Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Rosemie]

Tatjana, ich wünsche Dir von Herzen, daß Du gaaaanz lange eine - bis auf die Kontrollen - arztfreie Zeit hast und daß das Heparin den Thrombus auflöst.
LG Rosemie

[Landpomeranze]

Hallo elke,

nur, dass ich das richtig verstehe. Du hast "damals" so gegessen oder du isst heute auch noch so? Ich meine, Obstsalat ist immer gesund, klar, ich esse auch viel Obst, aber mehrheitlich meinst du doch "früher"????

Und Tatjana, ich drück dir auch alle Daumen und wünsche dir so sehr eine lange arztfreie Zeit.
Und jetzt erstmal den Thrombus auflösen, die Verdauung geregelt kriegen, dann
fühlst du dich besser und du kannst die Zeit bis zur nächsten Untersuchung gut genießen. Das wünsch ich dir.

Ich muss am 17.3. wieder zum Rituxi, mich wird ja mein Rest wohl immer begleiten, mal schauen, wie groß er dann noch sein wird, ich will ihm ja schon noch ordentlich den Garaus machen

Und Rosemie, dir wünsche ich auch schöne Tage, wann hast du denn wieder Nachsorge oder Kontrolle?

Und ich sage euch eins, ich ernähre mich ja wirklich gesund und passe auf, was ich esse. Nicht zu viel Fleisch, viel Obst und Gemüse, ich bewege mich viel und mache Sport, aber heute esse ich ne Tüte Chips!!!!!!!!!! Jawoll und das muss einfach mal sein.

Allen ein schönes Wochenende
liebe Grüße
Birgit

[elke51nhl]

Hallo Birgit,
kein Witz,ich kaufe in der Woche ca, 6kg Obst, und tatsächlich esse ich fast jeden Abend meine Schüssel Obstsalat!Oft werde ich dafür ausgelacht, aber mir tut das gut, und mein Mann macht das seit fast einem Jahr mit.
Wenn ich Lust habe esse ich natürlich auch etwas anderes,ich muß aber danach immer noch mal Obst haben!
In meiner Chemo Zeit habe ich mir,wie schon erzählt alles durch den Mixer getan.Heute schneide ich es in Stücke

Schokolade,Eis und andere ungesunde Sachen esse ich auch mal gerne!!!

Man soll einfach auf seinen Körper hören,meistens sagt er schon was gut ist

Ich wünsche Dir alles liebe
Elke

[Landpomeranze]

Hallo liebe Rosemie,
hallo liebe alle :-),

du gehörst echt zu den Menschen, deren Vitamin D normal ist? Eine Apothekerin hat zu mir gesagt, dass bei den meisten Menschen der Vitamin D-Spiegel zu niedrig ist, es aber nie gemessen wird, leider auch nicht in der Onkologie. Die war richtig begeistert, dass meiner kontrolliert wurde

Mit dem " das Immunsystem soll nicht stimuliert werden" liegen diejenigen, die das sagen, vielleicht richtig, vielleicht auch nicht. Es gibt auch andere Stimmen. Bei dir ist ja auch alles weg, bei mir eben nicht. Und ich denke, das ist auch nochmal ein Unterschied. Was ist richtig, was nicht, ist echt nicht einfach.

In Mainz sagt man alaaf, oder? Ich habe nix mit Karneval zu tun, habe aber morgen frei, das ist natürlich klasse, also finde ich Rosenmontag auch toll

Also Rosemie, alaaf und viel Spaß,
allen anderen auch alaaf, helau oder nur liebe Grüße
Birgit

[Rosemie]

Birgit, in Mainz sagt man HELAU. Alaaf sagt man in Köln und Umgebung.

Laut Blutuntersuchung war mein Vitamin D 1,25 (1,25 Dihydroxy-Cho) (Verfahren VITD1_S) bei 46. Der Normwert wurde mit 19-54 (pg/ml) angegeben. Nach diesen Werten liege ich mit 46 ja noch im oberen Bereich.
Eigentlich ist es schade, daß das nie gemessen wird. Ich hatte den Internisten darum gebeten und ihm gesagt, daß ich das notfalls auch privat bezahle.

[campario]

Hallo Ihr Lieben, ich mische mich mal schnell ein... ich glaube es kommt vorallem auf den Vitamin D3 Spiegel an und der wird so gut wie nie gemessen. ich werde es wahrscheinlich auf eigene Rechnung machen...
und man sollte natürlich möglichst wenig Infekte kriegen oder andere Krankheiten, deshalb ist ein Immunsystem das gut funktioniert sehr wichtig. in meinem Fall lag es ja schon sehr am Boden und ich war ein Jahr dauerkrank. das begünstigt natürlich sehr das Lymphomwachstum , darum die Prophylaxe mit Zink und Vitaminen.
viele liebe Grüße und feiert im Süden schön den Karneval 😃

[Rosemie]

Danke Campario, beim nächsten Mal werde ich dann darum bitten, mir mal den Vitamin D3-Spiegel zu überprüfen, notfalls auch auf eigene Kosten. Es wird ja nicht die Welt kosten.

