Aderhautmelanom

[sassalein]

Hallo Thomas,

danke für Deine Zeilen.

Wir waren heute zur 3. Kontrolle nach der Bestrahlung 06/13. Die Prominenz hat um 0,2 mm abgenommen. Strahlennarbe soll deutlich sichtbar sein und alles soweit ok. Das hört man sich ja erstmal an, dass war denn aber auch alles.

Ich finde es nicht so toll, dass man nichts in die Hand bekommt, keinen Bericht für den Augenarzt. Keine Kopie des Ultraschalls usw.
Unser Augenarzt ist sehr interessiert, schließlich führt er ja 3wöchige Kontrollen durch und schaut sich den Tumor an. Nur wir können ihm nichts an die Hand geben, das ist enttäuschend.

Aber erstmal sind wir mit der mündlichen Aussage beruhigt und in 4 Monaten geht es dann zur nächsten Tumorkontrolle.

[Steffi-Maja]

Hallo, Sassalein. Warum lasst ihr euch keine Kopien von den Arztbriefen geben? Das ist eurer gutes Recht. Ich habe alles da, auch wenn ich manchmal dumm angesehen werde. Ihr müsst immer fragen, auch wenn es schwer fällt. Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit. Eure Steffi

[sassalein]

Ja, wenn es Berichte gibt, von denen ich weiß, erbitte ich eine Kopie.

Aber bei den Kontrolluntersuchungen in der Uniklinik werden keine gefertigt, soweit ich weiß. Wir werden da immer nur mit kurzen Aussagen: alles in Ordnung, alles im Rahmen... verabschiedet.

Wir geben da zwar einen Überweisungsbeleg des Augenarztes ab, aber mir ist nicht bekannt, ob da ein Bericht gefertigt wird. ???

Gibt es hier vielleicht jemanden, der seine Erfahrungen mit der Uniklinik in Essen teilen könnte ?!?

[Thomas79]

Hallo nochmal - ich muss Steffi Recht geben. Ich bin auch Patient im UKE und lasse nach jeder Untersuchung eine Kopie zum Augenarzt und eine Kopie zu mir nach Hause für meine Akte schicken. Das ist überhaupt kein Problem für die, das Sekretariat muss es nur wissen.
Schließlich sind wir Patienten dort und bezahlen dafür.

[heiti]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe meine Untersuchungen für dieses Jahr geschafft, der Prof. Förster war zufrieden, das Silikon kann noch mind. ein halbes Jahr im Auge bleiben, auch der Ultraschall war zufriedenstellend - jetzt kann ich mich auf Weihnachten freuen. Es geht mir gut und ich möchte euch eine schöne Weihnachtszeit wünschen mit ganz viel Gesundheit für alle.
Liebe Grüße Heike

[sonne99]

Hallo Ihr lieben Bekannten und auch Unbekannten.

Lange habe ich mich nicht gemeldet – es war auch alles gut.
ED 12/2009 LMU München
Enukleation 13.01.2010 in Berlin

Bauchspiegelung zur Entfernung einer Zyste im Oktober 2013.
Abbruch, da im kleinen Becken viele „Melanome“ sichtbar waren.
Pathologie anfangs sehr uneins, dann final aber: „Metastatische Absiedlungen des klinisch bekannten malignen Aderhautmelanoms“.

Nächste Bauchspiegelung im November mit Entfernung der Eierstöcke und der Zyste.
Anschließend PET/CT mit dem Befund:
Metas in Lunge, Leber, Rippe, Lymphknoten, Herzmuskel, Blasendach (kleines Becken)

Abschlussgespräch:
Es gibt keine wirkliche Therapie, jeder Versuch würde aber die jetzige Lebensqualität wohl negativ beeinflussen.
Einziges Angebot: Strahlentherapie auf die Rippenmeta, wenn stärkere Schmerzen kommen.

