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  #1216  
Alt 11.03.2014, 19:22
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LSN LSN ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

HALLOOO!


Alles in Allem: gut!

Das Beste: Kopf ist komplett metastasenfrei! Ödeme weg, die beiden Metas weg. Und das nach 4 Wochen nach der Bestrahlung! Onkoprof war selbst überrascht. Und ich hab Tränen geweint vor Freude. Der Kopf war uns allen das Allerwichtigste. Ich bin so dankbar.

Das Gute: Lunge ist sehr sauber.

Das Doofe: Ein paar Pünktchen mehr in der Leber. Auch Prof. Thomas meinte, dass Alimta in der Lunge meist gute Arbeit leistet, aber bei der Leber leider oft keine Wirkung zeigt. Also - Chemoumstellung. Donnerstag ist Tumorkonferenz, Freitag gibts dann den Anruf. Ich bin gespannt.

Den großen Kampf erstmal gewonnen, nun ist die nächste Baustelle wieder dran. Aber mir ist wirklich alles lieber als der Kopf...

Papas Schwäche in den Beinen war nach dem Bericht auch direkt verflogen.


Ich grüße euch alle lieb - vor allem dich, liebe Mona!
Und danke fürs Däumchen drücken.

Luisa
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  #1217  
Alt 11.03.2014, 19:46
peraspera peraspera ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo Luisa,

freue mich für Euch. Das sind doch erstmal wirklich gute Nachrichten. Und die Leber bekommt man auch noch in den Griff.
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  #1218  
Alt 11.03.2014, 21:08
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Luisa,

das sind ja gute Nachrichten. Mensch, habe ich mich gefreut und so soll es weitergehen.Klar jetzt wird die Leber beschossen.Bin gespannt wie es nun weiter geht und welche Therapie nun zur Anwendung kommt.

Sei umarmt und liebe Grüße auch an deine Eltern

Mona
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  #1219  
Alt 11.03.2014, 21:15
harti269 harti269 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo Luisa,
ich freue auch mit dir zu dem guten Ergebnis, bin schon lange stille Mitleserin.

Alles Gute weiterhin für deinen Vater.
LG
Heidrun
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  #1220  
Alt 12.03.2014, 05:54
Irmgard60 Irmgard60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

.......toll Luisa, ich freu mich da gleich mit und bei dir natürlich auch Mona!!!
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  #1221  
Alt 12.03.2014, 08:44
Brummer. Brummer. ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Luisa,

freue mich mit Dir, weiter so!!!!!!!!!

GLG, Gerda
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  #1222  
Alt 12.03.2014, 22:06
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LSN LSN ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Ohhh - wie lieb ihr seid! Danke für dir herzliche Anteilnahme!

Heute war der erste schöne Frühlingstag, den wir in vollen Zügen genießen konnten - ohne Hintergedanken. Mama hat uns Eisbecher mit frischen Erdbeeren gezaubert - wir haben auf der Terrasse gesessen und die Seele baumeln lassen.

Ich hoffe ihr könnt die ersten warmen Sonnenstrahlen auch genießen.

Herzlichste Grüße,

Luisa
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  #1223  
Alt 17.03.2014, 17:12
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LSN LSN ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

ALLES BESCHISSEN.

Freitag ins Krankenhaus weil superschlapp, erhöhte Temperatur. Antibiotikum schlägt nicht an. Blutwerte alle miserabel. CRP auf 209. Seit gestern Abend Gürtelrose. Ich könnte weinen.

Bin heut in die Heimat gefahren und hab mit der Ärztin geredet. Sie sagt die schlechten Blutwerte kommen von keinem Infekt, sonst würde ja Antibiotika greifen. Laut ihr kommt es von den Lebermetastasen und von angeblichen Metas in der Lymphe. Davon kein Wort im CT-Bericht. Im CT steht 5 mal was von Milchschatten entzündlicher Genese in der Lunge.

Sowohl Gürtelrose als auch evtl. Lungenentzündung können/sind von Viren verursacht. AB wirken nur bei Bakterien... Auf der anderen Seite steigt CRP bei Virusinfektionen nicht an. Ich kann mir das alles nicht erklären.

