Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Tündel]

Liebe Birgit,

nächste Woche werden die beiden Harnleitersteine erschossen. Vermutlich Dienstag. Sollte keine große Sache sein. Liegen nahe an der Blase, sind aber blöderweise so groß, dass sie wahrscheinlich schon im Gewebe sitzen. ( 1 x 2cm Duchmesser, 1 x 1cm Dm) Sollen also nur soweit erlegt werden, dass ne Schiene vorbeipasst um die Stauung aufzuheben. Alles weitere nach der Chemo. Hmmmmmpf!

Wenn alles gutgeht und die Löchlis (Loch 1: 3cm lang, 2cm breit u. 1cm tief, Loch 2: 4cm lang, 3cm breit u. 2,5cm tief - gestern) weiter so schnell zuheilen, können sie danach anfangen mit der Messimüll-Entsorgung. Man bedenke, dass das erst nach dem Ausputzen durch die Pumpen deutlich wurde. Und es war noch viiiiiel tiefer. Bäääh! und in B.haben die gemeint: Nicht tief, nicht schlimm, schnell zu!

Meine Heilpraktikerin meinte nur, eigentlich wärs gar nicht sooooo schlecht, weil mein Immunsystem sich jetzt so richtig schön von der Tortur "Embolie + Harnleiterstein + EK-OP" erholen konnte und wir jetzt so richtig schön entmüllen können.

Ich hoffe, dass dir all die netten Tippse helfen konnten und dein "würg & spuck" bald der Vergangenheit angehört. Das ist schon mächtig doof sowas. Ganz liebe Grüße aus dem unverschneiten frühlingsgrünen Südbayern.

Tündel

[berliner-engelchen]

Hallo guten Abend Klödi,

also, ich versuch mal Deine Frage zu beantworten:
Birgit, du hattest geschrieben, dass es ab dem 2. Rezidiv keinen nachweisbaren Gewinn dadurch gibt, dass man möglichst früh mit einer Therapie beginnt. Die Lebenszeit verlängert sich nicht.

Das, was da zitiert wird, sind Studienerkenntnisse bzw. Ergebnisse. Und Vergleichswerte. In Dtl. wurde lange Zeit bei Wiederauftreten der Krankheit eher sofort behandelt, in Amerika wurde abgewartet, bis es zu gesundheitlichen Problemen kam, die die Lebensqualität beeinträchtigten. Darüber stritten sich (pardon: tauschten sich aus) die EK-Experten auf den Tagungen. .... Heraus kam, dass sich die Gesamtlebenszeit nicht wesentlich voneinander unterschied... (aber die Amis immer argumentierten, "ihren" Frauen sei es in der verbleibenden Zeit viel besser gegangen, wenig Komplikationen, weniger KH Aufenthalte ....)

Heute ist es auch in Dtl. so, dass man tendenziell abwartet.

Dafür gibt es im wesentlichen zwei Gründe:
zum einen geht die Lebensqualität in dem Moment, in dem eine Chemo begonnen wird, rapide runter. Warum sollte man das machen, wenn die Frau vorher (noch) keine Probleme hatte und die Lebensqual. gut ist? Da eine Chemo auch nicht besser wirkt, wenn weniger sog. Tumormasse da ist, macht das für die individuelle Lebenslage wenig Sinn. Heute entscheidet man sich also eher PRO LEBENSQUALITÄT.

zum anderen ist es ja so, dass man meist schon Chemos hinter sich hat. Und ja näher diese beieinander liegen, zeitlich, desto schelchter ist es. Das heißt, wenn man eine längere Wait-and-see Phase hinbekommt, dann bekommt man vielleicht noch ein paar Wochen oder Monate, in denen man sich noch weiter erholen kann, die Blutwerte sich stabilisieren, die Chemokonzentration im Körper abnehmen kann (die ja auch nach 1 Jahr immer noch da ist und kontinuierlich weiter abnimmt). Das Abwarten, wenn die Tumorprogression nicht massiv ist, kanna also dazu führen, dass man
sozusagen einen besseeren Gesundheitszustand erreicht.

Und in der Gesamtbilanz - so denkt man sich - ist es einfach besser, gute Lebenszeit bei guter Qualität zu "sammeln".

