Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Drachenkopf]

Liebe Conny

Herzlichen Glückwunsch - die letzte geschafft. Jetzt nur noch durch die mühsamen Tage kommen - zum letzten Mal.
Und auch wenn es schon speziell ist, überrundet zu werden (ich war sogar vor euch schon dran, mitte September), tut es doch gut zu sehen, dass so nach und nach ein Ende in Sicht ist.

Morgen ist nun Taxol Nr. 8 bei mir dran, das bedeutet 5/6 der Wochen oder ¾ der Infusionen oder 2/3 der Taxol. Jedenfalls wieder eine Zahl, bei der das Bruchrechnen aufgeht

Liebe Belle
Gut, dass du nach diesen vielen Schock-Infusionen endlich wechseln kannst.
Ja, das wedeln hat Spass gemacht. Wir sind morgens früh los, waren auf der Piste, als es noch ruhig war und haben uns einen Lift gesucht, wo sonst v.a. Familien fahren. Es ist doch eine Weile her, seit ich zuletzt auf den Skis stand.
Aber dein Abenteuer mit dem Natureis tönt auch wundervoll. Ich liebe es auch, auf Natureis zu fahren. Wenn bei uns mal ein See zufriert z.B. Ist so viel schöner als auf der Eisbahn.
Als gebürtige Holländerin aufgewachsen in der Schweiz träume ich immer mal davon diese Tour auf den Kanälen zu machen, wo man von Stadt zu Stadt fährt. Aber das bleibt vermutlich beim Träumen, weil das selten zu meinen Ferientagen passt. Und weil ich immer auch noch andere Träume habe, die dann noch mehr ziehen.
Ich habe heute gerade die Bestätigung für unseren ersten Urlaub nach Ende der Behandlung bekommen (ich hoffe auch inbrünstig, dass die Behandlung dann auch tatsächlich zu Ende ist und ich mich nicht verkalkuliert habe.). Nicht schwer zu erraten, dass wir auf Tauchstation gehen, vermute ich.

Muss mich kurz fassen, heute war mein Arbeitstag und ich habe noch ein paar Sachen nachzubereiten, bevor mich dann mein Tanzpartner abholt. Bin immer froh, wenn ich am Dienstag beschäftigt bin, dann bleibt mir keine Zeit, wegen der Chemo am Mittwoch nervös zu werden.

Ganz liebe Grüsse an alle anderen, bleibt weiterhin so tapfer.

Sylvia

[Christina33]

Hallo Mädels,

ich melde mich auch mal wieder nach einer turbolenten Woche. Letzte Woche hat uns ja wieder die Krankheitswelle überrollt und alle 4 Kinder wurden krank. Diesmal war es auch echt hartnäckig und die Drillinge hatten lange zu tun. Seit gestern waren alle Kinder fieberfrei. Da ich aber solche komischen Flecken entdeckt habe, sind wir doch nochmal zum Kinderarzt. Alle 4 Kinder haben/ hatten Scharlach! Nun gibt es noch Antibiotika. Ab morgen dürfen aber wieder alle in den Kindergarten! Bloß gut, denn ab heute wird dort Fasching zelebriert und so können sie wenigstens 3 Tage dabei sein.

Mir geht es ganz gut. Hatte lediglich mit Müdigkeit zu kämpfen nach der ersten Pacli. Morgen geht es also in Runde 2. Blöderweise fängt mein Hals an zu kratzen und mein eines Auge ist entzündet. Hoffentlich hat mich Scharlach nich auch eingeholt.

Da meine Mama heute die Kinder übernimmt, bin ich sooooooo froh mal wieder etwas Zeit für mich zu haben. Die letzte Woche war sehr hart, wo alle krank waren und mein Mann auch noch das ganze WE zur Messe war. Nun bin ich mal dran. Zum Mittag treffe ich mich mit einer Freundin und werde dann noch ein bisschen bummeln gehen. Morgen bin ich zum Frühstück bei einer anderen Freundin und nachmittags dann in der Praxis.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und wenig Nebenwirkungen.


LG
Christina

[*Sunshine*]

, wünsch Dir einen schönen unterhaltsamen Nachmittag!

