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  #1  
Alt 05.10.2014, 10:32
Linde61 Linde61 ist offline
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Ort: Wiesbaden
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Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Liebe Conni,

die Wartezeit betrug bei uns ca. 9 Monate, sie kann auch kürzer sein oder länger dauern, je nachdem ob ein passendes Organ zur Verfügung steht. Leider ist in unserer von Egoismus geprägten Gesellschaft die Bereitschaft Organe zu spenden nicht sehr groß, bzw. den meisten Menschen ist das egal. So müssen viele Patienten auf der Warteliste lange leiden oder sterben.

Wir brauchten nur 15 km zur Uniklinik Mainz fahren, da wir in Wiesbaden wohnen. Zweimal wurden wir angerufen und sind sofort in die Klinik gefahren, aber leider konnte nicht transplantiert werden, weil die Organe aus verschiedenen Gründen nicht passten. Dieses kann passieren, aber nachdem wir die Enttäuschung verdaut hatten, haben wir das als „Übung“ abgehakt, man wird dadurch auch immer gelassener. Der Koffer war stets gepackt, das Telefon immer am Bett. Beim dritten Mal endlich hat es mit der Transplantation geklappt. Zeit war immer genug, weil das Organ von irgendwo her geschickt wird (in unserem Fall aus Österreich). In der Wartezeit wurden Blut- und Röntgenuntersuchungen durchgeführt. Operiert wurde mein Mann nachts und das sehr erfolgreich, es geht ihm nach nun fast 4 Monaten sehr gut und die Immunsuspression verträgt er gut. Er hatte das Glück an sehr gute kompetente Ärzte zu geraten.

Gebt die Hoffnung niemals auf, irgendwann kommt der ersehnte Anruf und Dein Schatz wird ein neues Organ bekommen. Ich würde Euch empfehlen im Ernstfall ein Taxi zu nehmen, die Rechnung wird in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Ich drücke Euch weiterhin die Daumen. Alles wird gut.

Liebe Grüße
Linde
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  #2  
Alt 05.10.2014, 18:19
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Daumen hoch AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

liebe linde,
vielen dank für deine antwort. das macht mir mut und den kann ich
gut gebrauchen.

mein schatz ist grad wieder im krankenhaus zur punktion des bauchwassers.

ich hoffe, es geht alles gut.

ich werde dir wieder schreiben, wenn das ergebnis des ct mit kontrastmittel
für die gefäße in der leber da ist. die ärztin in heidelberg ist der meinung,
das es gut ausgehen wird.

mfg
conni
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  #3  
Alt 06.10.2014, 17:53
silv60 silv60 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Liebe Conni,

ich drücke euch die Daumen, dass jetzt alles in die richtigen Bahnen läuft.
Es kann nur besser werden. Viel Glück euch beiden!!!

Liebe Linde, es freut mich so sehr, dass es deinem Mann so gut geht.


Alles Gute und
liebe Grüße
Silvia
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  #4  
Alt 06.10.2014, 21:07
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

hallo silvia,

vielen dank für deine lieben worte.

ja es kommen immer neue ergebnisse hinzu.
heute habe ich erfahren, das mein schatz eine schwere
lebernekrose hat und die ärzte in heidelberg fragen sich jetzt, was
für ursachen es gibt so etwas auszulösen.

man muß sich einen infarkt in der leber vorstellen wo er selber nicht
mal gemerkt hat. es ist erwiesen das er schon länger zurückliegt.

ich hoffe das alles gut wird. heute haben wir mit der thrombosetherapie
begonnen.

ich werde euch wieder schreiben, wenn ich alle untersuchungsergebnisse
habe. ich habe wieder gelernt zu beten, ob ihr es glaubt oder nicht.

ich grüße euch
conni
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  #5  
Alt 10.10.2014, 09:28
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC Verdacht

hallo ihr lieben,

wollt kurz mit euch schreiben. mein schatz schläft grad.
er hat die ganze nacht nicht schlafen können.

gestern kam der anruf mit dem untersuchungsergebnis aus heidelberg.
auf dem ct haben sie eine neue raumforderung wie sie es nennen an
der rechten nebennierenrinde festgestellt.

kann mir jemand sagen auf was für untersuchungen ich mich jetzt
vorbereiten muß seelisch meine ich

mein schatz wird nächste woche stationär aufgenommen in der
uniklinik heidelberg für innere medizin. ist diese klinik auch so gut wie
die transplantationsklinik?

ich habe große angst, das mein schatz es doch nicht schaffen kann.

bis bald
mfg
conni
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  #6  
Alt 10.10.2014, 17:32
Linde61 Linde61 ist offline
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Ort: Wiesbaden
Beiträge: 82
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Liebe Conni,

wenn es sich bei der Untersuchung in der Inneren Medizin um die Evaluierung vor einer eventuellen Lebertransplantation handelt, werden in der Regel folgende Untersuchungen vorgenommen:

Allgemeine Laborwerte, EKG, Lungen- Röntgenaufnahme, Echokardiographie, Belastungs- EKG, Lungenfunktionsprüfung, Oberbauchsonographie mit Gefäßdoppler, Abdomen- CT, Magnetresonanztomographie der Leber, Gastroskopie, Leberbiopsie, CT- Thorax, Herzkatheter, Schädel- CT, Skelettszintigraphie, Psychiatrische Evaluation, Zahnärztliche und HNO- ärztliche Untersuchung. Stationärer Aufenthalt ca. 1 Woche.
Die Evaluierung wurde bei meinem Mann auch in der Inneren Medizin durchgeführt.

Wenn dann die Untersuchungsergebnisse vorliegen, wird von einem Ärztegremium entschieden, ob der Patient auf die Warteliste kommt.

Ich kann Dich so gut verstehen, denn ich weiß um die immense Belastung, manchmal konnte ich es kaum aushalten. Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße

Linde
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  #7  
Alt 11.10.2014, 18:07
saverio56 saverio56 ist offline
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Beiträge: 207
Standard AW: diagnose leberzirrhose mit HCC

Liebe Linde,

vielen dank für deine lieben worte.

hab heute mein schatz wieder zur azitespunktion gebracht. jetzt gehen wir
jede woche.
7 liter waren es heute.

ich danke dir für die ausführliche beschreibung der untersuchungen.
jetzt kann ich mich darauf einstellen.

ich werde dir schreiben, ob alles gut gegangen ist.

liebe grüße
conni
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