Dagegen spricht dann halt dieses subjektive Gefühl, dass ein wachsender Tumor einfach bekämpft werden soll - so schnell, so effektiv und so bald wie möglich.
Und wenn man das nicht tut, fühlt es sich einfach meist nicht gut an ... Und ich glaube auch nicht, dass abwarten um jeden Preis gut ist - wenn Probleme da sind, der Tumor heftig wächst oder so. Auf der anderen Seite ist es einfach so, dass ich die Erfahrung machen durfte, dass der Tumor zwischendrin zwar DA war, aber stagnierte. Das hat mir MONATE bescheert.

Dem begleitenden Arzt kommt dabei eine wichtige Rolle zu. Es muss engmaschig kontrolliert werden und sorgfältig abgewogen werden. Ich habe - dem Himmel sei Dank - eine Gyn, die das super toll macht und mit mir lange darüber spricht, wie der richtige Weg aussehen kann.

Auf gar keinen Fall ist es so, wie Du spekulierst:
Für mich hört sich das im ersten Moment so an, als wäre es egal, was wir jetzt machen, man stirbt sowieso daran.

Klar stirbt man daran. Aber vorher hat man noch einige, viele, mehrere, zahlreiche Optionen - je nachdem, wie Du das sehen möchtest.

Für mich ist es der viel und oft zitierte Blumenstrauss, aus dem wir Blumen pflücken kann, auf unserem Weg.
Und die Ärzte haben übrigens selbst ein Interesse daran, Dir Therapien zu suchen und zu verabreden, da sie daran und damit nicht unerheblich verdienen.

Das Blumenstrauß Bild macht auch verständlich, dass es gut ist, vor dem Pflücken gut abzuwägen, WANN man die Blume in Anspruch nimmt. Denn schlussendlich sind es halt begrenzte Blumen. da brauchen wir uns nichts vormachen.

sorry, wenn ich das hier eher Fakten-orientiert beantworte - aber ich bin derzeit halt doch recht mitgenommen und da kann ich nicht so gut aufbauen.
und heute war ein schrecklicher Tag - die Chemo war entsetzlich ....
Und ich bin alleine mit hungrigen quengeligen Kids.

Aber zumindest hatte ich jetzt schon mal eine schöne Schreib-Pause - jetzt ist es ein ganz bisserl besser ....

Klödi, lass den Kopf nicht hängen.
Wo, an welcher Stelle wird denn operiert? Und wer macht das?

Ganzliebe Grüße
Birgit

[berliner-engelchen]

gerade kam der Anruf:

TM ist runter auf 13.4 !!!!!


aber ich kann mich gerade gar nicht freuen.
bin so kraftlos.

heute und jetzt ein Erfolgserlebnis - aber das ist ja relativ: die Zukunft bringt irgendwann wieder das bodenlose Fallen aufgrund eines neuen, schlechten Befundes.
Der kampft ist nicht zu gewinnen ... und so ist ein Sieg nur ein "sieg" in Anführunszeichen ... das macht mir gerade zu schaffen.

zumindest kann ich mir sagen, dass sich das ganze leiden was gebracht hat.
ist ja schon mal was, Demut muss man immer neu lernen .

einen schönen Tag euch allen
Birgit

[Sandra43]

Hallo Birgit,
Bin vielleicht im Moment (weil selbst gefrustet und deprimiert) nicht gerade die richtige um Dich aufzubauen,
ABER:
TM bei 13,4 wie geil ist das denn!!!!
Bei Dir ist der TM ja nun mal sehr aussagefähig und dann ein so toller Wert in der unteren Hälfte des Normalbereichs: Phantastisch!!!
Herzlichen Glückwunsch
(Die Qualen, die Dir diese Chemo bereitet hat, hätten zwar dennoch nicht sein müssen, aber wenigstens dieser tolle TM ist eine super Belohnung.)

