Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Maria 40]

Hallo Bianca,

du ich muss ja ehrlich gestehen dein Ausführlicher Bericht über Pflege der Füsse war wirklich toll!!!!!!!!!!!

Das mit deinen Werten tut mir echt leid. Meine Leukos waren heute 2800, mein Doc meinte es ist OK.

Vielleicht weist du es schon aber es gibt verschiedene Spritzen, die einem Helfen, dass die Leukos zwar künstlich wieder steigen.

Mir hatten diese Spritzen vor 2 Jahren sehr geholfen sonst hätte ich wegen Leukopenie die Chemo abbrechen müssen.

Ich drück dir aufjeden Fall die Daumen.

Werde jetzt mit meinen 2 Mädels schmusen und einen geütlichen Abend verbringen.

Wünsche euch allen einen schönen Abend

Liebe Grüße

Maria

[Mice]

Hallo Mädels,

es ist so gemein, mit was für Probs ihr kämpfen müsst Hört doch endlich mal auf, hier zu brüllen, wenn Gemeinheiten verteilt werden ! Das habt ihr nun wirklich nicht verdient! Ich knuddel auch alle mal kräftig durch: Aber wenn es denn hilft, unsere Untermieter in die Flucht zu schlagen, müssen wir da eben durch .

Ich gönne mir immer noch eine Auszeit, will euch aber doch mal wieder schreiben. Das ich nicht auf alles einzeln eingehe, könnt ihr sicher verstehen

@Maria, auch von mir herzlich willkommen in diesem Thread

Hier sind etliche Fragen zu Navelbine aufgetaucht, ich schaue mal, was mir noch einfällt:
Die Haare fallen von Navelbine nicht aus, das hat mir meine Ärztin neulich noch mal bestätigt.
Mit den Nervenschäden hatte ich auch zu kämpfen, Vitamin B hat mir allerdings nichts gebracht. Ich habe bis vor kurzem Neurium Tabletten genommen, das ist Alpha-Liponsäure. Leider ist das teuerer als B-Vitamine, aber dafür hat es auch geholfen.
Meine Leukos sind jedes Mal abgestürzt, ich musste nach jedem Kurs Neupogen spritzen.

Bei mir gibt es auch einige Neuigkeiten, leider auch nicht wirklich gute: Meine Tumormarker haben wir kontrolliert, weil es mir ziemlich besch... geht, ich habe auch noch Schmerzen im Rippenbereich bekommen. Wir wissen nicht, ob das von den Biestern in der Lunge kommt oder andere Ursachen hat. Ich soll noch zum MRT und/oder Szinti, weiß aber noch nicht, ob ich das noch hier mache oder zu Hause. Auf dem Röntgenbild war jedenfalls nichts zu sehen.
Die Marker sind weiter gestiegen, der CA 15-3 von 69 auf 119 . Mein Onkologe in Hannover war der Meinung, wir sollten trotzdem noch warten, ob das Faslodex vielleicht doch noch was bringt, aber das gefällt mir überhaupt nicht! Ich möchte jetzt endlich aktiv werden, die Bande soll was aufs Dach kriegen, und zwar richtig!!!!

Gestern habe ich erfahren, dass ich in die neue Studie zu Lapatinib nicht passe, weil es eine First-Line-Studie ist. Es gibt aber das LEAP (Lapatinib Expanded Access Program, Lapatinib + Xeloda), das läuft aber in Hannover noch nicht, ich müsste dann nach Braunschweig, könnte aber nach Hannover wechseln, wenn es da anläuft. Meine Ärztin will sich Montag erkundigen, ob ich da reinpasse. Wenn nicht, würde ich nächste Woche hier mit Navelbine beginnen. Darum haben wir auch noch eine Verlängerung bis 14.4. beantragt, so dass ich die ersten beiden Kurse hier bekommen könnte. Dann würde ich also dem Nav-Klub beitreten. Wirklich Angst habe ich davor nicht, ich kenne es ja schon. In den letzten Wochen war das Thema Therapie zwar da, ich wusste, dass ich nach der AHB was machen muss, aber das war irgendwie weit weg. Jetzt ist es mit einem Schlag ganz nah gekommen und es ist wieder eine neue Situation, in die ich mich erstmal reinfinden muss. War in den letzten Tagen nicht so witzig, ich bin ziemlich fertig, auch weil noch nicht wirklich weiß, was wir nun machen. Aber das kennt ihr ja auch zu gut.

