Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Endlich mal wieder gute Nachrichten!!!!

Hallo Ihr Lieben!
Viele von Euch "Alten" kennen ja sicher unsere Betty auf FfM noch. Gestern hab ich mal wieder mit ihr telefoniert und ich kann Euch sagen, daß sie putzmunter und seit ihren letzten Organmetas vor sage und schreibe SECHS Jahren metafrei ist. Sie hatte erst Nachsorge und es ist alles ok!!!!

Herzlichen Glückwunsch, liebe Betty!!!!!!

Für alle, die Betty (noch) nicht kennen, will ich ihre Geschichte in Stichpunkten kurz niederschreiben (bitte berichtige mich, liebe Betty, wenn nich was Falsches schreiben sollte. Ich weiß, daß Du ab und zu bei uns vorbeiguckst :

12/93 MM Augenbraue rechts
5/95 OP Lk-Meta Parotis rechts
7/99 OP epidermale Meta an der Thoraxwand links
1/00 OP Meta rechter Lungenunterlappen
12/00 starke Anämie, 1 Dünndarmmeta und ausgehend vom Dünndarm kindskopfgroßer Konglomeratstumor, der sich auf den Dickdarm gelegt hat, OP.

SEITDEM IST BETTY TUMORFREI!!!!
Was Betty alles gemacht hat, bzw. was nicht, könnt ihr in ihren Beiträgen ab dem 1.6.2004 hier in diesem Threat nachlesen.

Ich bin echt heilfroh, auch mal eine supergute Nachricht zu haben, die uns allen, gerade uns Stage IV-Leuten, Mut machen kann und soll!

Viele liebe Grüße von

Claudia

[winter2]

Zum SChwerbehindertenausweiß muß ich leider auch schreiben das ich 10 Monate warten musste
Hier in München dauert die Bearbeitungszeit 3 Monate (lt. Internet) bei mir hat es so lange gedauert weil das Krankenhaus meine Befunde falsch ausgestellt hatte. Das Melanom war am Rücken, lt. dem Krankenhaus war der Nachschnitt am Oberschenkel ?!?!?!
Das OP-Datum des Nachschnittes variierte in jedem Bericht. Zwischen dem 5.12 und dem 9.12. hatte ich jedes Datum
Noch dazu war die Dicke des Melanoms unterschiedlich !!!!!!!!!!!!
Beim ersten Bericht 0,65 beim zweiten Bericht 0,73 !!!!!!
Keine Ahnung was da im Krankenhaus schief gelaufen ist, aber es war scheinbar ziemlich viel !!!!
Aus diesen Gründen haben die beim Versorgungsamt natürlich ihre Schwierigkeiten gehabt !!
Und ich bin mir bis heute noch nicht ganz sicher ob mein Befund nun 0,65 oder 0,73 war ??

[Spinxe]

Schönen guten Abend,

es tut immer gut zu lesen, wenn andere Mitglieder hier metafrei sind und das über eine so lange Zeit. Auch wenn man kein Stage IV-Patient ist, schöpft man daraus immer sehr viel Zuversicht.

Naja, was die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis angeht, so hoffe ich, dass die Kölner hier (wie sonst auch ) auf Zack sind und sich nicht so viel Zeit lassen. Aber beeinflussen kann man es nicht. Ich warte jetzt erstmal.

Ich finde es aber doch ein starkes Stück, wenn ein Krankenhaus dann Probleme hat, den richtigen Befund zu übermitteln. Manchmal kann man echt nur mit dem Kopf schütteln.

Beste Grüße
Claudia

[winter2]

Ja allerdings.
ich bin immer noch unsicher was jetzt wirklich Sache war.
Als man mich damals im Krankenhaus zum Ultraschall geschickt hat, habe ich unterwegs mal die Akte angeschaut und festgestellt das es die Akte von einer anderen Dame war
natürlich habe ich die Verwechslung gleich aufgeklärt, aber als ich dann gelesen habe das mein Nachschnitt am Oberschenkel gewesen sein soll, habe ich Panik bekommen..
Was ist wenn es der falsche Nachschnitt war den die kontrolliert haben ???
Inzwischen sehe ich das ganze etwas lockerer, ich denke mir das ich das sowieso nicht mehr aufklären kann.
Man kann nur hoffen das alles mit rechten Dingen zuging !!

[Sybilles]

Liebe Claudia

die Nachricht von Betty ist ja wirklich super. Grüße sie ganz lieb von mir, wenn Du wieder Kontakt zu ihr hast. So eine gute Nachricht gibt einem doch wieder Auftrieb.

[hedi2]

Hallo Ihr Lieben,

ich freu mich heute und bin Euch sehr dankbar, daß Ihr mir den Tip mit dem Behindertenausweis gegeben habt. Ich hab ihn heute bekommen, es stimmt (50%). Bin aus Österreich. Habe im Juni meinen Antrag gestellt, ich August bekam ich einen Termin beim Amtsarzt und heute habe ich ihn bekommen.

