Wir holen Papa da raus!

[petraarndt]

Zitat von Voluntas

Hallo Rosemie,

danke dir, freue mich sehr, dass du an uns denkst! Hoffe, dass du für deine Nachsorgeuntersuchungen jetzt dann auch das volle Programm bekommst statt dieser recht 'oberflächlichen' Überprüfung!


Hallo Claudia,

besser mit Klapphocker unterwegs als ohne! Das klingt weniger einfühlsam als ich das meine. Du gibst dich nicht geschlagen und das finde ich großartig; ich bin nach wie vor davon überzeugt dass der Kopf eine Menge ausmacht. Wir drücken dir sehr die Daumen, dass die DLI's dir den Erfolg bringen. Wir wünschen es dir von Herzen, dein Einsatz muss einfach belohnt werden!
Wann ist die nächste Kontrolluntersuchung geplant bei dir?
Alles bürokratische was so anfällt arbeite ich immer zeitnah ab, das klappt recht gut und mit der Zeit habe ich mich jetzt auch recht gut reingefunden.
Mit der LDH sagst du was.. Die ist jetzt weiter auf 720 gestiegen, allerdings sind alle Symptome oder was auch immer das vorgestern waren nicht mehr da, auch die Temperatur normal. Auch Calcium, Kalium, Natrium etc sind in etwa im Normbereich. CRP bei 34,2.
Ich kann mir da keinen Reim drauf machen, aber solagen wir das CT im Rücken haben, ist das in Ordnung für mich. Wer Ideen hat, möge sie bitte äußern.

Um 5:00 Uhr klingelt der Wecker, um 6:00 Uhr ist Abfahrt im KH in Richtung Münster.
In diesem Sinne euch allen eine gute Nacht!

Hallo großer Bruder,
das freut mich total, was ich da lese. Mein Sohn hat Hodgkin und ich weiß auch, wie dass mit dem dooofen LDH ist. Total blöd. Dieser Wert spiegelt nur den Abbau bzw. Zerstörung von Zellen wider. Solange eure Ärzte damit zufrieden sind, ist alles okay. zwischendurch waren die Werte bei meinem Sohn auch so hoch 1600 und die meiste Zeit liegt der Wert bei 350-400.
Die Ärzte sind aber auch bei uns ganz zuversichtlich. Wenn es brenzlig wird, werden die Zellen überprüft die zerstört werden, damit die wichtigen Zellen erhalten bleiben. Wie die das genau machen, weiß ich nicht, aber es gibt da div. Möglichkeiten.
Weiterhin euch allen, alles,alles Gute. Toi,toi!!!!
LG Petra

[Voluntas]

Hallo Leute!

Wir befinden uns weiterhin auf der LDH-Achterbahn. Stand heute 482. Merkwürdig das alles. Ansonsten sind Mineralien etc im Normbereich mittlerweile. CRP 10,1. Gamma GT auf 86.

Anfang September ist die Hochdosis in Münster geplant. Zurzeit fühlen wir uns leider schlecht behandelt im KH. Heute beginnt die elfte stationäre Woche und wir haben noch circa drei Wochen bis Münster.
Diese Zeit möchten wir nutzen, damit Papa wieder fit wird und die Kraft zurückerlangt zu laufen. Wir bekommen im Krankenhaus leider weiterhin nur zwei mal 20 Minuten Physio am Tag. Unsere Idee war zunächst eine Kurzzeitreha einzuschieben.
Rehakliniken möchten uns aber alle nicht haben. Man erwartet dort Grundmobilität, sprich selbst zur Behandlung kommen, selbst aufstehen, anziehen etc. Unsere nächste Idee war eine Verlegung in eine geriatrische Klinik.
Dort möchte man uns aber auch nicht haben. Mit 56 sei Papa zu jung und da er in Münster ja noch die HD bekommt, 'lohne' sich die Kräftigung auch gar nicht. Wenn ich so etwas höre, platzt mir der Kragen.

