Auf der Suche ...

[Sandra43]

Geht so ein bisserl hin und her bei mir so richtig viel mehr weiß ich immer noch nicht

Neurologe meinte in Kurzform dass mein Fall am Do in der Tumorkonferenz besprochen wird und das es seiner Meinung nach auf Bestrahlung hinausläuft
Und Probe sei nicht notwendig

"Meine" GynOnk OÄ meint das erstere zwar auch würde aber gerne wenn es geht vorher eine Biopsie haben um sicherzugehen dass es auch wirklich vom Ovarialkazinom kommt ...
Sie hätte das noch nie erlebt, die einzige andere Patienten mit EK und Gehirnmetastasen hätte noch eine weitere Krebsart gehabt ... Und davon wären die Metastasen letztendlich gestammt

Das würde sie nun mal gerne genauer wissen damit sie weiß welche Behandlungsoptionen es gibt
Ganzhirn-Bestrahlung hält sie aber auch für wahrscheinlich

Auf Fragen meinerseits alla "wie lange hab ich noch" wollte sie sich nicht einlassen
Außer das sie es kaum glauben wollte als sie es gehört hat vor allem da die Chemo so toll angeschlagen hatte

Weitere Infos werde ich dann frühestens Freitag Mittag bekommen
Mal schauen ob ich dann die Kraft finde noch andere Meinungen einzuholen .

Mein "Dammriss" ist immer noch unter Beobachtung weil er noch ein bißchen suppt ... Man ich habe keine Lust auf eine weitere OP deswegen (und sei es eine Mini OP)

Zefira, Conny Danke :-)
Conny schön dass Du wieder aus dem KH raus durftest.

Tündel ja ich sollte mal langsam aufhören mit Hier-Schreien
Sobald möglich mache ich auf die Suche nach einer Gletscherspalte in der Nähe von mehreren Eisbären

Jetzt ist es hier doch noch brechend heiß geworden, kaum zum aushalten!!!
Hoffe morgen ist es mit dieser schlimmen Hitze wirklich vorbei ist

Alles Liebe Drea

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich habe viel bei Dir mitgelesen und war ganz erschüttert, als ich gestern las, wie es Dir jetzt geht. Es tut mir so leid!

Seit knapp einem halben Jahr habe ich durchgehend Kopfschmerzen und Schwindel, deshalb habe ich zum Thema Hirnmetastasen beim Ovarialkarzinom recherchiert. (MRT war ok. Bei mir kommen die Schmerzen vermutlich von einer Autoimmunerkrankung, die ich zusätzlich habe.)
Es gibt einige Informationen dazu im Internet. Z.B. habe ich eine sehr aktuelle Doktorarbeit zum Thema Hirnmetastasen beim Ovarialkarzinom gefunden. Gutachter war Godfather of OvCa Prof. S aus Be. Hirnmetastasen treten laut dieser Doktorarbeit bei etwa 1,7% der Patientinnen auf, sind also wirklich extrem selten.
Wenn Du den Link zu der Arbeit möchtest, sende ich ihn Dir gern.

Ich finde Dich sehr tapfer und habe den Eindruck, Du meisterst den Umgang mit Deinen Behandlern sehr gut. Versuch Dich von Statistiken nicht beeindrucken zu lassen. Es gibt immer (wirklich immer!) Ausreißer!
Und Du als junge Frau hast diesbezüglich auch bessere Chancen, zu diesen Ausreißern zu gehören.

(Und noch kurz: Um das Gehirnwasser zu untersuchen, wird in der Regel eine "Lumbalpunktion" gemacht. Am unteren Rücken Flüssigkeit nehmen, ohne Loch im Kopf. Diese Untersuchung fand ich nicht schlimm, und ich hatte vorher auch echt Angst.)

Alles Gute und Liebe
Edeka

[Sandra43]

Hallo @All
So es ist kühler (endlich) obwohl es ist schon fast zu kühl, hatte eigentlich 25 - 27 Grad und ein
Laues Lüftchen bestellt ;-))
Nun ja, mit den Wetterlieferanten hatte ich ja immer mal wieder Ärger :-)
Aber besser so als so heiß, ich vertrage Temperaturen von mehr als 30 Grad einfach nicht, die machen mich total fertig.
An der See oder so ist das bestimmt gut auszuhalten, aber nicht hier bei mir
Meine Stadt hat eine Kessellage und wenn es so heiß ist kann man dir Luft fast schneiden ....

