Chemo mit Topotecan

[Sannchen]

Hi Mucki
danke für die Geburtstagsgrüße.
Ich wünsche dir auch schöne Ostertage.
Deine Sticker sind echt süß.

Diese Kompressionsstrümpfe von denen Edeka Birgit und du schon geschrieben haben, die habe ich zu Hause, eigentlich passen sie auch ganz gut. Aber inzwischen ist meine Haut so empfindlich das es nicht mehr geht, ich reagiere auf viele der Gummiarten in den Teilen allergisch.
Macht nichts geht auch ohne, ich muß so oder so ständig Heparin spritzen.
Aber Danke für eure lieben Tipps.

Ich wünsche euch allen schöne Ostertage, vielleicht mit ein bisserl wärmeren Temperaturen als im Moment, mit vielen Sonnenstrahlen und ein paar Ostereiern.

Euch allen einen schönen Abend und morgen einen schönen, sonnigen Tag
Liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

Hey, liebes Sannchen,

und kein Sterbenswörtchen wie es Dir geht? Bist Du denn noch im Krankenhaus?
Was macht die Niere? Wie geht es Dir?

Und wenn Du noch drin bist, gibt es Aussicht darauf, Ostern mit den Lieben in Freiheit zu verbringen?

ich drück dich auf jedenfall mal ganz feste und wjüncshe Dir die Entlassung in die Freiheit

noch ne Frage: Du schreibst, du spritzt dauerhaft Heparin. Das diskutiere ich auch immer wieder mit meinem Onkologen. Ich hatte ja im Krankenhaus eine schwere Thrombose im Oberarm (und mein Vater ist an einer Lungenembollie verstorben). Zusammen mit der erhöhten Throbosegefahr bei Krbs ... also es gibt Gründe dafür und dagegen. Derzeit spritze ich nicht, aber ich hatte es schon anders ... Würde mich interessieren, welche Meinung Du dazu hast.

Gute Nacht liebe Sanne,
ich geh jetzt auch mal ins Bettchen

Bis bald mal
birgit

[Sannchen]

Hi Edeka,
ja die Firma Medi... kenne ich von denen hatte ich einige Strumpfhosen die nach Maß angefertigt waren.
Zum Schluß hatte ich die von Ju..., da gab's auch eine große Farbauswahl.
Von Med.... gibt es schicke mit Swarovski Steinen am Knöchel ich hatte meine Strumpfhosen schon so verschönert bevor die Firma Medi.... ihre Strümpfe mit 4 verschiedenen Motiven in Strass verkaufte.
Im Moment bin ich froh, das es so geht und die Beine nicht täglich so anschwellen( hier im Klnikum lieg ich ja sowieso meist),hoffe es wird mit wärmeren Temperaturen nicht zu schlimm , muß man abwarten.
Denn ich hätte da bestimmt Probleme, meine Haut reagiert jetzt auf sehr viele Sachen allergisch. Sie ist auch sehr dünn, beim "kratzen" gibt es sofort offene Stellen die bluten, also lieber keine engen Strümpfe die irgendwo einengen oder zu rauh sind und Strümpfe ohne Gummi sind viel hautfreundlicher
.
Und nach der Lymphdrainage sind die Beine ja auch dünn, also den Stadtbummel vor der Lymphdrainage machen.
Danke noch mal für deinen Tipp, ich hoffe du findest was du brauchst und es passt dann gut.


Hi Sandra,
Danke auch dir für deine Geburtstagsgrüße, hoffe es geht dir gut und ihr freut euch schon auf die Ostertage?
Ich bin noch im Klinikum, aber mein Doc hat heute gesagt, er schaut mal das wir das hinkriegen und ich Ostern wieder zu Hause bin.
Also schauen wir mal, bis Ostern sind es ja noch ein paar Tage
Ich hoffe, nein ich glaube es wird dir jeden Tag ein bißchen besser gehen und du wirst schöne Ostertage haben und für deine Nachsorge nächste Woche sind meine Daumen ganz fest gedrückt.
Ich drück dich liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

LIebe Sanne,

hab recht vielen dank für deine liebe Mail - ich kann derzeit leider nicht an unser Netz zuhause, so dass ich nur mein mobiles kleinschreibgerät ohne Mailzugang aktivieren kann... na ja, techinscher Kram halt..
hab mich gefreut über deine Zeilen.

