Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Lisssbeth]

Liebe Birgit,

ich stöbere gerade im Programm des diesjährigen Krebs Kongress in Chicago und stieß auf eine Studie über Behandlungsmethoden des Bauchfellbefalls bei Ovarialrezidiven. Vielleicht könntest Du Deinen Onko mal auf die Behandlungsmethode mit Bortezomib ansprechen? Die Ergebnisse dieser Studie wurden dort diskutiert, leider wurden die Ergebnisse nicht publiziert.

Liebe Grüße, Eva

[Sillebill]

Liebes Engelchen,

auch ich möchte dir zu dem tollen Erfolg der Chemotherapie gratulieren...ich freue mich riesig für dich!!!

Du bist eine tolle Kämpferin!!! Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße
Sybille

[lilith***]

Liebe Birgit,

deine Wärme und die Empathie treibt mir den Pipi in die Augen .
Ich hätte da was kleines, wie wäre es mit einem Sonnenstrahlen-Dauer-Abo? Richte ich gleich ein, also habe hier immer nen kleinen Vorrat für dich..

Wünsche mir für dich, dass deine Bauchschmerzen sich verziehen. Und ansonsten nur das Beste! Das mit der Leber klingt schon mal nicht schlecht . Weiter so.. Drücke die Daumen und vielleicht auch die grossen Zehen, eine Frage der Beweglichkeit Ich übe mich darin..

Habe gestern den Ct-Bericht bekommen die Meta in der Mamma iss um die Hälfte eingegangen und die Grösste in der Lunge von 1.1 auf 0.3

Königin? Hmm auf dem Weg dahin, Anwärterin , ..und nochmals ein grosses Dankeschön, euren Austausch und Umgang hat mir eine Möglichkeit aufgezeigt, wie ich meinen Weg gehen kann.

herzlich

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

ich freue mich, dass die Therapie so gut bei Dir anschlägt. Jetzt hoffe ich noch, dass Du die Bauchschmerzen in den Griff bekommst, aber das MRT sah doch schon mal ganz gut aus.

Du hattest nach meinen Kindern gefragt, ich bin die Lisa ohne Kinder. Ich habe auch hinsichtlich der Genmutation keine familiäre Vorgeschichte.
Wie meine Eltern auch bin ich Einzelkind und es gab bisher nur einen einzigen Fall von Krebs in der Familie. Meine Großmutter starb Anfang der 60er Jahre an einem großen Bauchtumor (angeblich Bauchspeicheldrüsenkrebs ).
Inzwischen ist auch niemand mehr da, den ich fragen könnte.

Ich hatte mit einem negativen Testergebnis gerechnet und war dann überrascht. Jetzt mache ich das Beste daraus und bin froh, dass ich dadurch eine weitere Behandlungsoption habe.

Weiterhin alles Gute
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

sorry, manchmal verwechsel ich was. war keine Absicht.

Aber gerade WENN Du keine Kinder hast und keine Geschwister, dann hat es gerade jetzt für dich auch Vorteile, BRAF Trägerin zu sein. Denn das eröffnet dir die Möglichkeit einer weiteren Therapieoption, die ja nicht unerheblich die Monate des progressionsfreien Intervalls anheben kann.

Und für dich bedeutet ja BRAF Trägerin nicht all die Sorgen, die es eröffnet, wenn man Kinder hat und viele nahe Verwandte. Mit all den Überlegungen, wie verhalte ich mich, wie kommunisziere ich innerhalb der Familie, was bedeutet diese Bedrohung für meine Kinder???
Ich beispielsweise habe 17 Cousins und Cousinen, mit denen ich teilweise viel, teilweise wenig oder keinen Kontakt habe. Aber alle sind durch meine Befundung irgendwie auch potenziell betroffen .... Wo liegt da meine Verantwortlichkeit? Wie verhalte ich mich richtig?
Also nur mal so zur Veranschaulichung, was das auch so alles mit sich bringen kann

Die zweite Sache ist, dass Du als BRAF Trägerin in dieses spezielle Brustkrebsvorsorge Programm mit engmaschiger MRT Kontrolle der Brust hineinkommst. Damit hast Du eine wirklich hervorragende Früherkennung, von daher ist auch das von Vorteil.


