hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Nicolas]

Hallo Mimmi!
Was Du beschreibst von deiner Mutter haben wir im Moment auch . Mein Mann wurde im Dezember 10 mal bestrahlt wegen der 5 Metas im Kopf und bei uns sind es die gleichen Probleme.
Schwindel kein Hunger Durst und noch mal Durst verwirrt teilweise Wortfindung erschwert und immer müde und oft agressiv.
Ich habe nun schon oft gelesen daß der Durst vom Zucker kommen kann weil er ja auch Kortison nehmen muß. Nimmt Deine Mutter auch Kortison?
Ich werde mal den Arzt fragen.
Wenn er wenigstens essen würde ich kann ihm alles was er sich wünscht vorsetzen und wenn er es dann vor sich stehen hat bekommt er nichts runter.
Es ist schon alles nicht so einfach warum muß ein Menschso leiden?
Ich hoffe Euch geht es einigermaßen gut und freue mich auf Eure Antwort.
Liebe Grüße Katrin

[mimmi]

Hallo Iris,

ja, die Untersuchung sollte so um 11 oder sowas stattfinden...jetzt is es bald 13 Uhr und sie ist immernoch nicht zurück...langsam mach ich mir Sorgen aber sie muss sicher viel warten...
Sie Arbeitet ja gegenüber im Gebäude von der Klinik....
Naja - abwarten...

Freut mich wirklich! Das ist doch echt mal ne schöne Nachricht Ich versuch zwar gerade von meinen 59 kg auf 55 runterzukommen, aber das ist echt toll! Wie Unterschiedlich doch da die Probleme sind...
schön, dass es dir auch im Umgang mit deiner Mutter besser geht!
Ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute!!

Hallo Katrin,

meine Mama hat ja nicht dauernd Durst, sie muss wegen der Chemo die sie bekommt wahnsinnig viel wasser etc trinken (nur keinen Alkohol is ja auch klar!)
Meine Mama bekommt auch kein Cortison mehr, schon lange nicht mehr! Sie hatte die Bestrahlungen ja im April...
was sagen denn die Ärzte, dass er so wenig isst? Bekommt er da keine Aufbauprodukte oder sowas?

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende wünsch ich euch allen!

Hallo ihr Lieben!!

Meine Mama hat gerade angerufen - leider konnte die Ärztin nicht auf die alten Bilder zugreifen, aber Mama hat auf den neuen erkannt, dass die Metas wesentlich kleiner sind als vor der Bestrahlung!
Auf jeden Fall ein kleiner Fortschritt!!!

Weiss jemand ob die immernoch kleiner werden könnten??
Also allein wenn man wirklich daran glaubt? Also ohne Bestrahlung?


Liebe Grüße

[AndreaU]

Hallo Mimmi,

ja!

Meine Mutter hatte nach der Diagnose letztes Jahr an Pfingsten (2 Hirnmetas) Bestrahlungen mit insgesamt 30 Gy bekommen, zusätzlich 6 x Chemo (je 3 Tage) - aber die nur prophylaktisch, da die Chemo nicht in den Kopf geht und um ein evtl.Turmorwachstum im Körper zu stoppen (auf dem CT war nichts zu sehen).

Bei der ersten MRT-Kontrolle im November - nach fast fünf Monaten (aber die Ärzte wollten nicht früher) - hat man festgestellt, daß Reste zu sehen sind und jetzt - ohne weitere Behandlung (außer immer noch Cortison) sieht man so gut wie gar nichts mehr.

Also die Bestrahlungen halten wohl mit ihrer Wirkung an - manchmal.

Morgen besuche ich sie im KH, mal sehen was sie erzählt.

Ich für mich habe die Krankheit angenommen und daß ich damit rechnen muß, daß das letzte Weihnachten auch das letzte war, das wir zusammen feiern können. Trotzdem gebe ich natürlich die Hoffnung nicht auf - da ist so ein richtiger Zwitter in meinem Kopf.....