Muss das Wetter heute unbedingt Nutzen um zu trainieren
Bei der Hitze konnte ich mich kaum bewegen, war sofort nass geschwitzt und schwindlig
So sollte es nicht bleiben
Habe aber erst mal mit der Übung "Auf dem Stuhl sitzen" angefangen ;-)
Wenn ich "laufe" (eher schlurfe) bekomme ich nach spätestens 3 Metern Schlagseite und meine Hände fangen an zu zittern :-o
Ich überlege noch ob ich vielleicht nach einem Rollator frage, könnte ja sein dass es damit besser geht ...
Nun ja ich schaue jetzt erst mal zu ob ich es in den nächsten 2 - 3 Stunden ohne Hilfsmittel schaffe, wenn nicht muss ich halt mal nach so nem Mistding fragen ...

Hallo Edeka,
Kopfschmerzen hatte ich vor meinem jetzigen KH Aufenthalt auch mal (völlig ungewohnt für mich) aber da hat mich jeder beruhigt, dass Hirnmetastasen (erst mal) keine Kopfschmerzen verursachen.
Umso schöner, das Du ein MRT bekommen hast um das auszuschließen, so lässt es sich doch bestimmt wieder ruhiger schlafen als mit der reinen Ärzte-Aussage dass da nichts ist.
Danke für den Tip mit der Doktorarbeit
Habe es über Tante Google gefunden
Bin erst mal in einer Art Übersichtsblatt gelandet und dann erst in der kompletten Dr.Arbei)
Dachte erst mal:Na Toll
Da findet der gerade mal bei 1,73% diesen Mist und mich erwischt es
Man eh' ich Spiele Lotto und nischt kommt bei rum, aber da muss ich einen Volltreffer landen :-(
Schon doof ...
Kein Wunder, dass meine GynOnk OÄ es einfach nicht glauben will, das ich mir die Dinger wirklich über das Ovarialkazinom eingefangen habe.

Dann habe ich was gelesen das Patientinnen mit Platinsensibilität die besten Aussichten haben und dachte: Na Klasse, habe ja erst Ende Februar das letzte mal Carboplatin gehabt, wenn die Viecher in meinem Schädel also eines NICHT sind dann Platinsensibel ...
Ach und Avastin ist wohl auch eine Behandlungsoptionen, die ja aber auch nicht mehr zu meinem Blumenstrauß gehört

Ach dann war in der Übersicht noch von einer ziemlich kurzen mittleren Überlebenszeit (Schreibe die Dauer extra nicht hier hin, damit jemand der sich nur mal informieren will nicht gleich vor Schock aus den Latschen kippt) die Rede (ja, ich weiß Statistik und so und ich habe auch nicht vor mich daran zu halten ;-), aber puh wenn ich so was lese wird mir halt erst mal übel)

Zu Behandlungsmethoden bin ich damit erst mal nicht gekommen, muss dass erst mal verdauen.
Ich habe mir die Arbeit aber mal als Lesezeichen hinterlegt ....

Hm also doch diese Hirnwasser Untersuchung?
Hm, da rächt sich mal wiedernehme Art alles Häppchenweise zu verdauen
Habe nur "Probe entnehmen für Histologie" gehört, dachte gleich Oh Scheixxxe die wollen mir ein Lich in den Kopf bohren um an einen von den Flecken dranzukommen, und war ab da nicht mehr in der Lage zu Fragen was sie genau damit meint.
Muss also nochmal fragen welche Variante geplant ist oder auch nicht.