Na, wie siehts aus? Hören bzw. lesen wir nix von Dir, weil du wieder nach hause durftest und dort halli galli machst? ich hoffe doch sehr
Was macht die Niere, die Infektion und alles andere?
Hast du ausreichend Nougateier vom Osterhasen bekommen?

Hoffentlich ist alles o.k. ich mache mir ein bisserl Sorgen ( du weisst ja: ich leide an einer Glucken-Überfunktion ... )

Bei mir ist alles gut. Ich merke zwar, wie mich die Krankheit altern lässt, aber .. na ja. Fühle mich derzeit häufig so, als wäre ich 65 und nicht 45. Die Arbeit fällt mir schwer, vor allem die körperliche und ich habe häufig Gliederschmerzen oder undefinierbare Überall-Schmerzen. Ich glaube ja fast, dass das so die Spätfolgen der Chemo-Gifte sind.

so, und da wir morgen mal das Meer besuchen gehen, muss ich jetzt mal in die Heia. Außerdem drängelt sich meine alte Katzendame ständig auf meinen Bauch und auf meine Hände und landet auf der Tastatur das erschwert das SChreiben ungemein. Die aussage ist auf jeden Fall deutlich: sie möchte gestreichelt werden.

Sanne, ich schick dir mal ein paar liebevolle Schnurrer von dem Felltierchen rüber, und wünsch dir alles Liebe , bis bald
birgit

[berliner-engelchen]

SAAANNE liebes schnuggeligges Sannchen wo steckst du denn???

ich vermiss dich
schon wieder ne Woche rum und ich hab nichts gehört von dir. Kannst Du vielleicht einfach nur mal Piep machen, wenn es dir gut geht. ??? Dann weiss ich, dass ich mir keine Sorgen machen muss.
Versteh mich richtig: will dich nicht unter Druck setzen , nur mein Herzerl macht sich Sorgen um dich ...
Vielleicht bist du aber einfach auch spontan noch mal weggefahren, vielleicht mit dem Julchen ...

Auf jeden Fall ganz liebe Grüße wo immer du dich gerade herumtreibst ... (Walpurgisnacht ??? etwa ?).

PS: hab es übrigens geschafft, mir einen meiner beiden Nähmaschinen-Wünsche zu erfüllen: eine (gebrauchte) Cover Maschine hat gestern einzug gehalten und will die nächsten Tage ausprobiert werden. Freu mich wie verrückt ...

Birgit

[Sannchen]

Hallo liebes Engelchen
keine Sorge ich bin da. Es geht mir im Moment mal gut mal , gestern wurden der TM und sämtliche Blutwerte bestimmt
Die ersten Ergebnisse hat mir meine süße Dokterin schon gesagt, CRP zu hoch und die Leukos auch auf dem Sprung nach oben morgen wollen sie noch mal die beiden Werte neu bestimmen.
Die Knochen spinnen im Moment total ,da ist es echt schwer richtig schlafen zu können und Ich hab das Gefühl ich hab einen Kranz um die Stirn der sich zusammen zieht. Der Magen macht auch nicht so richtig mit im Moment. Am Dienstag konnte ich mein geliebtes Sushi nicht essen, der Magen drehte sich total um, als er es roch.
Nun hoff ich mal da kommt nicht schon wieder irgendwas auf mich zu

Na was macht ihr heute an dem freien Tag? Bei uns gibt es gerade mal ein paar Lücken in der Wolkendecke und die Sonne schaut mal raus, gestern war es sehr nass von oben und ganz schön windig.
Ich hoffe doch es geht dir gut und du rumorst nicht nur im Garten und Haus herum, sondern genießt auch Pausen in der Hängematte oder auf dem Sofa?
Ich wünsch euch einen schönen Tag und dich mal lieb
Sanne

