprechen kann.
Ich freue mich, Barbara

[Anderl]

Hallo Barbara,
willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Grund deines Besuches besch... ist!
Ich wünsche dir ganz wenig Nebenwirkungen, aber gute Ergebnisse!
Herzliche Grüße
Andrea

[Sun 57]

Zitat von Signora Barbara

Ich bin eine sehr positiv denkende und gestandene Frau, habe bisher immer alles allein in die Hand genommen... Nun ist mir aber bewußt geworden, dass es ein großer Beistand sein kann, wenn man sich mit ebenfalls Betroffenen austauschen und Mut zusprechen kann.

Hallo Barbara, willkommen hier ......
so wie du Eigenschaften deiner Persönlichkeit beschreibst, würde ich mich auch betrachten . Also reichen wir uns die Hand. Bin auch davon überzeugt, dass du/wir noch viele Betroffene hier antreffen, welche diese Merkmale auch haben.

Mit Tblt. habe ich keinerlei Erfahrungen......(was für ein Glück ??) Die Diagnose ist identisch und verwundert mich, dass du keine Chemo bekommst. Bin auf die Erfahrungswerte von anderen Lesern gespannt.
LG SUN

[Signora Barbara]

Zitat von lilly59

Hallo ich nochmal


Hatte vorher 5 Monate Tarceva genommen hat nicht geholfen, so manchmal verliere ich den Mut und positives Denken was ich noch alles versuchen soll! Es waren schon so viele Medikationen die nichts geholfen haben, wann hört man auf wie lange macht man weiter das ist immer die frage die ich mir sicher nie alleine stelle! Also dann vielleicht antwortet mir jemand würde mich freuen.

Lilly

Hallo Lilly,
"aufhören" heißt immer Resignation und resignieren in unserer aller Situation hier im Forum heißt dann "verlieren"! Ich wurde auf das Buch "Der Healing Code" von Alex Loyd und Ben Johnson aufmerksam - es zählt bereits zu den Bestzellern - dessen Inhalt positive Auswirkungen auf mich und meinen Alltag legt. Google einfach mal unter ISBN! Ist ja nur eine Empfehlung!
Alles Liebe, Barbara

[LSN]

Bonjour!

Letzte Woche Freitag lief wieder Alimta. Dieses Mal komplett ohne Nebenwirkungen. Wenn das anhalten sollte, überlegt man die Sandwich-Therapie Langezeit zu machen.
Am 12. September haben wir CT, wir sind gespannt.

Hoffe euch gehts gut.

Luisa

[mona48]

Hallo Luisa,

Nachdem ich von meiner Reha wieder zu Hause bin, möchte ich mich kurz melden.

Hoffentlich geht es deinem Papa weiter so gut und es stellen sich keine NW ein. Für das CT morgen drücke ich ihm die Daumen und hoffe auf ein gutes Ergebnis.
Bin auf deinen Bericht gespannt.

Liebe Grüße
Mona

[LSN]

Hallo liebe Mona,

nur ganz kurz - bin auf dem Sprung.

Alles positiv. Punkte auf der Leber sind weg, die Metastasen in der Lunge ebenso größtenteils verschwunden oder kleiner. Primärtumor kaum erkennbar.
Und das an einem Freitag, den 13.!

Sandwichtherapie wird weiter laufen. Nach dem 6. Zyklus ist erst wieder CT. Falls alles weiterhin so gut ist, wird die Sache so fortgesetzt.

Mona, ich hoffe du hast dich gut erholt? Wir hören uns.

[Boernschn]

Hallo Zusammen,

bitte um Hilfe bzw. um Rat.
Meine Mutter hat vor ca. 3 Wochen erfahren, dass Sie Lungenkrebs hat. Es gibt nicht nur einen Herd in der Lunge, sondern auch Metastasen in Wirbelsäule und Oberschenkel.

Als erste Therapie wurde ihr Tarceva verschrieben. Die Ärzte machten ihr Mut und sagten, dass bei vielen Patienten das ganz gut wirkt.

