Astrozytom WHO 2

[rollerskater]

hallo christine,
ja, ich hab auch ein oligo astrozytom, manche ärtzte nennen es auch oligo dendrogliom. sie sagen das wäre kein unterschied
na gut, ist mir letztendlich egal.
der tumor sitzt rechts fronto-temporal. auf deutsch zwischen auge und ohr im schläfenbereich. leider wohl etwas tiefer als mir guttun würde...
ich habe keine ahnung (mehr) wie lange meine op gedauert hat. jedenfalls konnte ich nach der wachstation aufs zimmer und bald danach schon aufstehen. mir ging es den umständen entsprechend gut.
was man vorher unterschreiben muss ist echt heftig, vor allem für eltern muss das schlimm sein.

mensch, ich kann mir das echt nicht vorstellen. das musste mika noch vor seinem ersten geburtstag mitmachen mit weitaus schlimmeren nachwirkungen. scheisse!
glaubst du nicht, dass sich das sehvermögen wieder bessern kann? das ist doch bei ihm so früh passiert, da gibt es evtl. noch grund zu hoffen, oder?

2005 , also nach 14 jahren wurde bei mir eine "bösartige neubildung" diagnostiziert . (das war im krankenhaus. ich war dort wegen zunehmend heftiger werdenden fokalen krampfanfällen in immer kürzeren zeitabständen). das obwohl ich mindestens einmal jährlich mrt-kontrolle hatte. ich hab dann den radiologen gewechselt. der hat immer die vorjahresaufnahme als referenz benutzt und so das schleichende wachstum mal eben so übersehen.

das musste dann bestrahlt werden (übrigends im katharinenhospital in stuttgart, ich komm auch aus deiner umgebung).

und ja, mein leben hat sich sehr verändert. bin aber nicht unzufrieden damit.
dadurch, dass ich immer sehr müde bin gehe ich extrem selten weg, rauche nicht mehr und trinke keinen alkohol (obwohl, vor kurzem hab ich`s mal wieder probiert, ein kilkenny. war gut )
geraucht hatte ich bis vor fünf jahren viel, alkohol so gut wie nie.
Und wie gesagt, bin erwerbsunfähigkeits-rentner geworden.
ich war beruflich einfach nicht mehr belastbar, konnte auch längere zeit nicht mehr auto fahren.


ich wollte eigentlich gar nicht so viel von mir erzählen, aber ich hatte nie kinder, kann eigentlich gar nicht so richtig mitreden...

christine, du bist eine starke frau. das sieht man an deinen beiträgen.
und der mika ist mit sicherheit ein kämpfer. wenn man sowas übersteht.

wir können uns gerne weiterhin schreiben.
bis dann alle guten wünsche
und
liebe grüße
dieter


ach so, die prognose...
who knows???

[BabyMika]

Hallo Dieter

Erstmal mußt du nix von dir erzählen wenn du das nicht willst.

Was heißt Oligo??
Wir haben ein philozystisches Astrozytom das gibt es normal nur WHO 1 aber bei Mika steht in den Unterlagen "ausnahmsweise WHO 2".

Wir wissen nicht was mit seinem Auge wird. Der Prof hat nach der OP gesagt das zwischen Sehnerv und Tumor gar keine Abgrenzung mehr war. Einmal ist auch das Wort Optikusgliom aufgetaucht. Der Augenarzt sagt das der Sehnerv misserabel aussieht. Aber auf Licht reagiert die Pupille, wir hoffen einfach.

Mika wurde im Katharinenhospital von Prof. Hopf operiert. Kennst du ihn?

Was heißt stark, ich muß ja stark sein. Ich kann doch mein Baby nicht alleine lassen. Ich bin schon an meine Grenzen gestoßen.

Wenn ich mich frage warum wir, warum Mika sagt mein Mann immer weil Wir und Mika stark genug sind um das durchzustehen. Andere sind nicht so stark und deshalb bekommen die gesunde Kinder.
Stimmt, ich hab noch kein Kind oder Keine Mama gesehen die dem Krebs nicht mit Kampfgeist gegenüber treten.