[berliner-engelchen]

liebes sannchen,
:smil ey1:
schön, wieder von dir zu lesen.

freu mich, dass du beschäftigt bist/ warst. und offensichtlich raus aus demKrankenhaus, oder doch nicht?
ich wünsche dir für die Blutergebnisse alles gute. ne, ne, ne, da soll nix auf dich zukommen. das mit den Knochen- und kopfschmerzen habe ich auch. ist auch erst relativ neu. in meinem Fall schiebe ich das jetzt einfach mal auf das Avastin.

bei uns war das Wetter gestenrn bombastisch schön, einen ganzen Tag Ruhe im Garten. Ich habe mich nur ausgeruht von der Avastingabe war richtig "brav" heute nacht hab ich dann mal wieder 10 Stunden geschlafen, jetzt muss ich noch durch den Cortisonschub durch (Augen zugeschwolllen und roter Krebs-Kopf ) und dann gehts wieder halbwegs.

Die Kids sind zuhause, deshalb komme ich leider nicht dazu, meine neue NÄh-Ma auszuprobieren, ich bin schon ganz und gar ungeduldig. Abends wäre die einzige Zeit mit Muße und Ruhe, aber ich bin einfach zu platt.

Ach Sannchen, ich bin einfach froh,von dir zu lesen. Plumps plumps, kollern die Steine der Erleichterung.

ich wüncshe Euch ganz bald netteres Wetter, bei uns regnet es heute auch schon den ganzen Tag. TYPISCH, heute hätte meine Mann endlich mal frei und wurde zum Rasen mähen verdonnert. und was ist ?? na prima, es regnet. Und an wem bleibt der doofe Rasen dann wieder hängen ?? na klar:
grummel.
in dem fall ist ein Rolli ja wohl von Vorteil , wenn ich das mal so frech sagen darf: aber auf jeden fall stellt sich die Diskussion nicht
Odder kann man vielleicht den Ra-Mäher hinten anhängen? wär auch mal eine Idee ....

Liebe Sanne, ich wünsche Dir, dass du bald wieder Freude am Essen haben darfst, dein geliebtes Sushi .... und dass die WErte nix blödes ankündigen ...
meine Daumen sind soo dolle gedrückt, meine liebe

In gedanken und im Herzen bei Dir
Birgit

[Sannchen]

Hi liebe Birgit
Danke für deine süßen Zeilen
Heute ist das ein richtig guter Moment gewesen um mich ein bisserl aufzuheitern.
Erst das gute Ergebnis heute waren die Entzündungswerte wieder viel besser, zwar immer noch zu hoch, aber deutlich runter gegangen!! und die Leukos sind so weit runter gerutscht das sie nun sogar zu wenig sind.
Das schlechte Ergebnis war der TM. Der ist nicht mehr zu bremsen er ist seit 4.4.bis 30.4. um 115% gestiegen
Am Dienstag ist OAK mal sehen vielleicht gibt's ja doch noch irgendwas?
Nun warte ich ab was die lieben Kollegen so vorschlagen.
Eigentlich geht's mir ja so gut, vielleicht doch noch mal einen Chemoversuch?
Tamoxifen und gleichzeitig Fragmin geht ja nicht, außerdem haben wir ja kein neues Tumormaterial um nach zu schauen wie er Hormon mäßig nun ist. Am Anfang war er Östrogen negativ, also wäre gar nicht klar ob Tamoxifen wirklich was bringen würde. Wie er nun aber,nach dem nun 5. Rezidiv und dreimaligen Chemowechsel nach der er unter den laufenden Chemotherapien resistent auf die jeweilige gerade laufenden Chemos reagierte, ist halt total unbekannt

Das du dir nun einen deiner Nähmaschine geklappt hat, freut mich total für dich viel Spass für die ersten Nähereien damit.

