Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[selenio]

Hallo Tanja,

besteht nicht der ganze Thread im wesentlichen aus Deinen Anweisungen, Beurteilungen, Verurteilungen und Zurechtweisungen?

Das kann doch nicht sein.

Viele Grüße
selenio

[dandelion]

Hallo

@ Nadja: danke für die ausgestreckte Hand, die ich gern ergreife. Schätze dich als ganz weiche "ätherische" Frau, die die Löwin in sich wachsen lässt. Wunderbar. Möchte dir gern noch ein paar Gedanken mitteilen - später... falls ich noch dazu komme, da mich im Moment noch etwas anderes bewegt (s.u.).

@ Norreen: ich werde das nicht stehen lassen. Bitte erläutere mir doch, was in meinem Posting vom 16.8. - vor meiner angeblichen Änderung - denn anderes gestanden haben soll? Ich habe u.a. gesagt, dass ich es mutig finde, Fotos einzustellen. Ich kann mich an meine Irritation erinnern, als ich dein PS las, mit dem Kommentar, ich hätte etwas geändert. Ich vermutete ein Mißverständnis, habe es nicht richtig gestellt (hätt ich mal tun sollen), aber mir seit dem angewöhnt *editier* mit "Rechtschreibe geändert-Kommentar" anzuhängen. Finde es nur fair und richtig, Tanja und den anderen Lesern hier zu erläutern, was zuvor Inhalt gewesen sein mag. Ich weiß es jedenfalls schon.
Nebenbei: bei meinem "Stil" und den bisher vertretenen Meinungen, wieso sollte ich etwas nachträglich inhaltlich abändern?? Ich will an dieser Stelle richtig stellen und damit vermeiden, dass hier der Eindruck entsteht, ich hätte ich in dem umstrittenen Posting was "böses" beschrieben, damit einige kirre gemacht, es dann gändert um gut dazustehen. So kommt das nämlich für mich rüber. Und das ist unwahr, außerdem gefährlicher Dummfug.

@ Tanja: ich bin entsetzt. In einer kontroversen Diskussion und hochschlagenden Emotionen zerrst du (der Zusammenhang erschließt sich mir immer noch nicht) - ein altes Posting hoch und verbindest es - jetzt, einen Monat später - mit dem Verweis auf mich und dem Appell, keine inhaltlichen Änderungen vorzunehmen. Du wiederholst - trotz ausdrücklichem Widerspruch meinerseits - sogar die Behauptung, ich würde durch inhaltliche Änderungen nachträglich den Verlauf dieses Threads ändern. Das ist Demontage. Anschließend nutzt du das als Grund, um dich nachträglich von mir zu distanzieren. Als sei ich eine Persona non grata. Was ist das für eine Art, meine Glaubwürdigkeit in Frage zu stellen? Fehlten dir Argumente? Keine Lust auf eine inhaltliche Auseinandersetzung gehabt? Wieso machst du einen Nebenkriegsschauplatz auf, um ihn dann wieder zu befrieden, ihn aber trotzdem weiter zu nutzen? Mir unverständlich, aber en detail mittlerweile egal.

Diese Gruppendynamik hier macht mir Angst, ich bin entsetzt. Ich bin entsetzt, ob dieser üblen Nachrede und Verleumdung (§§ 186, 187 StGB). Sollte ein Admin mein Posting wiederherstellen, könnt ihr meinen Ekel verstehen. Das Schlimme ist bis dahin, dass ich weiter keine Beweise habe.
Und das nehme ich sehr wohl persönlich.

Gruppendynamik?
*Sarkasmus an* Beispiele sind in Bezug auf meine Person genug vorhanden, das Beste war der Verdacht, ich sei Klausine/Helgas-Vertreterin oder was auch immer, hatte ja fast damit gerechnet *Sarkasmus aus*

Kommentare wie "ABER JETZT - jetzt wissen wir es ALLE" wirkt auf mich gehässig. Das ist mein feedback dazu, kein Angriff. Ich habe abgewogen, was ich öffentlich von mir gebe.
Das du, Tanja, zB ggü Konny einiges wieder zu korrigieren versuchst, rettet die Situation nicht gänzlich. Ob nun von dir gewollt oder nicht, bist du ein Alpha-Tierchen hier. Mit dieser Verantwortung sollte man klarkommen können.