Lilith
jIEEEPIIEEHH - genau so!! Immer weiter soooo!
Das klingt hervorragend mit den Metas. Wenn das sich weiter so entwickelt, dann bekommst Du sie los. 0,3 ist ja wirklich schon fast NIX mehr
Das ist wirklich ein schöner Erfolg einer individualisierten Therapie.
Schön einfach nur schön

Hast Du eigentlich sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen? oder geht das so?
Weißt du, ich fiinde, jeder Kampf, der mit klarem Kopf und straightem Willen SELBSTBESTIMMT und kritisch gekämpft wird mit allen Fasern des Lebens und des Willens, ist ein Königinnenkampf.


@meine liebe liebe Sillebill,
Wie schön, mal wieder von Dir zu hören. Ich bin ja eher so ein anhänglicher Mensch und freue mich dann immer besonders von Menschen was zu hören, die ich schon lange "kenne". Wie bei Dir. Die Zeit und der gemeinsam gegangene Kampf-Weg schweißt einen zusammen.
Sag mal, hast Du eigentlich diesen Test schon gemacht? Kommst Du für Olaparib in Frage?
Wie geht's es Dir gerade? Machst Du aktuell eine Therapie oder hast Du gerade ein Sommer-Päuschen? hoffe, es ist letzteres!!

Nächste Woche soll es wieder warm werden - ich freu mich schon drauf. Wenn es mir gut geht, wollen wir mal wieder ein Wohnwagen-Wochenende an einem schönen See machen SEEEEHNsucht ....

Euch allen einen ganz schönen Tag,
ich muss mich um meinen Bubi kümmern, der ist heute krank zuhause .... hoffe aber, dass alles bald ausgestanden ist. Wird Zeit, dass es Ferien gibt, die Kids sind ferienreif und brauchen Erholung.

chen

[Tündel]

Uuuuuuufff!

Nicht nur die Kids sind ferienreif!!!

Ich auch! Und ich hab noch fünf (!!!!!) Wochen!

Trotzdem: Erholt euch gut!

[Sillebill]

Hallo Birgit,

leider habe ich keine "Sommerpause" von Therapie. Meine Therapie wurde vor 8 Wochen wieder umgestellt, weil die wöchentliche Gabe von Taxol wieder nicht den erhofften Erfolg brachte. Der TM stieg zwar nur leicht aber kontinuierlich.

Man verabreicht mir im Moment das Medikament Etoposid. Dafür muss ich 3 Tage hintereinander zur Therapie und habe dann 4 Wochen Pause. Die Verträglichkeit ist einigermaßen gut. Die meisten Probleme macht mir der Magen.
Doch durch eine höhere Dosierung der Begleitmedikamente ist etwas besser.

Unter Taxol hatte ich eine fiese Darmentzündung mit Fieber. War deshalb mal bei einer Heilpraktikerin. Die von ihr empfohlenen Tropfen haben super geholfen und die Entzündung "verscheucht".

Auch mit Aszites habe ich so meine Probleme. Wurde bisher schon dreimal punktiert wobei immer über 2 Liter aus dem Bauch abgezapft wurden.

Bei der letzten Chemotherapie hat mich nun meine Ärztin auch angesprochen und mir vorgeschlagen mich genetisch untersuchen zu lassen. Denn sie sieht darin auch eine Option für mich, falls der Test positiv ausfällt. Warte aber noch auf die Untersuchung.

Du siehst, auch bei mir geht es leider immer weiter... ;-)

Trotz alledem habe ich noch eine gelungene Abwechslung. Werde am 30. Juli 50 Jahre und plane eine große Feier. Erwarte ca. 100 Personen und möchte mit allen am 1. August eine große Party feiern. Sogar einen DJ habe ich gebucht. Es ist zwar im Vorfeld viel zu organisieren, aber die Vorfreude macht dies alles wett.
Im September fahre ich dann mit Freunden noch eine Woche nach Mallorca.
Haben dort eine Finca gemietet. Auch darauf freue ich mich sehr.

Dir liebe Birgit, wünsche ich von Herzen (wie auch allen anderen hier), dass die Therapie weiterhin so positiv verläuft. Denke sehr oft an dich, auch wenn ich nicht so oft schreibe

Wünsche allen Frauen hier ein schönes Wochenende! Bin eher die stille Mitleserin, jedoch fühle ich mit allen mit.

Fühlt euch alle herzlich umarmt

Liebe Grüße
Sybille