Ja, ja die liebe Rasenpflege, ein Thema für sich, vorne vorm Haus haben wir ganz viel Moos zur Freude der Vögel im Moment kommen sie da immer ernten zum Nestbau. Das Stück Rasen schaut dadurch lustig aus
aber wenn die Amseln es doch so lieben dann warten wir bis sie fertig sind mit ihrem Nestbau. Unseren Nachbarin gefällt das zwar gar nicht aber mir sind die Amseln und unser Rotkehlchen wichtiger als ein "Vorzeigegarten"

Ja bei uns war es heute auch nicht berauschend mit dem Wetter, es hat in Nürnberg gegossen, da konnte man nicht durchschauen
Wir hatten in so fern Glück nur einmal wurden wir ein bisserl Nass die Riesengüsse kamen in der Zeit als wir drinnen auf das Notfallblutbild warten mussten.. Aber so sind wir wenigstens nicht "gewaschen" worden.

So nun wünsch ich euch ein wunderschönes Wochenende mit möglichst viel Sonnenstunden. Und dir das du morgen das Cortisonproblem hinter dir hast!
Ich dich mal ganz liebe Grüße Sanne

[berliner-engelchen]

ach, meine liebe Sanne,
ich bin ganz traurig über diese Nachricht mit dem TM. es tut mir leid und ich finde es so ungerecht - aber davon läßt sich dieser doofe Wert ja nicht beeindrucken.
Was gut ist, dass du dich in relativ kurzer Zeit relativ gut erholt hast, so dass ihr zumindest über die Option Chemo nachdenken könnt. Um vielleicht noch einmal den überbordenden ungewünschten Zellen etwas entgegen zu setzen.
Spontan hätte ich nicht an Tamoxifen gedacht, eher an eine niedrig dosierte Mono-Dosis. Ist halt schwieriges Ausprobieren, was es sein könnte. Beate (bezaubernde 66) macht ja jetztnoch einmal Carboplatin mono samt Desensibilisierung und ein Prof. mit dem ich mich ausgetauscht hatte, meinte auch, manchmal könne man eine "verbrannte" Chemo-Substanz zu einem späteren Zeitpunkt nochmals zum Einsatz bringen, obwohl man das früher ein No-Go war.
Hoffnung? ich hoffe sehr. man brütet und grübelt und denkt nach und weiss doch so wenig. so vieles wird von glück und dann doch zufall bestimmt - mir bleibt da nur, dir zu wünschen, dass du eine Option finden darfst, die dir etwas ERfolg bringt.
Meine Daumen sind gedrückt, natürlich, so fest ich kann und im Herzen und in GEdanken bin ich ganz fest bei dir. Gut, dass du in deiner klinik in so guten Händen bist.

und ein Segen, dass du so eine Kämpfernatur bist, die immer wieder aufsteht. Das ist toll, und darin möchte ich dich bestärken, so sehr ich kann
ich schicke dir Kraftpakete, jeden Tag und viele Gedanken, die dir beistehen sollen.

und: WUNDERVOLLEN Sonnenschein, direkt Import aus Berlin und vom Feinsten. Den ganzen Tag, ununterbrochen, ich hoffe, er kämpft sich bis Nürnberg durch. Es ist traumhaft. Der Männe hat sich dem Rasen "gewidmet" und nun ist alles super.

Dass Ihr die Amsel so nett unterstützt, finde ich supi. ich versuche derzeit mit Wassersprüher und viel Gefuchtel unsere Vogelnester vor den blöden Elstern und Eichelhähern zu schützen. Die sind wie die Geier, vor allem die Elstern. Neulich habe ich sogar mein Silberfellchen im Kampf mit einer Elster beobachtet - beeindruckend (sie hat gewonnen - die Ester musste Federn lassen, ist aber entkommen ).