Schade ist vor allem, dass sich von den Onkologen keiner verantwortlich fühlt für unser weiteres Wohlergehen oder sich groß engagiert. Medizinisch gibt es für Papa zurzeit keinen Handlungsbedarf, man möchte ihn gerne entlassen. Die Ärzte hatten ursprünglich geplant, ihn in ein Altenheim zur Kurzzeitpflege zu schicken. Das mit der Geriatrie war unsere eigene Idee, da ist von denen keiner drauf gekommen. Ich bin sehr frustriert im Moment.

Wir werden nun in den teuren Apfel beißen und uns auf private Kosten zusätzliche Physiotherapeuten ins KH kommen lassen.

Falls jemand gute, alternative Ideen hat oder zufälligerweise Plätze in Geriatrien in NRW verteilt: Immer her damit!

Der große Bruder

[Voluntas]

Es ist wieder mal eine Woche rum und morgen ist es endlich soweit: Wir holen Papa nach Hause!

Pflegebett, Sauerstoffgerät, Rollstuhl, Rollator. Wir haben das volle Programm organisiert und verbringen die nächsten zwei Wochen gemeinsam zu Hause. Wir freuen uns riesig darauf, zusammen sein zu können und Erholung von der ganzen Fahrerei zu bekommen. Darüber hinaus hab ich kommenden Samstag Geburtstag und den gemeinsam verbringen können ist für mich das wertvollste Geschenk, das ich bekommen kann.
Eigentlich sollte er heute schon zu Hause sein, allerdings sind uns zwei entzündete Zahnwurzeln dazwischen gekommen. Die Zähne sind jetzt raus.

Das Physiotraining wirkt im übrigen wahre Wunder. Den auswärtigen Praxisbesuch beim Zahnarzt hat Papa gut gemeistert ohne größere Schwierigkeiten. Aufstehen kann er aus den meisten Positionen ohne Hilfe und ein paar Schritte frei gehen auch. Mit einem Gehwagen sind sogar schon 30m drin. Und das innerhalb einer Woche. Jetzt geben wir erst recht Gas!

Einen genauen Termin für Münster haben wir immer noch nicht; es heißt nach wie vor Anfang September. Habe gestern mit dem Oberarzt nochmal den letzten CT-Bericht studiert. Obwohl mal ein Bulk von 10 x 5 cm bestand, ist im Bericht von vor zwei Wochen nur noch von zwei Lymphomen die Rede. Es waren immerhin mal sieben.
Eines davon weist im Vergleich zum CT nach dem ersten Zyklus R-DHAP einen 'fast vollständigen Regress' und das andere einen 'gerinen Regress' auf. Zweiteres ist nun bei 25 mm Größe. Keine weiteren Auffälligkeiten.

Wenn ich nun die Arztbriefe zur Entlassung lese, liest sich das wie ein Horrorstreifen. Dieses Kapitel können wir nun also schließen. Und mit der Hochdosis geben wir diesem verfluchten Lymphom den Rest.
Sofern durch die autologe SZT eine vollständige Remission erreicht wird, sehen unsere Oberärzte eine dauerhafte Heilungschance bei 'weit über 50%'. Habe die mal dazu genötigt, eine Zahl in den Mund zu nehmen. (Den LDH-Wert berücksichtigen diese übrigens auch nicht mehr). Im Endeffekt spielt diese Zahl für mich auch keine Rolle. Wir packen das. Wir haben keine Alternative. Und jetzt genießen wir erst mal die nächsten zwei Wochen.

Soweit von uns für diejenigen, die sich mit uns freuen und alle anderen, die hier reinschauen!
Der große Bruder

[Landpomeranze]

Hallo großer Bruder,

ich habe alles bei euch verfolgt und ich kann dir versichern, ich freue mich total mit euch.

Eine tolle Zeit wünsche ich euch, erholt euch alle und feiert deinen Geburtstag dann schön.

