Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[BRCA1]

@
berliner Engelchen

ich gehöre hier eigentlich nicht her...wo gehöre ich hier überhaupt hin, wenn ich bisher nur BRCA1 zu verbuchen habe...bisher...

Aber dein Satz "ich wünschte, dass ich manchmal nur für mich verantwortlich wäre" hat mich so getroffen, weil ich ihn sehr gut nachvollziehen kann - auch wenn ich noch keinen Krebs hatte...Man hat das Gefühl, es wäre einem so viel leichter ums Herz, wenn nicht noch zwei Kindern mit in der Situation wären - einmal, weil man sich kümmern muss und möchte, obwohl man sich selbst so elend fühlt und das andere mal, weil man einfach Angst um sie hat...

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass es nicht zu hart für dich wird dieses Mal und dass du es wieder schaffst, dich ein wenig von der Wand zu lösen, die du im Rücken hast...Es ist mit Sicherheit unglaublich schwer.

[berliner-engelchen]

hallo meine lieben,

es tut immer so gut eure worte zu lesen, gerade wenn es einem schlecht geht.
tja, mit dem rücken an der wand - da kleb ich gerade anscheinend fest. jetzt hab ich alles super organisiert, dachte ich, und was ist: die Augen-Op meiner Tante, ein ambulanter Routineeingriff, ist schief gelaufen und sie können nicht kommen .... manchmal denk ich: ist doch alles nicht fair.

aber hilft ja auch nicht. der immer nächste Tag will bewältigt werden, die Kinder in schule und hort und wieder zurück und noch hierhin und dorthin und dies und das ....
mal ehrlich: es ist ziemlich hart.
wir gehen mal wieder auf dem Zahnfleisch, geben, was wir nur können und viel darüber hinaus. SOO nämlich sieht er aus, der Alltag mit dem SCh....-Krebs. Totale Überforderung, immer wieder.

sorry, heute ist mir echt mal nach jammern.

Aber es ist schön, Euch zu haben.

@liebe BRCA1 - natüüüürlich bist du hier zuhause, komm her und bleib. wenn nicht hier, wo dann. ich bin ja auch eine BRCA 1 erin.
tja, die Verantwortung, die man hat, ist riesig. und wenn man sie nicht so erfüllen KANN, wie man WILL - dann ist das einfach grausam. Dann versteht man Menschen noch weniger, die ihre Verantwortung tragen KÖNNTEN, das aber nicht tun (wir haben gerade in meines Sohnes Klasse einen Fall von Kindesvernachlässigung, wenn nicht noch schlimmeres ....) Versteh ich einfach nicht.
Danke für deine lieben Worte.


@liebe missmabel, schön mal wieder von dir zu lesen. ist auch schon wieder so lange her, nicht wahr? Geht es Dir gut? Hast du dich gefangen?
Es ist ein Schöner spruch, gerade für Sonnenliebhaberinnen wie mich. Genau das versuche ich immer zu tun. Immer in die Sonne sehen, immer ins Licht, immer ins Positive, immer nach vorne ....

nicht immer leicht. aber wird bestimmt bald wieder besser.

@liebe Jule,
es tut mir so leid, dass Du im Krankenhaus hängst. und ich wünsche Dir so sehr, dass das mit den Schienen schmerzfrei klappt. Es ist so wichtig für dich und Euch, dass Du auf deine neue Schönheit bald wieder rauf kannst. Ich werde immer ganz sehnsüchtig, wenn ich Euch betrachte. So ein schönes Paar.

@liebe Trixi,
danke für die Regenschauer Sind angekommen und jetzt isses wirklich netter. Wenn man nur rumliegen kann, sind ein paar Grad weniger einfach besser.
Ich genieße die schöne frische Luft, bei uns pustet es draußen ganz dolle. Es riecht intensiv nach Sommer, frischer Erde und Sauberkeit - das ist so schön.

Drücken - - immer gerne!!! bin doch ne Knuddelliese.
Wie T´Pau zu ihrem Leidwesen ja weiß, nicht wahr???