[Force]

Hallo Mädels,
ich meld mich auch mal wieder,bei mir hat sich Haare mäßig bis jetzt nichts getan,heut ist Tag 14 nach Chemo und ich denk es dauert noch eine Woche,bis sie ausfallen.Die zweite Ec ist nächste Woche Donnerstag.
Liebe conny,super du hast es geschafft,ich freu mich für dich.
Liebe christina,wahnsinn was du alles schaffst,du hast meinen größsten Respekt,mit vier kleinen Kindern das alles zu wuppen,das erfordert schon einiges.Ich weiß nicht ob ich das so schaffen würde.
Liebe Silvia,Peaches ihr seit ja mit den paclis auch schon ganz schön weit gekommen.Ich werd immer moch da sein wenn ihr alle durch seit.Bei mir dauert es noch bis Ende Juni,das frustriert schon,wenn ich mir das vorstell,ist schon noch ganz schön lang.
Grinseschaf,belle und kölnerin wenn ich es richtig verstanden hab seit ihr im März fertig,da werd ich wohl hier allein zurück bleiben.
Morgen ist ja wieder Blutabnahme dran,bin schon gespannt wie die Leukos dann sind.Meine Freundinnen waren gestern bei mir und haben mich wieder gefragt ob ich am WE mitkomm zum Wellness,mir gehts ja momentan gut,aber schwimmen und Sauna ist doch wohl nicht erlaubt oder?
Ich wünsch euch allen noch einen schönen Tag ohne Nebenwirkungen.
lg Force
.

[wkzebra]

Zitat von Force

...bei mir hat sich Haare mäßig bis jetzt nichts getan,heut ist Tag 14 nach Chemo und ich denk es dauert noch eine Woche,bis sie ausfallen.Die zweite Ec ist nächste Woche Donnerstag....

Ich würde sagen, du bist noch voll im Norm-Bereich. Mein Chemo-Tag war auch der Donnerstag und an Tag 14 nach der 1. EC (das war für mich der Donnerstag 2 Wochen später, da ich erst am nächsten Tag mit dem Zählen angefangen habe) sass ich strahlend im Büro, weil sich beim Zupfen an den Haaren überhaupt nichts tat. So ging es die nächsten Tage weiter, bis an Tag 18 (Montag) morgens auf einmal beim Haarewaschen die dreifache Menge wie sonst im Sieb des Waschbeckens zu finden war. Mit Haarspray habe ich das auch am Dienstag noch überbrückt, weil meine Perückenfee erst am Mittwoch kommen konnte. Solange ich nicht dran gezogen habe, blieben die Haare auch an Ort und Stelle. Ich musste mich aber echt zusammenreißen, weil ich immer viel an den Haaren herumgefummelt habe. Am Mittwoch waren morgens aber schon so viele lose, dass man das keine Frisur mehr nennen konnte und ich im Piratenlook mit Tuch zur Arbeit gefahren bin.
Im Gegensatz zu vielen anderen hatte ich aber keine Schmerzen an den Haarwurzeln oder ähnliche Beeinträchtigungen.

Zitat von c.onny

... Dafür habe ich erlebt, wie aus einer beim 1. Mal angststarren Frau (es hat einem fast das Herz zerrissen) eine inzwischen ruhige, ausgeglichene und mutige Chemo-Patientin geworden ist, die in ihrer Gemeinde (sie ist Palästinenserin) zur Ansprechpartnerin und Helferin für ebenso vom Krebs betroffene Frauen geworden ist. ...

Ganz so extrem war es bei mir nicht, aber ich habe an mir selbst erlebt, dass man viel mehr aushalten kann, als man sich vorher vorstellt. Ich bin ja eigentlich die totale Heulsuse. Nach rührenden Filmen (da reicht schon Ice Age 4) bräuchte man im Kino kein Feudelwasser zum Putzen, wenn ich da war...
Vor der 1. EC saß ich heulend auf dem Flur, aber die waren alle total lieb und dann war das alles gar nicht so schlimm. Bei mir schlug die Angst sehr schnell in Entschlossenheit um und stur bin ich sowieso. Ich wollte mich einfach nicht durch das blöde Mistding aus der Bahn werfen lassen und krank und schwach zu Hause herumhängen. Ergebnis war, dass ich durchgehend gearbeitet habe (nur am Chemo-Tag und dem Folgetag nicht) und auch mein Freizeitverhalten nicht wesentlich verändert habe. Gut, die Kondition ging sukzessive den Bach runter, Nasenbluten und lose Nägel nervten, aber das war für mich nicht weiter schlimm.

