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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
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Zur letzten Frage: Hodenkrebs wird unterteilt in: gondal, medastenal und retroperitoneal. Das hängt u.a.(?) davon ab, wo und woraus sich der Primärtumor entwickelte. |
#2
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Grüß dich Golsen!
Ist ja echt was seltenes, was dich erwischt hat, jedoch kriegen die dich auch wieder hin. Ich denke nicht, dass das als mediastinaler Hodentumor eingestuft wird, da der Primärtumor sich ja im Hoden gebildet hat, nur dass sich der Hoden halt im Bauchraum befand. So habe ich das zumindest verstanden. Dein ß-HCG war am 11.01. so hoch, dass dich dies eigentlich in Stadium 3c befördert hätte. Zum Glück ist dieser postoperativ gefallen. Er steigt zwar wieder und wird wohl noch einen großen Sprung innerhalb des ersten Zyklus nach oben machen, weil die Krebszellen absterben, aber sollte dann kontinuierlich fallen. Es wundert mich fast, dass du keine sichtbaren Metastasen hast, obwohl dein ß-HCG teilweise so hoch war. Sollte der Marker trotz PEB weiterhin steigen, wird man wohl auf Hochdosis umsteigen, um den Mistkerl komplett zu eliminieren. 4xPEB ist nicht mit 2xPEB+2xHochdosis vergleichbar. Ich drücke dir beide Daumen und halte uns auf dem Laufenden!
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
#3
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
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Hierzu habe ich leider keine Antwort in den Berichten gefunden. Im Moment gehe ich und die Berichte aber von einem Abdonimalhoden aus, der auch den Primärtumor beherbergt bzw. erzeugt hat. Natürlich macht die Bildgebung erstmal Mut. Wirkt aber auch komisch, weil die Beta-HCG Werte schon sehr hoch sind. Wobei ich von Ärzten, aber auch hier im Forum schon gelesen habe, dass gerade das Chorionkarzinom extrem hohe Werte produzieren kann (sogar 7-stellig). Das macht natürlich Angst, sollte aber trotzdem in den Griff zu bekommen sein. Ich hoffe natürlich, dass ich um die Hochdosis herumkomme, das ist aber noch völlig offen. Ich werde jetzt vermutlich in die Onkologie überwiesen, weil sie sich da sicherer mit solchen Verfahren fühlen. Da würde es dann direkt nach der 1x PEB mit Hochdosis weitergehen. Gleich die härteste Keule. Eine Option wäre vermutlich noch Buch in Berlin. Geändert von Golsen (19.02.2018 um 10:00 Uhr) |
#4
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ich hatte selber auch Anteile eines Chorionkarzinoms und deswegen leider auch sehr schnell Metastasen, auch wenn die Marker nie so hoch waren. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, ich solle mir das so vorstellen: dadurch dass das Chorionkarzinom sich so schnell und oft teilt wirkt die Chemo erst recht gut. Die Chemo zerstört die Zellen immer dann, wenn sie sich teilen - also sollte es beim Chorionkarzinom ratz fatz aus sein .
Buch ist meiner Meinung nach eine sehr gute Anlaufstation, da du vor Ort neben der Onkologie auch noch Sch. hättest. Aber erst mal abwarten wie der erste Zyklus läuft! Sollte dann eine HD Therapie notwendig sein müsste man dir ja eh erst mal die Stammzellen entnehmen und müsste dafür ggf. auch noch eine spezielle Chemo über 24h machen. Aber wie gesagt, erst mal abwarten!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ Geändert von gitti2002 (19.02.2018 um 20:17 Uhr) |
#5
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Hallo Dusty
Wir hatten ja schon E-Mail Kontakt und deine "Laufbahn" ist beeindruckend. Ich habe jetzt nochmal eine Meinung eingeholt. Mal schauen, was Sch. zu der Hochdosissache sagt. Ansonsten ist die Onkologie in der Charite sicher auch ein guter Weg. Meine Hoffnung ist natürlich erstmal, dass die PEB-Chemo gut wirkt. Aber es muss halt immer alles weg. Die Theorie: Mehr Zellteilung = bessere Chemoansprache, wäre natürlich wünschenswert. Das verwunderliche ist in der Tat, dass noch keine auffälligen Metastasen diagnostiziert wurden. Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen. Ansonsten hatte ich bisher außer an dem blutendem Hodem noch keine komischen Symptome (Lunge, Hirn, Rücken etc). Es drückt also nichts. Immerhin. Ich hoffe einfach, dass es gut war, gleich einzusteigen in die Chemo. Geändert von Golsen (19.02.2018 um 20:21 Uhr) |
#6
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Heute gab es die 2 Bleomycinspritze des 1. Zyklus und meine Leukozyten waren im Keller: 1.000
Davor fühlte ich mich eigentlich recht fit, nun fühle ich mich schon auf Grund der Zahl komisch, wie ein rohes Ei. Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)? Morgen wird wieder kontrolliert. |
#7
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Gegen niedrige Leukos gibt es soweit ich weiß kein Hausmittel.
Sollte es kritisch werden, müsste man mit dem Arzt über Aufbauspritzen reden. Generell solltest du jetzt vorsichtig sein, da gefühlt jeder 2. krank ist und du nun sehr anfällig bist. Übrigens: Falls noch nicht geschehen, werden wohl morgen deine Haare rausfallen. Das passiert in den meisten Fällen nach der 2. Bleogabe. Rasier die dann evtl heute schonmal auf 3mm. Zu kurz fangen die an die Kopfhaut zu picksen und zu lang sieht komisch aus, wenn Büschel fehlen. Weiterhin alles Gute!
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800 Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal 08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB 11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung. 12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm 01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe. 04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei 07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung 10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung |
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
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- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte; bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag. Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
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04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär 05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa 05/17 Orchiektomie 06/17 Beginn 3x PEB 06/18 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid 12/18 Thorakotomie rechts, 16 Metastasen entfernt 02/19 Thorakotomie links, 5 Metastasen entfernt 08/19 Progress: Lebermetastase, Studie 4x Avelumab 10/19 Beginn 6x Carboplatin AUC5 / Etoposid |
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
Ich hab 1xPEB ambulant gemacht, da hing ich nur 5h am Tropf. Zuhause dann noch 3 Liter gebechert. Geht auch gut (Nierenwerte usw. tiptop)
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#10
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AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)
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Die beiden anderen Werte (LDH, AFP) waren bei mir eigentlich fast immer im Normbereich. Tropf: In der Regel ging es bei mir so um 10-11 Uhr los und ich war meist bis 20 Uhr am Tropf. Der Großteil ist aber Wässerung. Die Chemo selbst geht nur ~2 Stunden.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- Geändert von gitti2002 (19.04.2018 um 22:55 Uhr) |
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