G3, Triple negativ

[Banditin]

Hallo MortalKombat,

Steakhouse ist gut - nicht zum Hähnchengrillmeister

Da hast du am Freitag „gut Lachen“, wir haben teils den Sch..... noch vor uns.

Gute Woche

Banditin

[MortalKombat]

Liebe Banditin, liebe Erzsi, liebe alle,

ich freu mich so! Es haben noch leibe Freunde zugesagt, am Freitag mit zum Steakessen zu gehn ! Juhu!

und so wie es vllt aussieht, hab ich evtl. auch noch was von meinen Pflegesachen übrig, was ich günstig hergeben würde können. warten wir mal den Freitag und das Wochenende ab...

ggf. dann PN an mich.

[MortalKombat]

Heute war also tatsächlich meine letzte Bestrahlung.

Danach sollte das Abschlussgespräch mit irgendeinem der 1000 Ärzte erfolgen, wo ich den Abschlussbericht und den „Nachsorgetermin“ ( wozu??) für in circa 6 Wochen erhalten sollte.
Zunächst wurde ich gleich überfallen, dass ich am Montag um 8.15 Uhr schon wieder zur Knochenszintigrafie soll.
Und am Dienstag sollte ich dann auch nochmal in der Privatsprechstunde des Herrn Professor** beim Oberarzt Herrn Professor * erscheinen, zur Nachsorge (?) und Befundbesprechung. Wobei der Herr Assistenzarzt meinte, vielleicht hätte man den Befund vom Szintigramm da noch gar nicht ( Denken die auch irgendwie mit? Was für einen Sinn –außer Abrechnen- macht dann dieser Termin?)

...da war so ein seltsamer Befund im ersten Szintigramm im Juni 2017 links hochfrontal.. Ich dachte nicht, dass doch noch kontrolliert wird. Denn bei meinem Gespräch im November mit meinem Operateur sagte der, er glaube nicht, dass das nötig würde. Er würde es zwar in der Tumorkonferenz nochmal ansprechen, und falls doch nötig, würde er sich bei mir melden. Nichts geschah. Bis heute.

Nun ja- vielleicht hielten die Herren der Konferenz es doch für nötig. Ich bin mal gespannt, ob sie dann auch nochmal ein CT wollen.. ich hoffe nicht.
Mich erfreut jedenfalls die Aussicht auf diese Untersuchung nicht gerade. Schon wieder einen Zugang in den Arm gerammt bekommen.. ich hasse das Stechen inzwischen wirklich. ..das ständige Stechen härtet nicht ab, im Gegenteil. Es wird immer schlimmer..

Meine Haut hat die Bestrahlung nicht so wirklich gut verkraftet, ab etwa 4.1. kam es zu einer zunehmenden Rötung am Übergang Brust/Achsel, und trotz intensiver Maßnahmen ging die Haut dann doch auf. Sehr schmerzhaft. Und das Verbinden ist wegen der Pflasterunverträglichkeiten nicht einfach .. Ich wage mir aber nicht vorzustellen, wie der Befund aussähe, wenn ich nicht von Anfang an vorsorglich gegelt, gepflegt und gekühlt hätte. Wollte mir ja auch keiner glauben anfangs..

In dem Brief der Strahlenklinik wird das doch etwas beschönigend als Strahlendermatitis I/II beschrieben..

Erst war es unten rot und offen, dann ist die offene Stelle nach oben gewandert. Man sieht die junge rosa Haut am unteren Wundbereich.

Faktisch habe ich eine offene Stelle mit flächigem Ulcus- Grad 3..


Es gibt weitere Neuigkeiten, allerdings nicht nur Gute..

Ich bin insgesamt mit den MTAs der Strahlenklinik mehr als zufrieden gewesen, und habe mich ausdrücklich mit netten Worten und Schokolade da bedankt. Was man leider von den Ärzten dort absolut nicht behaupten kann- bis auf eine einzige Ausnahme der eine OA, der das Vorgespräch mit mir geführt hat.
Nahezu alle weiteren Kontakte mündeten in erschreckter Verzweiflung meinerseits darüber, wie sehr Empathie und Respekt im Umgang mit den Patienten, -und erst recht ärztlichen Kollegenpatienten- fehlen, und dass die Assistenten dort wirklich wenig von dem verstehen, was auch nur wenige Zentimeter links und rechts von ihrem Therapieschema F zu liegen kommt.

Es ist offenbar nicht opportun, als Patient mitzudenken, geschweige sich eine eigene Meinung zu bestimmten Themen zu bilden. Wie z.B., ob und wann eine Blutabnahme sinnvoll und gerechtfertigt ist. Und wie oft man sinnvoller ( sinnloser)weise in diversen Sprechstunden aufzuschlagen hat.

