Wie soll man das Leben überleben?-Diagnose:Glioblastom

[HeikeF]

Danke Dir!!!
Werde ich heute direkt kaufen, habe Bepanthen bisher benutzt denn dieser Creme vertraue ich schon mein Leben lang.
Aber Mirfulan kenn ich noch aus meiner Kinderzeit-deshalb, werde ich Deinen Tipp gerne ausprobieren.

Einen schönen, sonnigen Tag Dir
Heike

[HeikeF]

hier mal was zum lächeln, guckt genau hin, die halten Pfötchen
http://www.youtube.com/watch?v=epUk3T2Kfno

viel Spaß an diesem sonnigen Tag

[Beachmaus13]

@ Heike: Wieee niedlich!!!

[HeikeF]

Rötung ist schon etwas besser geworden-habe Wundcreme für Babys geholt, klappt anscheinend sehr gut.
Zur Zeit windel ich ihn anders tagsüber nur Einlagen+ Unterhose, damit mehr Luft zirkulieren kann und dann abwechseln: ganz ohne Windel nur Einweg-Unterlage+ Babymoltonunterlage. Ist zwar mehr Arbeit-aber egal.

Jetzt sind wieder Feiertage-aber diese haben irgendwie seit letztes jahr Dezember ihre Bedeutung verloren- es ist ein anderes Leben.
Aber dieses andere Leben gibt einem sehr viel und ändert einen komplett.
Man lebt "tiefer" und "freudvoller" man wird schnell zufrieden mit Kleinigkeiten.

Wünsche Allen ein frohes Osterfest mit Lächeln und schönen Momenten.
Heike

[Rocky-B]

Hallo Heike,
ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum, auf das ich gestoßen bin, als ich verzweifelt nach Informationen über den Krankheitsverlauf und das Sterben bei einem Glioblastom gesucht habe.
Im Februar 2006 wurde bei meinem bis dahin völlig gesundem, jung gebliebenem Vater ein Hirntumor diagnostiziert. Der Schock und die Verzweiflung der ganzen Familie war riesengroß, besonders als nach der notwendigen OP feststand: Glioblastom multiforme - Lebenserwartung 1 max 1 1/2 Jahre. Aber wir wollten es alle nicht glauben, die Hoffnung stirbt zuletzt! Es folgten Bestrahlung, sechs Zyklen Chemo, meinem Vater ging es immer den Umständen enstsprechend.... Nach jeder MRT Erleichterung: Nichts nachgewachsen. Alles ok. Dann der 5. Dezember: die letzte MRT, WIEDER NICHTS! Nur ein kleines Wasserkissen, das in einer kleinen OP entfernt werden sollte. Die Chemo wurde abgesetzt ... DER ANFANG VOM ENDE!!!
Wir bekamen die Willkür der Ärzte mit aller Macht zu spüren. Der Op-Termin wurde verschoben und verschoben. Meinem Vater ging es plötzlich immer schlechter. Gleichgewichtsstörungen, Gedächtnisverlust und.. und.. und..!
Nach einem riesigen Kampf bekamen wir endlich einen Termin für eine stationäre Aufnahme. Sehr schnell stand fest: neue Tumore hatten sich explosionsartig ausgeweitet! Die Ärzte gaben ihn auf.
Nach über drei Wochen Krankenhausaufenthalt mit teilweise unwürdiger Behandlung bzw. Nicht-Behandlung (Motto: stirbt ja eh! Und das ist wirklich wahr) haben wir ihn nach Hause geholt, wo wir ihn mit Hilfe eines ambulanten Pflegedienstes gepflegt haben. Er konnte nicht mehr aufstehen, war teilweise völlig verwirrt und hatte (schon im Krankenhaus) einen fürchterlichen Husten, der die Nahrungsaufnahme manchmal fast unmöglich machte.
Nur vier Wochen schwere aber liebevolle Pflege durch meine Mutter, meinem Bruder und mir lagen vor uns. Er war nie alleine. Meine Kinder haben ihn jeden Tag besucht, mit ihm geredet, ihm Mut gemacht. Dann ist er nach einem harten Kampf, er wollte uns, auch wenn er nichts mehr sagen konnte, einfach nicht alleine lassen, in den Armen meiner Mutter und mir am 17. März um 02.15 Uhr gestorben.
Es war eine harte, traurige Zeit. Wir sind oft an unsere Grenzen gestoßen und haben sie überschritten. Aber wir würden es immer wieder genauso tun.
Wir haben unserem Vater ein würdevolles Sterben im Kreise seiner Familie ermöglicht.
Was bleibt ist eine entsetzliche Leere. Er fehlt uns immer und überall.
Letzte Woche hatte ich Geburtstag, der erste in meinem Leben ohne meinen Vater. Aber ich höre ihn auch immer sagen während seiner wenigen klaren Momente: GENIEßT EUER LEBEN!!! Wer weiß, wie lange man es kann!