Ab jetzt geht es ums "Recht haben", Tanja. Daher sehe ich keinen weiteren Sinn darin, über die o.g. Behauptung weiter zu streiten. Ich hoffe, dies war meine finale Stellungnahme dazu und ich mich nicht weiter hinreißen. Punkt.

@ all (inkl. Tanja): Über viele andere Punkte (zB Sentinel, Zeitarbeit) könnten wir uns gern weiter austauschen - im Moment bin ich zu aufgebracht.

Ich habe viele Fragen inhaltlicher Art in den Raum gestellt, schade, dass bisher nur Susi ansatzweise darauf eingegangen ist (Stichwort "Panikmache"). Eine Antwort/Statement zu HPV bin ich noch schuldig: ich machs kurz und gebe folgendes Beispiel:
Frau X hat seit Teenager-Tagen Herpes. Nach einigen Jahren entwickelt sich eine üble Gürtelrose. Frau X wird vom Arzt aufgeklärt, erfährt alles (Un-)mögliche über Herpes. Sie hat schon mit der Gürtelrose genug zu tun - Soll sich Frau X nun auch noch mit der Information auseinandersetzen, dass sie an Morbus Hodgin ("selten, aber möglich") erkranken könnte?
Worauf ich hinaus will? Aufklärung. Das ist das Problem jedes Mediziners - jeden Tag. Arzt hat jeden Tag abzuwägen, welche Info er/sie an Patienten weiter gibt - wie reagieren "Angsthasen" (liebevoll gemeint). Ist Patient so stark und klar, wie er/sie in der kurzen Begegnung bei einer Untersuchung wirkt?
Hysterie - Nein. Aufklärung - Ja. Wie? Und da haben sich viele kluge Leute schon den Kopf zerbrochen, Mediziner wohl jegen Tag. Mit Grauen erinnere ich mich an die AIDS-Hysterie gerade in den 80ern. Auch heute noch werden HIV-Positive ausgegrenzt, ihnen noch nicht mal die Hand gegeben (trotz umfangreichster Aufklärung!). Müssen 30 Mio Frauen sich Sorgen machen, weil 200 im Jahr ein Vulva-Ca entwickeln, andere einen PAP oder CIN und einige eine Konisation im Gebärmutterhals erleiden müssen? Zwar alles HPV-assoziiert, aber längst nicht als DER Grund erkannt - insb bei Vulva-Ca - und wegen dem sind wir hier!
Nein, ich glaube (und das ist wohl der Kern auf den ich vorgestern hinauswollte), HPV ist als DER Feind auserkoren. HPV sei schuld, nix anderes. Und das ist eine undifferenzierte Betrachtung.
Wieso wird hier im Thread nicht mit der gleichen Vehemenz wie gegen HPV gegen das Rauchen vorgegangen? Totschlagargument, ich weiß.
Wieso sollen im ersten Schritt Frauen (med. Laien) aufgeklärt werden? Wäre der Ansatz nicht besser, erstmal den Blick auch der letzten Wald-&Wiesen-Gyns zu schärfen (zB dem früheren Gyn meiner Mutter, der jahrelang Salben verschrieb?!)? Dafür lieber Lobby-Arbeit zu machen, eine Prominente zu gewinnen, uvm, was Ärzte, Politiker und andere Entscheider anspricht, damit Screenings gezahlt werden, in die Forschung investiert wird und ein VIN gar nicht erst Stufe 3 erreicht? Mir geht es auch um Lebensqualität. Versteht hier irgendjemand was ich meine???

*raus aus dem Kopf* ...ganz, ganz schlimm fand ich die Frage von Sandra, ob sie mit HPV noch ihre Kinder küssen darf!!! Das hat mich zutiefst betroffen. Habe erst versucht mit Humor zu reagieren, später mit dem leidigen Vergleich.
Als nächstes gibts womöglich noch Streit/Trennung mit/von Partner. Was hab ich mich anfangs geschämt, als ich "erfuhr", dass HPV eine Geschlechtskrankeit sei.
Aus all diesen Gründen mein Versuch mit dem Herpes-Vergleich (gebe zu, anscheindend fehlgeschlagen).