Wenn ich mir die mir bekannten Wege anschaue von:

Johannes – nach Entdecken der Meta 1 Jahr
Katrin (gwendolin08) – nach Entdecken der Meta 10 Monate
Ellen – nach Endecken der Meta 1 Jahr

….werde ich jetzt meine „Lebensschubladen“ aufräumen und gelassen dem Geschehen entgegen schauen. Vielleicht ist die Zeit „ohne Behandlung“ länger?

Ich habe mir das alles auch nicht gewünscht, ich habe das Sterben nicht erfunden, aber ich werde mich ganz sicher nicht durch unsinnigen Therapien wehren.
Meine Familie kann diese Tatsache noch nicht erfassen und glauben.
Aber wir werden zusammen die Zeit haben, das alles anzunehmen und zu verstehen……
Wir müssen es schaffen – eine andere Wahl gibt es nicht!

Trotz der „unfreundlichen“ Nachricht wünsche ich Euch eine gute Zeit, und drücke für Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Ilse

[Anny66]

Hallo an alle,

ich bin seit einiger Zeit eine stille Leserin hier. Jetzt möchte ich auch meine Erlebnisse und Erfahrungen mitteilen.
Ich bekam im September 2011 die Diagnose Aderhautmelanom im rechten Auge (Größe: 10,87mm x 12,26mm, Prominenz 11,39mm). Die Diagnose kam unerwartet und wie ein Vorschlaghammer…aber das brauch ich Euch ja nicht zu erzählen.
Ich war bei verschiedenen Ärzten, u.a. auch in Essen. Das war meine schlimmste Erfahrung, die ich bis jetzt in meinem Leben gemacht hatte. Mein Tumor sollte mit dem Ruthenium-Applikator bestrahlt werden. Der OP-Termin stand fest
Als ich wieder zu Hause war, recherchierte ich darüber im Internet. Ich wollte gut vorbereitet sein. Umso erschrockener war ich, als ich las, dass eine derartige Bestrahlung nur bis zu einer Prominenz von ca. 6,5mm angewendet wird und wirksam ist. Meine Tumorgröße war ja weit davon entfernt.
Ich war fix und fertig. Wir holten uns dann eine zweite Meinung in der Augenklinik der Universität München, Gott sei Dank. Ich wurde von dem Augenarzt Dr. Paul Foerster behandelt. Er war (ist) fachlich sehr kompetent, sehr menschlich, nahm sich sehr viel Zeit. Ich bekam endlich auf alle meine Fragen eine Antwort und ich hatte das Gefühl, wahrgenommen zu werden. Nach allen Untersuchungen erfuhr ich, dass die Ruthenium-Bestrahlung für mich überhaupt nicht in Frage kommt.
Die einzige Behandlung, die bei mir evtl. noch was bringen würde, wäre die Protonenbestrahlung.
Er ließ mir die Wahl: entweder Charite oder die DRK-Kliniken Berlin Westend zu Prof. Foerster. Ich entschied mich für das DRK. Ich bemerkte erst dann die Ähnlichkeit der Namen. Ich war glücklicherweise an seinen Sohn geraten.
Um es ein bisschen abzukürzen:Mein Tumor wurde im November 2011 im Berliner Helmholtz-Zentrum mit Protonen bestrahlt und am 1. Dezember 2011 im DRK Klinikum Berlin durch eine transsklerale Tumorresektion (TTR) von Prof. Foerster entfernt. 17 Tage später hatte ich eine komplette Netzhautablösung. In einer Not-OP rettete mir Prof. Foerster wieder mein Auge. Es kam Silikonöl und eine neue Linse rein, das Öl wurde mir dieses Jahr im Januar wieder entfernt. Abgesehen davon, dass mein Auge ständig trocken ist, bei Wetterumschwung schmerzt und sich eine Epiretinale Gliose gebildet hat, bin ich mit 40% Sehvermögen (zwar nur verschwommen) sehr zufrieden.
Ich befinde mich seit dem in vierteljährlicher Kontrolle bei meinem Onkologen, Blutwerte (u.a. auch der Tumormarker S100) Oberbauchsonografie (Leber, Bauchspeicheldrüse, Nieren).
Außerdem wurde in diesem Jahr die Lunge geröntgt und ein CT vom Schädel und Abdomen gemacht. Alle Untersuchungen waren bisher glücklicherweise ohne Befund.
Natürlich fährt die Angst immer mit. Aber ich habe tolle Familien, einen wunderbaren Mann, eine tolle Tochter, und liebe Freunde, die mir zur Seite stehen. Was kann es Besseres geben!!

