Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[claudia b]

hallo ihr lieben,

also, seit gestern kommt mir auf diversen seiten die meldung unter, dass michael douglas eigentlich zungenkrebs hatte, und sein arzt hätte ihm geraten dies zu verheimlichen und stattdessen eine andere krebsart, in seinem fall , kehlkopfkrebs zu erwähnen. ja, das tut mir natürlich leid für ihn, weil ich ja weiss, wie grauenhaft dieser mist ist. was ich nun gar nicht verstehe, warum zuerst die täuschung, dann sein unsagbares verhalten bezüglich *mein krebs kam vom oralsex* und nun dieses outing. es wäre besser gewesen, er hätte sich überhaupt nicht geäussert. heute hab ich in einem interview gelesen, dass die wahrheit schlecht für den filmstart von seinem damaligen film *wallstreet 2* gewesen wäre, denn es wäre möglich gewesen, dass man ihm den ganzen unterkiefer entfernt hätte. ich habe einfach das gefühl, dass douglas vorallem publicity aus seiner wie auch immer gearteten erkrankung erlangen möchte. schade, dass er mit seiner popularität das thema nicht professioneller aufarbeitet, ich meine er verschiebt und verniedlicht da ein paar tatsachen, schade! wie seht ihr das??

und sonst ist alles klar, ich war eine woche beim enKERL, in das ich noch immer unglaublich verliebt bin und starte mit viel elan in die neue woche, es erwarten mich ein paar spannende termine.

einen schönen herbstlichen wochenausklang

claudia

[Sandra6472]

Guten Morgen,

drückt mir die Daumen, gleich starte ich zu meiner Zahnfleischtranspl. OP.
Bin gespannt auf das danach, stelle mich auf eine Aua-Woche ein.
Wobei ich eigentl. immer mehr Respekt vor der Narkose habe, bin da ein Angsthase.
Euch allen wünsche ich eine gute und schmerzfreie Woche

LG Sandra

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

gilt für unsereins auch die Faustregel: "Bei Veränderungen erstmal 10 Tage abwarten, dann erst zum Arzt?"

Ich habe eine kleine ( <5mm Durchmesser), harte Veränderung am anderen Zungenäquator. Freitag entdeckt. Sorgenkarussell ist natürlich schon auf Hochtouren. Ich werde von meinem Umfeld morgen früh zu den MKGs gescheucht. Komme mir wegen Verletzung der "10 Tage abwarten"-Regel aber komisch damit vor.

Hm.


Viele Grüße,
Lytha

[Brynhildr]

Zitat von Lytha

....harte Veränderung am anderen Zungenäquator.....

Hm. ...

hi Lytha,
harte Veränderung... *hmpf* Wenn es zeitlich passt,
und Du dann aufhörst Dich verrückt zu machen... , dann ist es bestimmt
völlig OK, einen Fachmann drauf schauen zu lassen . Bestimmt ist es nix ....!

Bei mir war neulich eine weiche Veränderung auf der Zunge,
die heilte aber ruck-zuck wieder .... ich hatte mich wohl nur selber gebissen!
Da die Zähne beginnen, sich etwas zu verstellen, beisse ich mich halt nun manchmal....
Sie verändern ihre Lage, weil durch die Bestrahlung der Kiefer vorrübergehend weicher geworden war,
nehme ich an, .... und alles verändert sich so ein klein wenig....

@Sandra: natürlich drücke ich die Daumen!

@claudia_b: bei der Berichterstattung über M. Douglas ist sowieso einiges durcheinander gekommen.... schice-hpv!

Liebe Grüße an Alle!

Bruni

[Atlan]

Hallo Sandra,
ich drücke die Daumen und bete für dich, das alles gut geht und der Herr ein Auge auf dich hat, aber warhschinlich ist es eh schon gelaufen. Ich war heute leider Krank. Wieder ein Zahn, der muckte, aber nun ist es vorbei.

@Claudia
Hallo Claudia, ich habe mir das gleich gedacht, das ist alles eine PRaktion für den Film. Es ist schade wie unprofessionel mit so etwas umgegangen wird, nur wegen des Geldes wegen. Solchen Leuten kann man gar nichts glauben. Für mich sind die meisten Amis eh v...* Aber ein schlechtes Beispiel kann wenigstens immer noch als schlechtes Beispiel dienen und das ist Douglas in jeden Fall in dieser Hinsicht, auch wenn er ein geiler Schauspieler ist.