Wir würden uns freuen wenn wir wieder von dir hören.
du bist der einzige den wir gefunden haben der auch ein Astro hat.
Wir schicken dir nen der auf dich aufpassen soll.

ganz liebe Grüße

Christine, Mika-Levin und Sirko

[rollerskater]

hallo ihr drei


tja, da müsst ihr wohl mir mir vorlieb nehmen

im ernst hier muss es doch auch einen thread für eltern betroffener kinder geben.

wg. oligo. musste ich erstmal googeln
gefunden habe ich dies: lateinisch: "oligo = wenig."

ich dachte eigentlich: "oligo = klein."

nur so klein ist der gar nicht bei mir...
so ca. 7cm auf 5cm (ohne "den neuen").

so war das ja gar nicht gemeint, dass ich was erzählen müsste. hatte nur bedenken, ich geh dir auf die nerven. schließlich ist das ja nichts was dir weiterhelfen könnte.

klar, den prof. hopf kenne ich (vom sehen).
ich bin im kh aber nur bestrahlt worden. bin also weniger in der neurochirurgie gewesen. nur kurz zur beurteilung der op-chancen (und die waren schlecht).

die frage "wieso ich" habe ich mir nie gestellt.
zum einen konnte die frage nichts mehr an den tatsachen ändern, zum anderen wäre es auch nicht fair gewesen wenn`s nicht mich sondern jemand anderen getroffen hätte.
das hätte ich bei meinem baby aber wahrscheinlich auch so gesehen, könnte ich mir vorstellen.

danke für den engel. da hab ich ja jetzt einen bonus. man weiß nie wann man den braucht.

wenn ich wüsste wie, würde ich euch damit eindecken

bis mal wieder
liebe grüße
dieter

[BabyMika]

Hallo Dieter.

Das Oligo bedeutet vieleicht weniger bösartig?!
Mika sein Tumor ist ja schon in meinem Bauch in seinem Köpfle gewachsen.
Der Tumo war 3*4,5*5,5 cm, plus die Zyste außen rum, war das alles an der dicksten Stelle im Durchmesser wohl knapp 10 cm. Wir sind jetzt schon froh das dass Teil bis auf 2 winzige Randstellen (die man nicht entfernen konnte, sonst wäre Mika behindert) weg ist. Übrig sind 8mm und 1cm beides ganz dünne Stellen.

Klar wäre das fies jemand anderem den Tumor anzuhängen aber man will ja immer nur das Beste für sein eigenes Kind. Ich denke auch immer das es doch nicht so schlimm wäre wenn das jetzt Leute mit 80 oder 90 Jahren bekommen, die haben im Gegensatz zu Kindern und jungen Leuten doch schon ein schönes Leben gehabt.
Naja ich kann es nicht verstehen und werd das wohl auch nie.

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend.
Mein kleiner süßer Kämpfer schon.

[cioara]

Hallo Christine,
es wird schwer sein, in Foren "Mitstreiter" zu finden. Ich bin seit 2 Jahren in diesem zweifelhaften Geschäft und habe nur eine einzige Email-Freundschaft mit Austausch (zufälllig auch über den Krebs-Kompass).
Versuche, auch im Hirntumor Diskussionsforum zu schreiben
(http://www.mc600.de/forum/index.php)
unter Astrozytom, und dort als neuen Eintrag, aber auch unter "Astrozytom WHO I bei Kind". Dort findest Du einen kleinen Austausch mit 2 relativ ähnlichen Fällen (beide mit viel Leiden und Chemos hinter sich).
Mein Sohn (5) ist vor 2 Jahren zweimal operiert worden (unklare Diagnose: Gangliogliom, Oligodendrogliom, Gliom ohen weitere Präzisierungen, zwischen Grad 2 und 3). Keine weitere Behandlung, keine Ausfälle usw., Glück im Unglück. Nur die Angst sitzt tief, hoffentlich noch viele, viele Jahre...
Alles Gute
Victoria

[guggi]

Hallo Christine, Victoria und Dieter!

Ich hab heut seit längerem wieder mal im KK gestöbert und diesen Thread gefunden - und bin sehr froh darüber.