Ich habe hier einen Link, der für Viele interessant sein wird. Ich weiß nicht, ob ihr schon was davon gehört habt bzw. gesehen. Ich habe schon ein paar Anfragen gestellt. Man muss nach jedem Strohhalm greifen.

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...uttest101.html

Liebe Grüße
Anny

[Woodie]

@Sonne99
Das ist wirklich zu traurig, dass dieses elende Mistvieh von Krebs nun auch Dich so schwer erwischt hat. Zumal Du ja seit der Erstdiagnose immerhin 4 Jahre überstanden hattest. Es ist bewundernswert, wie Du damit umgehst. Ich glaube, dass Du es richtig machst und keine, offensichtlich sowieso sinnlosen, Therapierungen über Dich ergehen lässt. Ich würde es genauso machen.
Für die kommende, sicher nicht einfache, Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Woodie

[fofo]

Liebe Ilse,

... mir fehlen die Worte! Es tut mir so unendlich leid. :-( Ich bewundere deine Einstellung sehr und finde es gut, dass du so realistisch bist, auch wenn es gemein klingt, an kein gutes Ende zu glauben. Aber wie du selbst sagst: die Geschichte hat uns eines besseren belehrt. :-(

Bitte genieße jeden Tag den du hast und lass dich zu keinen Therapien überreden, an deren Sinn du nicht selbst glaubst. Man hat in dieser Situation keine Zeit für Versuche. Ich sage mir jetzt, dass ich genauso handeln würde, aber ob man die Kraft hat, wenn es dann doch so weit ist? Hut ab! Deine Nachricht lässt mich letztlich doch wieder einmal den Atem anhalten und beten, dass man selbst verschont bleibt ... man hat doch noch so viel vor. :-(

Bitte lass von dir hören, denn ich möchte so lange und so oft wie möglich lesen, dass es dir (den Umständen entsprechend) gut geht und du dein Leben genießt. Auch ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft der Welt für die kommende Zeit. Vielleicht ist es ein Trost zu wissen, dass ihr die verbleibende Zeit bewusst erleben könnt. Andere werden aus dem Leben gerissen ohne jede Chance ...

Alles, alles erdenktlich Gute!
Fühl dich gedrückt.

Liebe Grüße

[Gerlinde 1962]

Zitat von sonne99

Hallo Ihr lieben Bekannten und auch Unbekannten.

Lange habe ich mich nicht gemeldet – es war auch alles gut.
ED 12/2009 LMU München
Enukleation 13.01.2010 in Berlin

Bauchspiegelung zur Entfernung einer Zyste im Oktober 2013.
Abbruch, da im kleinen Becken viele „Melanome“ sichtbar waren.
Pathologie anfangs sehr uneins, dann final aber: „Metastatische Absiedlungen des klinisch bekannten malignen Aderhautmelanoms“.

Nächste Bauchspiegelung im November mit Entfernung der Eierstöcke und der Zyste.
Anschließend PET/CT mit dem Befund:
Metas in Lunge, Leber, Rippe, Lymphknoten, Herzmuskel, Blasendach (kleines Becken)

Abschlussgespräch:
Es gibt keine wirkliche Therapie, jeder Versuch würde aber die jetzige Lebensqualität wohl negativ beeinflussen.
Einziges Angebot: Strahlentherapie auf die Rippenmeta, wenn stärkere Schmerzen kommen.

Wenn ich mir die mir bekannten Wege anschaue von:

Johannes – nach Entdecken der Meta 1 Jahr
Katrin (gwendolin08) – nach Entdecken der Meta 10 Monate
Ellen – nach Endecken der Meta 1 Jahr

….werde ich jetzt meine „Lebensschubladen“ aufräumen und gelassen dem Geschehen entgegen schauen. Vielleicht ist die Zeit „ohne Behandlung“ länger?

