chronische Hep.b, Leberzerrose, HCC Vater

[Linde61]

Hallo Chelly,

ich kann mich Mels Thread nur anschließen. Mein Mann hat nun auch keinen Appetit mehr und er ist sehr schwach und abgemagert. Ich mische ihm zusätzlich Maltodextrin 6 Pulver zur Energieanreicherung mit Kohlenhydraten (1 Eßlöffel hat ca. 50 kcal) in die Getränke und Nahrung. Das Pulver ist geschmackneutral. Auch nimmt er hochkalorische Astronautenkost zu sich, z. Zt. leider kaum etwas.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und alles Gute für diese so schwere Zeit.

Viele Grüße
Linde

[chelly]

Danke euch.
ja ich werde mich morgen mit einem Pflegedienst in Verbindung setzten wegen palliativ Maßnahmen.
Und ja die Astronauten drinks haben wir auch hier, aber er trinkt max einen am tag.ich werde morgen mal das pulver kaufen und mach es in seine wasserflasche , vielleicht bringt es ja wenigstens ein kleines bischen was..

[chelly]

Linde61
Euch natürlich auch viel viel kraft und alles gute.
Darf ich fragen wann ihr die Diagnose bekommen habt? Und ob das mit dem nichts mehr essen auch so schnell ging. .

[Linde61]

Hallo Chelly,

danke für die guten Wünsche. Wir wurden vor ca. einem Jahr mit dieser schrecklichen Diagnose konfrontiert. Mit dem Gewicht und dem Allgemeinzustand geht es erst seit ein paar Wochen bergab. Die Appetitlosigkeit und Schwäche besteht seit ca. einer Woche (Einnahme von Nexavar). Ich habe meinen Mann von Anfang an mit entsprechenden Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamine, Aufbaumittel usw.) sowie mit homöopathischen Mitteln versorgt.

Dieses Krankheitsbild hat so viele Facetten, es ist bei jedem Menschen anders, manche leben nur ein paar Wochen nach Diagnosestellung, andere einige Monate oder sogar 2 bis 3 Jahre.

Viele Grüße

Linde

[chelly]

Hallo,
bin seid gestern sehr nervös , mein Vater stöhnt seis gestern fast ununterbrochen. ..er sagt aber er hat keine schmerzen, es hört sich auch nicht an als ob er schmerzen hat, Luft bekommt er auch, sagt er.hab bei dem ambulaten pflegedienst angerufen und bei ihr nachgefragt was ich tun soll, denn ich habe da eh am freitag einen termin wegen palliativ Möglichkeiten. .sie meint es wäre innere unruhe...es bringt leider auch nichts wenn ich mich zzu ihm setze...hat jemand erfahrungen damit?

[Linde61]

Hallo Chelly

das tut mir sehr leid für Euch. Bei meinem Mann fing es in der vergangenen Woche auch mit der Unruhe an, z. B. nesteln an der Zudecke, abdecken, alle 5 Minuten aufstehen, er war ganz weit weg und total desorientiert. Ich habe geglaubt, das sind nun Todeszeichen und dass er bald stirbt. Tagsüber hat er geschlafen und nachts ging es los mit der Unruhe. Es war letztendlich eine hepatische Enzephalopathie, was der untersuchende Oberarzt aus der Uniklinik nicht erkannt hatte, es wurden zwar viele Laborwerte gemacht, aber der Ammoniakspiegel wurde nicht gemessen und so hatten wir schlimmsten Nächte unseres Lebens erlebt, bis der Notarzt ihn in die Klinik eingewiesen hat. Lasst Euch nicht einfach "abspeisen"! Es ist unglaublich was man erlebt und ich glaube, dass die Medizin mit diesen Patienten überfordert ist. Seit gestern geht es meinem Mann etwas „besser“.

Ich wünsche Euch alles Gute weiterhin und viel Kraft diese schwere Zeit zu überstehen.

LG
Linde

[caro1984]

Hallo, nachdem ich längere Zeit still mitgelesen habe, habe ich mich jetzt angemeldet.
Mein Mann ist letztes Jahr Ende November mit Bauschmerzen zum Hausarzt, der ihn direkt in die Klinik eingewiesen hat. Dort haben wir nach einer Woche Untersuchungen die Diagnose HCC mit Metastasen in der Lunge bekommen. Da waren wir noch voller Hoffnung und hatten eine Woche später sogar einen Termin in Heidelberg.
Für mich war diese Diagnose so schrecklich, da ich zu dem Zeitpunkt im 9. Monat schwanger war.
Keiner der Ärzte hat uns das volle Ausmaß genannt. Wir haben dann mit den Ärzten beschlossen, die Geburt 3 Wochen vor errechneten Termin einzuleiten, weil wir dachten das er eine OP und Chemo bekommt. Am 8.12. kam dann unser Sohn zur Welt. Die paar Stunden während der Geburt war er noch topfit und danach ging es stündlich und täglich schlechter. Am 12.12. hat er sich freiwillig in die Klinik einweisen lassen und ist dort am 13.12. verstorben. Es ist für mich immer noch so unwirklich wie man innerhalb von 3 Wochen so abbauen kann. :-(