Weniger beeindruckend ist, dass auch meiner lieben Mieze leider einige kleinere Flattertierchen zum Opfer fallen... und vor Glöckchen halsband habe ich Angst, da sie so eine Klettertigerin ist und am Ende strangulliert sie sich. ich beruhige mich damit, dass neulich sogar der NABU meinte, die katzen-gemordeten Vögel würden wohl nicht so ins Gewicht falenn....
( engelchen, dies ist IMMER noch kein Haustierforum - auch wenn die liebe Mucki line hier mitliest ....

Ach Sanne, du siehst mich etwas ratlos gerade. wenn du medizinisch keine Ideen mehr hast, habe ich natürlich noch weniger. und so ist das einzige, was ich dir jetzt und hier geben kann, meine Worte, Geschichten und Aufmunterungsversuche - aber die kommen vom HERZEN

ich wünsche dir, dass du heute so einen shcönen ruhingen entspannten sonnen-Tag haben konntest wie ich. Es war traumhaft.
Vielleicht klapt auch heute abend das Sushi-Essen shcon wieder?? Auch das wünsche ich dir. hoffe, du musst nicht allzu sehr mit dem Gesundheitszustand kämpfen. ich kenne das vom letzten Mal, da war es so, dasss sich das Rezidiv irgendwie rund um den Magen ausbreitete und ich kaum ehr essen konnte - eine beschi... Situation.
Ach, übrigens: ich war gestern seit langer langer Zeit mal wieder in der Sauna. Es war sensationell schön. Dabei habe ich mich gewogen und habe festgestellt, ich habe so viel Gewicht wie seit 3 !!! Jahren nicht mehr!!!! Ist DAS nicht super ??? Endllich mal wieder jenseits der 60 kg. Welch ein Erfolg (lest bitte alle mal schnell weg, wenn ihr gegeteilige Probleme habt, bitte bitte, das können nur Untergewichtige verstehen, welch eine Freude das auslösen kann

So, Sanne, ich will noch die letzten Sonnenstrahlen einfangen.
ich schicke Dir einen ganzen Strauß davon rüber
und umarme tief und herzlich und kraftspendend
birgit

[vlinder1967]

Liebe Sanne,

Zitat von berliner-engelchen

..ein Prof. mit dem ich mich ausgetauscht hatte, meinte auch, manchmal könne man eine "verbrannte" Chemo-Substanz zu einem späteren Zeitpunkt nochmals zum Einsatz bringen, obwohl man das früher ein No-Go war.

Ich kann mich an eine Befundbesprechung erinnern...da hat Monis Prof. ebenfalls davon gesprochen!!!

Ganz herzliche Grüße,
Burgi

[berliner-engelchen]

guten Morgen liebe Sanne,

für die heutige Besprechung alles Gute und dass sich eine für dich hoffentlich gut machbare Option aufzeigen möge.

In Gedanken bei Dir
dat engelchen

[Sannchen]

Hi Birgit, liebes Engelchen
Alles auf Anfang, es wurde nichts mit Bildgebung gestern
Seit Do früh kämpf ich mit Fieberschüben
War nur gut das ich den Termin für die Klinikaufnahme am Mi schon verschoben hatte. Eigentlich aus einem ganz anderen Grund, unser Großer ist gestern 30 geworden und eigentlich wollten wir das gestern zusammen feiern