Ich bin allerdings so gut wie nie krank, höchstens eine Erkältung pro Jahr. Meist ein banaler Schnupfen oder ab und an eine Bronchitis. Im Frühjahr läuft mein Immunsystem allerdings auf Hochtouren, wenn die Allergiezeit beginnt. Nur richtet sich das Immunsystem dann gegen einem selbst. Ich habe mich vor Jahren desensibilisieren lassen, allerdings hielt der Erfolg nur wenige Jahre an.

[Tatjana60]

hallo ihr lieben... da bin ich auch mal wieder, der beginnende frühling bringt doch für unseren pferdehof auch immer ne menge arbeit mit sich, man will dann am liebsten immer alles auf einmal machen, aber geht ja zum glück eh nicht....
bei mir hat sich noch nicht viel verändert. mein gewicht ist leider noch ein bißchen in den keller gegangen, bin jetzt bei knapp 47 kg. hab versucht alles mögliche zu recherchieren und zusammenhänge zu finden und ich denke , es wird eine maladsorptionsstörung des dünndarms sein, diese kann auch u.a. durch infiltration von lymphomen ausgelöst werden... und das trifft ja auch zu, ebenso wie all die anderen symtome. es ist halt ähnlich wie die intoleranzen, aber nicht das selbe. auf die wurde ja getestet damals und da war nix. aber auch hier verträgt man meist weder laktose noch zucker , auch keinen fruchtzucker oder bestimmte süssungsmittel... somit werde ich das jetzt erstmal austesten und halt alles weglassen und umstellen und laktosefrei essen und trinken , keinen zucker, ausser dextrose, das geht. alles bißchen kompliziert und wird nicht gerade zum zunehmen geeignet sein, aber erstmal muss ich ja mal wissen, woran ich nun bin. werd es am montag mit meinem hausarzt besprechen, da ich da eh termin für einen ultraschall zur kontrolle habe. esse schon den lieben langen tag salat, meine kinder sagten doch glatt zu mir...mich könnte man problemlos auch im stall und auf der weide halten :).... tja, so sind sie eben , sehr direkt ... grins ...
habe alles von euch aufmerksam gelesen, freue mich, dass es euch soweit gut geht rosemie und birgit und auch dir liebe campario wünsche ich, dass die leukos nun endlich mal dauerhaft aus ihren löchern gekrochen kommen, damit du auch wieder voll am leben teilnehmen kannst ....
ich hab mich nie wirklich darum gescherrt und bin auch mit niedrigen leukos , wenn es mir entsprechend ging, bei den pferden gewesen und unter leute gegangen, aber ich habe auch nie wirklich sehr mit infekten zu tun gehabt... wenn man nun schon so dauerhaft krank war, ist das ja auch was anderes. mit den vitaminen und anderen zusätzlichen mitteln bin ich auch immer noch schwankend. aber da ich eh mangelerscheinungen sicher hab, nehm ich auch einiges zusätzlich. werd es bei der nächsten blutuntersuchung mal mit untersuchen lassen. die strahlenärztin, bei der ich mich damals vorstellen musste, hat auf ihren bericht geschrieben.... die patientin befindet sich in einem schwer reduzierten allgemeinzustand....na hallo?? was isn dat fürn ausdruck...hab gedacht, ick fall vom glauben ab, als ich das gelesen hab.... naja, das nur mal so am rande....
dann wünsch ich euch weiter viel gesundheit und noch einen schönen abend
lg tatjana
melde mich nach montag, mal sehen was der ultraschall hoffentlich nicht zum vorschein bringt....

[Rosemie]

Tatjana, den schwer reduzierten Allgemeinzustand bezog die Ärztin garantiert auf Dein Gewicht. Ich drücke Dir die Daumen, daß der Ultraschall zufriedenstellend ausfällt und nichts zeigt.

Verträgst Du Kartoffel? Die könntest Du doch zusammen mit dem Salat essen. Salat alleine schmeckt mir nicht sonderlich, aber ich schneide mir gerne warme Pellkartoffel unter den Salat, oder brate mir Champignons an und esse die zum Salat. Von Salat allein erhälst Du auch nicht die nötigen Kalorien, die Dein Körper braucht. Es wundert mich etwas, daß Dein Darm Salat verträgt, denn normalerweise ist er schwer verdaulich, genau wie Rohkost. Ich finde, daß man Gemüse besser verträgt. Und das dann natürlich mit Kartoffel, falls Du kein Fleisch magst oder verträgst. Vielleicht mit etwas laktosefreier Sahne.
Verträgst Du denn Brot oder Brötchen?

Zum Glück ist Fasching vorbei, ich habe sogar 500 gr in der letzten Woche abgenommen, trotz Berliner. Das hat mich gewundert und natürlich gefreut. Ich habe die Berliner aber auch eingeplant, morgens nur Obst gegessen, mittags Salat und nach den Berliner abends nur noch Obst.
Wie gerne würde ich Dir etwas von meinem Gewicht abgeben.