Die Ärztin sagte mir heute klipp und klar, dass es schlecht aussieht dass man die Blutwerte nochmal so stabilisiert bekommt, dass man Chemo verabreichen kann. Papa wurde heute gefragt, wie das aussieht mit häuslicher Pflege und Hospiz. Er hat gesagt er spuckt ihr gleich ins Gesicht, wenn sie nicht sofort geht. Ich kann ihn verstehen...

Bin momentan sehr ratlos. Das Schlimmste ist, dass unser Onkoprof bis 4.4. im Urlaub ist und nun nur die Vertretung behandelt...
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  #1224  
Alt 18.03.2014, 10:13
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Mensch Liusa, das tut mir so leid und ehrlich, so richtig kann ich die Reaktion der Ärztin nicht verstehen. Bisher klang das doch alles nicht so schlecht.

Überlegt mal, ob ihr wo anders hin fahrt. Heidelberg (Prof. Thomas) oder ins Helios Klinikum "Emil von Bering" Berlin oder ins WTZ Essen . Wenn ihr den Fall erklärt, bekommt ihr bestimmt bald einen Termin. Voraussetzung wäre natürlich, dass dein Papa reisen kann. Ich bin wegen einer Zweitmeinung auch durch die ganze Republik gefahren und das war auch gut so. Vielleicht kannst du nochmal mit Prof. Thomas telefonieren und er kann dir einen Rat geben. Drücke euch die Daumen.

Alles Liebe
Mona
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  #1225  
Alt 26.03.2014, 07:34
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LSN LSN ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Gestern hat Mama ein Gespräch mit dem Chefarzt gehabt.

Trotzdem steht die traurige Gewissheit: Papsi wird es nicht mehr schaffen.
Lungenentzündung schreitet voran trotz verschiedener Antibiotika. Der eine Lungenflügel ist komplett voll mit Eiter und erschwert mehr und mehr das Atmen. Gürtelrose klingt langsam ab.

CRP schwankt zwischen 130-250. Stets Fieber von 38,5. Knochenmark will kaum noch Blut bilden.

Die Metastasen in der Leber explodieren förmlich. Selbst wenn noch eine Chemo möglich wäre - was undenkbar ist - könnte man das Organ nicht retten. Der Bauch ist ganz aufgebläht.

Und er kämpft weiterhin so unendlich tapfer. Er läuft fleißig den Krankenhausflur rauf und runter, inhaliert. "Es wird alles wieder gut, meine Kleine.", sagte er gestern zu Mama.

Wir sollen ihm die Hoffnung nicht nehmen, sagte der Chefarzt. Es zerbreche ihm selbst das Herz, dass so ein großartiger Mann sich derart unverschuldet nun langsam auf den Weg macht. Wie lange das Ganze geht, wisse er nicht. Tage, Wochen. Es besteht die Gefahr eines Leberkomas. Ich hoffe es geht schnell, sobald Papa nicht mehr laufen kann. Er hat Mama versprochen, dass er nicht leiden wird. Er wird nicht wieder nach Hause kommen, es sei denn er besteht darauf.

Heute kommt mein Bruder aus Hamburg, um im Ernstfall da zu sein. Auch ich mache mich gleich auf den Weg. Papa denkt aber mein Bruder arbeitet und ich bin in der Uni. Darum können wir erst Wochenende hin, er würde sonst sofort etwas ahnen. Außerdem ist Mama dann nicht so allein, das ist mir sehr wichtig.

Ich schreibe das alles hier so trocken, dabei zerreißt mich das Ganze. Ich habe gestern nur geschrien vor Weinen und bekam kaum noch Luft. Vor 10 Tagen haben wir einen fast gesunden Menschen ins Krankenhaus gebracht, der zwar etwas schlapp war, aber erst den Kampf gegen Hirnmetastasen gewonnen hat. Wir waren so guter Dinge. Und nun wird er nie wieder strahlend vor der Haustür warten, wenn ich aus Berlin komme und mich in den Arm nehmen, wie es nur ein Papa kann. Allein die Vorstellung ist Utopie für mein Herz. Wir haben 3 Jahre lang so sehr gekämpft, alles getan was möglich ist. Er war keinen einzigen Tag jemals im Krankenhaus, ohne dass er Besuch von uns hatte. Er war bei keinem CT ohne, dass ich seine Hand hielt. Bei den Ärzten sind wir nur als "Löwenfamilie" bekannt, da sie noch nie erlebt haben, dass sich alle so einsetzen. Ihr glaubt gar nicht, was ich geben würde, um weiterhin so unerbittlich kämpfen zu dürfen. Ich habe im Sommer mein Physikum. Ich habe keinen Hauch von Idee, wie ich das jemals bewältigen soll. Ich weiß nicht, wie ich jemals ohne Papa glücklich sein könnte.
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  #1226  
Alt 26.03.2014, 08:10
Krake Krake ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Luisa,

