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  #1  
Alt 13.06.2014, 18:02
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Lächeln AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo ihr zwei!!
Erstmal danke ich euch für's Antworten!!!
Vielleicht geht diese Infekt-Phase bei mir ja auch bald vorbei und ich kann mich relativ normal durchs Leben bewegen, zumindest hoffe ich das.
Eigentlich bin auch nicht der anfällige Typ, aber im Moment scheinbar schon...
Ansonsten geht es mir nämlich auch unter der Chemo verhältnismäßig gut, habe nur geringe Nebenwirkungen.
Was mich eher nervt, ist, dass ich mich so unnütz fühle. Ich bin ein aktiver Mensch, ständig in Action, ungeduldig und schnell und soll nun plötzlich so sehr herunterfahren, dass ich mir echt komisch vorkomme. Gerade mal die Hausarbeit, die bleibt (und die ich ja auch sooo sehr liebe...). Das bin nicht ich, habe ich oft den Eindruck... Arbeiten darf ich leider nicht - da sind zu viele Bakterien.. (ich bin Lehrerin in der Grundschule)- könnte ich auch nicht, weil mein Zustand sich täglich verändert und überhaupt nichts mehr so richtig planbar ist.
Wenigstens ist jetzt Sommer und das Herz von daher nicht auch noch schwer...
Kalinchen
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  #2  
Alt 13.06.2014, 22:36
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Grüß Dich, Kalinchen
Schöner Mist, auch wenn Du es sicherlich schaffen wirst...!!!!
Ein Infekt nach dem anderen... Tja, es lebe eine normale Familie...
Ich als extrem sportlicher Single & Kinderkrankenschwester mit Katze, habe mich total zurückgezogen. Keine Arbeit, einkaufen nur, wenn in den Geschäften nichts los war, Sport nur in der Sportonko oder wenig auf dem Rennrad & meine Katze habe ich auf Anraten für die Zeit weggegeben... da mir das extrem schwer fiel, habe ich gefragt, wie das die machen, die auf nem Bauernhof leben oder kleine Kinder haben... Antwort der Onkologen: "Ja, das ist ein Problem.....!"
NATÜRLICH gibst Du Deine Kinder nicht weg!!!! Aber, vielleicht versuchst Du wirklich den Abstand einzuhalten, den Du schaffst... Ich gebe Dir da auch keinen Tipp... Schau einfach wie viel Abstand Du schaffst...
Ich bin ohne irgendwelche Aussetzer durch diesen Mist, aber die Infektphase habe ich nachgeholt... bis Ende April war ich ca. alle 4 Wochen krank... Seit ca 2,5 Monaten hatte ich keinen Infekt mehr... das ist für mich super!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #3  
Alt 13.06.2014, 22:52
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Ach ja... bzgl aktiver Mensch... Eine Kollegin ( mit Zustand nach Leukämie) meinte zum Glück vorwarnend... : " Irgendwann wirst AUCH DU weniger machen & mehr daheim sein.. irgendwann wird sich auch Dein Blut nicht mehr so schnell erholen & absacken...


Das hat mir SEHR geholfen, dass IST zu akzeptieren
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Melanom rechte Wade 2003
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  #4  
Alt 14.06.2014, 10:19
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Kalinchen,

ich wünsche Dir natürlich auch eine infektfreie Chemo. Geschwollene Mandeln und Schluckbeschwerden sind normal. Und noch einige andere Sachen mit denen ich Dich nicht ängstigen möchte. Wenn Deine Körpertemperatur immer schön unter 38 bleibt, brauchst Du keine Angst zu haben. Nach dem 6.Zyklus kommen dauerhaft die Leukos wieder hoch und das alles ist dann Geschichte.
Zu den Infektionenen, ich habe selbst ein 4-jähriges Kind und ich habe versucht Abstand zu halten, auch mit Mundschutz wenn ich Krankheitszeichen an ihr bemerkte. Eine Bronchitis ging trotzdem auf mich über. Dabei blieb es jedoch glücklicherweise. Jetzt nach der Chemo genieße ich wieder die Nähe zu ihr.
Ist Dein Zyklus 2 oder 3-wöchig?