Ansonsten fühle ich mich immer noch gut aufgehoben hier und kriege langsam doch Bammel wegen morgen, um 19 Uhr ist mein Auftritt hier in der Klinik! Aber ich freue mich auch darauf und habe schon jetzt viel positive Resonanz bekommen auf meine Lieder. Ein neues Lied habe ich hier geschrieben, und ein anderes hat endlich eine eigene Melodie bekommen, so dass ich jetzt 6 eigene Lieder fertig habe. Bin ganz stolz darauf!

@Gabi, über Xeloda habe ich mich gestern wegen des LEAP mit meiner Ärztin auch unterhalten, speziell zum Thema Nebenwirkungen. Sie sagte mir, dass beim Auftreten des Hand-Fuß-Syndroms die Dosis reduziert werden kann und soll, dann würde man das wieder in den Griff bekommen und die Wirksamkeit ist trotzdem noch gegeben.
Um welche Lapatinib-Studie geht es denn bei dir?

So, ihr Lieben, jetzt gibt es Abendbrot, danach gehe ich noch mal ein bißchen üben.

Passt auf euch auf, ich bin immer bei euch und denke an euch! Ich drücke euch allen die Daumen, dass ihr die Nebenwirkungen in den Griff bekommt bzw das ihr möglichst keine bekommt.

Liebe Grüße aus Kassel,
Mony

[Sissi47]

Hallo Mädels,

eben hab ich meine 1. Navelbine Chemo verpaßt gekriegt, läuft ja binnen von einer halben Std. durch. Prima! danach ging es ab in die Apotheke um das Bisphosphonat für kommenden Donnerstag zu holen (soll übrigens die Knochen stärken Bianca). Das Mädel an der Kasse sagt zu mir: "zahlen sie bar oder mit Karte?" Das Zeug kostet auch wieder nur schlappe 1088,06 Euro. Jetzt krieg ich ne Rechnung und kann es dann bei der (privaten) Krankenkasse einreichen.


Ich hoffe, Ihr hattet alle ein schönes und sonniges Wochenende und meine Chemo-Mädels keine Nebenwirkungen.

Hier scheint schon wieder richtig schön die Sonne, vielleicht finde ich heut mal ein windstilles Plätzchen im Garten, das ich gestern vergeblich gesucht habe.

Wünsche Euch einen schönen Tag!
Bussi von Sissi

@Bianca, die Fußpflegemittel, von denen Du erzählt hast, wo kriegt man die? Apotheke oder Drogerie?

[Bianca 27]

Hallo Mädels,

@Sissi
*umarm* supi- erste Chemo schon hinter Dir *freu*
Ich hoffe dir gehts gut und die Nebenwirkungen lassen auf sich warten.

Bin mal gespannt- wie das mit den Biophosphonaten wird. Ist ja schweine teuer das Zeug- muß ja helfen. Aber ist ja der Knaller, das Du das vorlegen muß- ich bin heilfroh- das ich kein Privatpatient bin- da wird man ja -zumindest streckenweise- bettelarm.

Pass gut auf Dich auf -alle Daumen sind gedrückt für einen beschwerdefreien Tag und einen guten Start am Donnerstag.

Übrigens: Die Cremes gibts in der Drogerie - die Peclavus Serie bekomme ich immer bei meiner Fußpflegetante- kann man aber auf jeden Fall auch über das I-net bestellen.


Ich war heute auch in HD- allerdings erfolglos- für mich heute keine Chemo- meine Leukos waren noch bei 1800 und die Neutro-dings- keine Ahnung wie die heißen, quasi nicht mehr vorhanden. Jetzt muß ich mal noch ne Woche Antibi hinten dran hängen und nächste Woche versuchen wir es nochmal...

Och Mädels- wenn ich ehrlich bin- passt mir das gerade sehr gut (darf man ja net so laut sagen ) aber mein Männe hat diese Woche Urlaub- morgen ist ein wohlverdienter Wellnesstag vorgesehen. Ich hatte schon überlegt ob ich den wohl absagen soll- schon lang gebucht- aber hatte mich dann doch dafür entschieden- jetzt kann ich morgen- ganz ohne Nebenwirkungen den Tag geniessen .

