Aderhautmelanom

[sassalein]

Hallo Stephanie,

kommt mir alles sehr bekannt vor, was Du so schilderst. Ok, bei meinem Mann war es geringfügig anders.

Bei Dir ist aber positiv, dass der Tumor klein ist und früh diagnostiziert wurde.

Mein Mann hatte nach der Bestrahlung auch längere Zeit Schmerzen. Die Fäden lösen sich ja erst mit der Zeit auf, deshalb scheuert es die erste Zeit. Pflege das Auge gut. Mein Mann hat Augensalbe (Bepanthen) und Tropfen bekommen, die er regelmäßig genommen hat.

Auch heute pflegt er noch mit Augentropfen.

Die Schmerzen lassen mit der Zeit nach. Wichtig ist, dass Du die Anzeichen von eventuellen Ablösungen deuten kannst. Die Heilungsphase der Bindehaut dauert sehr lang, da ist GEduld nötig.

Aber Du bist sicherlich regelmäßig beim Augenarzt zur Kontrolle.

Wir wollten die Biopsie. Erst der Schock, dass es bösartig ist. Aber nach Wochen kam dann die gute Nachricht, dass es keine Monosomie 3 ist. Jetzt geht es natürlich trotzdem regelmäßig zu Kontrollen. Auch wenn die Angst geringer ist, eine Restbefürchtung bleibt immer. 100%ige Sicherheit gibt es ja nie.

Alles Gute für Dich.

[fuesch12]

Guten Morgen zusammen....

ich wollte mal nachfragen, was bei Euch so die Erfahrungswerte - hinsichtlich der Arbeitsfähigkteit - sind. Wie lange wart Ihr nach der Bestrahlung krankgeschrieben? Am Mittwoch hatte ich ja einen Zwischentermin in Essen und dabei konnte man auf dem Foto sehen, dass ich einen Nerveninfarkt durch die Bestrahlung erlitten habe. Sieht auf dem Foto wie eine richtig fette Narbe aus. Hat einer von Euch so etwas auch?

Ich wünsche allen Betroffenen einen wunderschönen Samstag und viele positive Gedanken

[Löwin2010]

Hallo Ela und Stephanie,
auch ich möchte euch herzlich in unserem Forum begrüßen und hoffe, dass ihr hier Hilfe und Antworten finden werdet.

Liebe Stephanie, bei allem was diese Diagnose an Panik, Ohnmacht, tiefem schwarzen Loch auslöst, denke ich, dass es für dich sehr gut war, die Ursache deiner Sehprobleme rasch gefunden zu haben. Gerade auch weil dieser Tumor äußerst aggressiv ist..
Deine Therapie und die anschließenden Probleme kenne ich nur zu gut. Die Schmerzen im Auge dauern ein paar Wochen an. Durch die Bestrahlung bildet sich meist ein Ödem, was dazu führt, dass du Linien nicht gerade sehen kannst, sondern immer einen Bogen haben. Zusätzlich sind die Schmerzen auch durch das Aufnähen und Entfernen der Applikatoren begründet. Das Auge wird ja dazu etwas "herausgezogen" und die Augenmuskeln dadurch sehr strapaziert. Insbesondere nach Autofahrten (nur mitfahren natürlich) hatte ich ungeheure Kopfschmerzen durch das ständige Ruckeln, was einem sonst gar nicht bewußt ist. All diese Symptome, wie auch das Feuerwerk im Auge, zunächst in allen Farben, dann nur noch weiß, werden mit der Zeit verschwinden. Aber es braucht wirklich sehr lange bis sich das Auge fast kompett beruhigt. Bei mir so ca. ein Jahr. Es ist wirklich unendlich viel Geduld von dir gefordert. Das Sehvermögen nahm im Laufe der Zeit immer weiter ab und blieb nach einem Jahr stabil bei 10 %. Bei mir ist aber die Makula mitbetroffen, sodass bei dir Stephanie, sicher mehr Sehfähigkeit bleibt. Auch die Blendempfindlichkeit wirst du nie ganz los.
Aber es gibt einfache Möglichkeiten sich damit zu arrangieren.
In den erste drei Jahren habe ich Abdomensono und Blutkontrollen alle drei Monate durchführen lassen. Seit dem vergangenen Sommer bin ich auf halbjährliche Kontrollen übergegangen. Ich wollte nicht mehr, dass diese Krankheit so sehr mein Leben bestimmt.
Zur Reha war ich dann im Oktober/November in Masserberg, also ca. vier Monate nach der Bestrahlung. Vor allem habe ich auf Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffen gehofft, aber da das AM relativ selten ist, hatte sich diese Hoffnung nicht erfüllt. Aber es wurden mir Wege aufgezeigt, wiese beruflich weitergehen kann, und das war mir sehr wichtig. 2012 war ich erneut zur Reha und werde in den nächsten Tage wieder einen Antrag stellen. Hoffe es klappt dann im September.
Insgesamt ist aber viel Eigeninitiative gefragt. Ob bei den ständigen Kontrollen, bei der Wiederaufnahme der Arbeit, bei Hilfsmitteln oder bei der Reha. Für mich völlig unverständlich, da unser Rucksack schon schwer genug ist.
Liebe Stephanie, ich wünsche dir Kraft und Geduld, denn wie gesagt, der Heilungsprozeß braucht seine Zeit. Gib dir und deinem Körper diese Zeit.