[Kamel]

Hallo ihr Lieben,

Zuerst - und endlich seit gestern - für mich eine super Nachricht: alles herausoperierte Gewebe und LK ist tumorfrei und gilt als Vollremision. Das ist für mich mit TN die beste Voraussetztung für die nächsten Jahre. - sein gestern sehe ich so aus!
Ich habe mit einem halben Glas Sekt gefeiert. (Ich habe seit meinem Fest vor einem halben Jahr kein ALK. getrunken, was nicht schwer fiel, weil meine Frau kein Akl. verträgt und alleine schmeckt es nicht so gut. Mit Süsis ist es ebenso)

2 Punktionen hatte ich auch und ich beobachte nun eine Stelle unter der Achsel, denn Bestrahlung und Wundwasser verträgt sich nicht gut und können zu Komplikationen führen.

Mit der Bestrahlung werde ich zum anderen Threat wechseln, auch wenn es mir etwas leid tut, denn hier bin ich vertraut - auch wenn ihr alle nachkommt...
Das ging mir mit der Chemoambulanz auch so - iso froh ich war, dass Chemo fertig war, tat es mir leid dort zu gehen, denn dort wurde ich umsorgt und hatte Ansprchpartnerinne für alle Fragen. Jetzt habe ich für jedes gespräch eine andere Ärztin / Arzt. Die von gestern war eine der schnellen Sorte und ich musste hartnäckig meine Fragen wiederholen, bis sie sie beantwortet hatte. GSD ist das die Ausnahme.

Liebe Conny: Glückwunsch zur letzten Chemo - feiere gut nach!

Liebe Belle: Glückwunsch zur letzen Pacli und ich hoffe dass du die 4 " Schöcke" gut verdauen kannst. C ist recht gut - müde wird man, weil die Blutwerte sinken können. Ich habe nichts davon gemerkt außer etwas Kreislaufprobleme an einm Tag nach der letzten Gabe, und 2 Tege Späte der Klinikaufenthalt, aber körperlich ging es mir ja dabei gut.

Liebe Christina: Hut ab, wie du das schaffst mit deinen 4 kleinen Kindern: Wie geht es dir mitlerweile mit den NW?

Liebe Heidi: schön, dass du dich meldest - wie geht es dir?

Liebe anderen Frauen: Kopf hoch - ihr schafft es auch - Schritt für Schritt, Etappe für Etappe (nicht gleich den ganzen Berg vor einem angucken - da wird es einem nur schwindelig) und eh ihr euch umschaut, ist es Frühlig / Sommer.
So ging es mir, die Zeit ging bis jetzt so schnell vorbei, ich kann es kaum glauben. Im heißen Sommer hatte ich die erste Chemo und sind schon6 Monate vergangen. Jetzt muss ich mich fast ein wenig sputen, um alles was ich so machen wollte, auch zu tun. Krankheitsgewinn! Freizeitstress! Aber wann habe ich je wieder so viel Zeit wie jetzt - vor allem für Sachen, wo ich am Stück dran bleiben möchte, denn sonst fange ich gar nicht an...

Ich habe noch eine leckere Grütze gemacht: getrocknete, ungezuckerte Aroniebeeren, Gojibeeren und Cranberries über nacht einweuchen, mit Wasser aufkochen, bis sie weich sind. Mit Zirnonensaft, Agavendicksaft und Zimt abschmecken udn dann pürrieren. Anschließend mit Agar Agar, oder Maismehl, ein wenig andicken. Super lecker! (Achtung: macht den Stuhl sehr dunkel).

Und witzig: ich heb auf dem Kopf eine Flaum von ca 5mm: die Spitzen sind weiß, am Kopf wachsen sie dunkel nach. Und sooo weich, meine Frau und ich wollen dauernd drüber fahren! Freut euch drauf!