Liebe Petra, auch dir vielen Dank und
liebe Kerstin: meine persönliche Mail ist auch hinterlegt. Komme mit Beantwortung meiner PN nicht hinterher gerade. Sorry.

So, jetzt bin ich müde und wanke Richtung bett. grottenübel ist mir auch, alles tut weh. ab ins bett.

chen

[Tündel]

Ooooooch Engeli!!! gaaaanz fest!!! Und ich bin knuddelweich, das weißt du ja!!!

Was machen du und die Tante denn für Sachen??? Das geht ja nun mal gar nicht!!!
Wenn ich doch nur schon Ferien hätte, dann tät ich stantepede nach Berlin kommen und dir helfen!!! So müssen wir halt noch 6 Wochen warten, bis ich komme...
Dann trinken wir unser Teechen mit Lexa und der Berlinette, ja???

Aber soll ich nochmal nachfragen, ob duweißtschonwer dir helfen kann, wenigstens kurzzeitig???

Überanstreng dich jaaaaaaaa nicht, wenn der Rasen mal nicht gemäht wird oder die Kiddies Fertigpampf zu essen kriegen - maaaaaal macht das nix!
Es ist nicht immer und sie wissen, dass es dir schlecht geht!!!
Bald bist du wieder auf den Beinen, dann sind Ferien und Urlaub, Ruhe, Zeit für dich.....

Ich dich gaaaaanz fest und schick dir ein echt bayerisches Powerpackerl mit allem, was da drin sein muss!
Aber bitte in Maßen genießen, nicht in Massen, sondt gehts so:

[Kerstin40]

Hallo Engelchen,

die Mail an dich ist draussen!

Liebe Grüße,
Kerstin

[frankdortmund]

Liebe Birgit,

siche rmacht dir die Chemo noch zu schaffen, ich wünsche dir daß deine Kraft schnell wieder zurück kommt.

Eine dicke Umarmung
Frank

[berliner-engelchen]

countdown ......

noch 2 Tage schule, dann möchte ich gleich am ersten Ferientag mit meinen beiden kleinen Lieblingen in den Urlaub starten. (neeeein - nicht mit den Katzen, die bleiben schön zuhause, . mit den Kids natürlich )

das Problem: ich fühle mich immer noch EEELENDiglich. Schlechte Voraussetzungen..... Urlaub als Chemo-Mama ist dann doch recht kippelig.
Aber zwei Tage habe ich ja noch.

Fühle mich nicht ein bisserl so flapsig, wie ich hier schreibe.
wieso nimmt das denn dieses Mal so gar kein Ende? Mir ist dauer-übel-elend.
BITTE drückt mir die Daumen. Eigentlich würde ich mich gerne soo auf den Urlaub am Meer freuen. (der lieben GELI sei Dank.). na ja, wenn wir erst mal angekommen sind, werde ich mich sooo was von erholen.

Dann ist es nur noch ein einziges Mal am 4.8. Dann bin ich auch mit dieser Therapie durch und bete, dass ich ein wenig Ruhe und Zeit haben darf.
Diesmal erlaube ich mir, so richtig viel Hoffnung auf OLAPARIB als Erhaltungstherapie zu setzen. Nix da - Hoffnung MUSS SEIN.


Heute bin ich ein wenig wehmütig - habe von einigen, die mir sehr ans Herz gewachsen sind, schon länger nichts ausführlicheres gehört. also : wen die Schreiblust überkommt - immer gerne ....
Das mit der Schwermut liegt auch sicher nur am Dauerregen hier .... grummel - das soll Sommer sein?? Und an der Ostsee isses noch frischer .... unerschömtheit....

liebe Grüße

[Panda72]

Liebes Engelchen,

habe Dein Rufen gehört :-).

Bin jetzt extra noch mal aufgestanden und habe den Computer hochgefahren, damit ich noch ein paar Zeilen schreiben kann.

