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  #4501  
Alt 23.08.2006, 08:47
Sascha K. Sascha K. ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hey Claudia,

mensch das ist ja vieleicht blöd... naja hauptsache der wurde wenigstens noch so früh entdeckt....

Aber wieso kann der Arzt nicht sgane um welches MM es sich handelt ?? Was steht genau im Befund ??

Also Nachschnitt wie gehabt 1 CM bei dieser Tumorgröße...

gruß
Saschi

@ Claudia J. : auch von hier aus nochmal alles Jute für Donnerstag
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  #4502  
Alt 23.08.2006, 11:55
Spinxe Spinxe ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallöchen!

Mein Arzt hat mir folgendes in der Email geschrieben:

"Sehr geehrte Frau Frau Rost,
habe den Befund schon gefaxt. In unserer Mikroskopierabteilung wird nur die Aussage Melanom ja oder nein getroffen. Ob es daher ein SSM war, kann ich leider nicht sagen. es hätte aber keioenrelei Konsequenz, da alle melanome gleich behandelt werden und man sich nur nach der Breslow-Tumoreindringtiefe richtet."

Im Befund steht: "Malignes Melanom, Clark-Level III, Eindringtiefe nach Breslow 0,7 mm, keine Exulzeration, keine Regression."

Natürlich hätte ich schon gerne gewusst, um welches Melanom es sich handelt und werde am Montag noch einmal nachfragen. Wenn die Uni-Klinik das nicht rausfinden kann, wer dann?

Ich komme übrigens grad vom Rö-Thorax: ohne Befund. Aber das habe ich auch so erwartet.

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Claudia
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  #4503  
Alt 23.08.2006, 12:39
sulpivert sulpivert ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

hallo liebe Claudia ,
meine Daumen sind natürlich auch gedrückt,
alles gute für morgen!!!!!!
Herzliche Grüße
von Gabi
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  #4504  
Alt 23.08.2006, 18:06
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AnnieLair AnnieLair ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo,
ich habe heute von meinem Arzt erfahren, dass mein Muttermaler zu 100 Prozent ein Melanom war. Zum Glück haben die lymphknoten und der Nachschnitt nix negative gezeigt... nächste Woche werde ich mit der Interferon Therapie beginnen..

Meine Frage... vielleicht kann mir mal jemand seine Erfahrungen nach der Diagnose Melanom berichten und ob es danach zu weiteren Melanomen gekommen ist. Würde mich sehr üebr antwort freuen
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  #4505  
Alt 23.08.2006, 20:19
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Grüss dich, Claudia R.

tut mir auch leid, dass es dich ein zweites mal mit dem Melanom erwischt hat und dann auch gleich noch eine höhere Tumordicke. Mann oh Mann.
Na klar muss man dir sagen können, um welche Art von Melanom es sich handelt und wenn die Uniklinik das nicht kann, wer denn dann? Lass´ dich auf keinen Fall damit abspeisen, dass es egal ist um welches Melanom es sich gehandelt hat. Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn man nur penetrant genug ist, geht vieles.

Also, ich drücke dir die Daumen dass jetzt bei dir mal Schluss ist und deine noch zu entfernenden Naevi allesamt in Ordnung sind.
LG Siggi
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  #4506  
Alt 23.08.2006, 20:51
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hi Saschi und Gabi,
auch Euch natürlich ein herzilches Dankeschön für Euere guten Wünsche! Es ist sooooo lieb, daß ich so viel Unterstützung für meine Nachsorge bekomme!!!!

Hallo liebe Kathrin,
danke für Deine PN, die ich vorhin beantwortet hab. Schau mal 2 Beträge unter Deinem hat Claudia R. (huhu ) von ihrem 2. MM geschrieben.
Was ich vorhin noch vergessen habe ist, daß es gut und wichtig ist, sich von Anfang an alle Befunde in Kopie geben zu lassen, damit man immer alle Unterlagen beisammen hat.

Liebe Claudia,
ich finde auch, daß es sehr seltsam ist, daß die nicht sagen können, um welche Art von MM es sich gehandelt hat. Das hat aber nichts mit Uniklinik oder so zu tun. Manche Pathologen vertreten halt seltsame Meinungen. So hat mir meiner verwehrt noch den Mitoseindex und die Proliferationsrate zu befunden - dabei ist das (gerade bei so einem extrem dicken Teil wie meinem) für die Prognose absolut wichtig! Bohr doch nochmal nach, steter Tropfen höhlt den Stein... :0))

Gute Nacht, Ihr Lieben!