Wir werden es versuchen!!!

Ich wünsche dir und deinem Vater alles erdenklich Liebe und Gute und ganz viel Kraft!! Wenn ich dir irgendwie mit Informationen helfen kann, jederzeit gerne.

Liebe Grüße

[Jossi]

Hallo,

Ich bin schon ziemlich verzweifelt; bei meinem Vater wurde vor vier Wochen ein Glioblastom (damals 2,5 cm groß) festgestellt, natürlich inoperabel, irgendwo knapp am Sehnerv.
Er mußte 14 Tage auf die Bestrahlungen warten, Chemo hat noch nicht begonnen wegen eines Entzündungsherdes. Mein Vater will eigentlich auch gar keine Chemo, weil sie seiner Meinung alles vergiftet und kaputt macht, weiß aber nicht, ob er sie ablehnen soll oder nicht.
Er versucht einigermaßen auszuschöpfen, was es an Alternativmedizin gibt, Mistelspritzen und TCM, Homöopathie, aber nach allem, was ich hier schon gelesen habe, sind die Chancen bei einem inoperablen Tumor wohl sehr gering.
Läuft die Sache wirklich unvermeidlich darauf hinaus, daß die Betroffenen sich in kürzester Zeit zu unselbständigen Pflegefällen entwickeln, das finde ich ganz schrecklich.
Mein Vater ist erst kürzlich in Pension gegangen und wollte gerade ein Doktoratsstudium beginnen und nun das.
Von den Ärzten ist nichts zu erhoffen, man hat ihm relativ unverblümt mitgeteilt, daß man allenfalls sein Leben noch etwas verlängern kann, ansonsten scheinen sie ziemlich desinteressiert.
Stimmt es eigentlich, daß man nicht uneingeschränkt bestrahlen kann, ich meine das irgendwo gelesen zu haben.
Man will erst mal einen Monat lang 5x wöchentlich bestrahlen (dazu muß er täglich Mo -Fr 200 km in einem Krankentransport zurücklegen) und nach 30 Tagen mal sehen, ob das den Tumor irgendwie beeinflußt hat.
Mir erscheint das eine relativ große Zeitspanne, oder ist es üblich, erst nach 30 Tagen eine Kontrolle vorzunehmen?

Liebe Grüße

[Rocky-B]

Hallo Jossi,

bei meinem Vater hat es bis zur ersten Kontroll-MRT noch länger gedauert als 30 Tage.
Er ist nach der OP auch einen Monat bestrahlt worden und hat sechs Zyklen Chemotherapie bekommen, die er eigentlich gut vertragen hat. Die Entscheidung zur Chemo hat er selbst getroffen, er wollte überleben!!!
Zumal in seiner Nachbarschaft ein Mann vor sieben Jahren genau den gleichen Krankheits/Behandlungsverlauf erlebt hat und eigentlich völlig gesund ist. Sieben Jahre leben nach einem Glioblastom!!!
Mein Vater hat es wie gestern beschrieben nicht geschafft, aber er hatte noch einen schönen Sommer 2006 in seinem Garten, hatte uns, die Familie, war Weihnachten bei uns....

Liebe Grüße
Barbara (Rocky-B)

[dorchen83]

Hallo liebe Heike!

Wie geht es dir und deinem Papa? Denke viel an dich und hoffe ihr könnt eure Tage so gut es geht genießen...

Du hast so recht, als du geschrieben hast, dass sich die Schwerpunkte, die man legt, verschieben... man nimmt nicht mehr alles als selbstverständlich an, sondern weiß auch die kleinen Freuden und die alltäglichen Dinge mehr zu schätzen... auch wenn es manchmal schwer fällt...

Ich sende dir eine ganz liebe Umarmung

Dorchen

[JaninS]

Hallo Heike, was macht ihr so? wie geht es deinem Papa?