VG
Jens
__________________
VG
Jens

-----------
01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #5  
Alt 16.09.2014, 11:02
Mum4two Mum4two ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Liebe Kalinchen

Bei uns bin ich die, die dauernd erkältet ist. Am Freitag hat mein Mann die nächste
Rituxeb (wie schreibe ich das)-Therapie und ist seit heute früh auch erkältet. Koche nun Tee und die Hühnersuppe, die er am Samstag für mich in Unmengen kochte, ist auch am Auftauen. Mit dieser scharfen Suppe mit nem ganzen Huhn drinnen war ich binnen 72 Stunden auf dem Damm. Nun hoffe ich, es reicht auch beim lieben Mann....
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  #6  
Alt 16.09.2014, 17:13
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

http://www.lymphome.de/Gruppen/DSHNH...echpartner.jsp

Ich habe in Homburg angerufen. Wenn Du dort falsch sein solltest, sagen sie Dir schon die richtige Adresse..
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  #7  
Alt 23.11.2014, 19:13
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Ihr Lieben,
wollte mich mal wieder melden
Morgen haben ich meinen letzten Bestrahlungstermin - ich bin froh!!!
Habe auch diese Phase recht unbeschadet ohne nennenswerte Nebenwirkungen überstanden, lediglich Müdigkeit. Diese habe ich mit viel Bewegung ganz gut in den Griff bekommen. Jetzt warte ich auf die Genehmigung für eine Reha. Ich habe mir Bad Oexen ausgesucht und ich möchte am liebsten Anfang Januar starten... Fährt jemand von euch zufällig auch bald dort hin?
Eine Frage habe ich noch: bin ich (sind wir) in dieser Phase der Krankheit eigentlich immer noch besonders anfällig/gefährdet für Infekte und andere Krankheiten oder funktioniert das Immunsystem schon wieder recht normal?
Mir geht es nämlich echt gut obwohl um mich herum alles schnieft und schnauft.
LG an euch alle, Kalinchen
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  #8  
Alt 23.11.2014, 20:10
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo kalinchen und alle anderen,
bin am Donnerstag aus meiner AHB gekommen und fange morgen an zu arbeiten. Ich freue mich total und fühle mich gut. Habe den nächsten Termin zur Untersuchung erst wieder im Februar. Bin in der AHB prompt krank geworden. Die halbe Klinik hustete, schniefte und röchelte, da blieb eine Ansteckung nicht aus!
Ich wünsche dir kalinchen, aber natürlich auch allen anderen, alles, alles Gute - bleibt oder werdet gesund.
Liebe Grüße, mara
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  #9  
Alt 24.11.2014, 08:24
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Guten Morgen!
Die Infektanfälligkeit hält auf jeden Fall noch ein wenig an... Je nach dem wie schnell Deine Leukos wieder ihre fleißige, volle Arbeit aufnehmen...
Aber auch wenn meine Werte wieder so gut wie normal sind, muss ich gewaltig aufpassen. Bis September hatte ich (seit 2 Jahren..) alle 4 Wochen einen Infekt inkl Streptokokken-Angina... Seit Sept mache ich beim ersten Kitzeln 2*tgl. Nasendusche, gurgel kräftig, nehme Angocin & so habe ich meine Weiterbildung ohne einen kranken Tag geschafft.. ( Klopfe gerade kräftig auf Holz, da ich noch 3 Wochen habe & ich seit 2 Tagen wieder dusche... )
Dein Immunsystem muss sich jetzt erst mal wieder mit ner Menge Erreger wieder anfreunden...

Allen einen guten Start in die Woche
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  #10  
Alt 16.06.2014, 07:58
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Kalinchen,
nichts kann ich mehr verstehen, als die Tatsache, dass du "nicht du bist".
Auch ich bin ein unglaublich aktiver Mensch, der neben zwei Jobs auch noch Hobbys hat (ich singe in einer Band und lerne gerade auch Saxophon, dann bin ich in einem Sportstudio zugange...), und dieses "Runterfahren" hat mich wahnsinnig gemacht.
Ich renne auch überall rum, hin und her, bin hier und dort, unter der Woche Arbeit, am Wochenende Party, großen Bekanntenkreis usw usw.
Es war für mich eine sehr einschränkende Zeit.
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
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  #11  
Alt 16.06.2014, 10:25
jsom jsom ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Kalinchen,

ich kann mich der Rosemie nur anschließen. Sie hat das schon auf den Punkt gebracht. Bei mir gab es 14-tägig 8xR-CHOEP. Auch das übersteht man.