Alles Liebe & mach weiter so (mit den tollen Werten, nicht mit den verfluchten Chemonebenwirkungen)
Sandra

[kuehlraum51]

Liebe Birgit,

Fantastisch! Das hat sich gelohnt! Noch ein paar Wochen und du vergießt die ganze Nebenwirkungen und Frühling und Sommer und, und, und.......kannst du voll genießen!
Ich freue mich so sehr für dich!
Lg
Eva

[Edeka]

Liebe Birgit,

ich möchte Dich gern ganz doll in den Arm nehmen.
So vorsichtig und gleichzeitig kräftig wie es machbar wäre.
Um Dir zu gratulieren, dass Du die Chemo geschafft hast! Und daß der TM so absolut sensationell runter ist!
Und dann, weil Du versuchst, der Realität ins Auge zu sehen.
(Wir sind alle so unterschiedlich. Und gehen so unterschiedlich mit unserer Krankheit und der Existenzbedrohung um. Auch unabhängig vom Stadium der Erkrankung.) Wann ist es Zeit, sich der nicht mehr nur Bedrohung zu stellen?
Hier im Forum geht es fast immer daraum, nach vorn zu gucken. Die Ressourcen zu stärken. Zu Leben.
Das ist bestimmt gut so! Auch wenn ich mich manchmal schon darüber gewundert habe.
Ich hatte schon so oft so bodenlose Angst. Und habe versucht, mich quasi vorzubereiten. Was täte ich, wenn... Ich hatte noch kein Rezidiv. Glück.
Was kann/darf ich sagen?

Ist es wirklich ausgeschlossen? Der Tumormarker ist so weit runter. Unten.
Es gibt doch immer Ausreißer. Die Statistiken haben für jede Patientin einen Punkt und sprechen eine deutliche Sprache. Aber: es gibt immer einige Pünktchen, die ganz oben und ganz unten auf den Diagrammen sitzen. Kannst Du nicht die EINE sein, die es schafft? Du bringst soviel mit, was in diese Richtung deutet, Du bist jung, kennst Dich sehr gut mit der Erkrankung aus, bist in optimaler medizinischer Versorgung usw.
Aber Du hattest gerade diese schreckliche Chemo mit so schlimmen Nebenwirkungen und es ist absolut nachvollziehbar, dass Du einfach maximal erschöpft bist.
Pass gut auf Dich auf, sei lieb zu Dir, so gut es geht. Kuschel Dich ein, gib Dir Zeit.
Ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen.

Ganz viele liebe Grüße
Edeka

[Sillebill]

Liebe Birgit,

was für eine tolle Nachricht - ich freue mich so für dich, kann aber auch verstehen, dass sich deine Euphorie in Grenzen hält.

Wünsche dir für 2014 alles, alles Liebe! Fühle dich ganz dolle gedrückt!

Liebe Grüße
Sybille

[Claudia55]

Birgit, meinen allerherzlichsten Glückwunsch!

[Tündel]

Mei, des gfreit mi füa di!

Mach weida so und bleib, wiasd bist!

Tündel

[Klödi]

Klödi, lass den Kopf nicht hängen.
Wo, an welcher Stelle wird denn operiert? Und wer macht das?


Liebe Birgit, wie schön, dass dein TM so niedrig ist.
Danke für deine sehr ausführliche Antwort.
Ich werde im Albertinen KH in Hamburg operiert, wie schon alle anderen Male, von Dr. Herwig, Er ist großartig.
Der neue Tumor ist wohl am Dickdarm, aber so wirklich sicher kann man sich da ja immer erst sein,wenn man reinguckt.
GlG, Klödi.

[Claudia55]

Liebe Birgit, keiner von uns kann in die Zukunft sehen. Zum Glück! Ich verstehe dich, dass du Angst vor einem erneuten Rückfall hast. Aber überlege mal was wäre, wenn nun dein TM nicht zurück gegangen wäre. Das wäre ja noch schlimmer. Leider müssen wir mit dem Damoklesschwert über uns leben. Es kann immer wieder zuschlagen, aber vielleicht auch nicht. Du musst dich nun um dein Immunsystem kümmern und es ganz stark aufbauen. Hast du es schon mal mit Mistel probiert, oder Una de Gato? Die Chemo zerstört zwar Krebszellen, aber macht leider auch das Immunsytem kaputt, was ja wiederum den Krebszellen Tür und Tor öffnet. Ein Widerspruch in sich, ist aber leider so. Birgit, du bist so eine Liebe. Deine Einträge sprechen mich sehr an. Ich wünsche dir nur das Allerbest für die Zukunft. Ganz liebe Grüße von Claudia

[vlinder1967]

Liebe Birgit,

ich denk grad an dich und wünsch dir VIEL KRAFT!!!
Und ich hoffe inständig, dass du beim Lesen dieser Zeilen bereits weniger nebenwirkungsgeplagt bist!!!