Na ich Zweifel schon ganz schön ob ich meine Behandler unter Kontrolle habe ;-)
Gehe im Kopf durch was ich besprechen will (Weiß aufschreiben wer besser) und dann platzt einer ins Zimmer sagt irgendwas was gar nicht auf der Agenda steht und schon bin ich verwirrt ...
Dann kommt (nach Stunden oder auch Tagen ;-) ) der/die nächste und ich frage etwas im Bezug darauf was der Vorgänger gesägt hat und dann sagt der aktuelle Arzt, ja nee so könne man das nicht sehen ...
Da wird man echt blöd im Kopf (und das hat unter Garantie nichts mit den Mistviechern in meinem Schädel zu tun)

Werde jetzt mal schauen ob ich kapiere welche unterschiedlichen Bestrahlungsverfahren es gibt
Obwohl ich glaube, wenn mein ganzer Kopf voller Flecken ist kommt glaube ich eh nur die "normale Ganzhirnbestrahlung" (was immer das genau ist) in Frage
Ich glaube bei anderen Verfahren war ab einer Gewissen Anzahl von Metastasen Schluss ( kann aber auch sein, dass ich gerade Stuss schreibe)


So jetzt hoffe ich mal dass die sich am Donnerstag die Köpfe zermartern um die bestmögliche Behandlung für mich zu finden (geht ja schließlich um mein Leben) und dass ich nicht bis Montag warten muss bis ich mehr erfahre und dass es irgendwie eine Chance für mich gibt
Könnte ja auch mal zu den wenigen Prozent gehören bei denen was besser läuft als bei der großen Mehrheit

Meinen Leidensgenossinnen und allen Mitlesern
Viele Liebe Grüße
Sandra

P.S. 1
Hoffe es ist nicht zu wirr und durcheinander was ich schreibe habe aber keine Lust mehr alles nochmal durchzulesen
Schreiben auf dem Handy ist so unübersichtlich und anstrengend ..
Wird Zeit dass ich nach Hause komme und wieder vom PC aus schreiben kann

P.S.2
Puh eben wirds hier doch wieder langsam warm, igitt
Mache hier mal gleich die Schotten dicht vielleicht hilft es

P.S.3
Hallo Engelchen,
Habe bei Sanne (HuHu Sannchen) gelesen das heute wieder dein Avastin Tag ist.
Hoffe es haut Dich nicht wieder so um (wenigstens keine Schmerzen, Übelkeit USW.)
Hast Du eigentlich herausbekommen können, ob es an den Begleitmedis liegt und nicht am Avastin?
Die paar mal, die ich Avastin hatte, hat es mich nie so umgehauen aber ich hatte keine Begleitmedis dabei nur vorher ein bißchen NaCl.
Habe auch gelesen dass Du Rasen gemäht hast? Ich gehe mal davon aus das Du keinen Sitzrasenmäher hast???
Da fällt mir nur ein: Du Tier :-))
Vielleicht ist es da sogar gut wenn Du quasi gezwungen wirst mal einen Tag 5 Gänge runterzuschalten? (Natürlich nur 1 Tag und natürlich ohne Schmerzen Übelkeit oder sonst sowas ekliges)
Viele Liebe Grüße Sandra

[Sandra43]

Nur kurz, sehr heute schlecht da mein eines Auge ganz zermatscht ist. Hoffe was ich schreibe ist lesbar ...
Da meine GynOnk nicht glauben kann dass die Hirnmetastasen wirklich vom EK kommen wird heute eine Mammographie gemacht
Bei BK wäre wohl auch die Chance noch ein paar Jahre herauszuholen vorhanden während es bei EK -statistisch - nur wenige Monate wären
Pervers, da müsste ich mir also regelrecht wünschen eine 2. Krebsart zu haben da dann meine statistischen Chancen besser wären
In was für einem Alptraum bin ich da gelandet
Am aller aller aller schlimmsten ist für mich diese Ungewissheit;
Wo kommen die Dinger her und wie geht es jetzt weiter???

Viele leicht verzweifelte Grüße
Sandra

P.S. Hatte noch nie eine Mammographie; werden die Brüste dabei arg gequetscht und kann das wehtun?

[kleines Bienchen]

Liebe Sandra,

Ich bin aus einem anderen Forum, lese aber hier auch immer wieder mit. Alle meine Gedanken und Wünsche sind bei Dir. Nicht AUFGEBEN, man weiß nie, was kommt.