Chemo gibts dann halt nächste Woche wieder- diese Woche ist Urlaub angesagt- da bin ich doch flexibel


Bis bald
die Urlauberin
Bianca

[Gabriele/44]

Hallo Bianca,

vielen Dank für deine ausführlichen Fußtips,habe mir die Creme und ein Ölbad besorgt .Die Vitamin B bekomme ich schon,da ich diese Woche Pause habe,ist es recht gut zurückgegangen.Habe schon Angst vor Donnerstag, wenn ich wieder mit Xeloda anfangen werde.
Über das Gespräch wegen der Lapatinibstudie werde ich euch morgen berichten,weiß auch noch nichts genaues.
Die Kosten für die Medikamente sind echt ein Horror,ein Glück das wir in einer Solidaritätsgemeinschaft versichert sind.Weiß eigentlich jemand was bei der Gesundheitsreform für uns Neues kommt.
Habe Anruf in der Leitung -tschüß

[Mice]

Hallo Mädels,

mein Auftritt am Sonntag war richtig super, ich und vor allem die Botschaften meiner Lieder sind richtig gut angekommen, ich habe sogar Standing Ovations bekommen . Von meinen inzwischen 6 Liedern habe ich 5 gesungen, das 6. wäre "Over The Rainbowbridge" gewesen, und das mag ich im Moment nicht singen. Hinterher war ich überglücklich, aber total erledigt. Den nächsten Auftritt mache ich spätestens bei Chattreffen in Frankfurt.

@Bianca, wie war dein Wellnesstag? Ich hoffe, du konntest ihn so richtig genießen! Kriegst du für die Leukos keine Neupogen?

@Sissi, wie geht es dir jetzt? Halten sich die Nebenwirkungen weiter in Grenzen? Ich wünsche es dir!
Welches Bisphosphonat bekommst du denn? Meins kostet irgendwas mit 300 € pro Infusion, die bekomme ich alle 4 Wochen. Nimmst du Tabletten?

Bei mir ist die Therapieentscheidung heute gefallen bzw. eigentlich schon gestern Abend. Da hatte ich plötzlich eine große Ruhe und Sicherheit, welcher Weg der richtige für mich ist. Vorher war ich ja total hin- und hergerissen, was ich machen soll. Nach einem weiteren Gespräch mit meiner Ärztin ist nun alles klar, morgen trete ich wieder dem Club der "Orchideen-Freundinnen" bei, ich kriege die erste Navelbine. Das Lapatinib-Programm steht mir später immer noch offen, dann läuft es vielleicht auch in Hannover oder Lapatinib ist bis dahin sogar schon zugelassen. Navelbine hat letztes Jahr sehr gut gewirkt, darum vertraue ich darauf, dass es jetzt auch wieder so sein wird. Die Nebenwirkungen kenne ich ja schon und weiß ungefähr, was mich erwartet. Ich hoffe nur, dass ich die Nervenschäden in den Fingern dieses Mal durch vorbeugende Einnahme von Alpha-Liponsäure verhindern kann, die wären bei meinen Plänen mit der Musik nicht wirklich praktisch.

Vorher machen wir noch eine Aufnahme von meinen Untermietern in der Lunge, sozusagen ein letztes Erinnerungsfoto Danach will ich die da drinnen nie mehr sehen!!!!!

Bammel habe ich jetzt aber trotzdem, nun wird es also doch wieder ernst. Aber hier bin ich wenigstens in guten Händen. Eine weitere Verlängerung wurde auch bewilligt, ich bleibe noch bis 14.4. hier, kann also die ersten beiden Kurse hier bekommen.

Liebe Grüße von der kampfbereiten
Mony

[Heike 1963]

Mony,

ich drück Dich und schick Dir ganz viel Kraft für Deinen Kampf gegen diese Hausbesetzer!

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Lieber Gruß
Heike

[Sissi47]

Ihr Lieben!

Ich wünsche Euch fröhliche Ostern, schöne sonnige Tage und viel Spaß beim Ostereier suchen.

Drücke all meine Daumen, dass es Euch gut geht und dass Ihr das schöne Wetter genießen könnt.

Also, schöne "Hasentage" und


Bussi von Sissi

[Jutta3]

Ihr Lieben,

auch ich wünsche euch zu Ostern alles Gute!

Da dies Gigis Thread ist, möchte ich noch sagen, dass ich gestern - da hätte sie Geburtstag gehabt - gerne hier erschienen wäre und ihr gratuliert hätte. Irgendwie bin ich immer noch sehr traurig, dass sie nicht mehr mitmischen kann! Ich finde es total lieb, dass ihr den Thread am Leben erhaltet! Danke.

All the best.

