Symptome werden immer schlimmer

[KHK]

Hallo Noreia,

So richtig was raten kann ich Dir leider auch nicht... Vielleicht kannste es ja doch noch mit radioaktiven Kapseln versuchen, falls noch nicht gemacht? Ich glaube, es gibt in Deutschland nur einen richtigen Spezialisten für Tumore an Stellen wie bei Dir, weiß aber leider nicht wo...

Ich habe im Jahr 2009 mit 5 Teelöffeln Curcuma und 5 Tassen grünem Tee täglich es geschafft, von April bis Ende Juli ohne große und schnelle Verschlechterung durchzuhalten. Vielleicht bringt es ja auch Dir wenigstens ein bisschen Zeitgewinn? Ansonsten lebe ich mit meinen Symtomen, bin aber auch zu 80 % schwerbehindert und arbeite nicht mehr...

Viel Glück,

Kai-Hoger

[DKdenz]

Hallo Noreia,

bin eben beim rumgoogeln auf Deinen Thread gestoßen und hab mich jetzt extra deswegen hier angemeldet.

1. vergiss den Neurologen!
2. ab zu nem Neurochirurg!

Übermorgen ist es 6 Monate her dass mir ein Pineozytom Grad II in einer insgesamt 11 stündigen Op entfernt wurde. Mein Neurochirurg sagte auch dass die Op etwas schwer ist weil der Tumor ua an 2 Hauptvenen oder Aterien (hach ich verwechsel das dauernd) direkt anstößt. Diese dürfen gar nicht erst berührt werden. Die Op wurde durch den Hinterkopf gemacht. Schnitt vom Nacken zum Oberkopf, ca 3 qm cm Schädel wurden entfernt und wieder eingesetzt. Es wurde über das Kleinhirn hinweg gegangen. Vorab gabs ein Planungs Mrt. Da gabs dann ca 1 qm cm runde Plättchen auf den Kopf. 6 oder 7. um die richtig ankleben zu können, wurde dort, aber wirklich nur dort, das Haar rasiert. Da wo am Hinterkopf geschnitten wurde, wurde auch rasiert. Aber nur Einwegrasiererbreite. Wurde auch erst gemacht als ich bereits in Narkose war. Die Op fand in Bauchlage statt. Ich bin direkt nach der Op aufgewacht und fühlte mich gut wie lange nicht mehr. Der Tumor wurde restlos! Der Neurochirurg meinte auch dass es langsam Zeit wurde. War auch raumfordernd. entfernt. War 1 Woche im KH, brauchte keine weitere Therapie. Auch die Schmerzen waren erträglich.

Nun zur Odyssee: Von Pontius zu Pilatus. Zig Diagnosen usw. War schon kurz vorm platzen! Weil richtige Untersuchungen gabs ja nicht. Multiple Sklerose, Borreliose, Epilepsie, und und und. 2 Jahre bin ich von Arzt zu Arzt bis ich durch Zufall an den Neurochirurg kam.

Symptome: es fing an mit Taubheitsgefühlen in der linken Hand, dann linkes Bein, Ameisenlaufen am Kopf, Taubheitsgefühle irgendwann verteilt auf alle Gliedmaßen, Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Hörprobleme, Sehprobleme, Missempfindungen, Gangunsicherheit, Schummrigkeit, kribbeln hier und da, Krakelschrift, Temperaturgefühl, Zuckungen, Zahnschmerzen etc...

Tumor raus-Symptome auf nimmer Widersehen!
Hab nur ein paar Probleme durch den Schnitt. Kann noch n Jahr dauern meinte der Neurochirurg. Weil der Schnitt tief in den Nacken ging. Kann man sich ungefähr so vorstellen wie wenn man den Nacken steif hat oder verrenkt hat. Und wenn ich mich körperlich sehr anstrenge sprich Druck auf den Kopf ausübe zieht es an der Narbe. Aber auch nur im Nacken. Am Kopf selber merk ich nix. Da der Tumor nicht nur mein ZNS verstört hat, sondern auch auf die Zirbeldrüse gedrückt hat, ist die auch etwas durcheinander. Äußert sich darin dass ich mehr Schlaf brauche. Mein Neurochirurg will das aber auch im Auge behalten. Alles in allem fühle ich mich gut. Ich war schon am Rande der Verzweiflung. Hatte kein richtiges Körpergefühl mehr. War nur mies drauf. Und vor allem hat's keiner gerallt. Ich sah ja normal aus. Dauernd musste ich mich für meine Vergesslichkeit rechtfertigen.

Sieh zu dass Du Dich in einer Klinik in der Neurochirurgie vorstellst. LG

[Noreia1]

Hallöchen

Ich danke euch zwei für eure Antworten!

Nun ich war vergangenes jahr bei Neurochirurgen. Von denen hatte ich auch Ende November den Verweis auf Stereotaxi bekommen. Hatte dann dieses ganze Thema aber durch anderes abgehakt bzw. verdrängt.
Durch die doch ziemliche Verschlechterung der Symptome war ich diesen Montag bei meinem Hausarzt. Ich wollte lediglich einen Rat von ihm. Der Depp (um das mal nett aus zu drücken) haut doch tatsächlich raus, "Das alles was Sie beschreiben ist psychisch!" Ich wehrte mich und er sagte wieder "Aber selbstverständlich Frau xy, ist das alles psychisch!"
Dann meinte ich nur zu ihm "Achso, also haben all die Neurochirurgen, Oberärzte dieser Fachabteilung etc. von der Uniklinik also keine Ahnung und Sie als Hausarzt, also Allgemeinmediziner haben Ahnung und Recht". Darauf hin sagte er nichts.
Dann haute der noch raus "Eine Operation würde Ihnen nicht helfen. Ihnen hilft da nur eine Gsprächstherapie!" *aufreg*

Ja ihr habt richtig gelesen ><. Nun gut, ich war und bin immer noch stinksauer auf den und der hat sich für mich echt erledigt. Weil das geht gar nicht.

