Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich will einmal versuchen, das "Jammertal" das hier herrscht ein wenig aufzuhellen. Mir geht es trotz der aktuellen Diagnose unverschämt gut, ich kann Treppen steigen, joggen, u.s.w. und ich wünsche Euch allen, dass Ihr auch wieder einmal unbeschwerte Stunden genießen könnt, dass Ihr Tanzen und Jubeln könnt ohne jede Einschränkung. Stellt es Euch einfach ganz intensiv vor, denn die Gedanken sind frei und Imaginieren ist erlaubt.

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Annedore

[WOAgirl]

Hallo,
wollte auch mal wieder was hören lassen. Jetzt habe ich fast alle Untersuchungen hinter mir. Der Befund der Biopsie soll auch heute oder morgen kommen. Am Woende kann ich endlich wieder nach Hause. Und dann werde ich mich erst mal neu sortieren müssen. Ich habe von einem Tag auf den Anderen aufgehört zu arbeiten und meine Arbeit macht mir sehr Spaß. Irgendwie hab ich das Gefühl das alle so tun als wäre ich krank und dürfte nun nichts mehr machen. Das nervt ein bisschen, denn im Moment fühle ich mich ganz gut.

Auch wenn es euch allen zur Zeit nicht so gut geht. Mir macht das unglaublichen Mut das ihr schon ein paar Jahre mit dieser Krankheit lebt. Überlegt mal wie es euch ging als ihr von den Metas erfahren habt! Da denkt man doch jetzt ist es vorbei. Und wenn ich dann lese das ihr joggt, schwimmt, tanzt.....das ist doch toll.

@Bibbi, wenn du dir bei deinem Arzt nicht sicher bist würde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, schaden kannves nicht und man hat nichts zu verlieren. Im Gegenteil!

[Michi04]

Hallo ihr Lieben,

danke das ihr mir die Daumen drückt.
War gerade im KH und hatte heute schon 3 Untersuchungen von 2 bin ich
überrascht worden , waren aber nur Sono s .
Bisher ist aber nichts rausgekommen und sie sind Ratlos, da sie ja sehen
das es mir nicht gut geht, aber nicht wirklich wissen warum.
Habe aber gleich mein zweites MRT für heute mal schaun was das bringt.
Das wars erstmal und ich wünsche euch noch einen schönen Tag.

Michi

[Viva2011]

Hallo zusammen,

ich habe die Diagnose Brustkrebs im Dezember 2011 erhalten. Ich machte zunächst einen Bogen um Foren, Internet und alles zu diesem Thema. In der AHB habe ich dann eine Freundin gefunden, die mein Schicksal - auch in diesem Ausmaß - teilte. Sie ist leider im Mai diesen Jahres verstorben. Nun merke ich, der Austausch fehlt mir.... und beim googeln bin auf dieses Forum gestoßen.

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich war im September 2011 mit Oberbauchschmerzen bei Hausarzt, ohne Ergebnis.... nach einigen Arztbesuchen später, Kontrastmittelultraschall in den Leber.
Mir wurde gesagt, dass ich Lebermetastasen habe, der Primärtumor muß gesucht werden.... Magenspiegelung, Darmspiegelung. Meine Hausärztin schickte mich zum Frauenarzt und da dämmerte es mir. Das was ich im September noch für einen Muskel hielt, war ein Tumor.
Mitte Dezember 2011 stand dann fest, metastasierter Brustkrebs.
Ich war zu dem Zeitpunkt 38 Jahre alt.
Zunächst keine OP, 6x Chemo bis April 2012 - auf die ich sehr gut angesprochen habe, danach AHB.

Bei einer Kontrolluntersuchung im Juli 2013 wurde folgendes festgestellt.
Tumor in der Leber - nicht mehr sichtbar
Tumor in der Brust - geringe Größenzunahme

OP im September 2013, demnächst beginnt die Bestrahlung.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch. Ein Hallo in die Runde.

lg
Viva

[Sammy11]

Hallo ihr Lieben,

nun war ich länger nicht mehr im Forum und bin entsetzt über die vielen schlechten Nachrichten. Tina... Tanja... bin sehr traurig.