[campario]

Hallo ihr lieben, da melde ich mich mal wieder! Hatte am Dienstag und Donnerstag mein Abschluss ct und sono: nahezu komplette Remission!! Die geringen Reste können narbengewebe sein falls es tatsächlich noch lymphom sein sollte hilft dort künftig rituximab.

Da ich schon seit der letzten chemo nicht fit wurde und seit 2wochen subfebrile Temperaturen bis 38 grad hatte, dazu eine Zahnfleisch und Zungen entzündung, wurde eine blutkultur aus dem Port abgenommen.

Eine Stunde nach anzapfen und spülen des Ports bekam ich über 39 Fieber und so starken Schüttelfrost dass ich mit notarztwagen ins Krankenhaus kam, akute sepsis, Verdacht auf verkeimten Port.

Na und nun liege ich hier noch ,da das Antibiotikum (das innerhalb von wenigen Stunden anschlug, Fieber ist unten) nur IV gegeben werden kann. Der Port ist seit gestern draußen und die leukos steigen.
Crp ist von 90auf 30runter und jetzt hoffe ich dass es das war weshalb ich so schlecht Blutwerte hatte in letzter Zeit und gar nicht fit wurde. Hno, kardio und Lunge werden auch gecheckt.
Liebe Grüße!

[Cecil]

Liebe campario,

das Wichtigste ist, dass die akute Gefahr erst einmal gebannt ist; darüber freue ich mich für Dich. Dass der Port raus musste, ist für die weiteren Rituximab-Gaben erst einmal doof, aber wiederum auch nicht sooooooo schlimm. Ich habe R-FC viermal über eine Flexüle am Unterarm respektive Ellenbogenbeuge bekommen; das sollte also zu schaffen sein.

Das Beste ist doch sowieso die nahezu komplette Remission, zu der ich Dir herzlich gratuliere.

[Rosemie]

Oh je Campario, mir wurde ganz anders als ich das las. Hoffentlich geht's Dir bald wieder besser. Die gute Nachricht ist natürlich die nahezu komplette Remission.
Ich habe meinen Port noch drin und hoffe, daß damit auch nichts passiert. Ich würde ihn schon gerne noch ein bißchen drinnen lassen, für den Fall, daß doch nochmal was nachkommt. Ich habe doch so schlechte Venen, daß die schon kaum zum normalen Blutabnehmen genutzt werden können. Allerdings gehe ich vorsichtshalber zum Port spülen wieder in die Klinik. Bei meinem Hausarzt hatte ich immer ein ungutes Gefühl, daß da nicht aufgepaßt und steril genug gearbeitet wird.

[campario]

Danke euch!
Ich sollte doch mal Lotto spielen: wer bekommt schon statistisch gesehen einen portinfekt, oder überhaupt NHL, oder nen wirbelbruch...??
Aber ich bin schon froh dass er raus ist. Habe gute Venen und alle 8 Wochen rituxi wird schon klappen. Der Port störte beim reiten, spielen mit der kleinen und ich mag auch kein Plastik im Körper. Und er erinnert mich immer an diese sch...Zeit. Ich will das jetzt hinter mir lassen und auch so gut es geht abschließen. Solltet ihr mal ähnliche Symptome haben wie ich denkt an den Port...

[Landpomeranze]

Hallo campario, du schaffst auch das und ich freue mich über die fast komplette Remission.

Ich hatte ja nie einen Port und bekomme ja jetzt auch alle 8 Wochen Rituxi und es klappt.

Heute hatte ich meinen ersten kompletten Arbeitstag nach der Wiedereingliederung, war klasse und ein schönes Gefühl. Nächste Woche kurze Pause, weil ich am Montag wieder Rituxi kriege.
Und Lotto haben wir in der Reha gespielt, hat aber nix gebracht :-)

Euch allen viele liebe Grüße
Birgit

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

Rituxi bekommen, Leukos richtig stabil, Ultraschall gemacht. Vor 8 Wochen waren es noch 8, 5 x 2, 8 und heute sagt sie, da sind noch 2, 5 cm zu sehen.
Ich dann, okay, also 8, 5 x 2, 5. Ne, ne, nur noch 2, 5 als Gesamtgröße.

Ich soll mir das wie einen Eisbecher mit vielen Kugeln vorstellen. Die schmilzen grade und hier und da ist ein bisschen, aber die größte Gesamtfläche am Stück sind nur noch ca. 2,5 cm. Wieviel gesamt kann man überhaupt nicht sagen, weil alles aufgelockert ist. Sie ist total begeistert, ich auch. Beim Mal machen wir einen Termin für ein CT, um genaues zu sehen.
Ich bin sooooo froh.

In 8 Wochen also Rituxi, dann Ende Mai 3 Wochen Dänemark, danach CT.

Wenn man überlegt, wie groß es am Anfang war, ein Riesenbulk, dann ist das für mich fast unglaublich und ich freu mich so.

Liebe Grüße an euch alle, ich hoffe, bei euch ist auch alles soweit gut.
Birgit