@ Gabriele: Dir besonderes Danke. "Vermisse dich" zu lesen ist ein kleiner Halm der gut tat (eigentlich traurig, oder?)

So *lach* war dieser Beitrag emotional & authentisch genug?
Für meine Verhältnisse schon *grins*

Vielleicht krieg ich mit Tanja, Nadja und Noreen ja die Kurve?! Irgendwie? Dann würde es weiter für mich Sinn machen, hier etwas beizutragen und euch zu treffen. "Chemie" muss ja nicht stimmen, "Reibung" ist okay, möchte aber wenigstens meine Meinung vertreten dürfen.
Trifft (von mir aus) "unsensibel" auf "sehr sensibel" in einem Betroffenen-Forum, heikle Sache.
Werde hier gern wieder reinschauen und lesen, wie mein Beitrag aufgenommen wird. Ist jetzt ja alles drin

Beste Grüße
dandelion

@ Sandra: alles Gute! Hoffe, du kannst bei all deiner Sorge noch einen halbwegs kühlen Kopf bewahren - ich glaube, den brauchst du jetzt ganz besonders. Entschuldige, dass ich deinem schlimmen Erlebnis gerade nicht die Aufmerksamkeit zuteil werden lassen kann. Hoffe die anderen hier fangen dich gut auf.

[dandelion]

Hallo Tanja
"leben und leben lassen" - okay.
Daher schlage ich vor, das Thema als beendet zu betrachten und zurück zur Tagesordnung überzuleiten. Würde jetzt auch ungern das Thema weiter mit anderen diskutieren, nachher ist dieser Thread wirklich noch durch Schließung oder Moderator gefährdet.
Und das was ich salopp als "Tagesordnung" bezeichne, ist schon traurig und heftig genug.
Friede! Oder mindestens Waffenstillstand *scherz* bzw Ruhe!
Beste Grüße
dandelion

[stupsi]

Sandra hadert mit einem saftigen Ärztepfusch und ihr habt nichts besseres zu tun als jeden geschriebenen Satz vom "Feind" wieder und wieder breit zu reden.
Konny " traut" sich nicht mehr rein, Nadja und Dandelion haben doch einen Weg gefunden ist das zu wenig???
Wenn ich Tanja und Dandelion nach lese, dann hab ich den Eindruck jede will von der anderen nur alles negativ verstehn.
Sandra braucht uns JETZT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß von
Susi

[dandelion]

Hallo

@ Nadja: *lach* nein, keine Sorge, verstehe dich nicht falsch.
Vielleicht kann dir ein bestimmtes Forum auch ein wenig weiterhelfen, um an Entscheider zu kommen. Da ich nicht weiß, ob die Nennung hier nicht als Werbung verstanden wird, maile ich dir einen link als PN.
Wenn dir was einfällt, was ich auf der Ebene noch tun kann, sag Bescheid, was du brauchst. Meine Unterschrift bekommst du auch, falls es mal irgendwelche Listen geben wird.

@ Susi: Danke dir. Du hast recht! ...insb mit der Unterstützung für Sandra. Vielleicht mag jemand Konny einladen und ihr versichern, dass sich der Sturm gelegt hat.

Beste Grüße
dandelion

[Ina-Lena]

Guten Abend alle zusammen,

ich schreibe hier nur noch selten, lese aber manchmal noch mit.
Heute kann ich es nicht lassen, mich zu dem Hick-Hack zu äußern. Vermutlich interessiert es euch eh nicht, was ich, eine die sich kaum einbringt, zu sagen hat. Ihr werdet ein seltsamer "Verein".....sehr schade!

