Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Claud]

Liebe Schnecki,

von mir alles Gute für deinen Klinikaufenthalt, meine Däumchen sind gedrückt bis sie blau werden. Ich denke an dich.

Liebe Birgit,

mir gehts heute super, habe alles gut vertragen Hatte Navelbine und Avastin, naja, meistens beginnen die Nebenwirkungen 2 Tage danach - es soll nur wirken, dafür nehme ich vieles in Kauf.
Deine Knuddler sind bei mir angekommen, ich schicke dir für deine morgige Chemo-Gabe viele Kraftknuddler gegen Müdigkeit zurück

Du wirst diese harte Zeit überstehen, der Zweck heiligt die Mittel - es ist wunderbar wie diese Chemo in deinem Körper alles wegputzt und wegdonnert.

Alles Liebe

Claudia

[vlinder1967]

liebe birgit, liebe claud,
euch beiden wünsche ich einen TOLLEN BEHANDLUNGSERFOLG!!!
...und möglichst wenig nebenwirkungen!!!
herzlichst, vlinder

[Elfi 63]

Liebe Birgit und liebe Claudia,
ich wünsche euch alles, alles Gute für die Chemo. Ich hoffe sie zerstört alles, was dort nicht hingehört!!!!
Bin in Gedanken bei euch und drücke die Daumen!
Liebe Grüsse
Elfi

[Swabs]

Hallo Engelchen
Ich wünsche Dir möglichst wenig Nebenwirkungen bei der heutigen "Infusion"!
Wegen Deinem "Rechner". Das ist echt doof, ist uns auch schon passiert. Leider ist es so, dass das "Outlook" nicht automatisch auf der Festplatte gespeichert wird. Ich habe auch schon meine gesammten Mails verloren. Das tut weh. Seit dem letzten Absturz sichere ich meine Mails (oder wenigstens jene, die mir wichtig sind) und was mir sonst noch wichtig ist auf einer externen Festplatte. So kann ich nachts wieder besser schlafen

Liebe Claud
Freut mich, dass Du die neue Kombination gut verträgst! Ich wünsche Dir von Herzen, dass sie Dir auch den gewünschten Erfolg bringt!!
Ich denke an Dich und schick Dir einen
Liebe Grüsse Swabs

[Claud]

Vielen Dank an alle hier im Forum, die mir so liebe Wünsche geschickt haben

Tja, muss noch was loswerden, über das Gespräch meines Oncodocs mit Berlin.

Die bezeichneten mich als austherapiert und am Ende, keine Option mehr sozusagen. Yondelis wird im Internet von gewissen Institionen sehr angepriesen, als nebenwirkungsarm usw., aber die Auskunft zwischen Ärzten untereinander ist schon eine ganz andere.
Da wird abgeraten, weil die Lebensqualität stark leidet. Das haben wir hier im Forum von verschiedenen Betroffenen auch schon gehört, aber von offizieller Seite werden wir oft für blöd verkauft.
Den Vorschlag mit meiner jetzigen Kombi hat mein Oncodoc gemacht und ich bin immer wieder dankbar ihn an meiner Seite zu haben. Er meint mit Capecitabine ist nicht viel verdient und deshalb auch unter seinen Kollegen nicht besonders beliebt. Wenn Navelbine bei mir anschlägt kann ich das auch oral einnehmen und muss nicht mehr oft in seine Praxis.

So nun wünsche ich euch eine gute Zeit, melde mich nach meinem Urlaub wieder zurück. Alles Gute bis dahin
lg Claudia

[T'Pau]

Liebe Claudia,

gute Wünsche hab ich hier jetzt zwar noch nicht geschrieben. Aber ich hab sie mir beim Lesen oft gedacht. Das bringt vielleicht auch ein bisschen.
Und ich fand es so toll, dass da quasi aus dem nichts doch noch eine (vielleicht sogar zwei?) Option gekommen ist. Ich dachte die in Berlin hätten da ihren Anteil dabei und hab mich darüber gefreut. Nun lese ich deinen Post: Oh mei, bin ich jetzt irgendwie enttäuscht.
Vor allem weil es sich mit unseren Erfahrungen hier deckt. Hier im großen Zentrum hier ist frau quasi eine Nummer, und wenn sie aus der Reihe bzw. aus dem Standard fällt, wird es schwierig, weil die Neigung der Ärzte vom Standard aus ein bisschen weiter zu denken nicht immer groß ist.