Ich mein, jubeln tu ich nicht, es wär mir schon lieber, wenn ich keinen bräuchte, aber die Steuer ist jetzt ein bißchen besser und auch der Kündigungsschutz.

Ich drück Euch alle ganz fest und denke an Euch

Hedi2

[Anuschka]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gestern etwas erlebt, dass mir wieder einmal gezeigt hat wie sorglos manche Ärzte mit der Gesundheit von Patienten umgehen. Es hat mich die ganze Nacht beschäftigt und ich denke ich werde es mal los. Meine Mutter ist schwer sehbehindert (sieht ca. noch 10%) und muss alle 12 Wochen zum Augenarzt. Da sich Ihr Sehvermögen in den letzten 3 Monaten stark verschlechert hat, und der Augenarzt ihr eine neue Brille verweigert hat (Begründung sein Budget sei erreicht), habe ich sie gebeten doch einmal mit mir zu meiner Augenärztin zu gehen. Gestern hatten wir Termin, die Ärztin hat sich superviel Zeit genommen und nach 2 Stunden Untersuchungen hat sie mich mit dem Einverständnis meiner Mutter ins Sprechzimmer gebeten. Sie hat bei der Untersuchung festgestellt , das auf der Netzhaut ein sehr großes Muttermal mit Pigmentveränderung sitzt (ein zweiter Augenarzt in der Praxis schaute es sich auch noch an) und ihr mitgeteilt, dass sie sofort nach Heidelberg zum Melanom Spezialist in die Klinik soll. Sie fragte meine Mutter noch ob sie etwas von diesem Muttermal wusste und warum Ihr Augenarzt nichts unternommen hat (Ultraschall, Gewebeentnahme usw.) Meine Mutter wusste überhaupt nichts davon. Dann hat die Augenärztin den Augenarzt in unserem Beisein angerufen und ihn gefragt wie lange meine Mutter dieses Mal schon hätte, und er teilte ihr wortwörtlich mit: Schon lange aber er hat alles im Griff.Meiner Augenärztin ist schier der Hörer aus der Hand gefallen und sie war absolut sprachlos. Sie hat umgehend noch für den Professor in Heidelberg einen Brief geschriben und meine Mutter wird dort jetzt untersucht werden.
Dieser Tag hat mir wieder gezeigt wie wichtig es ist wenn wir alle nachbohren und über alles was das Melanom betrifft vor den Untersuchungen gut informiert sind. Da ist das Forum hier wirklich so wichtig und durch die vielen tollen Leute hier eine riesengroße Hilfe.
Anuschka

[Sascha K.]

Morgen,

erstmal alles Gute für die Mutter... Das ist wirklich der absolute Gipfel der Geschichte, das darf nicht sein sowas absolut nicht.

Kann man diesen Arzt nicht anzeigen oder sowas ?

Das ist für mich wiederrum die Bestätigung einfach mal zum 2. oder gar zu einem 3. Arzt zu gehn wenn ich nen ungutes Gefühl habe !!!

Heute Abend ist übrigens in der ARD eine Sendung nach dem Motto : Wieviel ist ein Menschenleben wert, glaube da wird auch der Unterschied zwischen Kassen- und Privatpatient.

Lieben Gruß
Sascha

[mani]

Von mir auch alles Gute für deine Mutter

Find ich wirklich erschreckend wie manche Ärzte mit dem Leben ihrer Patienten umgehen

[Cornelia O]

Liebe Anuschka,
ich bin fassungslos!!! Das macht mich so wütend, wenn ich so etwas lese. Man müsste diese Ärzte wirklich mal anzeigen.
Ich wünsche deiner Mutter viel Glück. Vielleicht ist es ja noch kein Melanom...
Dir gratuliere ich zu deiner Augenärztin. Da hast du einen sehr guten Griff getan!
Alles Gute für euch
Cornelia

[Sybilles]

Liebe Anuschka

das ist ja wirklich der Hammer. Da läßt sich doch bestimmt rechtlich etwas machen.

Alles Gute für Euch.

Hier ein Link, der vielleicht hilft
http://www.aerztepfusch-linkliste.de/

[Anuschka]

Hallo Ihr Lieben,

meine Mutter wird gleich am Freitag in Heidelberg untersucht. Dort wird dann entschieden wie man am Besten verfährt, da man ja bei ihr durch die vielen Augenkrankheiten sehr vorsichtig sein muss. Das mit dem Rechtlichen habe ich mir auch durch den Kopg gehen lassen. Aber ich denke es ist sehr zermürbend und da ich ja selbst vom Melanom betroffen bin, glaube ich nicht das ich die Energie für so etwas aufbringe. Ich hoffe jetzt wirklich das es kein Melanom ist und wenn es doch eins sein sollte werde ich wohl ganz viel positive Energie brauchen um meine Mutter zu unterstützen. Sie ist total durch den Wind seid gestern. Mein Stiefvater ist zum Glück wie immer der ruhende Pol bei ihr und das finde ich wichtig. Aber es hat mir gezeigt wie wichtig es ist lieber noch eine Zweitmeinung von einem Arzt einzuholen.