Alles, alles Liebe und Gute, Sabina

[ulrikes]

Liebe Sandra,
ich drück Dir alle Daumen und Zehen, dass heute alles gut ausgeht. Statistisch gesehen sind wir eh zu jung für Eierstockkrebs, aber wir haben ihn trotzdem. Soviel zu Statistik und Realität.
Zur Mammographie: Die Brust wird zwischen 2 Platten "flach" gelegt, was je nach Brustgröße leicht ziepen kann, aber es dauert nur sehr kurz. Evtl wird auch noch ein Ultraschall gemacht, um sicher zu gehen.
Lass dich mal virtuell
Ulrike

[Rima60]

Hallo Sandra,
ich schreibe hier im Forum sehr selten, ich lese aber alle Beiträge mit großer Interesse, so auch deine. Ich kann wenig zu den Beiträgen schreiben, da ich eine seltene Art Eierstockkrebs habe. Ich möchte dir auf diesem Weg für die nächste Zeit und für die bevorstehende Therapie viel Kraft wünschen.
Alles Liebe
Rima

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

zuallerst mal: und

ja, das ist wirklich wie ein shclechter Traum, in dem du da gelandet bist.

Aber für die Mammografie kann ich Dich beruhigen: diese Untersuchung gehört definitiv zu denen, die nicht schlimm sind. Das ist vielleicht unangenehm, - welche Brüste mögen es schon, wenn sie gequetscht werden , aber nicht schmerzhaft. Falls Du mehr als Körbchengröße A hast, dann ist es nicht schlimm. Die meisten Frauen sagen, dass es überhaupt nicht blöd ist oder so. Ich hab mich da mal schlau gemacht und viel rumgefragt, weil ich eben Größe A habe und da ist es dann unangenehm...

Ich finde übrigens die Position Deiner Ärztin sehr gut - da die Kopfmetas wirklich sooo extrem selten sind (du bist wirklich die erste, von der ich höre), sollte man ganz genau bestimmen, um welche Art Tumorzellen es sich handelt. Nicht, dass unwirksame Mittel zur Anwendung kommen.

Vielleicht magst Du Deinen Ärzten mal eine Kopie dieses Artikels in die Hand drücken, den die liebe Vlinder eingestellt hat:
http://www.wallstreet-online.de/nach...ligence-zeigen

Da wird vorher bestimmt, welche Chemo gut anschlagen könnte. Das kann aber nur vom Arzt veranlasst werden und ich weiss selbst noch nicht, inwieweit das Verfahren in Deutschland etabliert ist.
Habe den Artikel gerade an zwei Ärzte meines Vertrauens weitergegeben und erwarte nun erst mal die Rückmeldung. aber ich halte dich auf dem Laufenden.

Solltest Du eine Hirnwasseruntersuchung bekommen, lass dir im Vorfeld Beruhigungsmittel geben und im Anschluss daran ausreichend Schmerzmittel- es kann zu fiesen Kopfschmerzen kommen ... Die Untersuchung an sich halte ich aber für wichtig und richtig.

Liebe Sandra, möge dieser Alptraum für dich schnell besser erträglich werden und mögen gute und aussichtsreiche Behandlungsoptionen gefunden werden - das wünsche ich dir von Herzen.

H-alt duruch, du Tapfere!!!

Birgit

[vlinder1967]

Liebe Sandra,
ich denke an dich, fühle mich sprachlos und schicke dir unendlich viel KRAFT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !
Alles Liebe!

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich drück hier alles, bis es blau wird !
Und Dich mal ganz lieb und vorsichtig .
Hab auch ein dickes Kraftpackerl für dich gepackt, mit ganz vielen , das schick ich gleich los.

[Edeka]

Liebe Sandra,

ich denke an Dich.
Mir ist gerade eingefallen, dass wir vor gar nicht langer Zeit, im April, hier eine Angehörige hatten, deren Mutter ebenfalls Hirmetastasen nach Ovarialkarzinom hat. Sie hieß Sussa32, ihr Thread ist im Angehörigenforum. Vielleicht interessiert es Dich?