Bei unserem Sohnemann wurde nämlich heuer im Sommer ein Oligoastrozytom WHO II diagnostiziert. Wir sind also ganz neu "im Geschäft".
Angefangen hat es damit, dass uns im Urlaub einige - eigentlich ziemlich häufige - Aussetzer bei Dominic aufgefallen sind. Schon während der letzten Schulwochen hatte er häufig leichtes Kopfweh und war müde und unkonzentriert und hat oft einfach ins Leere gestarrt. Allerdings haben wir uns nichts dabei gedacht, weil Teenies nun mal des öfteren "seltsame" Phasen haben.
die Anfälle im Urlaub waren dann allerdings wirklich beunruhigend. Er bekam plötzlich einen starren Blick, konnte sich nicht mehr bewegen und sprechen und war einfach "abgetreten". Ziemlich beängstigend! Naja, jedenfalls sind wir gleich nach dem Heimkommen zu unserem Hausarzt(unter heftigstem Protest unseres Sohnemanns) und der hat uns nach Graz an die Uniklinik überwiesen - Verdacht auf Epilepsie. Ein ziemlicher Schock, aber bei Teenagern, besoders bei männlichen, nicht so ungewöhnlich. Jedenfalls wurde die Diagnose bestätigt und im Zuge der Untersuchungen wurde als Ursache und Auslöser ein Oligoastrozytom WHO II hinten links, direkt an der Sehrrinde , gefunden.
Leider konnte der Tumor nach der Biopsie nicht entfernt werden, da er ziemlich verwachsen ist und der Teil, der event. enfernbar wäre, sitzt eben direkt auf der Sehrinde. Die Folgen der Enfernung wären Verlust des rechten Gesichtsfeldes, und diverse neurologische Schäden (da das gemeine Teil einfach zu weit drinnen sitzt).
Die OP bzw. Biopsie hat mein Süßer erstaunlich gut überstanden, allerdings kommt er psychisch natürlich noch nicht so gut klar. Er will überhaupt nicht drüber reden, alles so machen wie früher - nur noch mehr und extremer und überhaupt versucht er das "schwammel", so nennt er den Tumor, einfach wegzuwünschen. Ist aber wahrscheinlich eine ganz normale Reaktion auf diesen Schock.
Ach ja, Dominic wird nächsten Monat 16 - also auch ohne Epilepsie und Gehirntumor schon nicht grad die einfachste Phase im Leben eines Kindes .Jedenfalls erfolgt das Austesten der Grenzen und Loslösen jetzt unter verschärften Bedingungen und ist manchmal ganz schön hart zu verdaun, aber was solls! Hauptsache das Ding bleibt so lange als irgendmöglich stehn!
Im Moment muß er Medikamente gegen die Epilepsie nehmen, ansonsten heißts nur ruhig bleiben (hahaha) und abwarten. Die Einstellung der Medis ist leider nicht ganz so einfach, da sind wir noch in der "testphase", die Anfälle sind zwar leichter geworden, aber eben noch nicht unter Kontrolle.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen des Tumors in erträglichen Grenzen. Dominic wird nur schneller müde, hat leichte Wortfindungsstörungen und manchmal vergißt er mitten im Satz, von was er eigentlich grad gesprochen hat. Kopfweh ist seit der Biopsie erstaunlicherweise besser geworden ach ja und beim Lesen hat er ab und zu ein paar Probleme, die Worte richtig zu erkennen und auszusprechen. das kommt allerdings nicht so oft vor.

Die Frage des "Warum" haben wir uns natürlich auch gestellt - und ich bin da ganz einer Meinung mit deinem Mann, liebe Christine! Wir schaffen das!!! Für unsere Kinder würden wir doch die Welt aus den Angeln heben, oder? und solche Prüfungen sind dazu da, sie zu bestehn, daraus was Gutes, Positives zu lernen, auch wenn das wirklich nicht leicht ist. Aber eines war schön zu sehen, nämlich wie die Familie und Freunde (zumindest die meisten) zusammenhalten und füreinander da sind. Ohne wenn und aber. Das war wirklich wunderschön zu sehn, dass man nicht alleine ist. Ist zwar nur ein kleiner Trost, aber doch wichtig.
Und die Prioritäten im Leben verschieben sich in sekundenschnelle. Was sind schon die täglichen Kabbeleien? Natürlich sind sie nervig, aber ich bin so froh, dass ich mit meinen Kindern kabbeln kann ) und hoffentlich noch lange werde!

So jetzt wollt ich eigentlich nur kurz einen Kommentar schreiben und was mach ich, ich tippsle einen Roman. Tut mir leid !
Ich wünsch Euch einen schönen, ruhigen Tag!

Eure Karin

[BabyMika]

Hallo Karin.

Wird bei deinem Sohn jetzt eigentlich regelmäßig eine MRT Kontrolle gemacht?? Weil mn kann ja nur so sehen wie der Tumor sich verhält.
Bei unserem Mika haben die Ärzte ja den Tumor fast ganz entfernt und das letzte Stück wollte man laut Neurologen auch mit Chemo behandeln, aber die Onkologen haben sich dafür entschieden das man den Tumor alle 3 Monate (jetzt mittlerweile nach 4 unveränderten MRT´s alle 4 Monate) in der MRT kontroliert und dann wenn was wachsen sollte entscheidet wie man jetzt weiter therapiert.
Wir sind ganz froh das wir keine Chemo brauchen, die wär bei Mika 1,5 Jahre wenn nie etwas dazwischen kommt.
in welchem krankenhaus seit ihr denn??

würde mich freuen wieder von dir zu hören.

wünsch euch allen viel kraft für den harten weg.