ich habe vor zwei Jahren meinen Vater verloren. Ich fühlte mich, wie Du, war monatelang am Boden zerstört und habe die Bilder seines Leidens immer vor den Augen gehabt. Ein paar Monate nach seinem Tod haben bei mir gesundheitliche Beschwerden angefangen, deren Ausgang das Krebsleiden ist.
Nach einem Jahr habe ich erst geschafft, nur die positiven Bilder meines Vaters zu behalten und die negativen auszublenden.

Du tust mir furchtbar Leid. Es wird auch für Dich ein schwerer Weg sein.
Pass auf Dich auf! Versuche Dir zwischenzeitlich Ablenkung zu beschaffen, ein bisschen Positives in jeden Tag mischen. Und weine / schreie, wie viel Du willst. Das entlastet.

Ich wünsch Dir viel Kraft für die kommende Zeit und Deinem Vater einen Weg ohne Leiden

Krake
__________________
Adenokarzinom der Lunge, ED 02/2013
EGFR-Mutation
Lungen-, Knochen- und Lebermetastasen
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  #1227  
Alt 26.03.2014, 09:42
Irmgard60 Irmgard60 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

.....ich wünsche dir auch ganz viel Kraft Luisa, mehr wie für ihn da sein, geht nicht
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  #1228  
Alt 26.03.2014, 17:15
mona48 mona48 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Luisa,

fassungslos habe ich dein Posting gelesen. Mir fehlen einfach die richtigen Worte und ich bin so traurig . Das kann doch alles nicht wahr sein.
Für die nächste Zeit wünsche ich euch ganz viel Kraft.
Ja, sei für deinen Papa da. Fühl dich umarmt.

Mona
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  #1229  
Alt 28.03.2014, 11:32
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Hope2013 Hope2013 ist offline
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Ort: Bayern
Beiträge: 139
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Hallo, ich brauche einen Rat.

Meine Mam nimmt nun seit fast vier Wochen Tarceva. Rund um Nase, Mund und Kinn hat sie extrem viele juckende Eiter-Pickel. Sie hat das Starter-Set (das heißt wirklich so!) des Herstellers mit all den Salben bekommen und außerdem Nadixa Antibiotikum. Besonders schlimm sieht es bei den Hautpartien rund um die Nase aus, die manchmal auch zu bluten beginnen. Da meine Mam 24 Stunden am Tag am Sauerstoffgerät hängt, reibt dort außerdem die Sauerstoffbrille. Habt ihr vielleicht noch eine Idee, wie man das weiter lindern könnte?

Liebe Grüße, Hope
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  #1230  
Alt 28.03.2014, 12:39
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waldi5o waldi5o ist offline
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Ort: Landkreis Osnabrück
Beiträge: 1.128
Standard AW: Erfahrungen mit Tarceva??

Liebe Hope,
Was für eine Nasenbrille hat Deine Mama?
Aus PVC, dann frag mal den Sauerstofflieferanten nach Nasenbrillen aus Silikon. Die sind weicher.
Für meine Eiterpickelchen hat meine Onkologin mir Kortison Salbe aufgeschrieben. Ich weiß nicht, ob das vielleicht auch für Deine Mama eine Lösung ist?
Liebe Grüße
Waltraud
__________________
09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1 (Laserresektion)
10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0 pM0 G2 IIIA
12/12 Knochenmetastasen
Behandlung mit Tarceva und X-Geva
seit 2017 Stillstand - Therapiepause
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