Es ist sehr schade, dass man als Betroffene (oder Angehöriger), oft genug selbst aktiv werden muss und schauen das für sich Beste zu finden.
Wie schön, dass du einen Onkologen hast der dich da gut unterstützt und dich nicht hängen lässt.
Mit diesem Wissen, kannst du nun hoffentlich gut in Urlaub fahren und etwas Kraft tanken.
Erhol dich gut!
T‘Pau

[Panda72]

Liebe Birgit,

habe Dir gestern eine mail geschrieben und ich hoffe, sie ist in dem mailchaos, was Du ja immer irgendwie hast, nicht verloren gegangen :-)).

Meine Ergebnisse waren - bis auf die Hormonwerte und meine immer wiederkehrenden großen Zysten sehr ok. Die nächste Untersuchung ist nach meinem Urlaub im Juli. Dir wünsche ich eine gute Nacht. Nach der Chemo ist man immer unruhig, oder wie geht es Dir?

Auch wenn ich nicht mehr so oft schreibe, so denke ich an Euch alle und lese immer mit, wenngleich ihr mich mit den Diskussionen über die Medikamente echt abgehängt habt. Oh man, wie ist das kompliziert. Aber neulich habe ich etwas über Leukämie nachgelesen - das ist noch viel komplexer.

Liebe Claud, was mich tierisch ärgert - und das ist durch Deinen Beitrag wieder hoch gekommen - ist, dass die Empfehlungen der Ärzte sich nicht immer nur am gesundheitlichen Wohl orientieren. Glückwunsch zu Deinem Onkodoc. Wenn ich Zeit und Geld hätte, würde ich eine Organisation gründen, die Krebspatienten und -innen darin unterstützt, die richtigen Therapien zu finden und ihre Ansprüche an den richtigen Stellen anzumelden. Ich wünsche Dir weiterhin so viel Besonnenheit, den richtigen Weg zu finden. Du hast selbst das beste Gefühl für Deinen Körper. Ich wünsche Dir die Kraft und Mut und das Gespür für DEINEN Weg.

Ich drück Euch alle.

Panda

[T'Pau]

Hallo Engelchen,

um ganz kurz deine Frage zu beantworten, bevor ich auch mal ins Offline-Land verschwinde. :-)
Ja die PARP-Inhibatoren hab ich auf dem Schirm. Da Schwiegermutter auch Eierstockkrebs hatte, Schwiegertante Brustkrebs und Schwiegeropa Prostatakrebs, liegt die Mutation sehr im Bereich des sehr Wahrscheinlichen und ist inzwischen auch bestätigt.

Dummerweise kam das Rezidiv einen Monat zu früh, damit geht Olaparib so wie es jetzt zugelassen ist nicht... Eben aus dem Standard gefallen...
Die Standard Mutationsträgerin bekommt ein Rezidiv anscheinend nicht so früh. *Pömpf*
Na erstmal sehen und dann weitergucken! Wie die Chancen auf eine Studie oder Off-Label sind.

Guats Nächtle

T‘Pau

[ulrikes]

Hallo Birgit,
gibt es das Olaparib nur, wenn gleichzeitig eine platinhaltige Chemo läuft?

Es ist Mist, dass es dir mit der Chemo so schlecht geht. Können die Ärzte dich da nicht besser einstellen und evtl. auch intravenös Flüssigkeit und Futter geben? Du bist doch eh sehr schlank. Bitte sorg gut für Dich und lass auch andere dir helfen. Vielleicht wäre doch ein 2-Wochen-Rhythmus für deinen Körper einfacher zu verkraften?
Ich schicke Dir ein großes Kraftpaket mit vielen Leckereien
Ulrike

[vlinder1967]

Liebe Birgit,
ich bin wütend und traurig, dass es dir so schlecht geht!!!