Ich bewegte mich im KK schon (als Ina, musste dann ändern, als die Anmeldepflicht kam), ehe ihr alle da wart. Aber so ein Theater gab es doch noch nie zuvor. Es war aus meiner Sicht abzusehen, dass es langsam Formen annimmt, wie in vielen anderen, allerdings nicht so wichtigen Foren....sehr traurig! Ich fürchte, Menschen können einfach nicht dauerhaft friedlich und neutral miteinander umgehen, egal was einmal war. Geschichten, wie ihr sie zu tragen habt (auch meine ist nicht von Pappe) sollten einen doch dankbarer und liebevoller handeln lassen.
Erinnert ihr euch eigentlich schon noch wirklich daran, weshalb ihr hierher gefunden habt und wie wichtig euch erst die anfängliche Info und dann der Austausch war?
Das derzeitge Theater war total unnötig und raubte wertvolle Energie, die ihr vernünftiger hättet einsetzten können. Also das müsste ich an eurer Stelle nicht haben.
Nichts für ungut, aber das war nun nötig.

In diesem Sinne einen schönen Abend und alles Gute für euch
Ina

[stupsi]

Liebe Noreen,
ich hab mich nie zu euren Fotos geäussert, Dandelon hatte mich mit Kony verwechselt und das hatte ich richtig gestellt.
Liebe Grüße von
Susi

[dandelion]

hallo Noreen
wenns nicht so traurig wäre, könnt ich mich kringeln vor Wahnsinn und winden vor Gekicher (schönes Wortspiel, gell?!). Das wars also... Bitte, bitte lies mein Posting vom 16.8. und dann das vom 18.8. da findest du die Kommentare, die ich angeblich gelöscht habe, immer noch. Oh, Mann, ein Mißverständnis - ich packs nicht... Hab am 16.8. was geschrieben, 45min später was geändert (Rechtschreibe! *seufz*) und erst nach meiner Änderung kamen eure Antworten, mein Kommentar "mit den Irren da draußen", den ich angeblich löschte, kam erst 2 Tage später.
Aber es ist doch gut jetzt. Ende. Punkt. Zurück zu Sandra.
Es ist alles guuuuut jetzt, wirklich und echt!
Mißverständnis-Alaaarm !!!!
*Humor on* Gnade jetzt bitte - nicht jetzt noch auf meinem Irren-Komentar rumhacken *ächz* das verkrafte ich nicht *rotf* SCHERZ, WITZ, FRIEDE!
Gruß & Kuß
dandelion
*erleichtert*

[Gabriele 2]

Hallo Ihr Lieben,

@ Ina-Lena: Wie schön, hier wieder von Dir zu lesen. Wie geht es Dir?

Ich finde es auch sehr schade, dass solche "Töne" hier aufkommen und fast befremdlich wenn nach Verständigungsschwierigkeiten gesucht wird oder Worte auf die Goldwaage gelegt werden. Ich würde mich zwar als einen relativ geduldigen Menschen bezeichnen - jedoch so langsam aber sicher fühle ich mich auch genervt und immer öfter denke ich: NICHT SCHON WIEDER! Ich wünschte mir hier mehr Respekt voreinander und womit gehössisge/sarkastische Bemerkungen oder Sticheleien begründet sein könnten ist mir dann einfach nicht nachvollziehbar. Wohin sollen diese unsäglichen Wortklaubereien führen und wem soll es etwas bringen wenn er/sie letztendlich Recht hat oder auch nicht. Es ist doch wunderbar, dass so viele unterschiedliche Temperamente hier zusammentreffen wobei ich denke, dass so manches Temperament dem anderen mehr ähnelt oder näher ist als man gemeinhin glauben möchte. Ihr seid , jede Einzelne für sich so unglaublich stark - überlegt nur, was unter diesen Voraussetzungen bewirkt werden könnte. Dieses Forum hat die Chance eine ganz herausragende Funktion zu erfüllen; lasst sie nicht ungenützt oder leichten Herzens verstreichen. Wäre so schön wenn der angekündigte Frieden Beständigkeit erreichen könnte.