Liebe Grüße
Andrea

PS: Deine Mama soll versuchen in ca. 2 Monaten nochmals ein MRT zu bekommen, dann sieht man wie sich alles weiter entwickelt.

Hallo Iris,

schön daß Du wieder da (im Forum) bist. Ich habe Dich vermisst. Deine Berichte und Erfahrungen haben mir viel geholfen und ich bin richtig froh wenn ich höre, daß Du mit Deiner situation jetzt einigermaßen klar kommst.

Liebe Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

danke für deine Antwort.
Ich wundere mich dass alle noch Cortison bekommen.... meine Mama hat das bis 2 wochen nach der Bestrahlung bekommen...

sie meinte die metas seien schon noch da aber wesentlich kleiner... die Bestrahlung ist jetzt 9 Monate her... hoffentlich wird das auch so gut wie bei deiner Mama...

[loona]

hallo an alle!
alle metas sind verschwunden!!!!!!
ich habe meinen 3. sohn entbunden.er ist gesund und munter!!!!!!
jetzt kommt noch die hochdosis in einer woche....
er ist momentan gesund!!!!!!
grüsse und alles gute an alle!!!
loona

[iris1506]

hallo loona

erstmal alles gute zu der geburt deines sohnes.

besonders freuen mich die nachrichten vom 3 jährigen sohn, das im moment alles weg ist.

ich hoffe das bleibt so und ihr habt es dem krebs ordentlich auf die mütze gegeben

ich wünsche euch alles gute, und für deinen "kleinen" das alles im grünen bereich bleibt.

lass dich mal knuddeln

liebe grüße
iris

liebe johanna

es ist still um dich geworden.
ich hoffe doch, dass du hier ab und zu nochmal reinschaust.
ich würde so gerne wissen wie es dir geht.

bei mir ist nun fast schon ein jahr vorbei, seit papas tod.
ich vermisse ihn immer noch so wie am anfang.
mittlerweile habe ich gelernt es zu akzeptieren und erinnere mich so oft an wunderschöne momente mit ihm.

mir geht es momentan wieder sehr gut.
ich habe ordentlich zugenommen, die reha hat mir sehr gut getan.

das mama nun bei uns lebt habe ich auch akzeptiert.
mittlerweile hat sie pflegestufe drei, aber ich freue mich immer über die paar lichten momente die sie noch hat.

melde dich doch bitte mal

liebe grüße

iris

[PetraGP]

Hallo Ihr Lieben,

ich klinke mich jetzt hier einfach mal mit ein. Seit 2 Tagen bin ich fleißig am Lesen in diesem Thread, er ist so umfangreich und ich schaffte es bis jetzt nur bis zur Seite Nr. 16. Die ganzen Schicksale berühren mich sehr und ich möchte nicht alles einfach nur überfliegen.
Nun zu uns: viele werden ja das Krankheitsbild meines Mannes schon kennen bzw. schon in meinem Thread gelesen haben.
Kleinz. BC seit 05/06, damals schon mit diffusen Metastasen (Mediastinum, Leber, am Schlüsselbein, Vena Cava Syndr.). Auf die erste Chemo sprach er super an, im August hiess es, der Tumor wäre enorm geschrumpft, von den Metastasen nur noch kleine Stippelchen zu sehen. Dann Ende September (!) der grosse Schock, alles wieder da, der Primärtumor wuchs auch wieder.
Ein paar Wochen später dann der zweite Tumor, der unter der Chemo wuchs! Sie stufen das schon als Rezidiv ein. Chemo mit Paclitaxel brachte keinen Erfolg, die Krankheit schritt voran. Im November ergaben sich dann noch Hirnmetastasen. Sie wurden erst ab Mitte Dezember bestrahlt, da man am 4.12. einen Versuch mit Topotecan gestartet hat. Er bekam 14 palliative Hirnbestrahlungen (35 Gy). Diese endeten am 8.1. und nun heisst es warten, aber auf was? Keiner weiss eine Antwort. Cortison ist mittlerweile auch komplett abgesetzt, jetzt am 1.2. haben wir wieder einen Termin in der Klinik in der Onkologie. Bin gespannt, was bei den Untersuchungen rauskommt. Mein Mann hat ständig Temperatur/Fieber, ich hoffe sie lassen ihn einfach in Ruhe. Mit diesem schlechten Allgemeinzustand dürfen sie ihm keine Chemo geben, ich glaube nicht dass er sie überleben würde.

