Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hi,
Boebi,
ich mache mir Sorgen um dich, weil du dich für deine verhältnisse schon lang nicht mehr gerührt hast; ist wohl der tramalrausch wegen der wurzelbehandlung. trotzdem, du schlägst dich gut.
ich merke immer mehr meine Unzulänglichkeiten und bring praktisch nichts mehr auf die reihe.
nach drei gebügelten hemden kannn ich vor Schmerzen keinen augenblick länge stehen und muss was nehmen, nur um im sitzen nicht aufzujaulen.
Übrigens die blumen und die tomaten stehen wieder aufrecht. Beim teich muss ein neues leck vorhanden sein.
"Lass fahren alles, hin ist hin! "von wem stammt das denn, habich mal in der schule aus ihrgend einem klassiker vorlesen müssen.

Claudia, GLÜCKWUNSCH.
dass du jetzt nicht mehr solche kalorienbomben essen brauchst, habe ich schon an deinem blog gemerkt; nicht mehr so über allem normalem essverhalten.
allerdings ist mir unbegreiflich, wie solche heringe wie meine tochter sahne in massen verwenden und nicht zunehmen.
OKAY
lassen wir es gut sein.

allen ein wunderschönes strahlendes wochenende.

(am nationalfeiertag lag ich nur am sofa und krümmte mich vor bauch- und rückenschmerzen. aber jetzt ist es besser, es reicht für eine stunde mit dem hund draußen)

Liebe grüße allen neuen und alten.

LIZ, alt und vergesslich

Weiß jemand etwas von unserem lungenrezidiv,(der name fällt mir augenblicklich nicht ein) der gerade die 5 jahre hinter sich hatte?

[boebi]

Hallo Liz alte Freundin,

wenn ich mich recht erinnere ist Dein Zitat aus Leonore von Gottfried August Bürger, allerdings heißt es da etwas anders.

"O Mutter, Mutter! hin ist hin!
Nun fahre Welt und alles hin!
Bei Gott ist kein Erbarmen.
O weh, o weh mir Armen!"

Euch allen ein schönes Wochenende, soweit es geht.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Bebi,
du wirst es nicht glauben, aber schon als ich gerade mein posting nochmal gelesen habe, ist mir eingefallen:

lenore fuhr ums morgenrot
empor aus schweren träumen.
bist untreu Wilhelm oder tot?
Wie lange willst du säumen?

Und dann las ich deine Antwort.
jetzt fällt mir auch die lehrerin dazu ein _ langes durchgeknöpftes graues kleid, immer war irgendwo verknopft.
Die arme starb hochbetagt, aber infolge des zweiten weltkriegs unverheiratet, mit über 90 Jahren, aber wir Gören nahmen sie damals nie für voll. als ich sie einmal wegen des 20 jährigen abiturs besuchte, strickte sie hochkomplizierte musterpullover mit mehreren farbknäueln für ihre großnichten aus einer aktuellen strickzeitung.

Bei uns regnet´s jetzt auch wie am Schnürchen seit 13:00 Uhr.

Nichts mit Rasenmähen, aber vielleicht wachsen nochmal Pilze.
Traubenwein muss ich heuer auch keinen machen, die vögel haben sich die meisten beeren geholt.

eigentlich wollte ich nur ein kuchenrezept von claudia nachschlagen, um zu überprüfen, was ich noch einkaufen muss.
Putzen und so ist heute nicht, ich habe mich schon vor dem frühstück mit der brotschneidmaschine in die daumenkuppe(natürlich rechts ) geschnitten.

Heißt der von mir angefragte nicht detlef?

Einen geruhsamen Samstag und freundlicheren Sonntag

LIZ

PS: hat jemand etwas von Chillihead(Detlef) gehört? Er müsste doch langsam durch die erste staffel seiner radiochemo sein

[F77]

Hallo an Alle,

es tut mir leid wenn ich hier so reinplatze aber ich weiß sonst nicht in welches Thema ich reinschreiben könnte. Ich war hier schon eine Weile nicht mehr..

Ich hatte vor ca. 2,5 Jahren ein Karzinom an der Zunge, welches mir entfernt wurde. Bestrahlungen gab es keine, da ich noch in einem sehr frühen Stadium war. Das ganze wurde natürlich aber großräumig entfernt mit gleichzeiter neck dissection (wie ich diesen Begriff hasse!).