Zusätzlich zu dieser Therapie kontaktierte meine Familie einen Arzt, der sich auch mit nicht schulmedizinischen Therapien beschäftigt. Dieser empfahl hochdosierte Vitamin C Infusionen und eine Umstellung der Ernährung (kein Zucker, kein Fleisch, keine Weißmehlprodukte, etc.). Zusätzlich Selen, Vitamin E und Beta-Karotin. Meine Mutter begann darauf hin diese Therapien ebenfalls anzuwenden.

Bei der zweiten Sitzung mit dem Arzt, der Tarceva verschrieben hat, erwähnte meine Mutter die zusätzlichen Therapien, wobei dieser dann ziemlich schnell den Oberarzt in die Sitzung mit einbezog. Dieser Oberarzt wies meine Mutter an, sofort mit den Vitamin C Infusionen aufzuhören, da diese in Verbindung mit Tarceva nicht nur die Wirkung verringern oder erhöhen können, sondern auch schädlich für den Körper sein können. Außerdem nutzt eine Diät nicht, wichtig sei es für Lungenkrebspatientinen vor allem das Gewicht zu halten, sie soll essen was sie möchte. (Gewichtsverlust ist tatsächlich schon eingetreten von 65 auf 58 kg in 3 Wochen)

Soweit so gut.
Folgende Fragen ergeben sich aus dieser Situation:

Kennt jemand ähnliche Fälle und kann die Meinung des Arztes belegen oder widerlegen?
Haben Vitamin C Infusionen tatsächlich so starke Auswirkungen auf eine Tarceva-Therapie?
Ist eine Diät wie oben beschrieben sinnvoll, oder soll man lieber versuchen das Gewicht zu halten?

Zu dem sei noch gesagt:
Der Tarceva Arzt hat gesagt, er wird Tarceva nicht mehr verschreiben, wenn die anderen Therapien weiter ausgeführt werden. Kann er das so einfach?
Meine Mutter hat beim ersten Termin einen Zettel unterschrieben, der der Klink erlaubt ihr Blut auch für Forschungszwecke zu verwenden.
Unsere Vermutung ist jetzt, dass der Arzt Angst vor einer möglichen Verfälschung einer Studie hat.

Der Fall ereignete sich übrigens in Österreich.

Danke für eure Meinungen und Gedanken.
Liebe Grüße
Boernschen

[Anhe]

Hallo Boernschn,

ein Thema, bei dem sich noch nicht alle einig sind. Als einigermaßen seriös befinde ich diesen Artikel aus der Ärztezeitung:

http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...apie-bei-Krebs

Auch die Ärzte meiner Klinik haben eindringlich davon abgeraten, hochdosiertes Vitamin C während meiner Chemotherapie einzunehmen.

Zu Krebsdiäten fand ich dies:

Krebsdiäten etwa behaupten, den Krebs „auszuhungern“. Kuren nach Breuss (42 Tage nur Gemüsesaft und Kräutertee), die Grape Curenach Brandt (zwei Wochen nur Weintrauben und Wasser, dann langsamer Kostaufbau), die Instinkt-Diät nach Burger (nur rohe Nahrung), Makrobiotik (erlaubt nur Getreide und etwas Gemüse und Obst) und die Stoffwechseltherapie nach Krebs (vegane Kost plus blausäurehaltiges Amygdalin) sind solche Krebsdiäten. Sie sind nach allem, was man weiß, nutzlos und aufgrund ihrer Nebenwirkungen sogar lebensgefährlich.
(Quelle: Apothekenumschau)

sowie

http://www.krebsgesellschaft.de/db_e...ehandlung.html

Vorranging sollten jedoch die Wünsche Deiner Mutter berücksichtigt werden. Ich habe - soweit als möglich - während meiner Therapien ausgewogen gegessen. Eine Chemotherapie geht immer mit einem Kräfteverlust einher und ich bezweifle, daß ich zum damaligen Zeitpunkt mit einer Diät diese hätte durchstehen können.

Freundliche Grüße
Anhe