Grüsse an alle
Atlan

[Sadgirl1983]

Hallo Zusammen,
André hatte heute CT. Bitte drückt uns die Daumen oder sprecht ein Gebet für uns.
Wir brauchen es...

Danke,
Susa

[Nadine]

Hallo Freunde,

heute war wieder TU, alles in Ordnung Der Kontroll-Rhythmus wird auf ein halbes Jahr erweitert, also sind wir im April nächsten Jahres wieder dran und dann gibt's auch wieder ein MRT.

Liebe Grüße,
Nadine

[boebi]

Hallo Freunde,

der Rollifahrer mit Halskrause grüßt die Runde. Ich kann immer noch nicht laufen und wir haben uns entschlossen, nachdem der HA mir keine großen Hoffnungen gemacht hat, das die „Anfälle“ nicht immer öfter kommen könnten, die Wohnung etwas umzubauen. Neues Badezimmer, das besser für den Rollstuhl geeignet ist und die Küche unterfahrbar machen. Alles andere ist schon in etwa schon soweit in Ordnung. Nur durch den Garten muss noch zum Gartentor ein Weg gepflastert werden.

Liz, nein wir werden die Wohnung nicht aufgeben und den Garten auch nicht. Besser geht es nicht im Erdgeschoss und der Wagen kann vor der Haustür stehen. Dann ist eben der zweite in der Tiefgarage. Ich werde mal beim Versorgungsamt ein „G“ beantragen um einen Parkausweis zu bekommen, das ist jetzt der dritte Anfall dieses Jahr, aber es noch nie so schlimm.

Am Mittwoch ist die TU-Nachsorge. Mal schauen was passiert, wenn ich im Rollstuhl auftauche.

Susa: Meine Daumen sind auch für André gedrückt.

Nadine: Ich drücke euch beide ganz fest. Besser geht es doch nicht mehr. Ihr könnt jetzt wieder Pläne machen. Liebe Grüße an Jürgen.

Lytha/Sandra: Ich hoffe, bei Euch ist alles gut gelaufen.

Euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße
Boebi, der seinen Galgenhumor wieder rausgekramt hat.


Noch einen Zusatz:
Meine Wurzelbehandlung der zwei Backenzähne ist auch endlich fertig.
Wie lange das jetzt hält konnte mein ZA mir nicht versprechen, dafür musste zu viel Karies an den Hälsen entfernt werden. Ich hoffe recht lange, sonst Kau ich auf dem Zahnfleisch. Implantate halten nicht im Kieferknochen.

[Ursa2]

Hallo an alle nachteulen, insbesondere den Rollstuhlflitzer, und guten morgen für den Rest!

Heute ist schon der dritte Tag, den ich weitgehend im bett eher frierend als schwitzend verbracht habe. Am mittwoch ging` s mit Zungenbrennen los, da schob ich es auf zu wenig Wasser mit dem voltaren dispers. Als es sich bis in den rachen ausbreitete, definiert ich es als refluxfolgen und erhöhte die Dosis meines PPI auf zweimal täglich. kein Erfolg, also ab freitag auch noch Tepilta, was die magensäure abpuffert.
Und am samstagmorgen war die stimme weg und es fror mich gewaltig. brennen vom Scheitel bis zum bauchnabel!.

Eingedenk meines letzten Abstechers ins Krankenhaus, bei dem ich hauptsächlich als gut zahlender privatpatient nach allen regeln der kunst untersucht und zur kasse gebeten wurde, dachte ich die zwei tage hältst du es auch noch aus, bis am montag der HNO wieder aufmacht. zwei Tage ungebremstes nasenlaufen, und husten , dass ich meinem hund konkurrenz machte, halt der ganze zirkus , der zu einem grippalen Infekt gehört, einschließlich nackenschmerzen.
Heute diagnostizierte der Doc Pilzinfektion und bakterielle I auch, aber bis das Abstrichsergebnis da ist(Donnerstag), nur wick kapseln und saft, natürlich das Amphomoronal und statt des PPI gaviscon, das Schaum auf dem mageninhalt bildet und somit verätzungen durch den reflux ausschalten soll. das zeug schmeckt schauderhaft und der nachtsaft hat gebrannt wie ein Klarer, den ich ja auch nicht mag.
jetzt gilt es zwei weitere tage zu überstehen, immerhin hat das gebell schon nachgelassen und im liegen läuft die nase ohnehin wenig bis gar nicht..
vor fünf jahren hätte ich mir nicht träumen lassen, dass mich so eine simple Erkältung so schlauchen würde.
ich bin alt und wehleidig geworden, alles, selbst das Denken, ist mir zu anstrengend.