Mir geht es inzwischen ganz gut, ich gehe regelmäßig zur Vorsorge. Es gibt natürlich noch kleinere Beeinträchtigungen mit denen ich aber ganz gut klar komme, sprechen klappt aber meine Zunge ist extrem empfindlich allem gegenüber und ich habe oft das Gefühl, dass sie sehr schnell rissig wird z.B. beim Essen groberer Lebensmittel (Chips oder trockene Kekse z.B. sowie alles Scharfe).

Leider habe ich nach der doch recht langen Zeit immer noch recht große Probleme mit meinem Hals, physisch als auch psychisch und das ist der Grund, warum ich hier wieder schreibe. Mein Hals ist linksseitig bis zum Kieferknochen immer noch sehr taub und schmerzempfindlich äußerlich. Ich denke manchmal, dass die zerstörten Nerven dort nie wieder heilen werden und es fühlt sich ziemlich sch...e an Zum Anderen ist meine Halsnarbe recht auffällig, zieht sich in der Mitte unschön zusammen und ist so gelegen, dass ich dies auch mit keinem Schal oder Tuch verbergen könnte weil sie mittig sehr nach oben geht.

Ich hatte mir vor der OP nicht klar gemacht, dass dies sehr große auch seelische Nachwirkungen haben könnte und hatte dann zu allem Überfluss auch noch von Leidensgenossen hier im Forum gehört, bei denen diese OP gar nicht gemacht wird (CT´s waren immer völlig unauffällig). Ich war in einer Klinik in Bayern und wohne jetzt wieder in Berlin. Hier bin ich in der Charite in der Vorsorge und beim ersten Anblick meiner Narbe schlug eine Ass.Ärztin vor Schreck fast die Hände über dem Kopf zusammen mit dem Ausspruch "Machen wir das hier auch so??" Freund und Familie versichern mir zwar, dass es viel besser geworden ist und man fast nix mehr sieht, leider sehe ich das selber ganz anders und habe immer das Gefühl, dass es jeder sieht und sich Menschen auch darum von mir abwenden, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Vielleicht bilde ich mir das aber auch ein...

Ich würde mich sehr freuen, wenn es vielleicht Leidensgenoss(innen) gibt, vielleicht auch im Berliner Raum, um mich ab und zu mal darüber auszusprechen da ich das Gefühl habe meine Umwelt besonders Freunde und Familie damit zu überfordern (da sind ja eigentlich alle nur froh, dass es endlich vorbei ist..) Ich habe mein soziales Leben sehr zurück gefahren, treffe ich mich nicht mehr mit neuen Leuten, keine Partys mehr etc. und wenn doch bleibt bei mir immer ein bitterer Nachgeschmack, da ich leider auch schon wirklich blöde Bemerkungen dazu gehört habe z.B. das sähe aus, als hätte ich mir selber den Hals aufschneiden sprich umbringen wollen Das ganze macht mich doch immer noch ziemlich fertig!

Liebe Grüße an Euch und sorry für diesen Roman!

[boebi]

Liz alte Freundin,
Du hast recht, es ist der Detlef (Chilihead) von dem, wir schon einige Zeit nichts mehr gehört haben. Ich hoffe, dass es ihm einigermaßen gut geht und er die Chemo gut übersteht oder gut überstanden hat. Es stimmt es macht einen immer nervös, wenn man auf einmal nichts mehr hört.

F77: Nach so langer Zeit wieder von Dir zu hören und dann mit solchen Schwierigkeiten. Das Abkapseln von allem tut nicht gut. Ich schreibe Dir noch, aber nicht mehr heute und es gibt kein reinplatzen und Romane kannst Du schreiben so viel Du willst.

Freunde, wann lernt man eigentlich, seine Grenzen zu kennen. Wir haben heute unseren Keller aufgeräumt und zum Sperrmüll gefahren. Kaum laufen können, mit Halskrause und den Zahnproblemen. Vernünftig ist was anderes, aber ich habe es so gewollt und wer hört schon auf seine Frau.

Euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Boebi

[Atlan]

Hallo F77,
zieh dich nicht zurück, gehe das ganze offensiv an. Ich kann dich verstehen und sage das jetzt nachdem ich fast 10 Jahre tumorfrei bin, aber ich habe auch meine Handycaps zurückbehalten und warum sollen wir uns damit verstecken. Wir haben genau wie alle anderen Menschen das Recht am Leben teilzuhaben und wenn wir uns nach der Erkraunkung auch noch verstecken, dann können wir gleich einpacken und in die Kiste springen. Ich beginne im Moment gerade ein ganz neues Leben und kann nur raten, offensiv mit dem eigenen Leben umzugehen und es zu leben, sonst haben wir ganr nichts von unserem Leben gehabt und das kann es doch nicht sein.
Ich habe auch schon oft dumme Sprüche gehört und dann die Leute offen mit meiner Krebserkrankung gekontert und das hat geschockt. Die waren dann ganz ruhig weil die selbst Angst vor Krebs haben, womöglich wenn sie auch noch rauchen.
So etwas würde ich mir an deiner Stelle nicht bieten lassen, allerdings trennt sich hier die Spreu vom Weizen. Echte Frunde, Menschen, die deinen Wert kennen und dich so schätzen, werden bleiben, alle anderen leider nicht. Dann ist es aber auch nicht schade um die. Und das ist dann nicht einmal traurig, aber es kommen auch immer neue Freunde ins Leben, Menschen, die einem wichtig sind und für die du wichitg sein wirst.
Ich kann dich verstehen.
LG
Atlan

[Elisasgirl]

Hallo F77, meine Narbe wurde mal im Wartezimmer (!) meiner HNO-Ärztin von einer "Dame" sehr auffällig und angewidert beäugt. Als es mir nach ca. 5 min zu dumm wurde habe ich laut (damit es ja auch alle wirklich hören) zu ihr gesagt: "Ja, schaun Sie nur, im früheren Leben hieß ich Marie Antoinette".
Die "Dame" bevorzugte es, den Rest ihrer Wartezeit auf dem Gang vor den Toiletten zu verbringen ...

Heute nach etwas über 5 Jahren sieht man meine Narbe kaum noch, wenn man es nicht weiß, geht sie glatt als "Falte" durch. Ich weiß aber, dass es auch auffällige Narben gibt, ist ja bei jedem Menschen verschieden. Wenn es bei Dir wirklich so schlimm ist, würde ich das Thema mal bei meiner Ärztin anschneiden, es gibt sicherlich Möglichkeiten, Dir zu helfen.
Ich wünsch Dir alles Gute!

@all: ein trübsinniges Wochenende geht dahin. Wenn das so weiter geht, werde ich meinen Göttergatten dazu verdonnern, meinen Lichtervorhang zu installieren ... dann haben die Nachbarn was zu gackern: "Jetzt dreht sie vollends durch: Weihnachtsbeleuchtung im Oktober ..."
Allen die besten Wünsche
Elisa

[boebi]

Hallo Freunde,
ich werde alt. Meine Knochen machen nicht mehr mit. Das Laufen fällt immer schwerer. Es soll eine Arthrose in den Füßen und Knien sein. Die HWS wir auch immer schlechter. Das Schmerzpflaster soll geändert werden. Am Dienstag bin ich beim Arzt.
Euch allen eine ruhige Nacht und einen schmerzfreien Wochenanfang
Liebe Grüße
Boebi

F77: Ich habe Dir was geschickt.

[Ursa2]

Freunde, wann lernt man eigentlich, seine Grenzen zu kennen. Wir haben heute unseren Keller aufgeräumt und zum Sperrmüll gefahren. Kaum laufen können, mit Halskrause und den Zahnproblemen. Vernünftig ist was anderes, aber ich habe es so gewollt und wer hört schon auf seine Frau.

Euch allen eine ruhige, schmerzfreie Nacht
Boebi[/QUOTE]

Hallo Boebi.
ein besch... er Tag geht zu Endr,
ichkann die rechte Pfote nicht benützen
, du bist vollkommen down, weil du dich überfordert hast gestern. hoffen wir aus einen besseren montag.
Ich werde versuchen , im bett ein e bessere Form für morgen zu erlangen,
ES KANN DOCH NICHT sein, dass wir nur auf der Welt sind, um zu atmen, zu essen und damit den Tag zu verbringen.

Wenn ich gar nichts bewirken kann, worauf nicht ein Bißchen mit Stolz zu rück blicken kann, ist der tag für mich verloren , und ich finde , es ist schade , dass ich ihn hier auf dieser Welt verbracht habe.

Allen eine gute Nacht
EURE ALte Oma

LIZ

[Tifflor]

Wenn ich gar nichts bewirken kann, worauf nicht ein Bißchen mit Stolz zu rück blicken kann, ist der tag für mich verloren , und ich finde , es ist schade , dass ich ihn hier auf dieser Welt verbracht habe.