Mir ging es in der letzten Zeit sehr gut, ich fühlte mich fit und war zweimal an der Nordsee und jetzt gerade in Griechenland. Und da ich mich gut fühlte wollte ich sogar wieder arbeiten. Und nun: mein Tumormarker (CEA) ist rasant gestiegen. Die letzte Zeit auch schon, aber nun hat er sich in 3 Wochen verdoppelt und liegt bei über 400! Kennt ihr auch so einen hohen Wert? Das macht mir furchtbar Angst. Weißt nicht, ob´s von der Leber kommt oder den Knochen oder womöglich noch woanders...

Nun gehe ich wahrscheinlich in Kürze nach Magdeburg, um eine SIRT machen zu lassen. Ich hoffe, das hilft. Und dass nicht noch mehr ist... Habt ihr Erfahrungen? Schmerzt die Behandlung sehr?

Sorry, keine Aufmunterung für euch heute. Euch allen beste Ergebnisse und Zuversicht!

Sammy

[Michi04]

Hallo Sammy,

ich wünsche dir viel Kraft für deine Behandlung, leider kann ich die
nicht sagen wie die Sirt ist und mein TM war bisher auch in Ordnung.

Hallo Ihr,

hatte ja vorhin schon mal von den ersten Ergebnissen geschrieben nun habe
ich das zweite MRT heute hinter mir und leider kam dort raus , das ich
3 Knochenmetastasen in der HWS habe, aber immer noch keine erklärung
dafür warum ich so Körperlich abbaue, Naja vielleicht hilft die Reha , das ich wieder Fit werde.

Schönen Abend noch und seit gedrückt
Michi

[Tanja1968]

Hallo, ihr Lieben!

Natürlich hoffe ich für alle, dass sich die Herbstlöcher bald schließen mögen und die Einschränkungen, die ihr habt, sich bald beheben lassen!!
Ich kann nur berichten, dass ich meinen zweiten Chemozyklus richtig gut vertragen habe (freu!). Mir ging es sogar so gut, dass wir spontan zu meiner Freundin ins 450 km entfernte Allgäu gefahren sind und ein herrliches Wochenende verbracht haben.
Kein Vergleich zur ersten Gabe - da lag ich 5 Tage im Bett und bin gefühlt um 100 Jahre gealtert. Am Freitag kommt die dritte Ladung und ich hoffe sehr, dass ich sie wieder gut vertrage.

Hallo Viva (schöner Nick!),
willkommen hier bei uns! Es freut mich sehr, dass deine Metas in der Leber verschwunden sind! So etwas macht immer Mut! Ich hoffe, deine OP verlief gut.

Liebe Grüße
Tanja

PS: Michi, habe eben erst deine Nachricht gelesen. So ein Mist. Was wollen sie gegen die Metas unternehmen? Und wann gehst du wohin zur Reha?

[Michi04]

Hallo Tanja,

das freut mich das du die Chemo so gut vertragen hast und im Allgäu warst,
dort ist es auch schön und man sieht mal etwas anderes.

Sie wollen wohl Bisphosphonate einsetzten, da diese eine Tumorückwirkende
Wirkung hat, aber das wird erst nächsten Die. entschieden.

Zur Reha fahre ich im Nov. nach Föhr, da hoffe ich das ich mich etwas erhole
und wieder etwas Kraft bekomme.

Liebe Grüße
Michi

[Christiane1609]

Hallo Michi,
Föhr ist sehr schön. Ich war schon 2 mal dort (Klinik Sonneneck). Ich hoffe, bei mir klappt es auch noch mal mit Föhr. Aber erst mal muss ich ja durch die Bestrahlung bis Mitte Dezember.
Viele Grüße, Christiane

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Michie Bisphosphonate sind ja immer die erste Wahl bei Knochenmetas,hatte Zometa
fünf Jahre lang.Nun bin ich bei Xgeva angelangt .
Hast Du Schmerzen? Da ist ja vielleicht auch Bestrahlung eine Option.
Tanja ,schön ,daß Du die Chemo gut verträgst,drück Dir die Daumen daß es so bleibt.
Christiane,hast Du noch Schmerzen,denke viel an Dich?
Eigentlich wär ich ja auch schon wieder fällig mit Untersuchungen,aber will mann das noch.
Seit 6 jahren alle 3 Monate,das nervt,und es kommt nix gescheites bei raus.
Ihr könnt das ja zu gut nachfühlen.Na vielleicht kann ich das auch noch hinauszögern bis ins nächste Jahr.Drücke Euch .
LG.Marion

[henriette123]