Tja, warum ich so wenig schreibe..... Mir fällt es im Moment echt schwer, hier zu schreiben, weil es mir so gut geht, alle Untersuchungen sind gut, die üblichen Nachwirkungen, aber sonst alles im grünen Bereich. Ich bin - und dafür bin ich dankbar - nicht in der Situation, Therapieentscheidungen treffen zu müssen und mich um neue Therapieansätze zu kümmern. Ich kann nur mit Worten Zuwendung geben - es versuchen - und signalisieren, dass ich bei Euch bin im Kampf gegen diese Sch... Krankheit. Zu vielen Themen kann ich nicht viel beitragen... und von einem Leben nach der Chemo zu berichten - von der Normalität - fällt mir echt schwer, weil - und das weiß ich selbst noch zu gut - in einer anderen Welt lebt und jeden Tag nicht die alltäglichen Herausforderungen auf Euch warten.

Aber ich bin da und lese mit und denke an Euch. Im Moment auch und vor allem an Frank und Carmen.

Birigt, an Deinen Urlaub habe ich schon gedacht. Ich wünsche Dir, dass Du ihn genießen kannst. Leider klappt es ja mit dem Latte auf dem Balkon nicht, aber ich arbeite dran, dass ich bald in Berlin bin und dann bist Du hoffentlich auch da - nicht so wie im Frühling :-).

Es ist auch so, dass ich so gerne helfen würde und so weit weg bin. Das frustriert mich.

So, ich muss jetzt dringend schlafen. Morgen klingelt um fünf nach fünf der Wecker.

Ich wünsche Euch eine gute und ruhige Nacht und schicke alle Grübelmonster und Nebenwirkungsdämonen nach Hause.

Eure - müde - Panda

[T'Pau]

Also ich weiß ja nicht recht… Irgendwie habe ich gerade so leicht das Bedürfnis dem Engelchen ein bisschen die Flügel lang zu ziehen.
Drüben bei Frank hast du schon vor ein paar Tagen geschrieben

Zitat von berliner-engelchen

Es ist minimal besser geworden, aber durch bin ich noch nicht. Zudem löst Trinken bei mir nun shcon seit einer Woche aus, so dass ich wieder leicht dehydriert bin, das schadet den GEHIRNzellen Aber das ist fast jedesmal so. Eigentlich trinke ich normalerweise so gerne und viel.

Und was du heute so schreibst hört sich nicht so an als ob da eine wesentliche Verbesserung eingetreten wäre.
Also wenn du über Tage beinahe Wochen viel zu wenig Flüssigkeitszufuhr bekommst, ist das der Gesamtsituation keinesfalls zuträglich. Vor allem seit ich weiß, dass das die Nieren schädigen kann, hab ich auf dem Ohr immer so ein Klingeln…
Seit bei S. die Nieren wieder richtig funktionieren ist fast sämtliche Übelkeit von hinnen gezogen.
Und warum will ich dir jetzt die Flügel lang ziehen???
Naja, wenn es um andere geht. Bis du immer mir guten sehr fundierten und vernünftigen Vorschlägen zur Verbesserung der Situation da. Aber wenn es um dich selbst geht… nun kann es sein, dass du da lieber von der Substanz zehrst als Hilfe einzufordern?
Seit ich hier vor Ort sehe, wie easy es laufen kann, wenn abends ein Pflegedienst kommt und zusätzlich Narung und/oder Wasser mit zusätzlich Vitaminen und Spurenelementen „anstöpselt“ mach ich dafür Werbung wie für Sauerbier (hier weniger, wo anders mehr ).
Es hat nicht nur den Vorteil die Zeit sorgenfreier zu machen. Auch der gewisse Zwang „Ich muss mehr trinken, und das muss mal drin bleiben“ wird abgebaut, weil die Grundversorgung ja sicher ist.
Das dumme an der Sache ist:
Ich beobachte wiederholt, dass die Onklogen von selber fast gar nicht auf die Idee kommen etwas zu unternehmen- Wenn’s wirklich gefährlich wird wohl schon per Einweisung. Aber vorab zur Verbesserung? Wie immer gilt eher das alte Motto „wer fragt bekommt, wer nich fragt braucht auch nix“
Lange Rede kurzer Sinn:
Vielleich solltest du mal Überlegen ob es nicht besser ist lieber temporär pflegerische Unterstützung anzufordern als zu leiden.