Allen eine gute Nacht
EURE ALte Oma

LIZ[/QUOTE]

Hallo Liz,

also ich für meinen Teil bin schon stolz darauf den Krebs erst einmal besiegt zu haben. Für wie lange .... , das kann keiner wissen, aber es lohnt sich darauf stolz zu sein und zu zeigen, dass man da ist.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche.

LG

Tiff

[Wangi]

Zitat von Tifflor

Hallo Liz,

also ich für meinen Teil bin schon stolz darauf den Krebs erst einmal besiegt zu haben. Für wie lange .... , das kann keiner wissen, aber es lohnt sich darauf stolz zu sein und zu zeigen, dass man da ist.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche.

LG

Tiff

Hallo Tifflor,

das unterschreibe ich mal ganz dick

Liebe Grüße

Wangi

[boebi]

Hallo Tifflor,
da setze ich auch mehre Ausrufezeichen hinter !!!!!!!

Aufgeben gilt nicht.
Liebe Grüße
Boebi

[Hilla]

Hallo zusammen,

also Boebi, ich dachte immer Deine Frau hätte Dich im Griff
Wie kann man nur so unvernünftig sein, sagen alle...... und trotzdem ist man stolz dies geschafft zu haben.... mit Halskrause, Zahnproblemen und, und, und.
Tiff hat es so wunderschön beschrieben: ..... zu zeigen, dass man da ist. UND DU BIST DA! Deswegen keine Moralpredigt sondern ein ehrlich gemeintes: Wow, das hast Du gut gemacht.

Liz, was wären wir hier ohne Dich? Es gibt keine verlorenen Tage. Es gibt nur die Tage, an denen man mehr gelebt hat und andere, die man nicht ganz so mag (ich habe s mal milde ausgedrückt). Sicherlich wird es täglich eine Kleinigkeit geben, auf die wir gerne zurückblicken. Und sei es nur um hier im Forum zu posten und den anderen zu schreiben. Siehst Du, für mich hat sich dieser Tag schon gelohnt.

Hallo F77, ich habe mittlerweile 2 unschöne Narben (wobei die eine kaum noch sichtbar ist) am Hals. Vor 2 Jahren sprach der Doc von einer Narbenglättung, sofern ich nicht damit klar kommen würde. Habe ich nie gemacht.
Ich reagiere so ähnlich wie Elisa in bestimmten Situationen. Mir geht es danach besser und mein Gegenüber schaut so aus .

Letzten Freitag musste ich wieder zur Tumorkontrolle. Die ist nicht so verlaufen wie ich es mir gewünscht hätte. Es sind wieder neue Leukoplakien gewachsen, die sehr wahrscheinlich wieder operativ entfernt werden müssen. Ich habe eine Galgenfrist bis Dezember. Bis dahin wird weiter beobachtet und dann entschieden wie es weitergeht. Die Abstände werden immer kürzer, in denen sich neue Leukoplakien bilden. Hat einer von Euch Erfahrung damit?

Ich habe heute zum ersten Mal 6 Stunden am Stück gearbeitet. So langsam wird es besser. Mein Bein ist zwar nach 4 Stunden taub, daran wird sich auch so schnell nichts ändern.....Hauptsache meine Zunge gibt Ruhe, dann will ich mich auch gar nicht beschweren......

Wünsche Euch allen einen schönen Herbstabend,
Hilla

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wir melden uns aus dem Urlaub zurück, sind zwar schon ein paar Tage wieder im kalten Deutscheland, aber hatten viel um die Ohren und wollten uns auch nicht so recht wieder einfinden in den Alltag aber jetzt ist alles wieder "wie immer".

Zum Teil auch leider "wie immer", denn im schön konstanten Klima hat Jürgen kaum Schmerzen - hier alles wie immer... und die Schmerzärztin war zum vereinbarten Termin leider einfach im Urlaub hoffe sie geht morgen mal ans Telefon.
Ansonsten ist nächsten Montag mal wieder die nächste TU.

Hilla, Du schreibst es immer so schön, dem ist mal wieder nix hinzuzufügen

Nur unseren Boebi muss ich bisschen schimpfen aber er weiß schon wie ich das meine Was machst Du für Sachen mit Deinen Beisserchen, mensch.

Sodele, dann euch allen mal eine schöne Woche und hoffentlich gibt's noch bissl Sonne für uns.

LG Nadine

[Atlan]

allen einen guten Morgen aus den total vernebelten Norddeutschland, man kann ja kaum etwas sehen.
lg
atlan