Und fetten Respekt für dich und das aus vollem Herzen.

Liebe Grüße
Birgit

[Golfsierra2]

Tolle Erfolgsgeschichte. Weiterhin Gute Besserung.
LG

[für Jannis]

Hallo,
dies zu lesen gibt Hoffnung, denn manchmal ist es echt sehr schwer diese zu bewahren.

Alles Gute weiterhin für Euch.

Lg

[Voluntas]

Hallo zusammen,

zwei Wochen können so schnell vorbei sein!
Ich machs ganz kurz: Ich habe Papa heute gefragt, wie er sich fühlt und er sagte mir: 'Ich fühle mich gesund! Bis auf die fehlende Kraft..'
Das hat er mir unter R-CHOP nicht ein einziges Mal gesagt.

Am Dienstag fahren wir zusammen ins UKM zu den Vorgesprächen und wenn alles in Ordnung ist, gehts am Mittwoch weiter mit der Hochdosis. Welches Schema weiß ich noch nicht.
Die Kommunikation mit dem Franziskus Hospital und Münster zwecks der SZT war gelinde gesagt beschissen. Habe am Donnerstag selbst den Kontakt nach Münster gesucht, nachdem wir immer noch keine Rückmeldung hatten, wann es denn endlich losgeht. Von der Onkologie an die Transfusionsmedizin verwiesen, habe ich dort erfahren, dass man gar keine Informationen habe und den Ratschlag, ich solle doch bitte mit den Ärzten hier vor Ort klären 'speziell ob, wann und wo eine SZT durchgeführt wird'. Da blieb mir erstmal die Spucke weg!
Nun hat sich alles geklärt und es geht Dienstag los. Der offizielle Plan war, dass man uns Montag anrufen wollte, damit wir Dienstag antreten. Vertrauenserweckend ist diese Art und Weise nicht; aber immerhin stimmte der Tonfall. Durchweg freundlich.

Papa isst zur Zeit wie ein Scheunendrescher und hat zwei Kilo zugenommen hier zu Hause. Mit Rollator und ohne Sauerstoff sind schon 400m-Runden drin. Zu Hause geben wir ihm mit dem Konzentrator noch knapp unter einen Liter zur Unterstützung. Also auch kaum noch notwendig.
Wie sich die Lungenschädigung durch den CMV dauerthaft bemerkbar war und inwieweit er wieder Kondition und Belastbarkeit aufbaut werden wir noch sehen. Aber auch das kriegen wir hin. Die Fortschritte in den zwei Wochen waren riesig, nachdem ich bei der Krankenkasse zwei Physiotermine + Hausbesuch täglich bis hin zur stationären Aufnahme in Münster erkämpft habe! Ahu!!!

Tja jetzt geben wir also dem Lymphom den Rest! Ein bisschen Sorge macht mir schon die Essensversorgung in MS. Hier im Hospital haben wir Papa ja nahezu komplett von zu Hause aus mit Nahrung versorgt. Außerdem ist Paps ja auch immer Mukositis-Kandidat #1.
Vielleicht lest ihr das hier ja auch Martin oder Dirk: Hattet ihr besondere Mukositits-Probleme während der R-BEAM?
Oder hat jemand anders da noch Erfahrungswerte und Kniffe, wie man sich die HD möglichst 'angenehm' gestalten kann?

Habe meinen Dad schon dazu gedrillt, den Hintern 6-8 Mal pro Tag aus dem Bett zu schwingen und zumindest mit Rollator bis zur Zimmertür zu gehen, um nicht alle Kraft wieder zu verlieren, die wir so hart erkämpft haben.

Drückt uns bitte weiterhin die Daumen, dass wir auch die letzte Hürde noch nehmen!

@Birgit: Danke dir! Ich hoffe, du merkst weiterhin nichts von dem Mistvieh und fühlst dich soweit gesund!!

Danke an alle Daumendrücker bis hierhin!
Der große Bruder