Liebe Grüße, Kamel

[allgaeu65]

Hallo Kamel, Glückwunsch zur Komplettremission, zu diesem tollen Erlebnis. Auch ich bin eine der glücklichen die eine pCr hatten.

Force, während der Chemo darfst Du nicht in die Sauna. Das war für mich damals schlimm, da ich supergerne dort reingehe und eine eigene im Keller habe. Mein Mann ist dann immer saunieren gegangen, und ich saß mit einem dicken Hals da. Aber es geht vorbei.

[Drachenkopf]

Hallo ihr Lieben

Nummer 8 ist drin, jetzt nur noch 4 - weniger als einen Monat. Und ich will nicht klagen, weil's so lange geht, da ich ja die meiste Zeit kaum NW hatte. Wenn ich da so lese, was einige von euch alles nebenbei noch so zu bewältigen haben - chapeau, wie ihr das schafft.

Liebe Kamel
Einfach nur toll, solche Nachrichten. Lass die Korken knallen. Das gibt auch uns ein wunderbares Gefühl, dass die Behandlungen tatsächlich nützen.
Und den Flaum habe ich auch. Ist ein tolles Gefühl, wenn's wieder spriesst.

Liebe Conny
Komm gut durch die NW, nur noch einmal, und wie du sagst, kennst du es ja bereits und kannst dich darauf einstellen. Danke für deine beiden Episoden - der traurigen mit dem Kühlen, wie auch der frohen der Palästinenserin. Letztere ist wirklich herzerwärmend. Erstere bestätigt meinen Entscheid zum Kühlen. Aber letzten Endes muss jede einfach das Gefühl haben, sie hätte in der Therapie alles gemacht, was sie für richtig und notwendig hielt. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frau mit dem Kopfkühlen, trotzdem immer noch fand, dass ihre Entscheidung, es zu versuchen richtig war.
In meiner Onkofit-Gruppe ist eine Frau mit BK, ähnlich alt wie ich, die bei der Nachkontrolle nun Knochen-Metas auf fast allen Wirbeln hatte. Und sie sagt kategorisch, dass sie keine Chemo macht, die Haarausfall bescheren. Das ist für sie unvorstellbar. Und man muss ihren Entscheid aktzeptieren und sie muss selbst damit zurechtkommen.
Ich melde mich noch bei dir separat mit genaueren Infos zu meinem Sohn. Un d auch einer Liste mit Spielen aus der Begabtenförderung. Habe es nicht vergessen, ist für nächste Woche terminiert.
Zu meinem Sohn aber hier noch für alle, die sonst auch mitlesen und -kümmern: Diagnose ist weiterhin "Psychose" - also recht vage. Aber es geht ihm so weit ganz gut. Wir sind auch heute wieder zum Essen verabredet. Und er scheint so weit wieder auf dem Geleise zu stehen, dass er sich auf eine Fachprüfung vorbereitet, die morgen stattfinden soll.

Liebe Force
Ich denke nicht, dass du plötzlich alleine bist im Forum. Wie Conny schreibt, kommen leider immer wieder neue Frauen dazu. Du warst ja auch noch nicht da, als ich anfing. Und ich z.B. werde auch nach Chemo-Ende doch immer wieder reinschauen. Vielleicht ist ja irgendwer froh über Tipps und Erfahrungsberichte von den alten Häsinnen. Auch wir haben ja öfter Unterstützung gehabt von den Mädels, die vorher in diesem Forum schrieben.

Das mit den Haaren kann über Nacht, fast schlagartig kommen. Ich hatte an Tag 14 noch nichts. Habe sogar den Termin beim Perückenshop an Tag 16 um eine Woche verschoben, weil ich immer noch der Illusion nachhing, bei mir seien die NW so schwach, dass die Haare verschont bleiben. Tatsächlich am nächsten Morgen, also an Tag 15, war es so weit. Ich habe schnell wieder angerufen, zum Glück war der Termin noch frei.