Aber ich werd mich schon wieder berappeln.

seid alle herzlich gegrüßt

LIZ

[boebi]

Liz alte Freundin,

wir werden uns doch nicht unterkriegen lassen, gelle!

Liebe Grüße

Boebi

[Nadine]

Lieber Boebi,
wir drücken Dich auch ganz fest und denken morgen an Dich!
Nadine

[Lytha]

Hallo Ihr Lieben,

ich denke seit gestern abend, daß es wohl nur eine Entzündung der Geschmackspapillen sein dürfte. Vielleicht hat mich die ZMTA bei der professionellen Zahnreinigung der letzten Woche einfach nur verletzt. Oder der "Anti Kälteempfindlichkeits"-Lack könnte auf diese Stelle der Zunge gekommen sein.

Ich gebe der Stelle bis nächste Woche - denn jetzt gerade käme mir heute wirklich zu dämlich dort in der Ambulanz vor. Außerdem fühlt es sich heute etwas flacher an.

Also... abwarten. Immer unter der Voraussetzung daß es nicht größer wird und daß mich das Sorgenkarussell nicht überrollt.


Ich drücke euch allen die Daumen und wünsche euch eine möglichst schmerzfreie weitere Woche.


Viele Grüße, Lytha

[Sadgirl1983]

Hallo zusammen,

wir haben es heute erfahren.
André sein altes Tumorgebiet im Hals gibt nach wie vor Ruhe, allerdings ist die Metastase am Schlüsselbein gewachsen, sie haben nun die Chemo beendet (zeigt nicht die gewünschte bis gar keine Wirkung) und wollen auf eine lokale Bestrahlung umsteigen.

Im Grunde hat der Arzt aber gesagt, dass wir uns so langsam aber sicher in der letzten Phase befinden, weil nach der Bestrahlung definitv keine Behandlungsoptionen mehr vorhanden sind.

Life sucks!!

[boebi]

Hallo Susa,

keine guten Nachrichten, die Du uns da überbringst. Grüße André ganz lieb von mir und sag ihm, dass ich nicht aufgeben werde für ihn die Daumen zu drücken.

Freunde, es ist wohl ein Tag der schlechten Nachrichten. Ich komme auch gerade von der TU-Nachsorge.

Erstmal waren alle entsetzt, dass ich inzwischen im Rolli sitze und alles ging sehr schnell. Am Montag gehe ich ins Krankenhaus zu einer Knochenszintigraphie und bleibe direkt zu einer Abklärung ob eine neurologische Störung vorhanden ist. Die Orthopädie ist auch mit beteiligt. Es geht schon auf den Verdacht zu, dass die jetzt beginnenden Lähmungserscheinungen in den Beinen bis zum Oberschenkel mit der Vereiterung an der HWS und auf einmal auch, oh Wunder, mit der Neck Dis zu tun haben könnten. Die Nervenbahnen sind ja geschädigt und die Arthrose mit zusätzlichem Verdacht auf Rheuma und/oder Gicht steht auch immer noch im Raum. Also soll auch alles Internistisch abgeklärt werden.

Der Magen spielt auch verrückt. Ich habe zwar kein Reflux, aber einen Dauerschluckauf seit Montag. Die Vermutung als Auslöser ist das Prednisolon (Cortison) aus dem ich mich seit Montag wieder ausschleiche.

Am 04.11.13 wir eine weiteres CT gemacht und direkt am 06.11. wird wieder eine TU-Nachsorge eingeschoben.

Die Lymphknoten am Hals müsste man normalerweise im Dunkeln sehen können, so strahlen die bei der Sonographie.

Also wieder in die Tretmühle und das, wo wir auf ein bisschen Ruhe gehofft haben.

Ich wünsche euch allen, bessere Nachrichten.
Bei mir ist in den letzten Tagen mal wieder Schluss mit schlafen, alles ist mal wieder zu viel.

Liebe Grüße
Boebi

[Sadgirl1983]

Hi boebi,

Vielen Dank.
Ich drück dir auch die Daumen das du dich bald besser fühlst.

Liebe Grüße,
Susa