Auch ich war vorher sehr aktiv, Familie, Arbeit und wenn es die Zeit dann noch zuließ Sport (Rad fahren, Triathlon). Das war vielleicht doch etwas zu viel für mein Immunsystem.
Wie dem auch sei, es muss auch ohne Sport gehen. Die Familie und einigermaßen gesund ist das Wichtigste.

Alles Gute für Deine nächsten Zyklen.
__________________
VG
Jens

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01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb
05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14
06/14 KM-Biopsie negativ
07/14 PET-CT negativ
10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft
01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht
04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l
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  #12  
Alt 16.06.2014, 21:51
campario campario ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Kalinchen,
auch ich habe diesen Mist durch, allerdings habe ich ein Follikuläres Lymphom. Ich habe zu Hause auch ein zwei einhalb jähriges Kleinkind und vor und während der Chemo hatte ich doch arg mit Infekten zu tun, das hat sich bis jetzt noch nicht wirklich gebessert trotz der Leukos die jetzt um die 3000 sind. Hauptsächlich habe ich die HNO Infekte von meiner Tochter bekommen , der Portinfekt war eine andere Geschichte. Mit Antibiotika ging es so halbwegs, wobei ich wirklich nicht dazu raten kann , Antibiotika und Chemotherapie gleichzeitig laufen zu lassen .mein Arzt sah das allerdings anders... Na ja es ist überstanden und ich muss sagen, jetzt endlich nach langer Zeit der Diagnosefindung und der Chemo habe ich das Gefühl dass es mir wirklich wieder besser geht. Ich werde belastbarer und fröhlicher.
Das infektthema hat mich auch sehr interessiert (Kind, Mann, Hund, Pferd, Arbeit). Vermeidung von Infektquellen, Mundhygiene und Obacht vor Pizsporen sind das A und O. Herrkömlicher Mundschutz bringt übrigens bei Virusinfektion keinen Schutz, im Prinzip kann man sich das sparen. Gekuschelt wurde die ganze zeit, allerdings haben wir das Kind für zwölf Wochen aus der Kita genommen damit es sich nicht ständig ansteckt und mich damit auch.

nach der Chemo heißt es bangen, dass das Lymphom auch weg bleibt ... bei mir steht morgen das zweite ct an-angsttermine...
Alles Gute!!
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #13  
Alt 20.06.2014, 12:26
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Danke euch allen für die bestärkenden Antworten.
Ich habe jetzt gerade den zweiten R-Chop - Schub hinter mir und es geht mir ganz ok.
... Und wieder ein krankes Kind zu Hause .... Wir halten und voneinander fern, so gut es eben geht. Ich bin gespannt, ob ich in diesem Zyklus vielleicht mehr Glück habe und mir nicht so viel einfange, jedenfalls werde ich jetzt besser aufpassen!!!!
Campario, dir wünsche ich alles gute und tolle Ergebnisse für deine Nachuntersuchung.
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  #14  
Alt 20.06.2014, 18:10
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Kalinchen, jetzt hast Du nur noch 4 Chemos vor Dir und schon 2 hinter Dir. Das nächste Mal ist schon Halbzeit ....ab da ging es mir schon besser, wobei bei mir die dritte Chemo die heftigste war. Ist aber bei jedem anders und jede Chemo habe ich auch anders vertragen. Gönne Deinem Körper jetzt paar Tage Ruhe. Ich drücke die Daumen, daß Dich Dein Kind nicht ansteckt. Alles Gute!
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #15  
Alt 20.06.2014, 18:41
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Standard AW: Bin neu hier - eine Leidensgenossin

Hallo Rosemie,
Das ist ein guter Tipp, dass ich schon bald Halbzeit habe! So habe ich das noch gar nicht betrachtet, und das obwohl ich Meisterin im "Schönreden" bin... Das macht mir Mut!!!
Wenn ich so schlapp und müde bin, kann ich das Nichtstun auch ganz gut aushalten. Ich lasse mich einfach mal von meinen vielen Leuten betüdeln, verwöhnen oder auch unterhalten. Ich bins nur einfach nicht gewöhnt...
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