Da wäre es nicht so toll gewesen wenn ich mit meinem Magen und dem Kontrastmittel noch zu kämpfen gehabt hätte oder nach dem auswerten des CTs gewußt hätte was da evtl schlimmes los wäre
So haben Julia und ich beschlossen, es ist egal auf ein paar Tage früher oder später kommt es nun auch nicht mehr an.
Sein Geburtstag sollte unter einem guten Stern stehen und fröhlich gefeiert werden
Für ihn wurde es dann auch so, für mich weniger, seit Do früh kämpfe ich mich durch immer wieder zurückkommende Fieberschübe. Am Do Abend konnte ich Dieter gerade noch davon abhalten das er mich sofort ins Klinikum bringt.
Nachdem der Port beim Nadelwechseln total normal aussah kann es nicht an ihm liegen. Also schieb ich es mal wieder auf das Tumorgeschehen war jedesmal so wenn er zu hoch ging und mich anfing "aufzufressen", das Gewicht ist um 3kg innerhalb von 2,5 Wochen nach unten. ich weiß was das heißt. Nun kann ich am Di um 14.00 rein, dann fangen sie mit dem Kortison an, inzwischen reagiere ich kritisch auf die Kontrastmittel. Am Mifrüh dann wieder Kortison und um 12.45 ist dann die Bildgebung und wenn das CT genug ergibt bleibt es dabei ansonsten wird noch die nächste Bildgebung stattfinden. Je nachdem darf ich entweder am Mi Abend oder am Do Abend nach Hause, voraussichtlich. Mal sehen was dabei nun rauskommt
Ich lass alles auf mich zukommen und hoffe echt bis Di wirklich das Fieber ganz los zu sein, sonst gehen sie wieder auf die große Sucherei woher nun das Fieber denn diesmal kommt?
Ich hoffe du kannst morgen den Muttertag mit deinen Lieben genießen.
Ich schick dir gedanklich einen riesen Blumenstrauß
Ich drück dich Sanne

[Sannchen]

Hallo Vlinder,
ja ich weiß aus meiner beruflichen Erfahrungen, eigentlich gibt es keine "verbrannten Chemos" wenn einem der Sch...Krebs genug Zeit lässt. wir haben das bei mir ja auch selbst schon so gemacht:
2008 gab's bei der Erstdiagnose ab 23.12. den 1. Durchgang Carboplatin/Paclitaxel toller Erfolg TM bei 11
Nach dem 1. Rezidiv ab12/2009 gab's wieder Carbo/Pacli TM wieder bei 17!!!
2.Rezidivop am 15.12.2010 mit Notop 26.12.2010 ab 3/2011 1xCaely (Teufelszeug) nur dann Dosis reduziert +Yondeles (auch nicht besser nach 2 combizyklen TM viel zu hoch dafür Gewicht im Keller war Schluss!!!
Palliativ: Monochemo mit Pacli TM sank auf 22!!!
3. Rezidiv Kurativchemo topotecan 5tagesschema TM WIEDER NORMBEREICH
4. Rezidiv Kurativchemo Treosulfan auch wieder voller Erfolg
Und nun 5. TManstieg gerade "schlürfe ich das Kontrastmittel hoffentlich ohne im Klinikbettchen.
In 50 Min. ist CT
Und dann schaun wir mal..... wär ja gelacht wenn da nicht nochmal "verpiss dich" bei raus käme!!!
Irgendeine Monotherapie finden wir bestimmt

Ich hoffe bei euch alles so weit okay? Was macht der TM?

All:
Ich wünsch euch allen viel Kraft schick mal meine Schutzengelchen mit ganz viel Kraftpaketen an euch los
Ich drück euch alle
Liebe Grüße Sanne

[mucki53]

Liebe Sanne,
ich drück Dir ganz doll alles, was unser Haushalt hergibt und hoffe, Du hast alles gut überstanden .

[vlinder1967]

Liebe Sanne,
vielen Dank für dein ausführliche Beschreibung der einzelnen Behandlungsschritte!!!
Wie es Moni derzeit aktuell geht weiß ich nicht, weil sie gerade urlaubt und mit ihr vereinbart wurde, dass sie sich nur ab und zu per SMS meldet...ganz ungewohnt für mich...
Ich hoffe aber, dass sie es sich so richtig gut gehen lässt!!!
Gleich nach ihrem Urlaub gehts wieder weiter mit Blutabnahme, Bestimmung der TM und (höchstwahrscheinlich) Fortsetzung mit Taxol+Avastin.
Zuletzt war der CA125 stabil auf 11 und der HE4 auf 35 (bessere Werte als bei mir )
Dir wünsche ich ALLLLLES GUTE,
Beste Grüße,
Vlinder