Denn jeder Tag den du unnötig leidest ist ein verlorener Tag.


Guats Nächtle
T’Pau
P.S.: S. hat jetzt den Pflegedienst gerade wieder "abbestellt", weil selber essen und trinken wieder ausreichend möglich ist.

[Monika Rasch]

Liebes Engelchen,
ich habe gerade bei mir drüben geschrieben, aber möchte Dir auch hier ganz liebe Grüße dalassen.
Wie ist es denn mit Wackelpeter ? Gelber Grüner Roter ....
alles festgemachtes Wasser mit etwas Geschmack, schön kalt genossen....

gibts in Tetrapacks zu kaufen, kann man prima stapeln im Kühlschrank...

ich drück Dich mal und hoffe dass das Wetter sich wieder stabilisiert.

[BerliNette]

Liebes Engelchen,

jetzt ist es soweit, die Ferien haben begonnen und ich hoffe, du kannst mit deinen beiden kleinen Engeln in den Urlaub starten!

Ich wünsche Euch eine schöne Urlaubszeit an der Ostsee, viel Spaß und viel Sonne. Erhol Dich gut meine Liebe

Ich denk an Dich

BerliNette

[vlinder1967]

Liebe birgit, ich bin mir nicht sicher ob dich meine mail erreicht hat...daher noch schnell vom smartphone aus: GUUUUTE REISE!!! <3

[aureli]

Liebes Engelchen auch von mir eine gute Zeit an der See. Ich hoffe du bekommst ein bisschen den Kopf frei. Du bist immer für alle da und
brauchst selber dringend die Zeit. Ganz liebe Grüße aureli

[berliner-engelchen]

ach liebe T´Pau,
deine Worte haben mich getroffen. Die Federn des Engelchens flogen nur so herum und jetzt sitze ich ziemlich zerrupft hier herum und kann es drehen und wenden, wie ich will - es wird nicht anders:
du hast einfach recht.
Es ist tatsächlich so, dass ich für mich selbst derzeit nicht gut, eigentlich sogar schlecht sorge. Mir fehlt die Kraft und irgendwie auch der Antrieb. Vielleicht sollte ich mal einen Pflegedienst organisieren, vielleicht mich aufraffen und wie vorgeschlagen vom ONkologen, täglich in die Praxis kommen und mich aufpäppeln lassen. tja: SOLLTE. vielleicht.
und dann: der Kraftlosigkeit zum Opfer gefallen.

Schlussendlich ist es so, dass ich mich ja komplett um mich alleine kümmern muss. Mein Mann tut es nicht (wohl Selbstschutz vor der Realität), er kümmert sich eigentlich gar nicht darum, dass ich krank bin, auch wenn das jetzt irgendwie komisch klingt. wir haben uns geeinigt, dass ich mich melde, wenn ich was brauche. Das tu ich dann aber doch nicht, weil er eh dauer-überfordert, dauer-gestresst, dauer-absent ist....
und sonst ist niemand so nahestehendes da. traurig, aber wahr.

nun ja, bevor ich jetzt in Jammer-Tiraden ausbreche: ich nehme mir Deine Worte zu Herzen. und plane Änderung dieser Gegebenheiten.
Nach der nächsten und letzten Chemo.

Denn jeder Tag den du unnötig leidest ist ein verlorener Tag.
damit hast Du mich so getroffen, dass ich jedesmal,wenn ich es lese, die Tränen in den augen habe. und das ist gut so, denn es ist die Wahrheit und der werde ich mich wieder neu stellen. Es stimmt einfach.
Und dann sind ja eh noch die Tage, an denen ich "nötig leide" - die ich nicht ändern kann.... Chemotage, Schwachtage, Elendtage .... Da brauche ich nicht noch Unnötiges Leid.