Mit dem Feiern , da hast du voll recht hab auch keinen bock gehabt? Drück dich trotzdem ganz doll, laß mal was von dir hören. Denke oft an euch
viele grüße

[HeikeF]

Hallo Ihr Lieben
danke das Ihr immer noch an uns denkt und anteil nehmt!
Was soll ich schreiben?
Meine Mutter hat es immer noch so übel im Rücken es scheint aber langsamst in die Gänge zu kommen. Dafür, ist sie manchmal unausstehlich- denke, sie versteht es nicht oder möchte es noch immer nicht wahrhaben auf welchem Weg wir uns befinden.
Der Tumor scheint wieder aktiv zu sein-man merkt es an manchen Reaktionen wie: Nachsprechen statt zu antworten, mehr Schlafbedürfnis, manchmal wieder dieser Blick des "Nicht-verstehens" was man sagt, nach Worten suchen..

Aber trotzdem haben wir eine Zeit, die ich nicht mehr missen möchte.
Morgens, geht es ihm am besten, da sieht er sooo knuffig aus, da möchte ich ihn immer weiter küssen -dann geht es ihm auch sehr gut und er ist "relativ" klar, er ißt auch den Umständen entsprechend noch gerne und das freut mich unendlich.
Die Hautrötung ist besser geworden-Dank der Babywundcreme.
Ab Nachmittag ist er sehr schläfrig und auch meist sehr unwillig-aber was solls, ich weiß ja wo es her kommt.
Bin wirklich froh, daß er schon die Prognose des Prof. "überlebt" hat, vielleicht liegt es auch daran, daß er keine Chemo bekommen hat? Wer weiß das schon.
Erst hieß es: er schafft es nicht mehr noch nach Hause zu kommen, es geht nicht, dann hieß es: er kommt nach Hause, es wird aber nicht mehr lange dauern und jetzt ist er hier und es geht ihm gut für seine Verhältnisse.


Habe manchmal gar kein Zeitgefühl mehr, die Zeit rennt einfach nur noch.
Habt/Hattet Ihr das auch?

Mein Onkel ist Karfreitag gestorben oder sollte ich sagen erlöst?
Nach sieben Jahren-davon fünf als Pflegefall.
Es wurde Schlaganfall diagnostiziert-aber wenn ich so manches vergleiche, kommen mir Zweifel ob es nicht auch ein Hirntumor war.
Die Rede in der Kirche und das vorm Grab stehen waren nicht gut für mich in dieser Situation mit meinem Vater-es kamen immer Bilder in mir hoch und die Gewissheit, daß wir auch in näherer Zukunft vor einem Sarg stehen werden.
Aber ich wollte mich verabschieden und habe es auch gut "überstanden".

Besuche jetzt fast jeden Morgen mit meinem Hund meine Tante, damit sie einfach einen hat der da sitzt zuhört, tröstet oderwas auch immer. Sie mag meinen Hund sehr und ihr tut es gut ihn zu streicheln.

An Alle die noch Kraft brauchen möchte ich heute ein Kraftpäkchen senden!
Wir führen Alle ein anderes Leben- aber sicher kein Schlechteres, sondern eher ein Wertvolleres HF4/2007
Laßt uns dankbar dafür sein
Knuddel Euch mal feste

Laßt die Sonne rein

[HeikeW.]

Ach Heike.... alles, aber auch wirklich alles was du schreibst , kommt mir sehr bekannt vor...



Ich drück dich ganz fest ...und die anderen natürlich auch...

[HeikeW.]

Hallo HeikeF.


lass mal was von euch hören. Ich hoffe, das schweigen ist kein schlechtes Zeichen...

[JaninS]

Hallo Heike
wollte nur wissen ob es die bzw euch soweit gut geht, haben ja schon "länger" nix gehört von dir.
sende dir trotzdem liebe grüße, ich denke an euch
sei lieb gedrückt
janin

[HeikeW.]

Heike.....


so langsam mach ich mir sorgen... Sag doch wenigstens mal ein Piep.

[JaninS]

Hallo Heike,

ich muß mich Heike W. anschließen, mache mir auch ganz doll Sorgen um Euch und würde mich freuen von dir was zu hören.
Hoffe es ist nix passiert, oder so.
Meld dich doch bitte, ich denk an dich

Bye Bye sagt Janin