Ich wünsche Dir, dass sich etwas Gutes für Dich auftut!

Viele liebe Grüße
Edeka

[Sandra43]

In der Mammographie deutet nichts auf BK hin
Versuche nicht zu Grübeln wie das jetzt auszulegen ist ( also pos. versus neg.) es ist halt so wie es ist und ich kann eh nichts daran ändern ...

Hallo Engelchen, so wie Du es beschreibst bin ich aber froh dass ich gerade so Körbchengröße B habe :-)

Auch Dir Ulrike, Danke für Deine zutreffende Beschreibung

Hatte eure beiden Einträge kurz bevor ich zur Mammo geschickt wurde gelesen und mir dann zugetraut, dass ich davor doch nicht um Beruhigungsmittel betteln muss ;-))

Denn die Mammographie selbst war für mich zwar unangenehm, aber auszuhalten.
Weh hat eigentlich nur das erste Quetschen (bzw. Wie der Arzt so schön gesagt hat "komprimieren") der Brust getan, war vielleicht auch mehr der Schreck ...
Aber wenn das bei allen 4 Aufnahmen so gewesen wäre, wäre ich wohl doch in die Knie gegangen ...

Hallo Edeka, Danke für den Hinweis.
Das hatte schon mal jemand erwähnt, aber erst mit dem Namen habe ich den Thread gefunden

Hallo Rima, da meine Gehirnmetastasen so selten sind bekomme ich ja gerade einen
Eindruck wir "blöd" es ist, wenn man kaum über den weiteren Weg austauschen kann, weil es nicht viele gibt die diesen Weg auch gehen müssen.
Irgendwie fällt mir persönlich manches leichter, wenn ich bei anderen lesen kann dass sie eine Situation auch kennen und -im besten Fall- bestens überstanden haben
Wenn ich jetzt nichts durcheinander bringe, dann wusstest Du zumindestens 1 mal sogar mehr als Dein Arzt?!?
Im Moment scheinst Du aber wenigstens Ruhe vor dem Mist zu haben und ich wünsche Dir von Herzen dass es so bleibt


Ich muss für mich einfach mal eine schriftliche Bestandsaufnahme machen, wer negative Dinge jetzt nicht lesen will sollte ab hier also lieber NICHT weiterlesen

Gehirnmetastasen werden anscheinen bei weniger als 2% der an Ovarialkazinom erkrankten Frauen festgestellt (der Krebs sucht sich eigentlich eher die Organe aus die in der Nähe liegen, bei mir war aber ja schon ein LK am Hals befallen ...)
Je mehr Gehirnmetastasen man hat umso schlechter die Aussichten, nun ja bei mir ist leider mein ganzes Gehirn "voller Flecken"

Als Behandlungsoptionen (alle können theoretisch miteinander kombiniert werden) kommen grundsätzlich in Frage:

Chemotherapie:
da durch das Auftreten der Metastasen die Blut-Hirn-Schranke sowieso durchbrochen wurde
Auch Avastin kommt in Frage
Aufgrund der Löcher in meinem Darm kommt Avastin in meinem Behandlungsblumenstrauß nicht mehr vor
Außerdem sind meine Metastasen offensichtlich Platinresistent, da ich ja erst Ende Februar die letzte Chemio damit und mit Caelyx hatte,
Damit sind in meinem Strauß schon noch ein paar Blumen weniger

OP:
Würde aber nur Sinn machen wenn man einige wenige gut erreichbarer Metastasen hat, fällt also für mich weg

Bestrahlung:
Da ich -wie schon erwähnt- den ganzen Kopf voll mit den Dingern habe kommt nur eine Ganzhirnbestrahlung in Frage
Andere Bestrahlungsverfahren die vllt. schonender wären, weil gezielter bestrahlt werden könnte sind damit für mich auch aus dem Rennen

Fazit:
Die Aussichten bei Gehirnmetastasen sind sehr schlecht und durch die Anzahl und durch den Wegfall einiger Behandlungsoptionen gehöre ich auch noch zu denen, bei denen sie noch schlechter sind als bei dem Durchschnitt

Meine Pfründe sind, dass ich mit 45 noch nicht so alt bin
Und dass mein Allgemeinbefinden nicht so mies ist.