Jutta

[Felgi]

Liebe Jutta,
mir geht es genauso, dass ich sehr oft noch an unsere liebe Gigi denke und gaaaaanz doll traurig bin, dass sie es nicht geschafft hat! So ist ein
"in memoriam" für sie!
Glockenklein.jpg
Allen gute Fortschritte in der Behandlung, Hoffnung und MUT!
Liebe Grüße
Reinhild

[Sissi47]

Hallo Ihr Lieben,

ein kleiner Gruß aus OWL an Euch alle und insbesondere an meine tapferen "Mitstreiterinnen".

Ich hoffe, dass Navelbine,Xeloda und Co. Euch das schöne sonnige Wochenénde genießen lassen, und dass sich etwaige Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Drücke insbesondere meine Daumen für Bianca, Mausi und Mony!


Schönes Rest-Wochenende wünscht Euch allen


Sissi

[Gabriele/44]

Hallo ihr Lieben,

mein CT ist leider nicht gut,eine der vielen Lungenmetastasen hat sich auf 2,3cm vergrößert.Verdammter Mist,ich hatte wenigstens auf einen Stillstand gehofft und nun das.Ich habe verdammt viel Angst,das ich es nicht in den Griff bekomme.Donnerstag werde ich Bescheid bekommen,ob ich in die Lapatinibstudie passe,wenn ja werde ich Dienstag schon mit dem Medikament beginnen können.Ist jemand von euch auch in der Studie oder bekommt das Medikament als außergewöhnliche Regelleistung von der Kasse?Ist es sinnvoll an der Studie teilzunehmen,so viele Fragen,auf die es keine Antwort gibt.
Drückt mir bitte die Daumen,das ich eine wirksame Therapie endlich finde.
Euch Allen ein dickes Kraftpaket und wirkungsvolle ,verträgliche Therapien-Gabi

[Squirrel]

Hallo meine Lieben,

auch ich habe heute meinen Befund abgeholt. Nach 3 Chemo-Zyklen war ein Thorax-CT vorgesehen.

Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Es ist alles gleich geblieben, die solitäre lungenmetastase ist immer noch da und immer noch genau 2,5 cm groß. Im Dezember 06 wurde die erste aufnahme gemacht, im februar 07 habe ich dann mit der chemo begonnen.

Ist das ein gutes Zeichen, dass der Tumor seit dezember gleich groß geblieben ist, oder ist es noch wahrscheinlich, dass der Tumor nach 3 Zyklen noch weiterschrumpft?

Irgendwie kann ich mich über den Befund weder freuen noch bin ich darüber traurig.

Alles Gute euch allen.

lg

[Mice]

Hallo Mädels,

jetzt hat mich endlich mal die Schreibwut gepackt, das muss ich ausnutzen . Macht euch also auf was gefasst, es wird länger !

Ich bin seit 14.4. wieder aus Kassel zurück und habe mich inzwischen wieder an den "Alltag" gewöhnt. In der Klinik habe ich schon die ersten 2 Kurse Navelbine bekommen. Die erste habe ich nicht so gut vertragen, mir war ein paar Tage schwindelig, ich habe fast nur im Bett gelegen und war froh, dass ich noch in der Klinik war. Trotzdem bin ich am 9.4. noch mal aufgetreten und war hinterher ganz stolz, dass ich es geschafft habe! Von den Videos, die eine Mitpatientin bei meinem ersten Auftritt gemacht hat, habe ich inzwischen 2 Auschnitte online gestellt, ihr könnt sie euch hier ansehen: Refrain "The Hairless Song" und Refrain "An Unfair Fight"
Die Zeit in Kassel hat mir wieder sehr gut getan und es war mit Sicherheit nicht mein letzter Aufenthalt dort. Körperlich konnte ich trotz der Party, die meine Untermieter in meiner Lunge gefeiert haben, etwas aufbauen und mit meinen Plänen bin ich wieder ein großes Stück voran gekommen.

Die zweite Chemo ist mir zum Glück wesentlich besser bekommen und ich hoffe, dass es so bleibt. Donnerstag ist die nächste fällig, ich kriege sie immer an Tag 1, 8 und 21.

Heute war ich beim Lungenfacharzt zur "Bestandsaufnahme". Die Lungenfunktion hat sich nicht weiter verschlechtert. Eine Überraschung war die Röntgenaufnahme: Die Verdichtungen sind schon jetzt etwas zurückgegangen und das nach nur 2 Kursen Navelbine! Ich wusste doch, dass auf unsere Orchideen Verlass ist! Die nächste Kontrolle ist Ende Mai/Anfang Juni.