Eure ganzen Erfahrungen und Berichte bzgl. der Hirnmetastasen sprechen für sich. Ich denke man hat keine Chance, wenn diese erstmal aufgetreten sind.
Ich finds toll, wie Ihr Euch hier gegenseitig begleitet habt und es immer noch tut!

LG, Petra

[mimmi]

Hallo Petra,

man sollte niemals aufgeben -egal was kommt.
Ich bin immernoch der Überzeugung, dass es nicht das Ende ist.
Meine Mama (vielleicht hast du das schon gelesen) hat seit letztem jahr März welche... bzw wahrscheinlich schon viel länger.
Sie geht immernoch arbeiten!! Ihr geht es relativ gut - klar gibt es Tage an denen es nicht so gut läuft wie man es sich wünscht, aber zum größten Teil ist es echt recht gut...

Leider muss man immer ewig warten bis man ergebnisse bekommt, bzw neue Kopfuntersuchungen. Das liegt mit daran, dass "verfälschte Bilder" angezeigt werden können, wenn man in der ersten Zeit nach der Bestrahlung die Untersuchungen macht.
Und dennoch gibt es Hoffnung. Meine Mama hat zwar noch nicht wirklich einen Befund vom Arzt bekommen (kommt evtl heute...) aber sie hat die Aufnahmen, die sie nach 9 Monaten endlich machen durfte, gesehen und festgestellt, dass die Metas wesentlich kleiner geworden sind!!!

Und sie bekommt momentan Chemo.

Ich wünsch euch alles gute und dass das Fieber endlich sinkt!!!

Hallo ihr Lieben,

war gerade mit meiner Mama im Krankenhaus um den Arztbericht zu holen, die haben mal wieder ewig rumgedruckst bis sie sich drum gekümmert haben. Dann waren wir in der Röntgenabteilung und da lag er im Archiv...angeblich weil er noch nicht abgeholt wurde, dabei wurden die Aufnahmen vor knapp 2 Wochen gemacht.
Jetzt hab ich vorhin den Bericht gelesen und versteh fast nur Bahnhof.
Viele Sätze enden mit dem Verb "regredient" was ja soviel wie zurückgehend heisst, also gut. Allerdings enden glaube ich 2 Sätze mit "progredient"... das Bedeutet das Fortschreiten einer Krankheit.
Aber ihr geht es von Zeit zu Zeit immer besser, nie schlechter..klar gibts schlechte Tage... oh man...und bis sie den Termin bei ihrer Onkologin hat, die nichtmal fähig ist die Bilder zu lesen, sondern nur die Ärzteberichte übersetzen kann... ich dreh noch durch hier, das macht mich gerade wahnsinnig...

Meine Mama hat auf den Bildern damals eben erkannt dass die sehr viel kleiner geworden sind...natürlich hat sie nicht auf jeden einzelnen geachtet... damals waren sie ja nicht zählbar, bei der aller ersten Aufnahme vor der Bestrahlung...

nun sitz ich in der Arbeit und bin am grübeln. bin froh wenn ich Zuhause bin, aber Mama lässt mich nicht im Internet recherchieren.