Herzlichen Dank für Eure Anteilnahme.

Liebe Claudia,

habe gerade bei Hirnmetas deinen Bericht gelesen. Ich drücke dir ganz feste die Daumen das du Sie alle los wirst. Hat dich dein Bauchgefühl wegen der Hautmeta leider nicht getäuscht. Fühl dich gedrückt.
P.S. Finde es klasse das du die Moderation übernommen hast.
Liebe Grüße

Anuschka

[Claudia Junold]

Hallo liebe Anuschka!
Vielen vielen Dank - auch wegen der Moderation

Boaaaahhhh, da wird mir ja ganz anders!!! Du weißt ja, daß ich auch hochgradig sehbehindert bin und wenn ich sowas höre, platzt mir echt der Kragen!!!!
Ich hab es heute wieder am eigenen Leib erlebt: wenn man nicht selbst gut Bescheid weiß, ist man aufgeschmissen, verraten und verkauft! Ich schließe mich Dir vollkommen an!!!
Für Deine Mutter von ganzem Herzen alles Gute!!!
Herzlichst

Claudia

[perlagonium]

Liebe Anuschka,

dass ist ja wirklich der Oberhammer, was dieser Arzt (man möchte ihn schon fast nicht mehr so nennen) mit deiner Mutter abgezogen hat. Nur gut, dass sich das doch noch rausgestellt hat.

Alles Gute für euch!

Liebe Grüße Katrin

[Marcwen]

Hallo Zusammen,

seit gut 2 Wochen bin ich stiller Mitleser hier, schaue tagtäglich vorbei und habe mich nun auch angemeldet um ein paar Tips oder Ratschläge zu bekommen. Den Link habe ich von einer guten Bekannten aus dem Alopezie Forum bekommen.

Kurz zu mir: Männlich, 30 Jahre, normal gebaut, dunkel blonde Haare, blaugraue Augen, Hauttyp wohl Kategorie 3 (werde im Sommer oder Solarium schön braun)

Vorgeschichte:
Da wir in der Familie vorbelastet sind (Oma starb an Darmkrebs, Mutter bereits mehrmals operiert) war ich vor ca. 10 Jahren das erste mal beim Hautarzt und habe mir 2 Leberflecke rausoperieren lassen. Damals war aber alles ok und das Thema kam leicht in Vergessenheit.

Anfang September war ich dann bei einer Routineuntersuchung und hab mich auch gleich mal am ganzen Körper untersuchen lassen und siehe da, der Hautarzt wollte am Rücken ein Fleck entfernen (Rücken oberer Bereich, mittig nähe Wirbelsäule).

Der Befund war nicht so erfreulich:

Zusammenfassend entsprechen die makroskopischen und mikroskopischen Befunde einer abnormen epidermocorialen Melanozytenhyperplasie.
Die Veränderungen gehen zumindest teilweise über eine dysplastischen Compoundnaevus hinaus, so dass der Prozeß am ehesten einzuordnen ist in den Rahmen eines naevoiden und partiell regressive veränderten malignen Melanoms, Typ SSM, Tumordicke 0,6mm, Level IV.

Anschließend wurde sofort 2cm Sicherheitsabstand und nachgeschnietten. Der 2. Befund war dann in Ordnung. Ihr könnt euch sicher vorstellen, dass ich da ziemlich geschockt war und mittlerweile auf das Thema Krebs sehr sensibel reagiere.

Heute früh war ich dann beim Fädenziehen. Die Stelle ist etwas unangenehm, da sie quasi mittig zwischen den Schulterblättern liegt und man da auch nicht viel ruhig halten kann.

Was sagt ihr zu meinem Befund? Der Arzt sieht das positiv und meinte wegen der Größe besteht kein Grund zur Sorge... 95% ist es damit getan... Wär ja wirklich schön, nur das Level macht mir etwas Sorgen... Level IV scheint ja schon sehr viel zu sein, oder? Nächste Woche habe ich dann noch mal einen Termin, da wollen wir über das weitere Vorgehen sprechen. Habe heute auch eine Überweisung zur Radiologie bekommen (Oberbauch Sono)

Soll ich noch etwas beachten oder bei meinem Termin nächste Woche ansprechen?

Einen Antrag beim Versorgungsamt für einen Schwerbehinterten Ausweis habe ich mir auch schon geben lassen.