Ich habe mir das alles auch nicht gewünscht, ich habe das Sterben nicht erfunden, aber ich werde mich ganz sicher nicht durch unsinnigen Therapien wehren.
Meine Familie kann diese Tatsache noch nicht erfassen und glauben.
Aber wir werden zusammen die Zeit haben, das alles anzunehmen und zu verstehen……
Wir müssen es schaffen – eine andere Wahl gibt es nicht!

Trotz der „unfreundlichen“ Nachricht wünsche ich Euch eine gute Zeit, und drücke für Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße
Ilse

Hallo Ilse,
ich bin zutiefst betroffen und wünsche dir ganz viel Kraft. Du hast bestimmt die richtige Entscheidung getroffen ohne viele Therapien weiter zu machen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit und ganz viel Freude an jedem geschenkten Tag. Bitte laß von dir hören, damit wir von deinem Mut lernen dürfen.
Sei ganz doll gedrückt.
Liebe Grüße von Gerlinde

[holachica]

Hallo zusammen,

ich schreibe zum ersten Mal, aber bin schon seit längerem stummer Mitleser und Zuhörer.

Auch ich habe im Oktober 2010 die Diagnose Aderhautmelanom bekommen.
Ein Schock, ich war zu dem Zeitpunkt 33 Jahre und in meiner Wahrnehmung "unsterblich".
Und von einem Tag auf dem anderen ändert sich ALLES.
Ich wurde in der Uniklinik Essen untersucht und behandelt, mir wurde vor der Bestrahlung eine Gewebsentnahme empfohlen, Zitat: "In Ihrem Alter hat das ja vielleicht noch Einfluss auf Ihre Lebensplanung" - ein Schlag ins Gesicht.
Ich habe mich dafür entschieden und kurz vor meiner Bestrahlung die Info bekommen, dass keine Monosomie 3 vorliegt.
Alle Nachsorgeuntersuchungen bzgl. des Tumors waren ok, vom Tumor ist nur noch eine Narbe sichtbar, ich habe allerdings einige Netzhautablösungen hinter mir und bei der letzten Untersuchung in Essen wurde festgesellt, dass meine Sklera dünner wird und wohl in näherer Zukunft "geflickt" werden muss, was anscheinend eine komplizierte OP ist.
Naja, auch das werde ich überstehen.
Auf dem Auge sehe ich durch die Bestrahlung fast gar nix mehr, da mein Tumor zentral beim Sehnerv lag, also nur noch 1/35 (ca.3%) und nur noch am Rand.
Aber damit habe ich mich von Anfang an sehr gut arrangiert - so hart es sich anhört: was ist ein Auge schon gegen ein Leben?

Seitdem lebe ich jeden Tag bewusster, durfte feststellen, dass ich eine tolle Familie und Freunde habe, auf die ich mich immer verlassen kann.
Und dass ich, egal wann mein Leben vorbei sein wird, einfach wahnsinnig viel Glück in meinem Leben hatte.
Jeder Tag ist ein Geschenk.... Und mir wurden sehr viele schöne Tage geschenkt.

und mittlerweile habe ich einen gesunden, fröhlichen Sohn, der nun ein Jahr wird.
Ich bin dankbar, dass mich Essen (und mein Freund) zu der Gewebsentnahme ermutigt haben, da ich den Schritt einer Schwangerschaft ansonsten nie gewagt hätte.

Ich schreibe deshalb heute, weil ich immer wieder lese, dass viele den Kampf gegen diese tückische Krankheit verlieren und aber ganz häufig auch das Kommentar kommt, dass sich viele nicht (mehr) melden, wenn alles in Ordnung ist.
Von daher drücke ich allen ganz fest die Daumen, dass sie den Kampf gegen den Krebs gewinnen.

Ich wünsche allen ein schönes, besinnliches und GESUNDES Weihnachtsfest,
Conny