Liebe Christina
Es ist Wahnsinn, was du alles schaffst trotz Chemo. Ich habe selbst 4 Kinder, aber nicht so im gesammelten Alterspack, sondern mit je 2 Jahren Abstand. Zwar ist der Jüngste jetzt 21, aber vergessen habe ich die anstrengende Vorschulzeit nicht. Da bleibt für einen selbst nicht viel Luft. Und das mit einer Chemo noch hinzukriegen - du hast meinen allergrössten Respekt. Wenn es etwas nützt - ich schicke dir ein grosses Kraftpaket. Geniess die kostbaren Zeit, die du zwischendurch hast.

Liebe andere
Auch euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht und wenig oder besser keine NW, und liebe Menschen, die mit euch den Weg gehen.

Sylvia

[la vie est belle]

Ihr Lieben,

ich winke kurz in die Runde!

Kamel, das sind großartige Nachrichten!!!! Genieß das Hochgefühl! und c.onny, du bekommst sicherlich bald ein ebenso gutes Ergebnis! Auf jeden Fall wünsche ich es dir. Und hab vielen Dank für die Episoden des Lebens, sie spiegeln wohl alles an dieser Krankheit wider.

Liebe Sylvia, dann lass es mal gut wirken . Wie schön,dass ein weiterer Haken hinter einer Gabe gemacht werden kann. Der Countdown läuft. Deinem Sohn im Übrigen weiterhin alles Gute! Das ist sicherlich ein guter Schritt, dass er sich dem Leben zuwendet. Wahrscheinlich stimmt es eben doch: kleine Kinder kleine Sorgen, große Kinder große Sorgen - mit Abstrichen jeweils.

Liebe Christina, toi toi toi, dass es dich nicht auch erwischt hat! Scharlach ist echt kein Spaß. Und ich weiß wirklich nicht, wie du das mit den vier kleinen Kindern so wegsteckst. Alle Achtung! Meine sind ja "schon" fast 7 und gerade zehn geworden und die beiden gehen mir derzeit so auf die Nerven. nur Genörgel, Dauergezanke, schöne Grüße aus dem fortgesetzten Trotzalter und der Vorpubertät...nicht auszuhalten. Und man selber dann dazwischen.

Liebe Force, keine Sorge, leider gibt es hier ja regelmäßig "Nachwuchs"...und wir schauen sicherlich wie jetzt auch schon etliche erfahrene Frauen in beide Foren parallel.

Schwimmen ja, Sauna nein, so hab ich das bisher gelesen. Aber vielleicht magst du einfach schwimmen und dösen. Und manche Saunalandschaften haben ja Lichtsaunen und Bionarium mit ganz geringen Temperaturen (30/40 Grad) - da dürfte doch eigentlich nichts gegen sprechen, oder?

Bei mir fangen am Tag 3 nun die Nebenwirkungen an. Die Nägel schmerzen und sind druckempfindlich. Nerviger sind aber die Wassereinlagerungen, insbesondere in den Fingern.

Ansonsten hab ich gerade 40 Minuten mit der Telekom via Handy gesprochen - unser Festnetz ist tot. Schön, ein nichtfunktionierendes Büro. Tücken des Alltags, mit denen man sich rumschlagen darf. Leitungen sind durchgemessen und okay. Kriegen jetzt eine neue ISDN-Box zugeschickt, über die wir an den Router angeschlossen sind. Internet geht zum Glück

[Drachenkopf]

Liebe Force

Noch ein Nachtrag zu mir wegen Schwimmen - das scheinen sich die Ärtzemeineungen genauso zu unterscheiden wie bei vielem anderem: Bei mir hiess es: Schwimmen ja, aber nur im See nicht im Hallenbad (Ich habe sie beim Wort genommen, und war im November im See, im Neoprenanzug )
Einer Bekannten von mir sagte der Arzt, Schwimmen ja, aber nur im Schwimmbad, auf keinen Fall im See .... Bei beiden ging es um die Ansteckungsgefahren. Nun weiss ich nicht, ob frau daraus schliessen sollte, dass die Seen in Deutschland so dreckig und die Bäder so sauber sind, während es in der Schweiz umgekehrt ist ???