@ Sandra: Ich bin nur noch erschüttert. Und so etwas wird als Arzt auf die Menschheit losgelassen. So ein ignorantes, schamloses und armseliges Verhalten eines Arztes erlebt man bestimmt nur selten. Vielleicht kannst Du das irgendwie publik machen. Du solltest, wenn Du kannst und wenn es Dir möglich ist, auf Schmerzensgeld klagen. Vergiss nicht, seelische Grausamkeiten mit anzugeben. Dir bleibt aber auch nichts erspart. Bewahr Dir jetzt nur lieber Deine Wut statt (was ich gut verstehen könnte) Dich heulend zu "verkriechen". Ich hatte mal die Tel.-Nr. eines RA in Aachen, der sich auf solche Sachen spezialisiert hat. Werde gleich mal nachschauen und mich gegebenenfalls wieder melden. Irgendwo habe ich auch noch Adressen über Patienten-Beschwerde-Stellen gesammelt... Ach, liebe Sandra, ich sage mal Deinem Schutzengel Bescheid, dass er nicht laufend seine Pflichten versäumt oder Einsätze verpasst! Er soll doch mal zeigen, was er kann!!!

Liebe Grüsse

Gabriele

[Gabriele 2]

Liebe Sandra,

habe gefunden:
*www.patienteninformation.de (eventuell mit Bindestrich in der Mitte)
*oder EM an info@die-patientenbeauftragte.de
*Verbraucherzentrale Bundesverband
www.vzbv.de - Tel. 030/25800-0
*Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen
www.patientenstellen.de - Tel. 089/76755131
* Erkundigen kannst Du Dich auch bei Deiner Krankenkasse, die bieten Hot-Lines an zwecks Auskunftserteilung; habe damit nur beste Erfahrungen gesammelt.
* Arbeitsgemeinschaft der Verbraucherverbände, Tel. 0228/6489-0

und natürlich auch
*Krebsinformationsdienst KID - www.krebsinformation.de
*Deutsche Krebsgesellschaft - www.krebsgesellschaft.de
*Deutsche Krebshilfe - www.krebshilfe.de

RA in Aachen: 0241/958880 (Ascroft o.ä.) / Keine Ahnung mehr wie ich auf diesen Herrn gestossen bin aber er hat mir geholfen.

Übrigens würde ich (weiss ja nicht wo Du wohnst) den Hinweis von Dandelion auf Herrn Dr. Küppers in Düsseldorf aufgreifen. Zumindest wüsstest Du dann, dass andere Patientinnen dort sehr zufriedenstellend behandet wurden - und "nicht menschenverachtend" scheint er ja auch noch zu sein.

Bin mit ganz vielen Gedanken bei Dir...

Umarmende Grüssse

Gabriele

[Gabriele 2]

Liebe Tanja,

um Gottes Willen: nicht verbiegen!!! (könnte schmerzhafte Folgen haben) -
und bleib um Himmels Willen so wie Du bist.

(Bisschen viel Himmel , hm - aber egal!)

Liebe Grüsse

Gabriele

[dandelion]

*dandelion zieht sich langsam wieder hoch aufs Sofa*
*überbeanspruchtes Zwerchfell entspannt sich langsam*

hallo zusammen

@ Gabriele: tolle Tipps, magst du die auch in den Info-Thread stellen?

@ Tanja: OK. Mit "Bussi" brauchen wir ja auch nicht anfangen , die Hand drücke ich natürlich. Hätte dir trotzdem gern meine gutgebauten Sekundanten vorgestellt... (Scherz! den nur Tanja versteht - hoffentlich *grins*)

@ Sandra: wichtig ist bestimmt zuerst kompetente und einfühlsame Hilfe durch einen Arzt, der (sachlich) die Lage klärt und (emotional) wieder Vertrauen herstellt. Kasse, Gutachter, Rechtsanwalt würd ich mir mit abgekühlter Wut erst dann vornehmen, wenn du wieder auf den Füßen bist.
Gesundheit geht vor, erst mal abklären was schief gelaufen ist und es richten lassen. Ich wünsch dir alles Gute! PD Küppers ist bestimmt eine Reise wert und vielleicht auch telefonisch ansprechbar, um vorab die Situation und weitere Vorgehensweise zu besprechen; vielleicht weiß er ja Rat zu Ärzten bei dir in der Nähe, falls Düsseldorf zu weit ist?

@ all: Bis bald. Schön, dass nach meiner "Ehrenrettung" (sorry, die lag mir am Herzen, denn ohne diese Klärung hätte ich mich hier nicht mehr blicken lassen brauchen) nun wirklich wieder Friede herrscht, die "Wehen" waren allerdings mühsam. Ich entschuldige mich bei allen und bedaure sehr, die sich das antun mussten.