OK dass mit dem Allgemeinbefinden, da Lüge ich mir ein bißchen was in die Tasche, so richtig gut ist es jetzt nicht gerade
Aber wenn man vor ein paar Tagen noch Angst hatte, ob man es unfallfrei bzw. überhaupt ins Bad schafft und wenn man das jetzt schafft -OK etwas wacklig aber immerhin! ;-)
Im Bad benötige ich aber leider nich einen Stuhl im stehen würde ich nicht mal das Zähneputzen schaffen :-(
Aber so ein klitzekleines bißchen besser wird es im Moment fast jeden Tag :-))
Also nehme ich den relativ guten Allgemeinzustand jetzt doch auf meine "Haben-Seite"
Ich habe mit auch noch folgendes als Plus verbucht:
Wenn ich schon zu den weniger als 2% gehöre die so einen Mist bekommen, dann kann ich genauso gut auch zu den wenigen davon gehören die es schaffen doch noch lange damit zu Leben bzw. Die Biester vllt. loszuwerden.

Ich habe öfter mal in anderen Threads gelesen, dass jemand irgendeine Behandlung für sich ablehnt weil es seine Chancen nur um sagen wir 5% erhöht (Gut meistens ging es bei den Aussagen um die Verhinderung eines Rezidives und nicht um Leben und tot)
Ich für mich kann nur sagen, dass ich alle seriösen, schulmedizinischen Behandlungen machen werde und wenn es auch nur meine Chance um 1% erhöht ... Und dennoch werde ich im Hintergrund behalten, dass ich irgendwann vllt. doch nicht mehr kann (aber natürlich in hoffentlich sehr ferner Zukunft)

Und jetzt heißt es für mich kämpfen, solange ich kann!!!
Tolle Vorbilder in kämpfen habe ich in so einigen von euch ja genug :-)

Hallo Bienchen, auch Dir einfach nur Danke für Deinen Eintrag bei mir.
Und ja, so schnell gebe ich nicht auf, noch ist es bei mir nicht soweit.


Vlinder,auch Dir Danke. Habe gelesen dass es bei Deiner anscheinend unverwüstlichen Schwester fast schon perfekt weiterläuft, das freut mich immer sehr sowas zu lesen. Es macht einfach Mut auch wenn meine Situation eine andere ist..
Danke auch für den Artikel den Du eingestellt hast (Birgit Danke für den Hinweis), werde meine Ärztin sobald möglich mal drauf ansprechen

So jetzt gehe ich auf die Suche nach Gletscherspalten und Eisbären :-))
Ich habe mich aber dazu entschieden das eher virtuell zu sehen, sonst wird es mir in meinem Einzelzimmer doch zu eng.
Hm obwohl mich das Zimmer mittlerweile so viel kostet wie ein schöner längerer Urlaub, bin ich doch jedem Tag aufs neue froh es zu haben und dass ich ich es -noch- bezahlen kann :-))
Alleine schon, wenn einmal täglich die Ärztin kommt (manchmal sind es auch mehrere) um mir in/auf den Popo zu schauen ...

So jetzt warte ich auf meine GynOnk Oberärztin
Es wurde mir aber schon gesagt dass es eher Mittag/Nachmittag wird
(Ist ja wahrscheinlich auch für eine Ärztin ein eher doofer Termin)

Ich denke in Wesentlichen wird die mir nicht viel neues und hoffentlich auch nicht noch viel schlechteres sagen können (soweit ich eben als Nichtmediziner so was überhaupt verstehen kann)
Ich erhoffe mir aber zeitliche und praktische Details (Also wann ungefähr, geht es mit was und vor allem auch wo weiter)
Ein bißchen Angst habe ich aber schon dass ich vllt. doch schon sowas wie austherapiert hören muss, aber nach allem was ich gelesen habe, glaube ich schon, dass ich noch eine -wenn auch kleine -Chance habe.
Alles Liebe
Sandra