Man hat keinen festen Arzt, das finde ich unsäglich in so einer Situation. Zig. OÄ ... und der Chef.. und jetzt nochmal einen andren Oberarzt am Dienstag.. ohmann..


Zu diversen Themen hatte ich heute dann (erneut) eine Diskussion – oder man könnte schon fast sagen Auseinandersetzung- mit einem der (zahllosen) Assistenzärzte, ein Herr ... ( arabischer Herkunft) dort. Wenn ich beschreibe, dass der Kollege „katzenfreundlich“ war, weiß man bestimmt was ich meine.

Zudem war ihm sehr gelegen daran, das letzte Wort zu haben (weil er meinte mit allem Recht zu haben)und weniger daran, zu erfahren, wie es „seiner“ Patientin geht und mir den weiteren Weg zu ebnen. Die ganze Situation war nicht dazu angetan, Vertrauen in ihn zu entwickeln. Fataler Fehler.

Er könne ja gar nicht verstehen, dass ich mit dem Umstand, als Ärztin nun auf der „andren Seite“ (als Krebs-Patientin) zu stehen, so schlecht zurechtkomme. „Na, das liegt dann wohl an Ihnen!“
Ich: -- ???.. ich sag noch zu ihm: „Ich tue mich schwer damit, mein Leben in jemandes Hände zu legen, dem ich nicht vertraue. Ich wünsch das niemandem. Aber wer das noch nicht erlebt hat, kann das nicht verstehen.“ Und im Nachsatz sag ich noch:“ Es geht hier nicht um eine Oberschenkelfraktur. Sondern ums Leben oder nicht-Leben!“.

ER: Glotzt dümmlich. Man merkte, der hat keine Ahnung, wovon ich spreche. Ich sag ihm noch, dass das wirklich WICHTIGE für den Patienten ist, dass man freundlich /empathisch mit ihm (mir) umgeht. Aber ob der das verstanden hat? Ich bezweifle das. Nach dem, was ich im Gespräch gespürt habe, war dem das herzlich egal, wie es um mein seelisches Befinden steht.

Ganz im Gegensatz zu meiner HAusärztin.


Zu der Schilddrüsen-Sache:

Die Schilddrüsenwerte FT3 fT4 wollte der Herr Professor ja bestimmt haben, allerdings wurden die dann nicht gemacht?!.. sehr komisch. Sie waren in der Datenbank der Laborwerte nicht zu sehen. Der 2. TSH Wert lag dann bei 0,25. Was ich ok finde.

Der Herr ... hatte dann sogar die Stirn, mir auf meinen Einwand der chefärztlichen Laboranordnung hin zu sagen, dass der Herr Professor quasi Quatsch erzählt mit den peripheren Werten. Die seien „völlig unerheblich“. .man interessiere sich „einzig und allein für das TSH“.

Zur Illustration mal ein paar Ausschnitte aus dem unerträglichen Dialog. (Ich bin im Anschluß im Auto dann übrigens in einen Weinkrampf ausgebrochen.. So abschätzig , entmündigend und un-empathisch hat mich glaub ich noch kein Kollege behandelt)

Zu mir gewandt- er mit überheblichem Ton: „Na, das müßten Sie ja auch mal gelernt haben[dass nur das TSH von Bedeutung sei]!“ ( Geht‘s noch?).

Er wollte rumstreiten, dass ich , obwohl keine klinischen Symptome, trotzdem in einer Hyperfunktion sein könnte..ich könnte ja Herzrhythmusstörungen kriegen.
Ich antwortete ihm, dass dem nicht so sei. Woher ich das wisse? Nun, man habe wiederholt EKGs und Echos gemacht. Zudem hätte ich keine Symptome und mir ginge es gut.
Er wollte dass ich die Thyroxindosis reduziere. Ich antwortete, dass ich mich jetzt hier erstens weder auf eine Blutabnahme noch auf irgendwelche Experimente diesbezüglich einließe und ich dies mit Ihnen klären würde.

Er wurde richtig patzig und meinte, dies seien keine Experimente. Ob ich mich nicht über so eine Internetseite (irgendwas mit update..) informieren würde?.. So frech.. eigentlich hätte man dem mal eine runterhauen müssen. So absolut null Respekt dem Patient, der Kollegin und auch dem Alter gegenüber.
. Mir stieg langsam der Blutdruck über so ein überhebliches , unsensibles und un-empathisches Verhalten.

Ich: „Aber Ihr Chef wollte die haben…“

Er: „naja, der ist ja auch nur Strahlenarzt!“

Ich ( sprachlos):????

Ich: „und Sie? Sind Sie Internist?“. Da kam dann keine Antwort.

Dann rät er mir, das beim Internist kontrollieren zu lassen.