Ich habe nun mich Für die Stereotaxi entschieden. Habe mich dazu durchgerungen mir die Überweisung dafür bei dem Depparzt zu holen und habe heute gleich noch in der Klinik angerufen um einen Termin zu vereinbaren. Der Mann am Telefon war wirklich sehr sehr freundlich zu mir ( Balsam für die Seele, nach dem hausarzt).
Er hat sich den letzten Brief seiner Abteilung auch gleich durchgelesen und hatte dann mich auch gefragt wie es mit den Beschwerden aussieht. Woraufhin ich gesagt habe das sie sich seit wenigen Wochen stark verschlechter haben und mich auf Arbeit sehr beeinträchtigen.
Er gab sich sehr verständnisvoll und ich habe nun einmal ja den vereinbarten Termin bei dem Neurologen und am Tag danach schon den Termin in der Stereotaxi (ambulanz). Das ist schon in zwei Wochen.
Und dann fragte mich der Mann am Telefon auch gleich wegen neueren MRt-Aufnahmen. Wobei ich dann ihm sagte, das ein termin Ende Juni ansteht (zur Kontrolle). Aber das eben noch etwas hin ist. Worauf er meinte, das wir das bestimmt hinkriegen bei sich (in der Klinik) einen schnelleren Termin für die Aufnahmen zu bekommen. (Normalerweise hat man in der Klinik eine Wartezeit von mindestens 4 Monaten.

Ich habe natürlich Angst davor das der Neurologe ebenso reagiert wie der Depparzt. Aber ich verlasse mich glaube ich nur noch auf die Neurochirurgie/stereotaxi.
Das ist glaube ich das Beste. Ich bin gespannt was das Gespräch in der Klinik mit sich bringt. Aber ich weiß gar nicht so richtig was ich denen sagen soll. :/ Aber vielleicht kommt das dann von selbst. Oder der Arzt nimmt mir das sozusagen etwas ab. *hoff*.

Herzliche Grüße
Noreia1

[KHK]

Hallo Noreia,

Das hört sich doch schon besser an... Ich denke, daß Du Dich erstmal auf die Sterotaxie verlassen solltest.

Viel Glück,

Kai-Hoger

[Noreia1]

Herzlichen Dank KHK!

Nun muss ich doch noch etwas zu den Symptomen sagen.

Allerdings weiß ich nicht ob diese wirklich was mit dem Tumor zu tun haben.

Ich habe in der Leistengegend drei geschwollene Lymphknoten "entdeckt". Also gefühlt wäre der bessere Ausdruck dafür. Sie tun nicht weh. Dazu habe ich seid längerem einen Reizhusten (Lunge ist aber soweit in Ordnung) und ich wache Nachts oft verschwitzt auf. Ab und habe ich unerklärliches Fieber (etwas über 38°c).

Ich habe keine Erkältung oder Grippe oder sonstiges, was ich darauf zurückführen könnte.
Die geschwollenen Lymphknoten (ich weiß nichtmal ob das auch welche sind, gibt ja glaube ich auch anderes was ähnlich ist), habe ich schon vor einigen Wochen mal festgestellt gehabt. Allerdings war es nur einer. Weshalb ich mir da keine Sorgen gemacht hatte und auch dem keine Aufmerksamkeit schenkte.

Nun, ich hatte überlegt zu meinem Hausarzt deswegen zu gehen. Da ich mit diesem aber auf Kriegsfuß momentan stehe und ich mich für die Stellen an denen diese Dinger sind ähm schäme, mag ich nicht zu ihm gehen.

Ich bin ja am Mittwoch in der Stereotaxie; meint ihr wenn er mich nach meinen Beschwerden fragen sollte, das ich ihm das mit dem Nachtschweiß etc. sagen soll, oder eher nicht? Weil wenn das nicht mit dem Tumor zusammenhängt, dann ist das für den ja eh irrelevant.

Ich würde mich über eure Meinungen freuen

Herzliche Grüße
Noreia1

[Landleben]

Hallo Noreia !


Dein Arzt hat sicher schon so manches am Körper seiner Patienten gesehen.
Willst Du mit der Ungewissheit leben und Dir Sorgen machen,was es alles sein könnte ? Ist Deine Auseinandersetzung mit dem Arzt so schlimm,dass Du so verunsichert bist ?
Du solltest es am Mittwoch den Arzt sagen, keine Scheu,es geht um Deine Gesundheit. Nur Mut !


LG
Landleben

[Noreia1]

Hallo Landleben,

vielen Dank für deine Antwort.
Ja, der Arzt hat wirklich so einiges getan/gesagt, das ich so verunsichert bin...

Also meinst du, das ich dem Doc in der Stereotaxie sagen soll, habe ich das richtig verstanden?

Herzlichen Gruß
Noreia1