Alles Liebe,
Burgi

[Conny]

Liebes Berliner Engelchen,

Hurra... Hurra ich freue mich so für Dich:remyb ussi
Fantastisch Dein TM

Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

Guten Abend, ihr Lieben,

habt vielen Dank für die glückwünsche!!!

Mittlerweile freue ich mich auch so ein ganz kleines bischen.
Ich glaube, ich bin gerade etwas down, weil mein HB so niedrig ist, mal wieder. ich komme nicht vom Sofa weg undkann mich zu nichts aufraffen.
und das macht mich dann depressiv. hab ich schon öfter beobachtet, wenn der HB so runter ist.
na ja, wird schon wieder besser.

Liebe Claudia,
una de gato kannte ich ncoh nicht. Man soll es erst nach der chemo nehmen, aber ich glaube, ich probiere das dann mal. Danke für den Tipp.
ja, mit Mistel fange ich dann auch wieder an und eine darmsanierung werde ich auch machen, wie die Male davor schon, um mein Immunsystem fit zu machen.
Nimmst Du una de gato denn als Pulver, als Kapseln oder als Tee? Es gibt ja Stimmen, die sagen, es müssse unbedingt der Tee sein ... ???

Liebe Klödi,
Dir für Deine OP noch alles alles Gute und einen möglichst regional und kleinen und genau abgegrenzten Befund. Hoffentlich ist die OP erfolgreich und alles geht möglichst schnell. Meine Daumen sind gedrückt.

Liebe Burgi,
hab mich so gefreut, wieder on Dir zu hören - schreibe dir noch per PN, morgen oder so - das will ich schon die ganze Zeit ... Gehts Euch gut? Wieder angefangen zu arbeiten? Hat Euch der Alltag wieder? In meinem Kopf sind noch immer die bilder der Berge - ich erinnere mcih soo gerne.

Liebe Bille,
auf Dich habe ich auch schon die ganze Zeit gewartet!! Wie geht es Dir und deinem Bäuchlein denn? Ich hoffe, etwas besser?
Wie sieht es aus? Wirkt die Pipac immer noch nach?
Hattest Du schöne Tage über Weihnachten und Silvester?


so, nun ab ins Bettchen, ich bin todmüde
LG
birgit

[berliner-engelchen]

guten morgen,

endlich wieder einen "guten-morgen-milchkaffee" für mich !!!!!!
Hurra!!!

Seit gestern verschwindet endlich die Übelkeit, die mich nun mehr als zwei Wochen gequält hat. Das ist so toll. endlich wieder ein Lichtblick.
Mit den Medikamenten hatte ich Höchstdosis erreicht, und so blieb nur noch: aushalten. So, nun ist aber endlich diese 1 Woche im Monat angebrochen, in der es mir gut geht. Das ist toll. Mal sehen, was die blutwerte heute so sagen ... Morgen habe ich Geburtstag, das ist doch mal ein nettes Geschenk, dass endlich die Nebenwikungen weg sind.

Und das schönste daran: es liegt nur noch 1 Zyklus, 2 Chemogaben, vor mir. DAS ENDE IST IN SICHT. Natürlich regt sich dann auch das ängstliche Seelchen und denkt: oh je, hoffentlich bleibt das dann eine Weile so, hoffentilch geht der TM nicht wieder hoch ..... und was ist wenn doch nicht ...
Aber nach Ende der Chemo werde ich mich diesem Seelchen noch besonders aufmerksam widmen und ihm viel Zuversicht einflößen, damit diese Stimmchen mich in Ruhe lassen und mich nicht am Glücklich-Sein und Glücklich-Leben hindern ...
Und dann naht auch die HÄngematten-Zeit, auf die ich mich sooo freue.

Heute haben einige von Euch einen aufregenden und teilweise schlimmen Tag vor sich - insbesondere Klödi, Sandra und tündel, Euch wünsche ich, dass ihr alles wohlbehalten und erfolgreich übersteht. (falls ich mit meinem Sieb-Hirn jemanden vergessen habe, SORRY).

alles liebe
Birgit