P.S.
Sorry, wenn ich vielleicht etwas durcheinander geschrieben habe, aber ich habe es in mehreren Etappen geschrieben und auf dem Handydisplay ist es nicht so Übersicht und als ich versucht habe eine Passage an eine besser passende Stelle zu schieben war sie stattdessen gelöscht ;-)
Sorry auch falls ich jemanden vergessen haben sollte... (Hoffe nicht ...)
Besondere Grüße Würde ich dennoch gerne an Sannchen und Eva schicken, ich hoffe sehr bald wieder irgendwo von euch lesen zu dürfen
Ach und wo ich gerade dabei:
Ist auch immer schön wenn sich Mosibär meldet,
Und bei Tigimon warte ich noch auf den "versprochenen" ausführlichen Bericht und hoffe, dass es nur schöne Gründe gibt die sie davon abhalten
Allen die gerade wieder eine Chemo machen wünsche ich möglichst keine NW
Allen die jetzt keine Behandlung benötigen, wünsche ich dass es so bleibt ...

[kuehlraum51]

Liebe Sandra,

habe deine schlechte Nachrichten gelesen und konnte gar nicht reagieren.....
Ich kann mich erinnern, was für Gedanken und Ängste habe ich erlebt, als mit dem trinken( 5-7 l) bei mir los ging. Im Kopf habe ich die Gedanken ( Metas im Gehirn) gehabt, und war nicht in stande an was anders denken. Volle Panik!
Nach und nach versuchte ich mich beruhigen und von allen Seiten mir Infomaterial zukommen lassen. Das hat mir geholfen etwas ruhiger zu werden.
Erst aber nach dem MRT wurde ich von den Gedanken frei.
Dafür als " Belohnung" bekam ich jetzt pleurokarzinose!
Natürlich wie immer kam zuerst Panik und die Gedanken( jetzt ist aber Schluss, jetzt machst du nichts mehr, das ist kein Leben mehr, eine Baustelle nach der andere).
Dann kam aber die ruhigere Fase, wo ich intensiv nachdenke und versuche mich von allen Seiten informieren - was kann man noch machen, hat das überhaupt noch ein Sinn?
Direkt nach der OP, ging mir viel besser als jetzt, ich muss fest stellen, dass von Tag zu Tag habe ich immer weniger Kräfte, aktuell kann ich ca. 50 m laufen, habe keine Muskeln mehr und bin nur Last für meinen Mann und Kindern.
Trotzdem mache ich die Chemo mit Topotecan weiter obwohl mein Tumormarker
steht um die 2.000 .
Liebe Sandra, das Leben ist schön und auch in unsere Situation gibt's Momente die uns Freude bereiten.
Ich hoffe, dass du auch so denkst und man findet entsprechende Therapie für dich.
Ich hoffe, dass ich auch so lange es geht so denke und meine Psychologin nimmt mir die Schuldgefühle die ich zu Zeit gegen meiner Familie habe.
Alles gute für dich!
Eva

[Sandra43]

So jetzt weiss ich ungefähr wie es weitergeht, nicht so genau wie ich es gerne gewollt hätte aber eben ungefähr

Vorneweg:
Meine GynOnk OÄ ist echt OK, sie redet offen und ehrlich und macht mir nichts vor und dass ist mir wichtig

Über das testen was bei welchem Tumor wirkt haben wir auch geredet und die hält davon nichts, das wäre leider noch viel zu unzuverlässig
Sie wäre letzte Woche auf einem Onko-Kongress in den USA gewesen und auch darüber wäre dort lange diskutiert worden
Im Moment wäre die Lage aber so dass man trotz verzweifelter Suche einfach bei EK keine Marker finden würden mit dem man voraussagen könnte warum eine Chemo bei Der einen so toll hilft und bei der andren so gar nicht ..