Jedenfalls, falls du Schwimmen gehst, würde ich einen Tag suchen, wo die Leukos nicht gerade im Keller sind.
Ich war noch nicht im Hallenbad, hatte es zwar ein paar Mal vor, hat aber dann zeitlich nicht geklappt, weil uns etwas anderes wichtiger war. Für diesen Freitag habe ich es mir aber vorgenommen. Aktuell sieht es aus, als ob es dieses Mal klappt.

Liebe Belle
, alles Gute für deine NW und den Ärger mit dem Festnetz

[Mamiki]

Liebe Force, mein Chemodoc hat mir die Sauna erlaubt. Ich war immer am Wochenende vor der nächsten Infusion und es hat mir sehr gut getan. Diesmal trau ich mich schon diesen Samstag (letzte Chemo war vor einer Woche). Frag doch mal deinen Arzt.

Liebe Kamel, herzlichen Glückwunsch! Feier ruhig weiter du hast allen Grund dazu!!!! Ich freu mich für dich!
Das Rezept hört sich lecker an, werde ich bald ausprobieren.
Haare, ich will auch, jetzt! Ich hab immer das Lied aus dem Musical im Kopf: Give me a head with hair, long beautiful hair. shining, gleaming, streaming, flaxen, waxen..........


Alle anderen Mädels drück ich und wünsch nen schönen Abend
Mamiki

[Mandy2]

Hallo ihr alle, ich habe mich mal ein bisschen bei euch eingelesen und möchte gern dabei sein. Ich hatte am 18.1. meine 1. chemo....habe BK triple negativ. Mir ging es eine Woche echt bescheiden und ich habe Angst vor der 2. Chemo. Wird es da schlimmer mit den NW oder bleibt es bei jeder gleich?
Liebe Grüße Mandy

[wkzebra]

Liebe Mandy,

die Nebenwirkungen der Chemo sind mindestens genauso unterschiedlich wie wir alle. Es muss also nicht zwangsläufig so sein, dass dich die nächsten Chemos wieder so beeinträchtigen wie die 1.

Ich hatte ebenfalls einen TN-Tumor. Mit der Chemo (4*EC alle 3 Wochen, danach 12*Pacli wöchentlich) hatte ich keine Probleme. Schlecht ging es mir nie, nur die Kondition ist mir irgendwo unterwegs verloren gegangen. Die Nebenwirkungen waren nur nervig, aber für mich nicht weiter schlimm.

Versuche, die Chemo als Hilfe anzunehmen und nicht als Bedrohung. Schädigen soll sie nämlich den Krebs und nicht dich. Die Nebenwirkungen sind Kollateralschäden, die aber mit der Zeit wieder weggehen.

[Mamiki]

Hallo Mandy,

ein herzliches Willkommen!
Die Erfahrungen mit der Therapie sind sehr unterschiedlich, aber du wirst es schaffen! Es ist ja schon eine weniger! Welches Schema bekommst du?

Mamiki

[Grinseschaf]

Mandy - herzlich willkommen bei unserer lustigen Runde
Ich bin auch TN und hab gestern Nr.12 von 18 bekommen( Pacli und Carboplatin) die Nebenwirkungen wurden bei mir von mal zu mal mehr und länger andauernd. Die Kondition ist inzwischen nicht mehr vorhanden(Treppen=Sauerstoffzelt) und es nervt alles eigendlich. Aber Du hast ja schon gelesen. So unterschiedlich das Sch...Schalentier und die Menschen, so unterschiedlich auch die Reaktionen der Damen hier.
Also Kopf hoch, und auch wenn's doof klingt es ist Medizin die Dir hilft!
Und wenn Du leidest immer ansprechen, man kann heut schon vielem vorbeugen!
Gestern wurde doch tatsächlich die Blutabnahme bei mir vergessen und das nach 12 Wochen! Gut das ich trotz Matschbirne doch nochmal gefragt habe ob das jetzt neu ist. Nein auf keinen Fall! Also schnell noch Blut abgenommen
Wie geht es Euch anderen denn so?
Trotz Cortisontag bin ich heute irgendwie platt. Naja dann bewege ich mich jetzt etwas und später dann etwas Ruhe.
Ich freu mich das doch noch so viele hier treu bleiben
Schönen Tag für Euch alle!
Liebe Grüße
Grinseschaf