Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Mir ging es genauso. So nach und nach lernt frau all die Begriffe rund um die Krankheit kennen. Ich bin damals in diesem Forum gelandet, weil ich nach Epirubicin gegooglet hatte.
Wenn du schon 2 ECs hattest, ist ein Viertel ja schon geschafft und du hast den Bergpreis der schlimmeren Chemo

Mir hat es sehr geholfen, während der wackeligen ersten paar Tage nach der EC möglichst viel in Bewegung zu bleiben. Das Kortison hält einen sowieso auf Trab. Ich bin den Übelkeit sozusagen davongelaufen. Ich habe auch die Gelegenheit benutzt, in jeder Runde ein Zimmer auszumisten. So hatte ich dann wenigstens etwas von der Betriebsamkeit unter Kortison.

Das mit den Gerüchen kenne ich auch. Auch beim Essen war es heikel. Ich mochte ganz bestimmt nicht das essen, was ich mir vorher ausgesucht hatte. Für die erste Runde hatte ich mir Hühnerbrühe nach traditionell chinesischer Medizin vorgekocht und eingefroren. Das war prima. In der 2. Runde konnte ich nicht einmal daran denken, sie aufzutauen ... Die beste Strategie war, allerhand Verschiedenes zuhause zu haben und dann das zu essen, worauf ich Lust hatte, egal wie "ungesund" sich das anfühlte.
Mit dem Ende der EC hat sich das bei mir wieder gegeben. Einige erzählen aber, dass bestimmte Nahrungsmittel, Gerüche oder auch Farben (das orange-rot des Epirubicin) bei ihnen länger Übelkeit hervorgerufen hat. Das Gehirn lernt diese Verbindungen, kann aber auch wieder umlernen.

Wann hast du denn die Nummer 3? Hast du jetzt die Erholungspause? Dann wünsche ich dir gute Wochen bis dahin.
Du schreibst nichts zum Thema Haare. Ist das für dich nicht so dramatisch? Für viele ist das sehr einschneidend, und wenn du schon 2 ECs hattest, hast du den Haarausfall wohl auch schon erlebt.

Lieben Gruss
Sylvia

[Aquabella71]

Liebe Sylvia,

EC Nr 3 ist übernächsten Mittwoch.
Diesmal habe ich nur etwas mehr als zwei Wochen zur Erholung. Durch die Thrombose und Port-Korrektur konnte ich EC Nr 2 erst mit 5 Tagen Verspätung antreten, habe aber darum gebeten, den ursprünglichen Zeitplan trotzdem beizubehalten. Möchte da so schnell, wie möglich durchkommen.

Ich glaube sehr an die Kraft der inneren Einstellung (habe im letzten Jahr ein Burnout hinter mich gebracht und dabei sehr viel darüber gelernt). Ich versuche deshalb, auch die negativen Dinge, positiv zu bewerten. Das hat mir mit den Haaren geholfen. Ich hatte immer viele und naturgelockte Haare, die mir nur sehr wenig übel genommen haben. Ich habe schon immer gerne experimentiert. Habe allein in den letzten 3 Jahren von mehr als Schulterlang auf Kinnlang usw. gewechselt. Ich war immer der Meinung "sie wachsen ja nach!". Meine Friseurin hat immer ihre helle Freude an mir. ;-)
Als klar war, dass ich meine Haare verlieren werde, habe ich mir eine Perücke besorgt. Und zwar in etwa die Frisur, die ich in ca. 2 Monaten eh angestrebt hätte (kinnlanger Bob mit Pony). Genau 14 Tage nach der ersten Chemo fing der Haarverlust dann an. Unter der Dusche habe ich mich von meinen Haaren verabschiedet - hab ihnen gesagt, dass sie jetzt gehen dürfen, aber bitte bald wiederkommen sollen.
Bin noch am gleichen Tag zum Perückenstudio und habe meine Haare abrasieren lassen. Die Dame bot mir an, mich mit dem Rücken zum Spiegel zu setzen -wollte ich nicht. Wie oft kann man schon dabei zusehen, dass man die Haare abrasiert bekommt? Ich wollte zusehen und fand es auch nicht weiter tragisch.
Bin dann dort mit meiner neuen Frisur rausspaziert. Nach zwei, drei Tagen hatte ich mich an meine neuen Haare gewöhnt. Klar, meine eigenen wären mir lieber - aber, das kommt hoffentlich auch wieder.
Für mich war auch hier sehr hilfreich, proaktiv zu sein. Agieren (und nicht reagieren) gibt mir das Gefühl von Selbstwirksamkeit.
Die meisten in meinem Umfeld wissen um meine Situation, also bin ich auch mit der Perücke offen. Ich will, dass man mich darauf ansprechen können soll, ohne ein doofes Gefühl zu haben. Das hilft mir sehr und gibt der ganzen Geschichte eine Leichtigkeit, die mir guttut. Aber das ist sicher sehr individuell und Typabhängig.

Was mir zu schaffen macht, ist der fehlende Sport. Ich bin zwar sehr viel mit meinem Hund unterwegs (komme gerade von einer 6 km Runde Heim), aber mir fehlen meine Ausgleichssportarten. Die Port OPs und die Thrombose zwingen mich zu einer Pause. Ich darf wahrscheinlich in zwei Wochen wieder damit anfangen und freue mich schon sehr darauf. Mir fehlt die körperliche und die innere Kraft, die mir z.B. Yoga gibt sehr und mein Rücken ist auch schon ganz beleidigt.