Ich komme jetzt nächste Woche auf die Neurochirurgie, wo dann doch noch -die von mir so gefürchtete - Lumbalpunktion (Hieß doch so?) stattfindet (werde auf jeden Fall Beruhigungsmittel davor und -Engelchen Danke für den Tip- Schmerzmittel für danach ordern)

Abhängig von dem was da gefunden wird kann es gegebenenfalls sein dass die doch ein Loch in meinen Kopf bohren um an eine Metastase heranzukommen :-(

Ist aber alles um
eben möglichst sicher zu gehen dass das in meinem Hirn von dem EK kommt und nicht von einer anderen Krebsart

Je nach Ergebnis der Lumbalpunktion könnte es sein dass ich auch eine Chemo benötige (die dann igitt igitt auch über den Rücken eingespritzt werden würde)

Ziemlich sicher folgt dann aber eine Ganzhirnbestrahlung ...

Chancen -wie schon ein paar mal erwähnt- ziemlich mies aber noch nicht total aussichtslos, wenn es richtig gut läuft könnte es schon sein dass ich noch ein paar Jährchen durchhalte

Ich habe mir vorgenommen es auf jeden Fall zu versuchen habe aber meine Ärztin auch gebeten mir offen und ehrlich zu sagen wenn der Zeitpunkt kommen
sollte an dem es nichts mehr zu kämpfen gibt

Bin irgendwie immer noch erstaunt darüber, dass ich nicht völlig zusammenbreche..
Ich kapiere ja schon irgendwie wie ernst meine Lage ist aber irgendwie dringt das nicht in mein innerstes vor
Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen dass ich schon bald sterben soll

Wird Zeit dass ich mal wieder mit meiner Psychotherapeutin reden kann, die kann mir vielleicht helfen inwieweit ich mich mit dem Gedanken an einen möglichen baldigen Tod überhaupt jetzt schon auseinandersetzen muss ...
(Könnte sein, dass wir das nächste Woche hinbekommen)

Ich habe im Moment manchmal das Gefühl dass es meinem Schatzi, meinem Daddy und meiner Schwester mit meiner Diagnose manchmal schlechter geht als mir
Hm, ich bin im Moment ziemlich direkt und vermeide es die Situation zu beschönigen vielleicht Mute ich Ihnen damit einfach zuviel zu???
Aber die Situation ist nun mal wie sie ist und ich sehe keinen Sinn darin um den heißen Brei herumzureden.
Ich kann nur klar machen dass ich nicht so schnell aufgeben werde und dass ich kämpfen werde und dass ich anscheinend im Moment ganz gut damit klar komme.
Aber ich kann Ihnen doch keine Lügen erzählen z.B. dass ich eine 50:50 Chance hätte, das wäre doch total gelogen ...

Eva, als ich Deinen Post gelesen habe sind mir 3189 Gedanken dazu durch dem Kopf geschossen aber überwiegend dachte ich : da spricht mir einer aus der Seele
Eigentlich langt das ja,
Ich werde aber in den nächsten Tagen vielleicht doch noch den einen oder anderen meiner 3189 Gedanken dazu zu besten geben :-)
Bis dahin wünsche ich Dir einfach möglichst viele wunderbare kleine Momente
(Na gut eigentlich wünsche ich Dir, mir und so vielen anderen hier eher ein großes Wunder aber dass mit den kleinen wunderbaren Momenten ist vielleicht eher realistisch ;-) )

Alles Liebe
Sandra

[Rima60]

Hallo Sandra,

ja, ich wußte mehr als der Arzt. Das war nach meiner Operation an der Leber. Ich hatte von meinem Tumor, dem Granulosenzelltumor, Metastasen an der Leber. Und die Ärzte in dem Krankenhaus konnten damit gar nichts anfangen, ich habe den Arzt dann aufgeklärt und so konnte er bei der Tumorkonferenz wenigstens was sagen. Bloß raus gekommen ist da nichts. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es kaum Studien darüber gibt. Es ist aber bekannt, das dieser Tumor immer wieder kommen kann, sogar nach 30 Jahren. Also werde ich immer ein Überraschungsei bleiben, wenn ich zur Nachsorge gehe.
Zur Zeit mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex (GnRH-Analoga), da mein Tumor Hormon abhängig ist. Und im August habe ich seit 2 Jahren Ruhe.

Dir liebe Sandra und auch allen anderen hier Forum wünsche ich nur das allerbeste, viel Kraft und alles Liebe!

Rima