Danke, meine Liebe
Dieses Feder-Rupfen war schmerzhaft, aber hilfreich.
Du bist toll.



Liebe Panda,
ich habe deine Worte noch in der gleichen Nacht gelesen - so trostreich für mich. Danke dir.
in der letzten Zeit habe ich wieder im Geiste viele Zwigespräche gehalten - hast du es gemerkt ?? Ich hoffe, es hat dich nicht gestört ...
Es ist einfach so traurig, dass Du so weit weg wohnst .... Ich erwäge schon, ob ich die nächste Reha, die ich eigentlich gerne machen würde, nicht doch noch mal in Schönhagen machen soll, dann wäre ich näher dran
Mal sehen.

Morgen fahre ich an die Ostsee mit den Kindern und freue mich schon sehr. Es soll leider nicht richtig schön warm werden, aber dafür sehen wir das Meer und damit bin ich schon glücklich.

ja, Du hast recht, unsere Lebenswirklichkeiten sind unterschiedlich. Aber das macht nichts. Deine Art zu denken ist es, was dich ausmacht und da ist alles andere doch nicht so wichtig. Für Dich ist es natürlich wichtig, auch immer genügend Distanz halten zu können zu der Erkrankung. Denn sie liegt HINTER DIR und dort soll sie für immer bleiben. Distanz ist in diesem Fall ebenso wichtig wie gesund.
Es ist einfach toll zu lesen, dass alle Ergebnisse super sind.



liebe Monika,
willkommen wieder zuhause
freu mich, dass du wieder da bist. Danke für die Kerzen. darüber freue ich mich sehr.
Ich werde an der Ostsee eine winzig-kleine sehr sehr alte Kapelle besuchen und dort für viele von Euch und auch für dich und deine Schwester Kerzen anzünden. Das habe ich schon mal gemacht, kurz nach meiner ersten Erkrankung, mit meinen zwei Babys damals. Eine ganz Kapelle voller Kerzen. mittlerweile sind sie Kinder und ich werde wieder dorthin zurückkehren mit Ihnen und das wiederholen.


liebe Annette,
alle meine Daumen sind für nächste Woche gedrückt für Euch. Auch ihr werdet Eure persönliche Kerze bekommen.
und den Botanischen Garten, den nehmen wir auch noch in Angriff. Anfang August ist meine letzte Therapie, dann kann ich mich wieder um mein Sozialleben kümmern.


Liebe Vlinder,
ich schreibe Euch noch, habe es nicht geschafft, wegen Therapie.
Fühlt Euch ganz ganz fest und mitfühlend umarmt.


Liebe Kerstin,
????? habe keine Mail von Dir bekommen? Ist was schief gelaufen?
liebe Grüße


@ all,
so ab morgen bin ich weg. ich lese mit, schreibe aber wenig, da mit Handy zu anstrengend.
ich wünsche Euch alle ganz wundervolle Sommertage,
voller Genuss und Freude an der WElt und ihren Sonnenstrahlen, ihrem Grün, ihrem Duft (bei mir blüht der Lavendel - es riecht soooo toll), ihrem Vogelgesang ....

Liebe Grüße
Birgit

[Tündel]

Schönen Urlaub!

Erhol dich so, dass du die letzte mit Schwung nimmst, denn ab ca. dem 10.8. stehe ich auf der Matte!

Und du musst doch mit, mit Lexa und der Berlinette irgendwo nach Jotwede!

Und nun:
Fahr vorsichtig, nicht schneller als deine chens fliegen können!
Denk immer an die Blödheit der anderen!

Grüßles an die Kiddies!
Und für dich:

[Panda72]

... Danke für Deine Worte, die Nähe und für Dich!

Und: ja, hab ich :-))

Melde mich morgen ausführlicher.

Bin heute wieder mal k.o. Vom Job, war aber ein guter Tag.

Gruß

Panda