Claudia
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  #4507  
Alt 23.08.2006, 21:03
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Kathrin,
tut mir echt leid, dass du nun auch zu unserem Kreis gehörst.
Aber das im Nachschnitt und in den Lymphknoten nix gefunden wurde ist ja schon mal gut.
Was genau willst du denn wissen? Wie wir uns nach der Diagnose gefühlt haben, wie es mit der Nachsorge weitergeht, wie groß die Gefahr eines Zweitmelanoms ist? Stelle deine Frage doch nochmal konkret. Über ein Zweitmelanom kann dir Claudia R. berichten.
LG Siggi
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  #4508  
Alt 23.08.2006, 21:37
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AnnieLair AnnieLair ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Siggi, Hallo Claudia...

vielen Dank für eure Beiträge...

Mich würde halt interessieren, wie ihr euch nach der 1. Diagnose Melanom gefühlt habt ? Ob irgendwie die Angst weg ist bzw. man nicht ständig daran denken muß. Bei mir ist es einfach so, dass ich Angst vor der Zukunft habe... nicht weiß was ist... und das vielleicht doch mal bei einer Untersuchung ein Melanom übersehen wird und dann doch zur Streuung von Metasen kommt...

Desweitern würde mich interessieren, ob ihr auch die Interferon-Therapie gemacht habt ? Denn die Nebenwirkungen machen mir schon ein wenig Angst....

Und wie groß ist die Gefahr, dass weitere Melanome folgen...

Vielen Dank für eure hilfe !
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  #4509  
Alt 23.08.2006, 21:53
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo liebe Kathrin,
jetzt doch noch mal schnell, bevor ich endgültig in die Heia gehe... :0))
Wie gesagt, kommt es bei ungefähr 8 -10% aller Betroffenen zu Zweit-MMs. Ungleich größer ist aber bei einem tieferen MM die Gefahr der Metastasen. Wichtig sind regelmäßige, sorgfältige Nachsorgen mit Sono aller Lymphstationen, Abdomen und jährlich ein Röntgen-Thorax. Und natürlich bei allem was Dir auffällt zum Arzt gehen!
Wir haben ALLE nach der Diagnose Angst gehabt und nicht zu knapp! Das ging bei manchen so weit, daß sie Psychopharmaka brauchten! Deshalb ist auch immer mein Rat, eine Psychotherapie zu machen. Sogar bei kleinen Befunden und Deines war ja leider nicht mehr ganz so klein :0((. Ein Psychologe, bzw. evtl. sogar ein Psychoonkologe kann Dir helfen die aktuelle schlimme Situation zu bewältigen und auch Altlasten aufzuarbeiten.

Als ich ins Forum kam, waren es noch sehr viel mehr, aber es werden irgendwie immer weniger, die IF spritzen. Nein, ich selbst habe IF abgelehnt.

Guck mal in den Threat "Liebe Neue, bitte kein neues Thema..." Da gibt es viele Infos!

Alles Liebe für Dich!

Claudia
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  #4510  
Alt 23.08.2006, 22:55
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Carpe1 Carpe1 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hi, Claudia......drück Dich und meine Daumen für Deinen Termin morgen.......
__________________
Carpe diem et carpe noctem
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  #4511  
Alt 24.08.2006, 10:55
Maria2 Maria2 ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Liebe Claudia!

Von mir auch alles, alles Gute für Morgen!!!!

liebe Grüße
Maria
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  #4512  
Alt 24.08.2006, 11:44
Spinxe Spinxe ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Hallo Ihr Lieben!

Erstmal lieben Dank für euren Zuspruch, das tut wirklich gut!

Gut ist, dass trotz des 2. MM die Sonographie und das Rö-Thorax ohne Befund ausgefallen ist, das beruhigt mich ein wenig. Blöd natürlich, dass das MM tiefer war, aber das kann natürlich vorkommen. Selbst der beste Hautarzt kann ja in die Dinger nicht reinsehen...

Jetzt gehts Montag zum Nachschnitt (mein armes linkes Bein...) und zur Entfernung der anderen Mistdinger und dann werden wir weitersehen.

Liebe Annie,

es wäre toll, wenn du evtl. in deinem Profil unter "Biografie" deine Befunde reinschreiben würdest, schau einfach mal in unsere Profile, wie wir das gemacht haben. So kann man immer mal nachschauen, was bei dir los ist und muss nicht nachfragen oder suchen.

