Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Safra,

doch, genau so ein antiquiertes Öfchen mit Holzfeuerung soll es sein.
Allerdings nur zusätzlich zum regulären Warmwasseranschluss.
So ganz wollen wir ja nicht auf Komfort verzichten...

LG
Ralf

[Nichtaufgeben!]

Hallo Ralf,
muss doch nochmal nachfragen...
Wieso wissen die Ärzte nicht, wie weitere Therapiemöglichkeiten aussehen kann?
Du weißt ja wie es meinem Mann geht. Nicht mehr operabler Zustand.
Regensburg und Düsseldorf haben unabhängig voneinander die Chemo FOLFIRI vorgeschlagen. Warum sollte das nichts für dich sein?
Antikörpertherapie ist auch im Gespräch, kann aber wegen der OP-Narben erst später starten.
Hat man dein Tumormaterial untersucht, ob du für eine Immuntherapie/Antikörper in Frage kommen würdest?
Dann ist meine nächste Trumpfkarte Hyperthermie auszuprobieren. Habe da Adressen in der Nähe von Düsseldorf falls es dich interessiert.
Es hat bei einige Zeit gedauert zu begreifen, dass palliative Behandlung nicht gleich sofortiges Sterben bedeutet. Und habe in der Zwischenzeit so viele positive Beispiele gelesen, von Patienten die schon 12 Jahre mit Peritonalkarzinose überleben.
Ich würde nicht einfach auf Capecetapin (?) setzen.
Und dann solltest du, wenn du doch noch auf OP setzen möchtest, zu den TOP- Operateuren gehen. Dr. P. aus Regensburg wäre so eine Adresse. Oder in Düsseldorf Dr. K., der noch operiert, wenn ganz viele schon aufgeben.
Ganz liebe Grüße und viel Mut!!!
Nina

[Papstanwärter]

Hallo Nina,

schön von Dir zu hören. Ich hoffe, Dir und Deinem Mann geht es den Umständen entsprechend gut. Als ich Deine Posts gelesen habe war ich wirklich von den Socken. Und all das so schnell...

Meine Onkologin hat die Entscheidung, wie es weitergehen soll, der UKE überlassen. Finde ich erstmal richtig, da dort ja ein wesentlicher Wissensvorsprung herrscht.
Als Therapie hatte sie Avastin/Capecitabin angedacht. Sie wollte nur nicht mit Avastin anfangen, falls Essen etwas anderes für sinnvoller erachtet. Also nehme ich bis zum Termin erstmal nur die Capecitabin-Tabletten.
Therapien sind also durchaus noch möglich. Ich muss halt auf die Ärzte vertrauen und mich in Geduld üben. Die Frage des Port, ja oder nein, ist ja auch noch zu klären.
Ich werde wieder von mir hören lassen wenn es neue Erkenntnisse gibt.

Bis dahin alle guten Wünsche für Euch.

Ralf

[Nichtaufgeben!]

Okay, jetzt habe ich es richtig verstanden.
Trotzdem würde ich Capecitabin anzweifeln, weil es ja schnell zum Rezidiv geführt hat. Bin aber keine Onkologin (noch nicht), sage das nur, weil man meinem Mann in Regensburg und auch hier in Düsseldorf kein Oxaliplatin mehr geben will, weil nach Chemo trotzdem Rezidiv gekommen ist. Dann erfolgt für Onkologie 2nd-line Chemo und das ist FOLFIRI. Angeblich (so sagen Onkologen aus R und D) ist die 2nd-line Chemo dann härter als die erste. Deshalb wundere ich mich, dass man bei dir bei der Tablettenchemo bleiben möchte, obwohl dein Rezidiv viel früher da war als das meines Mannes.
Obwohl, wissen tun wir das ja nicht. Es ist genauso wie du schon mal viel früher beschrieben hast. Die Peritonalkarzinose macht sich unsichtbar in der Bildgebung. Daher weiß man letztendlich bei meinem Mann nicht, wann sie wieder da war. Ich vermute ab September, denn da begannen die Koliken. Alle6-8 Wochen. Furchtbare Schmerzen.
Aber so ganz klar, warum es jetzt inoperabel ist, ist es nicht. Ich glaube, dass die Verwachsungen das große Problem sind. Und in den Verklebungen ist reiskorngroß Tumorbefall. Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht. Aber nirgends ist ein richtig großer Tumor, bis auf den, der im Darm ist.
Ganz liebe Grüße,
Nina

[xap]

Zitat von Nichtaufgeben!

Und der Dünndarm ist auch befallen, da wir HIPEC eben auch nicht mehr gemacht.

Ja, zumindest in den universitären Zentren scheint dies die gängige Grenze der Chirurgen zu sein: Sind Dünndarm oder Dünndarmmesenterium befallen, ist das eine Kontraindikation für HIPEC.
Für mich hätte das geheißen: palliative Chemo forever bis zum Exitus. Ich habe zum Glück bei Recherchen Herrn Dr. M. (damals Bad Frankenhausen, jetzt Wertheim) gefunden, der da eigene Ansichten hat (und der war bei Sugarbaker zum Lernen) und mich im Dez. 2015 operiert hat. Ich bereue das nicht, auch wenn 1,8 m Dünndarm weniger nicht unbedingt auf meiner Wunschliste stand.
Heute komme ich sogar ohne parenterales Zufüttern aus und gehe seit Nov. 2016 wieder Arbeiten...

Also Kopf hoch, es gibt vielleicht mehr Optionen, als man denkt.

Thomas

[zebra01]

Hallo Ralf,
wie geht es dir? Was machen deine Wunden? Ich hoffe, du kannst inzwischen wieder besser unter Leute gehen, auch wenn das Wetter gerade nicht dazu einlädt.
Wann ist dein Termin an der Uniklinik? Bei uns kam bisher immer doch noch von irgendwoher eine neue Idee. Das wünsche ich mir auch für dich.
Alles Gute
Katharina

[Papstanwärter]

Liebe Katharina, liebe Mitstreiter,

es ist soweit.
Ich bin anerkannter Rentner. Ohne zeitliche Begrenzung.
Zuerst dachte ich: "Das ist so endgültig!". Mittlerweile habe ich mich an den Gedanken gewöhnt.

Im Moment geht es mir wirklich gut, morgen werde ich etwas für meinen ehemaligen Arbeitgeber arbeiten und übermorgen geht es in den Urlaub nach Sylt.
Meine "offenen" Stellen sind bis auf die in der Körpermitte alle zugewachsen oder sind dabei.
Und auch die mittlere scheint jetzt endlich, nach fast sechs Monaten, den Entschluss gefasst zu haben, sich zu schließen. Gott, das finde ich so wunderbar.

Gestern war mein letzter Tag des ersten Zyklus mit Capecitabin. Beim letzten Mal vor einem Jahr hatte ich mit einigen Nebenwirkungen zu kämpfen.
Diesmal macht sich nur Müdigkeit bemerkbar, keine Übelkeit und keine Kopfschmerzen. Das hat mich angenehm überrascht und darf ruhig so weiter gehen.

Den Termin in Essen am Westdeutschen Tumorzentrum habe ich am 17.2., einen Tag nach unserer Rückkehr von Sylt. Dem Termin sehe ich sehr optimistisch entgegen, das Gefühl hält hoffentlich noch eine lange Weile an.

Ich bin also wieder super gut drauf, freue mich auf den Urlaub, das Leben und
wünschte, ich könnte Euch allen von meiner positiven Energie etwas abgeben.

In diesem Sinne ganz liebe Grüße, einen schmerzfreien Tag und.... wir sehen uns

Ralf