Ich: „Meine Hausärztin ist Internistin!“.
Er: „ Na, beim richtigen Internist. Endokrinologe..“.
Ich : ??? (WTF?)

Dann wusste er nicht, ob ich denn als Privatpatientin („Sind sie auch ambulant privat versichert?“ ich: „ja ,ich bin nur privat . überall.“ ) für das Szintigramm und die Sprechstunde am Dienstag eine Überweisung brauche. Tolle Idee, jemanden am Freitag um 12 Uhr zum Abschlußgespräch zu haben, und ihm dann für Montag früh um 8.15 Uhr einen Szintigrammtermin zu verpassen, wenn dazu eine Überweisung nötig wäre. Wo sollte man die bitte noch herbekommen? Mitdenken ist eine anstrengende Eigenschaft, wie es scheint..

Zunächst wollte er mich mit einem „weiss ich auch nicht“ losschicken, hat sich dann aber doch überlegt, mal das Telefon in die Hand zu nehmen und nachzufragen. Im Übrigen kann man im Brief nicht mal meinen Namen richtig schreiben.


Und was nun noch oben drauf kommt:
Am 26.2. soll ich eigentlich auf AHB.
Wir haben jetzt seit 18.12. (!) Gehampel mit etwaigen Kostenträgern. Krankenkasse sagte erst mündlich ja. Dann schriftliche Ablehnung. Die DRV meines Mannes soll zahlen. Die haben dann auch erst zugesagt, dann Ablehnungsbescheid.
Dann hat mein Mann jeweils angerufen und Rabatz geschlagen. Dann kamen 2 Zusagen! Nun wiederum schickten wir die wechselseitig los mit der Bitte um Klärung.
Die KK will jetzt nur Wahlleistungen übernehmen, aber nicht die allgemeinen Krankenhauskosten. Die soll die DRV als Hauptkostenträger zahlen. Sie wiesen aber auch darauf hin, dass die DRV evtl. gar nichts zahlt, wenn ich die Wahlleistungen der KK in Anspruch nehme. ???
Telefonat mit der DRV ergab dann gestern, dass sie schon wieder einen ( den 2. ) Ablehnungsbescheid losgeschickt hätten.
Was meinen Mann zu einer sehr zornigen Email veranlasst hat. Nämlich dass die Herrschaften nicht genau lesen können, zweitens ihre Arbeit nicht gescheit machen und drittens jetzt wieder Chaos ist.
Ich kann bald nicht mehr. Am liebsten würd ich inzwischen beinah schon daheim bleiben.. was für ein Affenzirkus..

ich bin fertig mit den nerven

[Banditin]

Liebe MortalKombat,

ich bin sprachlos......
Leider ist es so, dass manche Menschen keine Ahnung von Empathie haben, von denen wir es besonders erwarten würde. Gerade in unseren Fällen wäre es schon angebracht - aber wehe, wenn sie es selbst treffen würde.....

Ich hätte mir für dich gewünscht, dass deine Odyssee endlich mal ein Ende hat - jetzt musst du dich, selbst am Ende angekommen, noch mit „Ärzten“ und „AHB-Bürokraten“ rumschlagen. Gut, dass dein Mann dich unterstützt - alleine ist es ja fast nicht mehr zu schaffen.

Ich denk ganz fest an dich und schick dir alles Gute rüber

Liebe Grüße

Banditin

[*Sunshine*]

DochHallo MortalKombat,

es tut mir leid das du so schlechte Erfahrungen gemacht hast.

Ich war ein sehr unbequemer Patient jedoch war es im großen ung ganzen ok.
Der ständige Ärztewechsel nervte mich auch, habe dann mit einer Ärztin meines Vertrauens gesprochen ob nur sie für mich zuständig sein könnte und das hat dann auch geklappt.
Mich nervt zur Zeit das sie mit den Nachsorgeuntersuchungen so knausrig sind.
Doch ich hab einen guten, braven Hausarzt der mir auch Überweisungen ausstellt.

Wenn ich zu den Ärzten sage bei Triple Negativ gehört doch engmaschiger kontrolliert geben sie mir allerdings Recht.

Alles Gute für Montag und liebe Grüße!

[wkzebra]

Zitat von MortalKombat

Heute war also tatsächlich meine letzte Bestrahlung.

Danach sollte das Abschlussgespräch mit irgendeinem der 1000 Ärzte erfolgen, wo ich den Abschlussbericht und den „Nachsorgetermin“ ( wozu??) für in circa 6 Wochen erhalten sollte. ...