Selbstverständlich ist es möglich, dass man Zweitmelanome haben bzw. bekommen kann, dazu haben dir die anderen Mitstreiter ja schon etwas geschrieben. Bei mir ist es (wie bei vielen anderen hier auch), dass ist am dysplastischen Naevussyndrom leide und daher sehr viele Naevi habe, die beobachtet und nach und nach entfernt werden müssen. Ich habe dummerweise sehr lange mit dem Besuch beim Hautarzt gewartet (ich war im Januar/Februar 2006 das erste Mal im Leben beim Hautarzt!). Das war nicht gut! In dieser langen Zeit konnten sich natürlich die Melanome ausbilden. Es war mir klar, dass von meinen 9 als auffällig erkannten Naevi evtl. noch weitere Melanome dabei sein können. Schön ist das nicht, aber damit kann ich umgehen.

Dank dieses tollen Forums und Mitgliedern wie z.B. die liebe Claudia J. oder Babs_Tirol (um nur zwei zu nennen ), bekommt man hier jede Menge wertvolle Infos und sehr viel Unterstützung. Hier nochmal lieben Dank an euch und all die anderen unermüdlichen Helfer!

Ich kann dir ein paar Tipps geben. Wie schon erwähnt, lege dir einen Ordner an und sammele alle Befunde und evtl. Schriftverkehr darin. Das mache ich auch so. Wenn ein Arztbesuch oder evtl. sogar ein Arztwechsel (wie bei mir) ansteht, hast du alles parat.

Informiere dich selber, das ist sehr wichtig. Verlasse dich nicht darauf, dass die Ärzte dir restlos alle Infos geben. Das habe ich selber am eigenen Leib erfahren. Je mehr du selber weißt, desto besser kannst du mitreden!

Nach der Diagnose Hautkrebs war ich erstmal erstaunt und konnte es gar nicht glauben. Anfangs war ich ganz rational und relativ unberührt. So, als ginge mich das immer noch nichts an. Nachdem sich die Diagnose aber gesetzt hatte, habe ich Angst bekommen. Ich habe geweint und gehadert. Schließlich hab ich ja noch was vor in meinem Leben. Nachdem ich mich aber eingehender mit dieser Krankheit auseinander gesetzt habe, konnte ich die Diagnose annehmen und mich mit Elan darauf stürzen, alles in die Wege zu leiten, mit dieser Diagnose umzugehen und fertig zu werden.

Wie gesagt, ich habe zwar anders gehofft, aber damit gerechnet, dass unter meinen 9 Naevi noch weitere Melanome zu finden sein werden. Jetzt gilt es für mich, die Mistdinger allesamt entfernen zu lassen, das Tumorstaging zu durchlaufen und dann auf die regelmäßige und gründliche Nachsorge (wie Claudia J. schon schrieb) zu achten. Ich werde alle 3 Monate zum Hautscreening gehen und einmal jährlich Sonographie und Rö-Thorax durchführen lassen. Dabei lasse ich mir von keinem Arzt etwas anderes "aufschwatzen". Ich bin Patient und ich entscheide.

Ich hoffe, das war jetzt nicht zuviel Text.

Hier sind noch Links, die dich interessieren könnten. Sie wurden schon vorher hier im Thread von Babs_Tirol veröffentlicht, ich hab sie dir nochmal schnell rausgesucht.

Erneute bzw. mehrere Melanome gleichzeitig:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...light=Melanome

Neue Daten zur Nachsorge/keine Prognoseverschlechterung bei Zweitmelanomen:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511

Alles Liebe!
Claudia

Geändert von Spinxe (24.08.2006 um 11:53 Uhr)
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  #4513  
Alt 24.08.2006, 13:17
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Österreich - Tirol
Beiträge: 1.674
Standard AW: Malignes Melanom

Liebe Spinxe ,

recht herzlichen Dank für dein Kompliment, als wir mit der Diagnose Melanom erstmalig konfrontiert wurden, waren wir auch froh dieses Forum zu haben.
Im Laufe der Jahre entwickelt man sich eben zu einem Melanomfachmann und erkennt, dass die Dermatologen eben auch nur Menschen sind und nicht die Götter in Weiß. Ich besuche immer eine Frauenselbsthilfegruppe nach Krebs, es sind alle möglichen Krebsarten vertreten - aber die wenigsten Frauen wissen überhaupt den Namen ihrer Chemo, sie vertrauen blindlinks ihrem Arzt.

Momentan schreibe ich nicht so viel im Hautkrebsforum, da es mir bedingt durch die Tumorschmerzen und der Therapie mit Opiaten und Morphin momentan nicht so gut geht. Es freut mich, dass du dich so nett um die Neuen kümmerst, obwohl du gerade auch wieder einen neuen Melanombefund bekommen hast.