[berliner-engelchen]

Liebe Ulrike,

sehe gerade während meiner "Morgenvisite" im KK - leider immer noch ohne Aussicht darauf, einen Latte zu vertragen - bei Dir grünes Licht.

Also schnell die Frage beantwortet:
Voraussetzung für Olaparib als Anschlusstherapie NACH einer erfolgten Chemotherapie:
1) nachgewiesene BRCA 1 ODER 2 Mutationsträgerin
2) eine der Komponenten der vorausgehenden Chemo muss Platinhaltig sein. Bzw. Du musst (teil-) platinsensibel sein.
3) die Chemo muss eine nachweisbare Regression des Tumorgewebes bewirkt haben.

Kommt das für dich in Frage? Oder fragst Du nur wg. eventuell mal später?
Ich vermute, da Olaparib erstaunlich gute Ergebnisse gezeigt hat, dass die Zulassung erweitert wird. Erste Studienergebnisse gibt's da auch schon zu.
Eventuell könnte man auch immer noch was über eine Einzelfallentscheidung oder einen off-Label-use machen, aber das braucht einen Arzt, der da sehr fit ist.

(habe gestern drüben bei Frank noch ausführlicher über Olaparib geschrieben, falls es dich interessiert).

Mal ganz liebe Grüße an dich, wir hatten uns schon lange nicht mehr "gesprochen".
einen schönen Tag, eine schöne Woche und einen lieben Drücker
chen

[Panda72]

Ich denk immer an Dich, wenn ich hier das Meer sehe. Ich fühl mich so machtlos, weiß nicht, wie ich Dir helfen kann. Ach Mensch, bin zu weit weg, leider. Aber in Gedanken immer bei Dir! Du schaffst das!
Panda

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

ich wünsche dir noch dass es dir schnell besser geht nach der Chemo und der
Mist - Messi ordentlich auf den Deckel kriegt.
Die Quälerei soll sich ja schliesslich auch lohnen und gehört auch gerade in deinem Fall belohnt.

Gaaanz viele und liebe Grüße aus NRW
von Carmen und Frank

[berliner-engelchen]

hallo Ihr lieben,
nur einen kurzen Pieps von mir.
Danke liebe Panda und lieber Frank mit Carmen für die lieben Zeilen.

nachdem es mir gestern einen Tag besser ging, und ich dachte, jetzt ist das schlimmste vorbei - ich habe eine schlichtweg grauenvolle Woche hinter mir - geht es mir seit heute nacht schon wieder so bescheiden.
langsam reichts mir !!!

Wer soll denn hier den Rasen mähen, wenn ich nicht kann ???
muss mir doch noch eine Ziege anschaffen ... davon träum ich ...

GlG
Birgit

[Claud]

Liebe Eierfrauen,

musste meinen Frankreich Urlaub abbrechen

Hatte permanente große Nervenschmerzen die durch nichts zu unterdrücken waren, deshalb haben wir uns entschlossen, wieder Nachhause zu fahren.

Mein ganzer Rücken fühlt sich an als würde er brennen, das sind die Nachwirkungen meiner fehlgeschlagenen Caelyx Chemo. Die Nervenenden haben sich entzündet - aber die gute Nachricht: Die neue Mixtur scheint zu wirken! und das nach erst einer Infusion!!
Der Knoten am Schlüsselbein hat sich etwas verkleinert und meine Magenbeschwerden sind auch spürbar besser geworden. Welches der Mittelchen die Besserung bringt kann ich nicht beurteilen, aber das ist mir wurscht

Meine Heilpraktikerin hat mir auch etwas Linderung gebracht, das hält leider nur einen Tag an und diese Behandlung kann ich nur 1 x pro Woche machen.

@ Birgit,

du mitleidende dieser Kraftverlust macht dir auch so zu schaffen, so ausgeliefert zu sein - in diese Schmerzphase zu kommen - konnte mir das nie vorstellen, darauf können wir doch echt verzichten.

Morgen geh ich wieder zu Infusion

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag

Claudia