Alles wird gut!
dandelion

[nadja1966]

Zitat von dandelion

Wieso sollen im ersten Schritt Frauen (med. Laien) aufgeklärt werden? Wäre der Ansatz nicht besser, erstmal den Blick auch der letzten Wald-&Wiesen-Gyns zu schärfen (zB dem früheren Gyn meiner Mutter, der jahrelang Salben verschrieb?!)? Dafür lieber Lobby-Arbeit zu machen, eine Prominente zu gewinnen, uvm, was Ärzte, Politiker und andere Entscheider anspricht, damit Screenings gezahlt werden, in die Forschung investiert wird und ein VIN gar nicht erst Stufe 3 erreicht? Mir geht es auch um Lebensqualität. Versteht hier irgendjemand was ich meine???

Hallo Dandelion,
ich möchte jetzt auch zur Tagesordnung übergehen! Ich bin schon seit Monaten genau da dran.....ich habe Poliker angeschrieben, weil wir eben eine politische Ebene brauchen um auf der medizinischen etwas zu ändern, etwas zu bewegen! Hatte vor wenigen Tagen das Thema "prominentes Zugpferdchen" erst mit Tanja besprochen! Mir schwirrt da seit Monaten einiges durch den Kopf.....Es läuft darauf hinaus, dass auch ich - ich denke wir alle - verantwortungsbewusstere Ärzte und vorallem besser geschulte Ärzte haben wollen....aber dafür muss man publizieren...und das geht am besten gemeinsam, man kann dabei aber nicht anonym bleiben. Und das war genau das, was du - oweia, wie drücke ich mich jetzt aus um nicht ins "Fettnäpfchen zu treten" - verstehen konntest oder wolltest in Bezug auf die Bilder.....das wir uns nicht verstecken müssen/sollen um etwas zu bewegen.......Ich hoffe, ich hab jetzt nix Falsches geschrieben!

Bis denne, Nadja

[drischa]

Hallo zusammen,
zunächst einmal ein fettes Danke an all meinen in´s Herz gewachsenen Mädels!

Liebe Konny: Lauf mir jetzt bloß nicht weg! BITTE!

Liebe Tanja: Krankenhaus Neumarkt in der Opf. heißt die Klinik.
Ich hatte nach der OP kein aufklärendes gespräch, kein Rat für die Wundheilung, keine aufklärung wegen Gebärmutter und nicht mal ein Schmerzmittel mitbekommen! Aber Nadja und Noreen hatten die Aufgabe der Ärzte übernommen und ich bin dann gleich los zur Apotheke.
Egal wie oft ich mir den Spiegel schnappe, es ist jedesmal ein Schock!
Mein Laiserpfuscher behauptet jetzt, er hat vorsichtshalber soooo gelaisert und an der Schamlippe merke ich es nicht, weil er da nur ganz leicht drüber ist, hA ha ha! Ich hatte in der Schamlippe von der ersten OP noch zwei Fäden und das wußte er nicht mal, wie soll er da allso gelaisert haben ?
Übrigens ist er jetzt voll heiß drauf, mir diese Fäden zu ziehen, Komisch oder ? Ich sagte ihn, dass er bei mir überhaupt nichts mehr macht und das, wenn er dort auch nur minimal gelaisert hätte, diese Fäden geschmolzen wären
Naja, ich sah es in seinem doofen Gesicht, dass er sich in seiner Haut nicht wohl fühlt!
Mache jetzt dann gleich Bilder von allem Himmelsrichtungen!
Trotz meiner frischen OP werde ich in der kommenten Woche viel Streß haben, Gyn, Krankenkasse, neuen Laiserdoc. suchen usw...
Aber das schaff ich auch noch!
Ich glaube, die Wut ist jetzt größer als der Schmerz und sooo kommt er mir nicht davon!
Ich Euch
Sandra

[drischa]

Hallo Dandelion,
im Gedanken sind wir doch bei uns!
Bitte geht aufeinander zu anstatt euch zu streiten, unser Leben ist schon schwer genug!
Wir sitzen alle im gleichen Boot und ich hoffe, das keiner ins Wasser fällt!
Lieben Gruß
Sandra