LG
babs_Tirol

Hallo Anni Laire ,

ich gehöre selbst auch zu dem Kreis der Menschen mit multiplen dysplastischen Naevis, mir sind seit 1988 so an die 80 Stck. Naevis entfernt wurden. Trefferquote lag bei 5 x Hautkrebs ,mittlerweile mit multiplen LK-Metastasen.
Die Moderatoren Christian und Bettina, hatten eine Homepage über die Nutzer vom Hautkrebsforum angelegt, dort kannst du dir die einzelnen Melanomgeschichten durchlesen. Natürlich darf jeder Neue seine Geschichte auch dort veröffentlichen. Hier der Link dazu:http://hautkrebsforum.aio-world.net/
Falls Interesse besteht bitte eine kurze Nachricht an mich, da ich es übernommen habe, die Seiten hochzuladen.

Ich selbst habe 2003 ein Online-Tagebuch über meine Melanomerkrankung angelegt, mir tut es gut mir alles von der Seele zu schreiben.
Hier der Link dazu: www.melanom.at.tf

LG
babs_Tirol
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #4514  
Alt 24.08.2006, 15:57
Cornelia O Cornelia O ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Beiträge: 184
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo, liebe Babs und liebe Sybille ,

ich schreibe aus Zeitmangel nicht mehr so oft im Forum, aber trotzdem denke ich sehr, sehr oft an euch und drücke euch immer die Daumen, dass es euch bald wieder besser geht.
Mögen eure Schmerzen endlich verschwinden und die Metas nie wieder kommen!!!!!
Viel Glück für euch (und natürlich auch für alle anderen!!! )
Liebe Grüße
Cornelia
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  #4515  
Alt 24.08.2006, 17:35
daggimar daggimar ist offline
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Registriert seit: 16.04.2006
Ort: ca. 80km nördlich Hamburg
Beiträge: 19
Standard AW: Malignes Melanom

Hallo an alle !
War heute zur Melanomsprechstunde. (Dazu noch ml die Frage: ist irgend jemand aus Norddeutschland dabei??????Lübeck vielleicht???? ICh scheine die Einzige aus dem hohen Norden zu sein.
Mein Arzt hat mir aufgrund von Problemen mal eine psychatrische Betreuung empfohlen. Ich werde mir das mal antun und schauen, ob es mir dann besser geht.
Hallo Annie!
Zum Interferon: Bekomme es seit Januar 05. Die erste Nacht mußte ich im Krankenhaus verbringen. (Das wird auch überall anders gehandhabt!) Ich habe das Interferon nachmittags so gegen 17.00 Uhr bekommen. So nach etwa einer Stunde bekam ich SChüttelfrost und mir war einfach nur kalt. Das soll jetzt nicht abschreckend sein! Eine Temperaturänderung gab es aber nicht. Also kein Fieber oder so.
Dieses Kältegefühl hielt etwa 2-3 Monate an. Ich habe zu Hause dann immer so gegen 19.00 Uhr gespritzt und vorher Paracetamol genommen.
Heute nach ca. 20 Monaten ist es so, das ich das Gefühl habe immer müde zu sein. (Obwohl ich viel Sport mache und versuche möglichst 7 Stunden zu schlafen).Allerdings habe ich auch Stimmungsschwankungen. Bin ziemlich fahrig und schnell auf 180. Dann gibt es auch mal Situationen wo ich einfach extrem traurig bin.
Ich denke jeder hat damit andere Erfahrungen gemacht. Es gibt hier auch einige Leute im Forum, die es abgelehnt haben, eben wegen der vielen Nebenwirkungen. Es ist schwer, zu sagen ob man dazu raten soll oder es ablehnen soll. Leider muß jeder einzelne es selbst entscheiden. Welchen Tip man vielleicht geben kann: WEnn Du damit anfängst, schreibe Dir einfach alles auf, was Dir jeden Tag auffällt. Und wenn Du merkst, es engt Dich zu sehr ein, kann man ja immer noch aufhören. Jedenfalls habe ich mir das so überlegt als ich mich dazu entschlossen habe.
Habe in 10 Tagen noch LK+Abdomen-Sono und Rö. Thorax.
Da wollen wir mal sehen ob sich einer meiner drei Problemfälle verändert hat (gr. LK LEiste links, Leiste rechts und Hals rechts). Im Zweifelsfall - raus damit!!
So, dann grüße ich alle
Dagmar
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