Das mit den Gerüche wird seit Freitag von Tag zu Tag besser. Ich hoffe wirklich, dass das nur eine temporäre Geschichte ist.
Was Du über die Hühnersuppe geschrieben hast, konnte ich quasi mitfühlen. Genau das meine ich.

Heute morgen habe ich gemerkt, dass meine Nasenschleimhaut angegriffen ist. Macht es Sinn, diese Meerwassersprays zu benutzen?

Ich habe immer wieder gelesen, dass die wöchentlichen Pacli Gaben deutlich besser verträglich sind. Weißt Du, wie das mit dem Immunsystem ist? Reagiert der Körper auf Pacli ähnlich?

Einen schönen Nachmittag noch
Aquabella

[Drachenkopf]

Liebe Aquabella

Deine positive Kraft spürt man sehr gut. Behalt dir das bei, so gut es möglich ist. Es macht es leichter. Aber gesteh es dir auch zu, dass mal Tage kommen, wo du das heulende Elend hast. Das darf auch mal sein.

Ich hatte das oft etwa an Tag 4 eines EC-Zyklus. So richtig Weltschmerz. Habe an allem gezweifelt, meine Beziehung in Frage gestellt - bis ich herausfand, dass das der Kortison-Entzug war. Am nächsten Tag war der Haussegen wieder gerade

Wie schön, dass du so gut mit dem Haarverlust hast umgehen können. Auch ich habe mir gleich eine Perücke besorgt. Ich habe mein Leben lang immer lange Haare gehabt und meinte, ich sei ohne sie nicht mehr ich selbst. Zum Glück hatte ich eine sehr gut gemachte Perücke, so dass viele Leute nicht wussten, dass ich die Haare verloren hatte. So schlimm es für mich war, auch ich wollte den Tatsachen ins Auge, sprich dem Abschneiden im Spiegel zusehen.

Aber sicher wachsen die Haare wieder nach. Meine sind schon unter Taxol wieder gewachsen. Etwa nach der 5. Taxol hatte ich einen Flaum. Etwa 2 Monate nach Ende der Chemo bin ich wieder ohne Perücke unter die Leute gegangen. Bis dann hatte ich schon genug Haare, dass es als richtige Kurzhaarfrisur durchging. Inzwischen (3.5 Monate nach Chemo) wachsen sie wie wild. Ich war vor 4 Wochen beim Frisör, um dem Wildwuchs eine Form zu geben, aber man sieht schon bald nichts mehr davon.

Ich finde es gut, dass du so offen mit deiner Krankheit umgehst. Es hilft nicht nur dir, aber macht es auch für dein Umfeld einfacher, wenn sie nicht um den Brei herumreden müssen. Ich hatte für mich auch beschlossen, dass ich den Leuten zeigen wollte, dass Krebs nicht automatisch Tod, Krankenhaus, Leiden, ... bedeutet, sondern dass viele Chemos auch durchaus in einem erträglichen Rahmen sein können.

Gut, dass das mit den Gerüchen wieder besser wird. Bei mir war meist ab Tag 5 wieder Normalität, was das Essen oder die Gerüche anging. Es ging dann von Mahlzeit zu Mahlzeit besser.

Den Meerwasserspray kenne ich nicht. Ich habe eine gewöhnliche Nasensalbe aus der Apotheke genommen, Bepanthen oder so. Die hat super geholfen.

Was die Verträglichkeit bei Pacli/Taxol angeht, so war es auch bei mir so, dass sie viel besser war als bei EC (Da ich schon die EC ausgesprochen gut vertragen habe, waren die NW bei Taxol fast auf 0).
An Tag 1 war ich meist ziemlich müde. Das Begleitmedikament gegen allergische Reaktionen macht so müde, dass ich meist schon schlief, bevor die Taxol-Infusion überhaupt begann. Ich habe 11 von 12 Infusionen verschlafen, bin dann groggy nachhause gewackelt, ein bisschen rumgehängt, bis im Laufe des Nachmittags die Wirkung verflog. Am gleichen Abend wusste ich meist schon nicht mehr, dass ich an dem Tag eine Chemo bekommen hatte. Da tat dann das Kortison seine Wirkung. Da man aber weniger Kortison aufs Mal nehmen muss als bei EC, fällt auch das weniger ins Gewicht.
Ein Problem bei Taxol sind die Nervenstörungen (Neuropathien), die sich nach und nach aufbauen können. Deshalb wird an vielen Kliniken gekühlt. Ich habe dazu vor ein paar Tagen an Tigermama geschrieben. Vermutlich hast du das schon gelesen.

Mit dem Immunssystem hatte ich unter Taxol keine Probleme. Unter EC sind die Leukos jedes Mal so weit gefallen, dass ich spritzen musste. Bei Taxol waren sie immer i.O.

Ich wünsche dir gute Erholung bis zur nächsten EC, feine Gerüche und viel Geduld was das Ausharren bis zur Sporttauglichkeit betrifft.

Sylvia