Viele Grüße
Kirsten

[fuesch12]

Hallo Kirsten,

vielen Dank für Deine lieben Worte!
Den Schwerbehindertenausweis habe ich bereits beantragt und aufgrund meiner Lebergeschichte muß ich alle 2 Monate zur Kontrastmittelsono...die Leberwerte wurden letzte Woche überprüft und waren alle in Ordnung. Im August - sofern nichts dazwischen kommt - habe ich einen neuen Termin zur Nachsorge in Essen.

Was meinst Du denn mit Hilfsmitteln??

Einen lieben Gruß aus Haan
Stephanie

[Steffi-Maja]

Vielen Dank an Anja. Der Artikel kann einen ja Mut machen. Am Dienstag fahre ich zu weiteren Untersuchungen nach Dresden. Dann bin ich schlauer. An Alle! Wir haben unseren Umzug geschafft!!!!!!! Das war ein Akt, aber jetzt haben wir es viel schöner und ruhiger. Irgendwann, werde ich auch alles wiederfinden. Ich wünsch Euch allen ein schönes Pfingsten. Eure Steffi

[Löwin2010]

Hallo Stephanie,

mit Hilfsmitteln meine ich, die du z.B. benötigst, um an deinen Arbeitsplatz wieder zurückkehren zu können,z B. im Büro.
Noch ein kleiner Tipp: In den ersten Wochen habe ich viele viele Hörbücher verschlungen. Lesen war zu anstrengend und lenkt auch etwas von den trüben Gedanken ab. Auch die Bibliotheken sind damit gut ausgerüstet, sonst geht es ganz schön ins Geld.

Liebe Grüße an alle und schöne Pfingsttage.
Kirsten

[fuesch12]

Hei Kirsten....

danke für Deine Antwort. Habt Ihr alle eine spezielle Brille bekommen? Ich arbeite ja beruflich ausschließlich mit dem PC. Ich werde das am Mittwoch mal bei meinem Augenarzt ansprechen. Mit meiner Lesebrille kann ich im Augenblick nicht viel anfangen. Mit dem kranken Auge sehe ich da noch weniger als ohne Brille ... naja mal schauen, was der Doc sagt.

Ich habe einen Hund und bin daher viel an der frischen Luft.

Ich wünsche allen Betroffenen noch einen schönen Restsonntag

LG Stephanie

[fuesch12]

@ all

Gestern hatte ich die zweite Leberkontrastmittelsonogr. und bin froh...keine Metastasen da!!! In 3 Monaten ist der nächste Termin. Heute beim Augenarzt konnte ich wegen der Brille noch nichts erreichen. Wir müssen warten, wie sich alles entwickelt. Bin weiter krankgeschrieben.

Was man aber jetzt schon weiß ist, dass die "tote" Stelle im unteren Bereich - wo ich nicht mehr sehen kann, so bleibt und größer wird. Das ist der Bereich des Tumors. Hier ist die komplette Versorgung gekappt soll ja auch so sein. Dieser "Drecksack" soll ja auch elendig an der Strahlung zugrunde gehen

Ich wünsche Euch allen weiterhin ganz viel Kraft!!

Liebe Grüße
Stephanie