Gerade habe ich mit ihr telefoniert... sie hat mir den Ärztebericht nochmal vorgelesen hab grob mitgeschrieben...
Auf der linken Seite des Kopfes waren sehr viele Metas und "im Vergleich zur Voruntersuchung sind die links regredient"...
alles andere, was rechts ist, ist progredient...
für mich macht das den Anschein, dass es sich von links nach rechts bewegt...
ich weiss nicht was ich denken soll... ihre Onkologin is nicht so die tollste und wird ihr auch nicht viel Mut oder sonstiges machen...die is immer so als wäre ihr das egal und sagt: hm ja, dann müssen Sie nun entscheiden, wollen Sie die Chemo noch machen...


sorry wenn ich gerade so wirr schreibe, aber ich bin wirr

[Caro1208]

Hallo Petra,

ich komme aus der gleichen Ecke wie Du.

Mein Vater hatte auch Hirnmetastasen. Sie wurden Ende März letzten Jahres festgestellt. Die Hirnmetastasen kamen von einem Hautkrebs den er 2001 hatte. Er ging immer zur Kontrolle nach Tübingen. Und zwar regelmäßig. Und was hat es gebracht? Nichts. Es wurde nur die Haut kontrolliert, ob innere Organe angegriffen wurden, dass wurde nicht untersucht. Obwohl das nicht unbekannt ist, das der Hautkrebs nur allzugern den Weg in den Kopf sucht oder an die Leber geht.

Am 10.10.2006 ist er verstorben. Gott sei Dank hatte er keinen Todeskampf, so wie uns die Ärztin im Christophsbad prognostiziert hat. Wenigstens in dem hatte sie unrecht.

Diese Art von Krebs ist nunmal sehr aggressiv. Man muss es leider sagen, wie es ist. Die Chance, das die Menschen, die diese Krankheit haben, wieder gesund zu werden sehr gering sind. Umso mehr freut man sich, dass man immer wieder von Erfolgserlebnissen hört.

Liebe Grüße
Caro

[PetraGP]

Hallo Caro,

mein Mann war im Juli/August 2006 ebenfalls im Christophsbad (Abt. Früh-Reha), er erlitt Mitte Juni nach der ersten Chemo seinen starken Schlaganfall. Ich denke, dass mein Mann die Metastasen auch schon länger hat wie seit November, man "schaut" eben nie danach, das ist das Problem. Ich genieße jeden Tag, den ich meinen Mann noch habe. Es gibt nur den Weg nach vorne...und wenn er noch so holprig ist.

LG, Petra

[Nicolas]

Hallo Petra,Caro und Mimmi!
Ihr habt alle recht, wenn ich nicht im November als mein Mann zur CT wegen dem Lungenkrebs untersucht werden sollte die Ärzte darauf aufmerksam gemacht hätte daß sich mein Mann in seiner ganzen Wesensart so sehr verändert hat und sie darauf sagten dann müßen wir wohl mal den Kopf untersuchen dann wüßten wir warscheinlich jetzt noch nichts von den Metastasen im Gehirn.
Auch bei ihm fing man dann sofort den nächsten Tag mit ganz Hirn Bestrahlung an 10 mal .
Nun müßen wir wenn alles gut geht Anfang März wieder zur CT und MRT bin gespannt was wir dann zu hören bekommen.
Mittlerweile hat er große Schwierigkeiten im Bauchbereich und beim Stuhlgang abgesehen von Kopfschmerzen und Appetittlosigkeit.
Ich hoffe daß nicht noch mehr dazu kommt.
Euch alles wünsche ich alles Gute viel Kraft Eure Katrin

[Caro1208]

Hallo Petra,

bei meinem Vater wurden die Metastasen Ende März 2006 festgestellt. Vorausgegangen ist eine starke Erkältung mit Kopfschmerzen. Die Erkältung ging weg, aber die Kopfschmerzen sind geblieben und wurden stärker.