Samstag war ich beim Knochenszinti, um endlich mal rauszukriegen, woher die Schmerzen in der Leiste kommen, die ich schon seit über einem Jahr habe. In dem Bereich ist auf dem Szinti nichts zu sehen, dafür gibt es aber an der Brustwirbelsäule Veränderungen, die aber beim letzten Szinti 2005 auch schon da waren. Ich könnte davon und auch von der Leiste noch ein MRT machen lassen, werde aber erst mit meiner Onkologin besprechen, ob uns das irgendwas bringt.

Donnerstag hatte ich ein kurzes Gespräch mit der Onkologin. Sie findet meine Entscheidung für die Chemo in Ordnung, hat aber gesagt, dass ich jetzt die AHT absetzen soll. Das hatte die Ärztin in Kassel auch schon vorgeschlagen, weil die Chemo ja nur die Krebszellen killen kann, die sich teilen. Durch die AHT werden die hormonabhängigen Krebszellen aber an der Teilung gehindert.
Sie will aber erst noch mit dem Chefarzt besprechen, ob wir die gesamte AHT absetzen, also Faslodex und Zoladex, oder ob wir nur Faslodex streichen. Ich bin jetzt schon gespannt, wie sich das auswirkt, also ob ich noch mal aus dem Wechseljahren komme oder ob meine Eierstöcke die Funktion schon dauerhaft eingestellt haben!

Soweit also die News von mir.

Ich denke auch oft unsere Engelchen. Heute habe ich auch noch erfahren, dass eine Userin aus meinem Forum letzte Woche gestorben ist und in Kassel habe ich auch vom Tod einer Mitpatientin erfahren, die ich letztes Jahr dort kennengelernt habe. Ich kann damit im Moment schlecht umgehen .

@Squirrel, ich kann verstehen, dass der Befund dich irritiert . Immerhin ist die Metastase nicht weiter gewachsen, also ist das Ergebnis doch nicht mal schlecht. Aber wir wünschen uns natürlich, dass sich die Kerle komplett vom Acker machen. Ich drücke dir die Daumen, dass sich nach den nächsten Chemos noch etwas getan hat!

@Gabi, ach mensch, so war das aber wirklich nicht gedacht! Was denkt dein dämlicher Untermieter sich denn, der kann doch nicht einfach so wachsen! Wie sieht es aus wegen der Studie? Passt du rein? Im Abschlussgespräch in Kassel hat meine Ärztin mir noch berichtet, dass Lapatinib jetzt in Amerika zugelassen ist und man es darum auch über die Internationale Apotheke bekommen kann. Allerdings muss man es sich vorher von der Kasse genehmigen lassen, weil es in Deutschland eben noch nicht zugelassen ist. Ich drücke dir auch die Daumen, dass es klappt!

@Bianca, wie geht es dir? Du hast auch lange nichts von dir hören lassen.

So, ihr Lieben, jetzt habe ich genug geschrieben und verschwinde wieder in meinem Bettchen. Ich habe mir bei dem Wetter-Jojo eine Erkältung eingefangen , die muss ich bis Donnerstag los sein!

Liebe Grüße,
Mony

[Sissi47]

Hallo Ihr Lieben!

Erst einmal sende ich Euch liebe Grüße und wünsche allen einen guten Start in die neue Woche.

Squirrel, freu Dich einfach darüber, dass die Metas nicht weiter gewachsen ist. Bestimmt schrumpft das Teil nach den nächsten Zyklen.

Gabi, ich drück Dir die Daumen, dass für Dich endlich die richtige und wirksame Therapie gefunden wird und diese ganz schnell anschlägt.

Ich hatte heute die letzte Bestrahlung der Beckenmetastase. Habe die 12 Bestrahlungen gut vertragen und hoffe, dass diese auch sehr gut gewirkt haben.
Mit der Chemo (Navelbine) geht es nach einer Zwangspause (schlechte Werte)letzte Woche hoffentlich morgen weiter. Nicht, dass ich sonderlich gerne in die Onko-Praxis gehe, aber meine Untermieter sollen sich erst gar nicht wieder sicher fühlen und möglicherweise denken, das war's mit der Chemie. Nix da!

@Liebe Bianca! Ich vermisse Dich und Deine Beiträge hier schmerzlich und hoffe, dass Du ganz einfach nur so eine Auszeit nimmst.... es Dir aber gut geht.
Ich sende Dir eine lieben Extragruß und freue mich schon jetzt auf Deine guten Neuigkeiten, von denen Du uns hoffentlich bald berichten wirst.

Mädels, laßt Euch nicht unterkriegen!!!

Bis bald


Bussi von Sissi