Hallo Ortrud,
hab heute die zweite Chemo Caelix bekommen. Vom 1. Mal kann ich sagen, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Am Anfang hatte ich leichtes Kopfweh. 2 - 3 Mal war mirs schwindling und oft war ich sehr müde. Am schlimmsten waren die Schmerzen in den Füßen. Die haben so ungefähr 10 Tage gedauert. Die letzte Woche ging jetzt einigermaßen. Jetzt geh ich mit dem Hund spazieren, die Sonne scheint. Ich denk jetzt noch nicht dran wenn die Schmerzen wieder kommen. Dann muß ich nämlich meine Spaziergänge wieder reduzieren
Liebe Grüße aus der Pfalz
Rosi

[bibbi73]

Hallo ihr Lieben,

man so langsam nervt alles, was ist nur los....bis gestern mittag war soweit alles gut, ich war sogar bei einer Freundin Kaffee trinken. Dann zu Hause gaaaanz plötzlich gingen meine Kolliken wieder los..... aber sooo heftig... und immer krampfartig, wenn ich sitze oder liege und ne einigermaßen gute Stellung gefunde habe, ist es gut...... naja hab dann Schmerzmittel eingeschmissen aber half nicht viel...hab also so gut wie nicht geschlafen...heute ist es etwas besser, aber wehe ich bewege mich oder will aufrecht gehen.....nach einem tel mit meiner Onkologin soll ich das cortison wieder erhöhen und mich melden wenn es nicht besser wird, das letze mal dauerte es auch 3 tage.... irgendwie find ich diese aussage nicht gut.... bei diesen kolliken, klar wird es wohl die Leber sein, aber es könnte ja auch gallenkolliken sein oder????? das schlimme ist , ich bin in einem Brustzentrum was weiter weg ist, also falls ich mal mit dem Krankenwagen geholt werden muss, komme ich in die nächste Klinik und die ist müll.....(zumindest der ruf).... irgendwie weiss ich nicht wirklich wo ich hingehöre was ích tun soll usw......

lg bibbi

[Michi04]

Hallo Christiane,
ich freue mich auch auf die Reha auf Föhr, wir haben dort schon ein
paar mal Urlaub gemacht und uns gut erholt.

Hallo Marion,

ich habe nur leichte schmerzen in der HWS, die Schmerzen im Schulterbereich
und in der Achselhöhle sind schlimmer und die haben erstmal vorrang,
da die mich auch Mürbe machen, das einzige was sehr unangenehm ist
wenn ich mich im schlaf verlege , da der Wirbel von HWS zur BWS betroffen ist.

Hallo Bibbi,

das ist sehr schade das es dir wieder so schlecht geht, hast du vielleicht
die Möglichkeit zu einem Gastroenterologen zu gehen, meine
Onkologin hatte mich dieses Jahr dort hingeschickt, der hat gleich
den Magen,die Leber,die Galle und die Bauchspeicheldrüse Kontrolliert.

Liebe Grüße an alle
Michi

[bibbi73]

hallo michi vielleicht hast du recht und ich sollte dort mal hin gehen. ..muss doch irgendwas sein. ..

lg bibbi

[Parvati]

Halo Ihr Lieben,

hatte heute einen Termin in der Strahlenklinik, aber aus nochmaliger Bestrahlung wird leider nichts. Sie meinten, mein Becken sei beim ersten Mal schon großflächig bestrahlt worden und 36 grey sei eine ordentliche Dosis gewesen. Und meine Schmerzen kämen eher noch von dem Bruch vor 2 Monaten. Und eine nochmalige Bestrahlung würde nichts bringen. Sehr schade :-( .. dann geht das Humpeln noch eine Zeitlang so weiter.

@Bibbi ... blöd, dass dir die Koliken das Leben so schwer machen. Ist es denkbar, dass sie eine Nebenwirkung von irgendwas sind? Oder hast du die schon länger? Der Vorschlag von Michi, zum Gastroenterologen zu gehen, ist bestimmt eine sehr gute Idee.

@Nora .. ich wünsche dir sehr, dass dein Durchhänger möglichst bald wird vorbei geht, trotz Regen und Herbst. Ich bewundere eh deine starken Willen und dein Durchhaltevermögen

@Sammy .. so hoch wie bei dir, ist mein Tumormarker noch nicht (aber ich weiß eh nicht, ob die Werte direkt vergleichbar sind). Aber meine verdoppeln sich zur Zeit von Monat zu Monat. Wenn das bei mir so weiter geht, habe ich dich in 2-3 Monaten eingeholt :-(

Liebe Grüße
Parvati