Ein Jahr vorher war mein Vater im Christophsbad. Bei ihm wurde eine CT gemacht. Da war nichts zu sehen. Die Metastasen sind innerhalb eines Jahres gewachsen. Gleich 10 Stück.

Von Anfang April bis Anfang Mai bekam er Bestrahlungen. Gebracht haben sie nichts mehr. Manche sind eingetrocknet. An anderer Stelle kamen neue. Ein Teufelskreis. Anfangs gaben sie ihm noch 12 Wochen. Wenn man so will, haben uns die Bestrahlungen noch 4 Monate mit ihm geschenkt.


Hallo Katrin,

bei uns war es ähnlich. Die starken Kopfschmerzen und die Wesenveränderung. Er war apatisch und antriebslos. Alles musste man ihm ein paar mal sagen, bis er es dann gemacht hat. Die einfachsten Dinge hat er vergessen.

Was noch dazukommen könnte ist, dass er sich weigert seine Medikamente zu nehmen und das er nicht mehr trinken will, weil er nicht mehr kann. Denn das Cortison, macht den Rachen kaputt.

Liebe Grüße
Caro

[latano66]

Hallo alle zusammen,

zufällig auf der Suche nach paar Informationen stieß ich auf dieses Forum. Seit Montag liegt meine 36 jährige Schwester nach einer OP im KKH. Letztes Jahr kämpfte sie gegen Brustkrebs und Ende des Jahres sah wirklich gút aus. Sie fühlte sich gut, ihre Untersuchungsergebnisse waren auch zufriedenstellend. Nun der Schock. Bei ihr wurden am Montag eben Hirnmetastasen endeckt. Eine wurde durch operativen Eingriff beseitigt.....die andere muss dann bestrahlt werden. Und sie lehnt jedoch weitere Behandlungen ab. Durch Eure unterschiedliche Erfahrungen weiß ich, dass es keine Garantie auf ein langes Leben gibt weder für behandelte Hirntumore noch unbehandelte. Es ist so sch.....Man steht einfach da und kann nur sehr begrenzt helfen, wenn überhaupt. Unsere ganze Familie ist in einen schockzustand. Man weiß nämlich gar nichts. Man möchte Antworten bekommen auf Fragen....und niemand kann uns diese geben.

Liebe Grüße
Latano

[PetraGP]

Hallo Latano,

oh man, mit 36 an Krebs zu erkranken...ich finde keine Worte, ich finde es einfach nur furchtbar!
Du hast den Weg ins Internet bzw. in dieses Forum gewählt und ich gehe davon aus, dass Du Dich auch lieber mit der Wahrheit auseinander setzen willst, als eine rosarote Brille aufzuziehen.
Hirnmetastasen haben eine denkbar schlechte Prognose, aber die Tatsache, dass man bei Deiner Schwester eine noch operieren konnte und dass es "nur" zwei waren, lassen das Ganze etwas hoffnungsvoller aussehen. Es gibt durchaus Langzeitüberlebende auch mit Hirnmetastasen. Jetzt noch einfach zu schreiben "das wird schon" ist nicht meine Art, aber ich wünsche Euch alle erdenkliche Kraft alles durchzustehen und kratzt alle Hoffnung zusammen die Ihr auftreiben könnt!

LG, Petra

[latano66]

Hallo Petra,

danke für Deine Antwort. Danke für die Worte. Hoffnung brauchen wir und da gar nicht zu knapp. Vor allem meine Schwester. Noch ist sie sehr Depremiert. Wer wäre es aber nicht? Sie musste sogar Nachts ans Bett gebunden werden, denn die Ärzte meinten, sie sei im Augenblick Suizidgefährdet. So schlimm ist es. Ich denke sie braucht etwas Zeit um mit dieser Diagnose Leben zu können und viel Kraft um dagegen Kämpfen zu können. Auf jeden Fall mit Worten: es wird schon....oder Du musst weiter Leben....erreicht man nichts....

LG Ela