Strahlennachschau ist bei uns auch üblich. Die erste hatte ich 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung. Da wurde dann geguckt, wie gut sich die Haut erholt und das bestrahlte Gewebe erholt haben und es gab ein sehr nettes Gespräch mit der ebenso netten Strahlenärztin.
Letzte Woche war ich gerade erst wieder da, inzwischen sind schon 4 Jahre seit Behandlungsende rum. In 18 Monaten gucken sie nochmal.

[Nidie]

Hallo ihr Lieben

Liebe MortalKombat, Ich habe mich nachdem ich hier viel gelesen habe jetzt auch angemeldet. Hatte genau wie du letztes Jahr die Diagnose tripple negativ erhalten und habe dann auch erst die Chemo, dann Op und jetzt noch 6 mal Bestrahlung von 28 und bin dann auch mit allem fertig. Zum Glück habe ich die Chemo gut überstanden und auch die Bestrahlung geht ohne Probleme ab.

Was mir in den letzten Tagen sehr zu schaffen macht, ist diese blöde Angst. Habe von manchen tripple negativ Frauen gelesen, wo es kurz nach den Therapien zu metastasen kam. Das macht mich ganz verrückt vor Angst. Ich will nächsten Monat wieder arbeiten und freu mich auch super darauf wieder ins normale Leben zu starten, aber im Moment fühle ich mich durch diese blöde Angst nur leer und antriebslos. Wie geht ihr mit solchen Gedanken um?
Eigentlich bin ich super positiv und habe nachdem ich wusste dass es zu einer Pcr gekommen ist, geweint vor lauter Glück und Erleichterung
Dadurch haben wir tripple negativ Mädels ja sehr gute Prognosen.

Ich habe zwei erwachsen Töchter und für sie und meinen Mann bin ich einfach wieder gesund. Körperlich fühl ich mich ja auch zum Glück wieder gesund, aber eben dieses Kopfkino was mich so fertig macht.
Ach menno, hoffe das die trüben Gedanken bald vorbei gehen.

LG

[MortalKombat]

Hallo Ihr Lieben,

ich "durfte" heute nochmal ein Knochenszinti über mich ergehen lassen, das´der seltsame Befund am Kopf kontrolliert werden sollte.

der und eine weitere Stelle am Fibulaköpfen waren rückläufig. Dafür fanden sie dann was an der Wirbelsäule, was ein SPECT ( szinti mit CT) nach sich zog. Die komische Stelle lag dann aber NICHT in einem Wirbelkörper, sondenr dazwischen.
Man glaubt, es sei degenerativ und durch die Reizung bei meiner Hustenattacken-Zerrung deshalb aktiv. Keine Metastasen. Da haben die sich festgelgt.
Das hat mich alles mental SO angestrengt, dass ich wohl mein ganzes Adrenalin verschossen habe und den ganzen Nachmittag ( 3 Std) im Bett verpennt habe..


Hallo Nidie,
das mit den trüben Gedanken ud Ängsten kenne ich auch. Glückwunsch, dass du scheinbar weder großartige Nachwirkungen der Chemo noch der Bestrahlung hast. Bei mir sieht das echt anders aus....
Und das Blödeste ist, dasses ÜBERHAUPT nix nutzt, sich verrückt zu machen. Besser wäre, man geht einen Schritt nach dem andren, einen Tag nach dem andren.

Freu dich auf deine Arbeit!

LG Kombat

[Nidie]

Hallo)

Dann hast du heute wirklich einen anstrengenden Tag hinter dich gebracht. Kein Wunder das du dann erstmal geschlafen hast. Aber das beste ist natürlich das sie Metastasen ausschließen können. Genau vor solchen Untersuchungen habe ich wahnsinnige Angst. Das würde mich auch total fertig machen.
Wenn ich die Bestrahlung fertig habe, muss ich auch nochmal an der Lunge etwas kontrollieren lassen. Die Ärzte meinten zwar dass es nicht nach Metastasen aussieht, das könnte man ausschließen, aber zur Sicherheit soll nach Chemo und Bestahlung eine Kontrolle gemacht werden. Naja, finde ich auch nicht gerade super. Man hat ja trotzdem Angst und ist erst wieder beruhigt wenn alles ok ist.

Also die Chemo habe ich auch nicht so einfach hinter mich gebracht, kam vielleicht falsch rüber)
Ich hatte auch immer ein paar Tagen an denen ich nur zu Hause geblieben bin weil ich einfach zu kaputt war. Aber was Überlkeit oder die Neuropathie angeht, da hatte ich zum Glück keine Probleme gehabt. Nur drei rot verfärbte Zehnägel.
Ich muss auch ehrlich sagen, dass die Chemozeit zum Glück so langsam verblasst.
Mein Problem ist eher das ich nicht weiß wie ich mit diesen Ängsten umgehen soll. So wie du sagst, Schritt für Schritt ist schon richtig, und das versuche ich auch.

LG